Hoy en la mina, estamos encantados de recibir a Joyce Lofstrom con diabetes tipo 1 desde hace mucho tiempo, a quien le diagnosticaron poco después de mudarse a el área de Chicago tiene veintitantos años y ha trabajado en periodismo, informática sanitaria y relaciones públicas. En particular, trabajó durante 16 años en el campo de los registros médicos electrónicos (EHR) y tiene algunas observaciones interesantes sobre ese tema.
En estos días, uno de sus clientes es Allscripts, cuyo director médico ha realizado una nueva investigación fascinante en el espacio de la diabetes tipo 2 y la prediabetes. Junto con la historia de Joyce, estamos emocionados de escuchar eso hoy ...
Reflexiones sobre mis décadas con diabetes, por Joyce Lofstrom
Tenía seis meses en el trabajo de mis sueños: editor de comida de un periódico y crítico de restaurantes en un periódico suburbano en el área de Chicago. A los 25 años, me mudé a Arlington Heights, Ill., Desde Kansas City, Missouri, mi ciudad natal. Otro periodista y yo estábamos disfrutando de un almuerzo en una tienda de delicatessen local para una de mis reseñas de restaurantes.
"Será mejor que averigües qué está mal", me dijo después de que bebiera mi séptimo u octavo vaso de agua en la comida. Sabía que tenía razón.
El mes pasado, había perdido 15 libras, un gran logro para mí, porque siempre quise perder esas 10 libras de más. Pero siempre tenía sed e incluso le había comentado a alguien en el periódico que pensaba que tenía diabetes debido a esta sed insaciable. Me dijo que era la humedad de Chicago.
Esa misma noche de febrero de 1978 en la sala de emergencias, supe que efectivamente tenía diabetes tipo 1 y un nivel de azúcar en sangre de 650 mg / dL.
Entender por qué yo y encontrar apoyo
Es una pregunta que creo que cualquiera de nosotros, como persona con diabetes (PWD), se hace a lo largo del tiempo. Soy adoptado y, cuando me diagnosticaron, no conocía el historial médico de mi familia biológica. Ahora sí, nadie tiene ni ha tenido diabetes.
Dejar Kansas City fue emocionante, con este nuevo trabajo, y desafiante, sin el apoyo de amigos cercanos y familiares. Tenía dos amigas cercanas de la universidad que vivían en la ciudad, a 30 minutos en automóvil o en tren, mi caminata habitual de fin de semana. Pero estaba solo y quizás deprimido, lo que ahora interpreto como estrés.
Además, no tenía un médico al que pudiera llamar cuando me diagnosticaron. Por suerte, Beth, mi amiga dietista en la ciudad, me refirió a su médico, quien me trató de la diabetes y, posteriormente, del cáncer de tiroides, que descubrió poco después de mi diagnóstico al encontrarme un bulto en el cuello.
Tengo dos hijos, dos varones, que nacieron con casi siete años de diferencia: John, de 32 años, y Max, que murió en 2016 a los 22 años de cáncer testicular. Mis embarazos funcionaron, porque gozaba de buena salud y confiaba en médicos que sabían cómo cuidarme: un obstetra de alto riesgo que coordinaba la atención con mi endocrinólogo. Ambos niños, así como mi esposo Chuck en ese momento (ahora mi ex, pero todavía un buen amigo) y mi socio Bill y su hijo Will me han apoyado en mi viaje por la diabetes.
A lo largo de los años, me ofrecí como voluntario para la Asociación Estadounidense de Diabetes, cuando vivía en Kansas City, y buscaba personas a través de esfuerzos voluntarios, a veces relacionados con la diabetes y otras no, como en la Sociedad de Relaciones Públicas de Estados Unidos (PRSA).
En la escuela de posgrado, mi profesor me presentó a una joven que acababa de ser diagnosticada con diabetes tipo 1. Ella y yo seguimos siendo amigos y hemos compartido el viaje de la diabetes durante estos 40 años. Pertenezco a un grupo de apoyo en el área de Chicago llamado Type1 Diabetes Lounge del que me habló otro amigo de mi iglesia. Muchas personas me han ayudado a través de conexiones que solidificaron amistades duraderas, camaradería y, a menudo, humor.
Evolución de la historia clínica electrónica
Pasé muchos años en relaciones públicas de alimentos / nutrición, trabajando para una cooperativa de agricultores, agencias y organizaciones sin fines de lucro en Kansas City, Columbia (Missouri), Denver y Chicago, incluido un breve período en la Asociación Estadounidense de Diabetes en Columbia.
Luego, hice la transición a la atención médica y la comunicación de tecnología de la información de salud como Director Senior de Comunicaciones en HIMSS, una organización sin fines de lucro en Chicago enfocada en mejorar la atención médica con información y tecnología, es decir, el uso de registros médicos electrónicos por parte de médicos y hospitales. Después de casi 16 años en HIMSS, me jubilé en mayo de 2018 y abrí mi propio negocio de consultoría de relaciones públicas.
Hubo un gran cambio a lo largo de los años en los registros médicos electrónicos. Cuando me uní a HIMSS a finales de 2002, era nuevo en el mundo de las tecnologías de la información de la salud y nos centramos en la adopción de registros médicos electrónicos. El uso de registros médicos electrónicos y otros sistemas de TI de la salud evolucionó durante esos 16 años, especialmente con la aprobación en 2009 de la Ley de Recuperación y Responsabilidad Estadounidense, que incluyó una medida para lo que se conoció como el "uso significativo" de los registros médicos electrónicos. A partir de 2017, más del 95% de todos los hospitales de EE. UU. Utilizan tecnologías EHR certificadas, según la Oficina del Coordinador Nacional de Tecnología de la Información de la Salud.
Ahora, la comunidad de atención médica y el gobierno quieren asegurarse de que todos los sistemas de TI puedan comunicarse entre sí compartiendo información electrónicamente entre hospitales y consultorios médicos, sin importar dónde se encuentre. Ese intercambio de datos lo hará más fácil para nosotros, como personas con discapacidad, y también para los profesionales de la salud, que rastrean no solo nuestra salud diabética, sino también las poblaciones de personas con diabetes u otras enfermedades crónicas.
Por ejemplo, los datos de una bomba de insulina o un monitor continuo de glucosa cuentan la historia de nuestra salud diabética a lo largo del tiempo.¿Cómo se convierten esos datos en parte de nuestro historial médico personal? ¿Cómo podemos compartir esos datos a lo largo del tiempo con un nuevo médico en una nueva ubicación? El intercambio de información de nuestra información médica requiere un intercambio de datos interoperable, similar a lo que sucede en un cajero automático cuando accede a su cuenta bancaria o realiza una reserva de línea aérea en línea. Además, si bien todos somos pacientes, también somos consumidores de atención médica. Más personas quieren "comparar" servicios de salud, es decir, los pacientes como consumidores quieren valor en los servicios de salud que compran y usan.
Investigando la progresión de la prediabetes
Ahora, he establecido otra conexión con la diabetes trabajando con Ritz Communications y Allscripts, una empresa de tecnología de la información para la salud cuya directora médica, la Dra. Fatima Paruk, ha logrado grandes avances en su investigación sobre la progresión de la prediabetes y en la salud pública.
Su investigación analizó el descubrimiento de patrones en la progresión de la diabetes y la prediabetes e identificó factores de riesgo adicionales que pueden contribuir a la rapidez con la que la prediabetes progresa a diabetes, como el condado donde vive la gente, el acceso a la atención médica y las pruebas de detección, y los patrones de consumo de alimentos locales.
Comenzó su investigación con un intento de validar la investigación gubernamental actual de los Centros para el Control de Enfermedades que encontró que 1 de cada 3 personas con prediabetes se convertirá en diabetes en 5 años. Los nuevos hallazgos encontraron tasas de progresión mucho más rápidas desde la prediabetes hasta el diagnóstico de diabetes, y que los resultados de hecho difirieron significativamente con la geografía y la raza, entre otros factores.
Los resultados mostraron: Entre los 4.8 millones de personas con prediabetes estudiadas, una porción significativa progresó a diabetes, porque ni se las identificaba como en riesgo de diabetes o no se las estaba controlando. En el camino, estas personas aumentaron de peso, su A1C siguió aumentando y, finalmente, se hizo un nuevo diagnóstico de diabetes. El equipo del Dr. Paruk continúa estudiando esta población mediante el análisis de macrodatos.
También hemos trabajado para integrar los Estándares de atención de la diabetes actualizados, publicados por la Asociación Estadounidense de Diabetes, en las pautas que se pueden utilizar en los sistemas de registros médicos electrónicos en Allscripts y otros proveedores.
Trabajar con diabetes tipo 1 a bordo
Si bien trabajé de manera constante y a tiempo completo durante mi carrera, también experimenté las demandas que enfrenta cualquier persona con diabetes tipo 1 cuando maneja una enfermedad crónica, un trabajo y una familia. Hablé abiertamente sobre mi enfermedad y les dije a mis compañeros de trabajo que podría necesitar su ayuda, si mi nivel de azúcar en la sangre bajaba.
Es decir, a pesar de todas las herramientas de alta tecnología y las mediciones en tiempo real del azúcar en la sangre, a veces todavía sobrecompenso mi insulina, por lo que mi nivel de azúcar en la sangre no se dispara. Sin embargo, con ese enfoque, disminuye, porque no siempre manejo correctamente la ingesta de alimentos con la dosis de insulina. El bajo nivel de azúcar en sangre resultante significa que tengo que detectarlo antes de que baje y, si no lo hago, mi familia y sí, a veces lo hacen los paramédicos.
Le doy crédito a las muchas personas que me encontraron jugo de naranja (¡a veces del refrigerador privado del CEO!), Se quedaron conmigo hasta que estuve bien, llamaron al 911 en algunos casos y, básicamente, me cuidaron.
Las complicaciones son mi mayor temor, en el momento del diagnóstico y ahora. Hasta ahora, mi hombro derecho congelado volvió a la normalidad con fisioterapia y ejercicio continuo en casa. De lo contrario, todo lo demás está funcionando y en buena forma, por ahora.
He tenido la suerte de contar con el apoyo de amigos, familiares y compañeros de trabajo durante estos años. Primero soy una persona, y sí, tengo diabetes tipo 1. Esa filosofía ha marcado una diferencia positiva para mí.
¡Gracias por compartir tu historia, Joyce!
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