Estábamos emocionados de ver a su compañera de diabetes tipo 1 y bloguera Jane Dickinson nombrada recientemente como la mejor educadora en diabetes de 2018. Esta distinción anual, anunciado en la reunión anual de la Asociación Estadounidense de Educadores en Diabetes (AADE, por sus siglas en inglés) a principios de agosto, siguió al honor de la Asociación Estadounidense de Diabetes a su elección como educador del año, Jackie Boucher, con sede en Minnesota.
Estos premios conllevan algo más que el derecho de fanfarronear: son un reconocimiento codiciado de contribuciones increíbles a la D-Community. Conocemos a Jane desde hace muchos años, y en 2015, incluso fue una de las ganadoras del Concurso de voces de pacientes que asistió a nuestra Cumbre de innovación de otoño.
Hoy, estamos encantados de ofrecer esta serie de preguntas con Jane sobre su propia historia D y el estado de la educación diabética.
#LanguageMatters y más con la educadora en diabetes Jane Dickinson
DM) Hola Jane, vives con diabetes tipo 1… ¡vamos!
JD) Me diagnosticaron diabetes tipo 1 cuando tenía 7 años. Estuve hospitalizada durante una semana, tiempo durante el cual mis padres tomaron clases para aprender a controlar la diabetes en casa. Hoy es un mundo completamente diferente. Pasé por el control de la glucosa en la orina con gotas y tabletas que burbujearon y cambiaron de color (¡y se pusieron muy calientes!) A tiras; luego a la monitorización de la glucosa en sangre con tiras y gráficos de colores, a los primeros medidores que tardaron dos minutos, a medidores mejores y más rápidos que requerían cada vez menos sangre; y ahora estoy en un Dexcom G6. ¡Qué mundo!
¿Algún efecto negativo por vivir con diabetes durante tanto tiempo?
Tengo lipoatrofia como resultado de todas las insulinas animales que tomé cuando era niño (esa es mi teoría de todos modos; nadie sabe realmente qué causa la lipatrofia; si alguien que lee esto tiene la respuesta definitiva, ¡compártala!). Como resultado, no uso una bomba. He usado bombas dos veces en mi vida, ¡y las amo! - pero, desafortunadamente, tengo hoyos en los sitios de inyección y, finalmente, no hay ningún lugar donde pueda colocar los equipos de infusión. Entonces uso jeringas y viales y son mis amigos.
La diabetes tipo 1 nunca me ha impedido hacer nada. De hecho, he tenido oportunidades y experiencias increíbles debido a mi conexión con la diabetes. Está todo bien.
¿Cómo describiría el estado de la educación diabética en estos días?
¡Buena pregunta! Los educadores en diabetes son personas increíbles que realmente se preocupan por ayudar a las personas con diabetes. Sin embargo, estamos en un punto en el que los educadores en diabetes deben subir la apuesta. Estamos involucrando cada vez más “voces pacientes” en nuestras reuniones profesionales, conferencias, etc. Eso es algo grandioso que nos está ayudando a conectarnos más y descubrir cómo ser relevantes y mantenernos relevantes. Al mismo tiempo, hay muchísima gente que no está siendo referida a educadores en diabetes, y tantos educadores en diabetes que no están informados sobre lo que realmente necesitan las personas con diabetes.
¿Qué se puede hacer con esa desconexión?
Necesitamos desesperadamente llegar a más personas en ambas direcciones. Necesitamos que los proveedores (médicos, enfermeras practicantes y asistentes médicos) valoren el papel del educador en diabetes, remitan a los pacientes a los educadores en diabetes, hablen muy bien de la educación y los educadores en diabetes y difundan este valioso recurso. Algunas personas que viven con diabetes sienten que saben más que sus proveedores de atención médica, incluidos los educadores en diabetes. Esto significa que debemos asociarnos y descubrir cómo podemos ayudar de diferentes maneras, en lugar de "alimentar a la fuerza" información que podría ser redundante e innecesaria. Necesitamos estar al día con la tecnología para poder hacer recomendaciones y ayudar a las personas a obtener el equipo, los suministros y la orientación que necesitan. Consulte el nuevo recurso DANA de AADE para todo lo relacionado con la tecnología de la diabetes. {Y "Lectores míos: complete la encuesta sobre el uso de aplicaciones antes del 8 de octubre de 2018.}
Y lo que es más importante, los educadores en diabetes pueden adoptar estilos de comunicación empoderadores, centrados en la persona y basados en las fortalezas. Esto ayuda a que las personas se sientan valoradas, respetadas, incluidas y como un socio en su cuidado. Es más probable que las personas con diabetes hablen abiertamente, compartan lo que les sucede y lo que necesitan, si confían en sus proveedores de atención médica. El uso de mensajes y lenguaje que sean consistentes con este enfoque puede abrir la comunicación y mejorar las relaciones. Esto hace que sea más probable que las personas regresen para realizar un seguimiento y que se sientan mejor sobre cómo cuidarse a sí mismas.
El apoyo entre pares ha recibido mucha atención últimamente ... como alguien involucrado en la DOC (Comunidad en línea de la diabetes) durante muchos años, ¿qué diría al respecto?
El apoyo de los compañeros es fundamental para el autocuidado en la diabetes. La diabetes es 24 horas al día, 7 días a la semana; es difícil, requiere pensamiento y atención constantes; y puede ser muy solitario cuando la gente no tiene apoyo. Las redes sociales para la diabetes han llenado un vacío para muchas personas. Es como un campamento de diabetes en línea. Por cierto, recomiendo absolutamente el campamento de diabetes para todos. Si cree que ha envejecido, simplemente regístrese para ser voluntario o miembro del personal.
El apoyo entre pares en línea es una manera fabulosa para que las personas que viven con diabetes brinden y obtengan apoyo de quienes realmente lo "obtienen". También es una manera maravillosa para que los profesionales de la diabetes vean el interior de la vida de quienes tienen diabetes. Las visitas breves al consultorio no dicen mucho. Participar (o simplemente “estar al acecho”) en un chat de Twitter, leer blogs o participar en la comunidad en línea de diabetes ayuda a los profesionales a identificar los desafíos actuales y los temas de interés para las personas con diabetes.
¿Qué se siente al obtener este tipo de reconocimiento de los mejores educadores?
¡Me siento increíblemente honrado y agradecido por este reconocimiento porque es una oportunidad para correr la voz sobre las palabras! Daré varias charlas el próximo año para miembros de AADE en todo el país. Podrán escuchar sobre el movimiento del lenguaje y lo importantes que son las palabras y los mensajes que usamos para las personas que viven con diabetes. Mi esperanza es que este trabajo ayude a más profesionales a adoptar un lenguaje empoderador, centrado en la persona y basado en las fortalezas, ¡y también a difundir el mensaje ellos mismos!
¿Qué más le gustaría que supiera la comunidad diabética?
La comunidad de la diabetes juega un papel importante en este movimiento lingüístico. Como alguien que vive con diabetes, aprendí por primera vez sobre el impacto de las palabras en el campamento de diabetes hace tres décadas. Dado que este es nuestro campamento de diabetes “virtual”, ¿qué mejor lugar para difundir la campaña #languagematters y realmente apoyarla? En otras palabras, no solo hablemos de ello, sino que cambiemos nuestra forma de hablar. Esta es la única forma en que los proveedores de atención médica y la sociedad en general se darán cuenta y se acercarán a nosotros con más respeto y compasión, si nos ven hablando y escribiendo sobre la diabetes de manera centrada en la persona y basada en las fortalezas. La diabetes es lo que tenemos, no lo que somos. Somos personas fuertes, resilientes, exitosas e increíbles y lo tenemos.
Gracias por tomarse el tiempo para conversar con nosotros, Jane, y felicidades nuevamente por el reconocimiento de AADE. ¡Bien merecido, seguro!
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