"Siento que me estoy ayudando a mí mismo hace 16 años cuando no conocía a nadie con EM o qué hacer o lo que era una recaída".
Durante su segundo año de universidad en 2004, Elizabeth McLachlan comenzó a sentir entumecimiento y hormigueo en los pies.
“Fui al médico del centro de salud estudiantil y me sugirió tomar ibuprofeno tres veces al día. Después de aproximadamente un mes, la sensación pareció desaparecer ”, dice McLachlan.
Sin embargo, unos meses más tarde, salió a pasear en trineo nocturno con amigos cerca de su escuela con sede en Utah y se puso la ropa. Si bien pudo moverse después del incidente, sintió entumecimiento en todo el lado izquierdo de su cuerpo.
El médico de la escuela la derivó a un neurólogo que le recomendó que se sometiera a una resonancia magnética.
“Terminé recogiendo el informe para llevárselo a mi médico y leí el diagnóstico, esclerosis múltiple (EM), mientras caminaba de regreso a mi dormitorio. Mis padres habían venido de Carolina del Norte porque estaban preocupados, y tan pronto como los vi, les dije. Fue un traqueteo ”, dice McLachlan.
Además de la impactante noticia, estaba devastada porque su condición le impidió ir a la escuela para viajar a la India.
“Estaba estudiando antropología sociocultural y planeaba ir al sur de la India para un proyecto de investigación”, dice. "Perderlo me entristeció más, pero tuve un profesor maravilloso que dijo que podía hacer el siguiente viaje allí".
Terminó asistiendo a dos viajes a la India, mientras que la medicación mantenía a raya los brotes. Sin embargo, después del segundo viaje, tuvo una recaída que la dejó con espasmos en la espalda e incapacidad para caminar.
"Se volvió demasiado para permanecer en la escuela y volví a casa y terminé mi título en línea", dice.
Después de dos años viviendo con la recaída, McLachlan comenzó a sentir alivio. Decidió suspender la medicación durante 10 años mientras intentaba controlar su afección con dieta y ejercicio. Durante ese tiempo, se casó y tuvo dos hijos.
“Mi médico acordó dejarme sin medicamentos hasta que terminara de amamantar, pero esperé demasiado después de destetar a mi segundo bebé y comencé a notar que estaba más cansada y fatigada. Pero también era una madre ocupada y traté de seguir adelante ”, dice McLachlan.
Decidió irse de vacaciones en familia y comenzar el tratamiento cuando regresara.
“Tuve una recaída después de las vacaciones que me dejó una lesión en el tronco cerebral. Después de eso me quedé con un entumecimiento parcial permanente en mis pies, piernas, brazos y manos que aparece y desaparece ”, explica.
En 2018, su médico le recetó un medicamento diferente junto con terapia física y ocupacional que ayudó con la recaída.
Encontrar apoyo e inspiración para hablar
Durante su recaída de 2018, McLachlan cayó en depresión.
“Mi esposo me sugirió que me quedara con mis padres por un tiempo, para poder tener un descanso del cuidado de los niños. Estaba en un mal lugar y con el tiempo que tenía, comencé a buscar en línea grupos de apoyo para la EM ”, dice.
Encontró la aplicación gratuita MS Healthline e inmediatamente se sintió cómoda con ella.
“La aplicación me dio algo que nunca tuve: conexiones con otras personas con EM”, dice. “En los 14 años que tuve EM, probablemente solo había conocido a 4 personas con EM. Me gustó intercambiar historias con personas en la aplicación. Me ayudó a superar los momentos difíciles de mi vida ".
Recientemente se convirtió en una de las embajadoras de la aplicación, lo que le permite liderar discusiones grupales con miembros de la comunidad sobre diferentes temas, como diagnóstico, tratamiento, dieta, ejercicio, relaciones, crianza de los hijos, trabajo y más.
Alojar chats en vivo es su parte favorita del papel.
"Siento que me estoy ayudando a mí misma hace 16 años cuando no conocía a nadie con EM o qué hacer o lo que era una recaída", dice.
“Aunque nos explican las cosas en el consultorio del médico, estamos tan abrumados con toda la información y el cambio que es difícil dejar que esa realidad se asimile hasta que hablas con otras personas con experiencias similares”, explica.
A ella también le gusta entablar amistades reales a través de la aplicación.
“Tengo muchos mensajes de ida y vuelta con la gente y he establecido relaciones a largo plazo con otros pacientes con EM. Es difícil encontrar otras mamás con EM y es increíble tener a alguien que comprenda el caos de tener hijos pequeños ”, dice McLachlan.
Encuentra una comunidad que se preocupe
No hay razón para pasar por un diagnóstico de EM o un viaje a largo plazo solo. Con la aplicación gratuita MS Healthline, puede unirse a un grupo y participar en discusiones en vivo, ser emparejado con miembros de la comunidad para tener la oportunidad de hacer nuevos amigos y mantenerse actualizado sobre las últimas noticias e investigaciones sobre la EM.
La aplicación está disponible en App Store y Google Play. Descarga aquí.
Encontrar su voz como defensora
Involucrarse con MS Healthline la motivó a convertirse en defensora de la EM también de otras maneras. Recientemente se interesó en la medicina regenerativa y está participando en un ensayo clínico de un fármaco remielinizante.
“Recibí 12 infusiones y ahora estoy en la etapa donde me monitorean durante 6 meses. He notado alguna mejora, pero no sé si estoy tomando placebo o no ", dice McLachlan.
Fue invitada a hablar en el vlog NoStressMS para hablar sobre su experiencia con el ensayo clínico y, como resultado, la gente comenzó a comunicarse con ella para hablar sobre los ensayos clínicos de los que formaban parte.
“Comencé un grupo de Facebook llamado Remielinización: alcanzar lo posible en la esclerosis múltiple, para que las personas tengan un lugar para comparar y contrastar sus experiencias mientras participan en los ensayos”, dice ella.
Cómo ayudar a los demás la ha ayudado
Juntos, el grupo de Facebook y la aplicación MS Healthline han cambiado la forma en que McLachlan se percibe a sí misma.
“Cuando eres un paciente, te acostumbras a recibir información de tu médico. Te dicen qué hacer y tú escuchas. Eso puede ser pasivo de alguna manera ”, dice ella.
Si bien no es médica, como embajadora, McLachlan agradece dar y recibir información, recursos y experiencias personales con otras personas que viven con EM.
“Eso es muy empoderador y cambia mi perspectiva como persona con EM. No solo tengo que recibir ayuda de la gente, también puedo brindar ayuda ", dice.
Cathy Cassata es una escritora independiente que se especializa en historias sobre salud, salud mental y comportamiento humano. Tiene una habilidad especial para escribir con emoción y conectarse con los lectores de una manera perspicaz y atractiva. Leer más de su trabajo aquí.
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