Cuando un cirujano le dijo a Sadie Norris que su hijo pequeño con diabetes tipo 1 (DT1) no podía usar la bomba de insulina y el monitor continuo de glucosa (MCG) durante una amigdalectomía planificada, se puso nerviosa. Llamó al endocrinólogo de su hijo, quien anuló al cirujano.
Norris, que vive en Kansas, ahora mantiene a su endocrinólogo al tanto de cualquier atención en un hospital o sala de emergencias (ER). También insiste en una división del trabajo con la mayoría del personal médico si su hijo tiene hospitalizaciones inesperadas o visitas a urgencias.
“Les digo: 'Yo tengo la parte de la diabetes, tú manejas la parte de las náuseas y la deshidratación'”, dijo Norris. "Intentaron decirme que no le diera insulina cuando tenía niveles altos de cetonas y estaba vomitando ... Conozco el cuerpo de mi hijo mejor que ellos".
Desafortunadamente, la historia de Norris es solo uno de los muchos casos de atención deficiente para la diabetes Tipo 1 en los hospitales que se comparte con frecuencia en las redes sociales. En todo el país, se están preparando cambios positivos en las políticas, que establecen estándares básicos para la atención hospitalaria y permiten un uso más generalizado de los MCG en el hospital. Pero muchos pacientes y familias todavía se enfrentan a proveedores mal informados que pueden no comprender las realidades del control del azúcar en sangre con diabetes Tipo 1.
Esto se debe en parte a que el control del azúcar en sangre con diabetes Tipo 1 es tan individualizado y complejo que debe ser autogestionado en gran medida sin la ayuda de los proveedores de atención médica en el día a día. Este nivel de independencia no siempre encaja bien en un entorno hospitalario, según Gary Scheiner, reconocido especialista en educación y cuidado de la diabetes (DCES) y director de Servicios Integrados de Diabetes que brinda atención virtual en Wynnewood, Pensilvania.
“El manejo de la diabetes Tipo 1 requiere un ajuste e integración constantes de innumerables factores. Realmente es una enfermedad de autocuidado ”, dijo a DiabetesMine. "El personal del hospital no está acostumbrado a permitir que los pacientes controlen su propia enfermedad, por lo que a menudo se crean conflictos".
Esto no significa que las personas con diabetes Tipo 1 deban evitar la atención hospitalaria. En cambio, deben estar bien preparados para sortear estos obstáculos.
Para ayudar, encuestamos a varios expertos y a un puñado de miembros de la comunidad en línea de diabetes (#DOC), para obtener sus consejos sobre cómo garantizar un control saludable del azúcar en sangre durante una estadía en el hospital.
Conozca sus hospitales
Ya sea que se enfrente a un procedimiento médico planificado o simplemente desee estar preparado para cualquier emergencia, es bueno que se familiarice con las políticas y los recursos para el cuidado de la diabetes en sus hospitales locales, según Constance Brown-Riggs, una dietista registrada y DCES es propietaria de CBR Nutrition fuera de la ciudad de Nueva York.
Ella sugiere que haga una investigación en línea o llame a cada hospital disponible para conocer su política sobre el autocontrol de la diabetes y si habría un equipo de especialistas en el cuidado de la diabetes disponible durante su estadía. En particular, pregunte si a los pacientes se les permite mantener las bombas de insulina y los MCG conectados y operar estos dispositivos de forma independiente mientras el paciente esté consciente. Además, ¿cómo se maneja el control de la glucosa si el paciente está bajo anestesia?
Si bien la Asociación Estadounidense de Diabetes ha desarrollado estándares de atención para las personas con diabetes en un entorno hospitalario, no todos los hospitales han adoptado dichos estándares, ni siquiera tienen los recursos para hacerlo.
“La calidad de la atención para la diabetes Tipo 1 realmente varía de un hospital a otro”, dijo Brown-Riggs. "Esto se debe a que no todos los hospitales cuentan con especialistas o equipos en el cuidado de la diabetes, y las políticas sobre el autocontrol de la diabetes varían".
Scheiner dice que, si bien muchos hospitales universitarios más grandes tienden a tener un equipo sólido para supervisar la atención de la diabetes, no debe asumir que los hospitales grandes y bien financiados siempre brindan un estándar más alto de atención de la diabetes.
"Nunca se sabe", dijo. "Algunos hospitales pequeños son muy progresistas en lo que respecta a la diabetes, y algunas instituciones grandes son un poco 'tontas'".
La preparación es clave
Al igual que el lema de los Boy Scouts, siempre debe estar preparado para un viaje al hospital, si es posible. Con la diabetes Tipo 1, un simple virus estomacal a veces puede convertirse en un problema peligroso para el control del azúcar en sangre. Es una buena idea tener una bolsa de suministros hospitalaria preparada previamente.
Scheiner recomienda que su bolsa de viaje esté lista con todos los artículos no perecederos que pueda necesitar para una estadía de una semana, incluidos todos los suministros de su bomba y CGM, y lo más importante, ¡los cables de carga! - junto con glucosa de acción rápida, jeringas de respaldo, tiras reactivas y lancetas.Él recomienda mantener una nota en la parte superior de la bolsa para recordar qué tomar del refrigerador, es decir, sus suministros de insulina.
Brown-Riggs enfatiza lo importante que es traer una lista de los nombres y números de sus proveedores de atención médica habituales y sus seres queridos, su insulina y otros requisitos de medicamentos, cualquier alergia conocida y otros detalles relevantes.
También sugiere que las personas con diabetes Tipo 1 deberían traer una copia de su "plan para el día de enfermedad", con instrucciones detalladas sobre la rutina de dosificación de sus medicamentos. Idealmente, todo esto debería desarrollarse con la ayuda de sus proveedores de atención médica y compartirse con varias personas que estén dispuestas a actuar en su nombre en caso de que usted no pueda defenderse por sí mismo.
Gillian Blundon de Ottawa, Ontario, que tiene diabetes Tipo 1, dice que tiene una bolsa lista para una hospitalización que incluye medicamentos, bolígrafos de insulina y vitaminas para emergencias. Ella dice que empacar su propia insulina asegura que el hospital no le cambiará las marcas de insulina y envía una fuerte señal al personal del hospital de que ella está a cargo.
“Como llevo mis propias cosas, los médicos y enfermeras me permiten tener más control de mis dosis de insulina”, dijo. "Me han dicho que mi preparación les dice que lo he tenido durante el tiempo suficiente para poder manejarme por mí mismo".
Si sospecha que tiene COVID-19 ...
Si cree que está experimentando síntomas de COVID-19, especialmente dificultad para respirar, pintura persistente o presión en el pecho, confusión o labios o cara azulados, no permita que su diabetes Tipo 1 le impida ir directamente al hospital.
La organización nacional de defensa JDRF aconseja: Si puede, llame con anticipación para informar al hospital de su situación, enfatizando su estado de diabetes tipo 1 (o el de su ser querido). Sugieren empacar una bolsa con al menos 2 semanas de suministros para la diabetes y llevar una lista completa de sus necesidades médicas y contactos clave.
En el lugar, puede ser difícil comunicarse con el personal del hospital ocupado, especialmente porque es probable que los seres queridos o los defensores del cuidado no puedan ingresar al edificio durante los períodos de cierre.
Esto hace que sea aún más crítico proporcionar toda la información relevante en el momento de la admisión, notificar a su equipo de atención médica habitual que está ingresando y "comunicarse en exceso" sobre los pasos para garantizar el control del azúcar en sangre en caso de que quede incapacitado.
Reúna a su equipo
En circunstancias que no sean de emergencia, el personal del hospital debe tener sus registros médicos, pero nadie conoce su historial médico como su equipo personal de atención de la diabetes. Asegúrese de que estén al tanto de cualquier procedimiento hospitalario planificado y de que se les notifique de cualquier hospitalización inesperada, dijo Brown-Riggs.
Para los procedimientos planificados, sugiere programar una cita con su médico de diabetes habitual con anticipación para desarrollar un plan de atención para el hospital. “El plan debe compartirse con el médico y el equipo médico involucrado en la estadía en el hospital”, dijo.
Asegúrese de que su proveedor de atención para la diabetes tenga permiso para atenderlo en el hospital, ya que no siempre es así. Para evitar conflictos y confusiones, asegúrese de informar al equipo médico que lo atiende en el hospital que tendrá un proveedor de atención de la diabetes externo que lo estará vigilando durante su estadía. Jean Kruse Bloomer, una diabetes Tipo 1 que vive en Kill Devil Hills, Carolina del Norte, lo aprendió por las malas.
“Me sometí a una cirugía de bypass en un hospital donde mi endo tenía privilegios. Sin embargo, no me visitó porque tuve que informar a los médicos a cargo que quería que me tratara. Puede estar seguro de que fueron notificados para mi segundo bypass ”, dijo.
Además, asegúrese de designar a un familiar, amigo, cónyuge o incluso un compañero de trabajo para que actúe como su defensor de la salud durante una estadía en el hospital. Incluso puede designar a un profesional contratado para la tarea si es necesario, dijo Brown-Riggs. Si todo lo demás falla, se podría contratar a un trabajador social del hospital para que lo defienda en su nombre, dijo Scheiner.
Según la Agencia para la Investigación y la Calidad de la Atención Médica, se recomienda encarecidamente tener un defensor de la salud que pueda encargarse de los aspectos básicos de la atención mientras usted se concentra en la recuperación, como:
- Hacer preguntas o expresar inquietudes a los médicos.
- Compilar o actualizar una lista de recetas
- Seguir su régimen de medicación, tratamiento e instrucciones, lo que incluye hacer preguntas sobre la atención de seguimiento.
- Ayudar a organizar el transporte
- Investigar opciones de tratamiento, procedimientos, médicos y hospitales.
- Presentar papeleo o ayudar con asuntos de seguros
- Hacer las preguntas "¿Qué sigue?", Como, "Si esta prueba es negativa, ¿qué significa? Si es positivo, ¿se necesitarán más pruebas? "
Comunica tus necesidades
"Órdenes del médico" puede ser una frase abrumadora de escuchar, pero no debería ser el final de la discusión. Scheiner dice que, en muchos casos, el control del azúcar en sangre en un hospital debe ser una negociación, no simplemente órdenes dictadas desde arriba. Es importante decirles a las personas que lo atienden en un hospital lo que debe hacer usted mismo para mantenerse saludable.
“En primer lugar, negocie con anticipación el derecho a la autogestión”, dijo Scheiner. "Evite que el personal del hospital le quite sus herramientas y técnicas habituales en favor de las 'órdenes permanentes'".
También es importante recordar que habrá una puerta giratoria para el personal médico que lo atenderá durante su estadía en el hospital. En un mundo ideal, toda la información sobre los pacientes se compartiría sin problemas entre los turnos de trabajadores, pero a menudo ese no es el caso. Brown-Riggs dijo que es importante comunicar que tiene diabetes Tipo 1 con la mayor frecuencia posible a la mayor cantidad posible de miembros del personal del hospital.
“El protocolo habitual del hospital es pedir una respuesta verbal a su nombre, fecha de nacimiento y alergias”, dijo. "Los pacientes con diabetes Tipo 1 deben ser proactivos y mencionárselo a todas las personas con las que entren en contacto mientras están en el hospital, comenzando por el personal de admisión".
Las personas que pueden tener problemas para pagar la insulina u otros medicamentos también deben ser tan francas al hablar de esto en un hospital o durante una visita a la sala de emergencias. Muchos hospitales o salas de emergencias más grandes tendrán trabajadores sociales para ayudar a conectar a las personas con asistencia con atención y medicamentos asequibles, y a menudo existen reglas para proteger la confidencialidad en tales casos.
Mantente apegado cuando sea posible
A menudo, el problema principal es convencer al personal del hospital de la necesidad de permanecer conectado a una bomba de insulina o un MCG porque tienden a ceñirse a múltiples inyecciones diarias y monitores de glucosa tradicionales basados en punción digital. En los últimos años, sin embargo, ha habido una aceptación cada vez mayor, aunque desigual, de la utilidad de tales dispositivos en un entorno hospitalario.
Ese nivel de aceptación posiblemente esté preparado para dar un salto hacia un nuevo estándar de atención en los próximos años debido a la pandemia de COVID-19, dijo Brown-Riggs. Varios hospitales, que han estado tratando a pacientes con COVID-19, han cambiado al uso de MCG para monitorear los niveles de glucosa en sangre de los pacientes de forma remota en un esfuerzo por limitar las posibilidades de propagación del virus respiratorio altamente contagioso. El éxito de estos programas piloto puede conducir a una reevaluación del papel del MCG en la atención hospitalaria.
“La pandemia de COVID-19 ha acelerado el uso de CGM en el entorno hospitalario”, dijo. "Los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) de EE. UU. Están desarrollando un nuevo estándar para el control de la glucosa en el hospital que permitirá el uso de CGM para ayudar en el cuidado de todas las personas con diabetes".
Si desea permanecer conectado a sus dispositivos, debe incluirlo en su plan de atención y etiquetar físicamente los dispositivos con su nombre. Sin embargo, tenga en cuenta que hay algunas precauciones de seguridad especiales que se deben tener en cuenta sobre los dispositivos en un entorno hospitalario. Cualquier dispositivo que transmita una señal deberá ser aprobado de antemano porque existe una pequeña posibilidad de que pueda interferir con otros equipos médicos, dijo Scheiner.
Además, los dispositivos de metal no se pueden usar en equipos de resonancia magnética, advirtió. Por último, es una buena idea mantener el área de la piel donde se llevará a cabo la cirugía libre de dispositivos, equipos de infusión o cápsulas de bomba sin cámara.
No evites el hospital
Debido a las complejidades del manejo del azúcar en sangre, es difícil para las personas con diabetes Tipo 1 evitar ver el interior de un hospital o sala de emergencias. Puede encontrar historias de mala atención hospitalaria, contadas a veces en mayúsculas, en muchos foros en línea sobre diabetes. Pero tales historias no deberían impedirle buscar la atención que necesita.
Scheiner dice que si bien hay algunas situaciones en las que puede buscar condiciones favorables para el cuidado de la diabetes en el hospital, a menudo simplemente debe estar preparado para aprovechar lo que puede no ser una situación ideal para el control del azúcar en sangre.
"Si se trata de una cirugía electiva, como un procedimiento cosmético, y hay poca fe en el hospital para controlar su diabetes, es mejor posponerla hasta que se pueda implementar un plan satisfactorio", dijo. "Pero para cualquier cosa que sea importante para su salud, no se demore. Las ramificaciones de necesitar tratamiento pueden superar con creces cualquier cambio temporal de azúcar en sangre ".
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