Cuando a la hija de John y Pam Henry se le diagnosticó diabetes tipo 1 a los 6 años en 2003, inmediatamente reconocieron la necesidad de una herramienta que pudiera ayudarlos a controlar su salud y seguridad mientras ella estaba en la escuela. No solo eso, sino que también necesitaban ayuda para navegar por este nuevo mundo de incontables horas al teléfono entre consultorios médicos, enfermeras escolares, funcionarios de seguros médicos y amigos y familiares.
Lo que terminaron creando fue una plataforma web llamada BlueLoop que permitiría el registro eficiente de datos de glucosa que podrían compartirse fácilmente con todas las partes relevantes a través de mensajes de texto o correo electrónico.
Eso fue hace más de una década, y su hija Sarah, ahora de 22 años (una de tres hijos), está estudiando enfermería para convertirse en educadora certificada en diabetes. Pero los Henry todavía están trabajando arduamente en BlueLoop, que han convertido en una herramienta y un programa increíbles que ayuda a miles de familias recién diagnosticadas, que aún no saben mucho sobre la diabetes o no están preparadas para el mundo de las tecnologías avanzadas siempre conectadas. tecnología de la diabetes.
En particular, BlueLoop se incluyó en la edición de octubre de 2018 de Padres revista como una de las 20 principales innovaciones que impactan a los hospitales infantiles en todo el país, y la única centrada en la diabetes. Y a principios de abril, BlueLoop consiguió un patrocinio clave de Tandem Diabetes Care en el que la empresa de bombas de California promoverá la herramienta BlueLoop entre sus clientes y viceversa para cualquier usuario de BlueLoop que pueda estar interesado en comenzar con una bomba.
Ese es solo uno de los varios acuerdos en los que John Henry nos dice que están trabajando, además de su red de enfermeras escolares, campamentos y hospitales, como una forma de difundir el conocimiento de esta útil plataforma y aplicación móvil dirigida a las familias.
"Las familias están abrumadas"
“Las familias se sienten abrumadas en el primer año, cuando es posible que no estén listas para otros dispositivos conectados”, dijo el D-Dad de Texas en una entrevista telefónica reciente. “La presión de permanecer entre 80-150 mg / dL en ese primer año es irreal. Está provocando estrés y ansiedad innecesarios, debido a la concentración excesiva en los niveles de azúcar en sangre. Apoyamos al 100% el CGM, pero estos dispositivos conectados más nuevos están creando esta mentalidad. Con BlueLoop, podemos darles a estas familias recién diagnosticadas un poco de perspectiva para que no tengan que entrar en modo de pánico. No hay muchos recursos disponibles para lo que hacemos ".
BlueLoop ha generado más de 17.200 notificaciones en los 16 años transcurridos desde su lanzamiento. Los usuarios incluyen familias individuales que desean una forma más “simple” de registrar datos de diabetes sin todas las campanas y silbidos de la tecnología D más complicada, junto con enfermeras escolares, campamentos de diabetes, hospitales y médicos principalmente.
Para apoyar su trabajo, los Henry establecieron una organización sin fines de lucro llamada My Care Connect Foundation hace unos cinco años.
“Somos como General Motors en algunos aspectos ... producimos un automóvil y necesitamos redes de distribuidores que nos ayuden a venderlos. De modo que confiamos en los distribuidores, por así decirlo, como los campamentos de enfermeras escolares y los hospitales para asegurarnos de que las familias recién diagnosticadas que recién se están poniendo al volante sepan que esta es una característica que deben tener en el tablero mientras aprenden a manejar este auto."
John nos dice que agregaron más de 3.000 nuevos usuarios a BlueLoop el año pasado, un aumento del 50% con respecto al año anterior. Eso se suma a las 650 nuevas enfermeras escolares incorporadas "al circuito", por así decirlo, y la mayoría de sus familias que usan BlueLoop están en el primer año de vida con diabetes tipo 1.
La plataforma y la aplicación móvil BlueLoop Diabetes
A continuación, se muestra de qué se trata BlueLoop:
Qué hace: esta es una plataforma web basada en Internet que no requiere una aplicación móvil, aunque hay una aplicación BlueLoop disponible para Android, iPhone y iPod Touch. Usted crea una cuenta, ya sea familiar o escolar, para comenzar a registrar los niveles de azúcar en sangre, carbohidratos, ejercicio y otros datos de diabetes. Sí, todo es entrada manual, pero John no cree que eso sea realmente útil para que los recién diagnosticados interactúen con sus datos de diabetes. Funciona enviando mensajes de texto o correos electrónicos entre padres, médicos y enfermeras escolares. También puede cargar documentos que incluyan planes 504 de la escuela, órdenes del médico, dosis de medicamentos y registros de vacunación.
Es gratis. BlueLoop es 100% gratuito para que lo utilicen las personas. Este es el modelo de negocio que los Henry quieren asegurar que se mantenga en su lugar, de modo que las familias nunca tengan que pagar para usarlo. Si bien algunos campamentos de diabetes pueden tener un costo de infraestructura asociado con conexiones celulares o WiFi, así como iPads para usar el inicio de sesión, la plataforma BlueLoop en sí seguirá siendo gratuita. Ahí es donde entran en juego los patrocinios, dice John.
Para poblaciones recientemente diagnosticadas + vulnerables: Ciertamente, hay muchas otras aplicaciones para la diabetes que rastrean, registran y comparten diferentes aspectos de los datos de la diabetes. Este es único porque está dirigido a familias recién diagnosticadas, nos dijeron. John dice que para las familias nuevas en diabetes, no hay mucho que les ayude con la coordinación de la atención y, por lo general, se les exige que lleven libros de registro escritos o digitales en los primeros meses posteriores al diagnóstico. Incluso aquellos que utilizan CGM y conectan CGM y bombas desde el principio pueden estar obteniendo datos D, pero no comprenden la imagen completa de lo que significa todo. Esto es especialmente importante para las poblaciones vulnerables dentro de la comunidad de la diabetes, como las que están en riesgo económico o financiero por no tener acceso a dispositivos conectados o herramientas más avanzadas.
"BlueLoop puede brindarle tranquilidad durante el día". Agrega que una vez que el control de la diabetes se vuelva más natural y esos dispositivos conectados comiencen a integrarse en sus mundos, es posible que algunas familias ya no necesiten usar BlueLoop.
Calculadora de dosis de insulina y seguimiento de anulaciones: introducida en 2017, esta es una de las características más nuevas que ofrece BlueLoop y es algo único en el mundo de la diabetes digital. Piense en una calculadora de dosis de insulina tradicional y un seguimiento de dosis, combinados con una función de uso de emojis para controlar las razones por las que alguien podría no seguir ese consejo de dosis de insulina en particular. Puede controlar las dosis tomadas, así como marcarlas cuando se toman diferentes cantidades de las dosis sugeridas, en caso de que no esté seguro de los carbohidratos, antes o después del ejercicio, una corrección a la hora de acostarse, miedo a la hipoglucemia, etc.
John dice: “Usamos personajes de gominolas que se parecen a los pequeños Minions de Disney. Los usuarios pueden elegir varias razones, y esos pequeños íconos aparecen en los informes compartidos con los hospitales. Entonces, cuando los médicos ejecutan informes, pueden ver los comportamientos y hablar sobre ellos de maneras que pueden no ser tan obvias para los recién diagnosticados. Eso puede ayudar a la toma de decisiones clínicas para traer a un nutricionista o ayudar al médico a enfocarse en cuáles son los comportamientos de la familia con información adicional ".
Días de enfermedad: Trabajando con el Children's Hospital of Wisconsin, MyCareConnect ha establecido protocolos de días de enfermedad que brindan a las familias que utilizan BlueLoop orientación sobre cómo lidiar con las enfermedades y la diabetes. Hay una guía en línea con una encuesta en la que se hacen preguntas sobre el azúcar en sangre, la capacidad para comer o beber y las cetonas. Información útil, especialmente para aquellos que no han vivido con diabetes tipo 1 durante mucho tiempo.
BlueLoop para la diabetes tipo 2: también nos intriga saber que MyCareConnect tiene la visión de una versión específica para la diabetes tipo 2 de BlueLoop, que ofrecería la funcionalidad sencilla de registro y uso compartido de la diabetes, junto con recordatorios de "adherencia a la medicación" y recursos motivacionales. La clave es mantenerlo simple, dice John, y esperan recaudar fondos y agregar esta versión para fines de 2019.
Llevando BlueLoop a los campamentos de diabetes
Además de estar dirigido principalmente a las enfermeras escolares y a las personas de la comunidad D recién diagnosticada, la integración de BlueLoop en los campamentos de diabetes es algo en lo que los Henry se han centrado durante muchos años. Han llevado BlueLoop a docenas de campamentos de diabetes en todo el país y esperan seguir expandiendo ese número mientras ofrecen BlueLoop a los campamentos de forma gratuita.
John dice que algunos campamentos dudan debido a las señales WiFi limitadas, pero eso no significa que esas configuraciones no tengan suerte. Están explorando el uso de tecnología satelital de órbita baja para brindar conexiones celulares adicionales para configuraciones remotas, donde un costo inicial más bajo para el hardware y solo $ 400- $ 500 al año permitiría un sistema BlueLoop en esos campamentos.
También se centran en la investigación en D-Camp. El verano pasado, BlueLoop se lanzó a más de 600 campistas y más de 60 empleados utilizando la versión basada en tabletas para recopilar datos de diabetes durante el verano. Planean continuar eso en 2019 y 2020, utilizando los datos recopilados para ayudar a trabajar con las familias y mostrar los beneficios de este tipo de herramienta para campamentos y consultorios clínicos.
Hemos sido fanáticos de Pam y John Henry y su servicio BlueLoop durante muchos años, e incluso con toda la tecnología de atención conectada en estos días, creemos que es fundamental tener una plataforma como esta para incorporar y apoyar a los recién diagnosticados.
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