Siempre disfrutamos encontrar nuevos amigos en la Comunidad de Diabetes para destacar, y hoy estamos encantados de dar la bienvenida a D-Mom Audrey Farley de Pensilvania aquí a la "Mina".
Después de que le diagnosticaran a Grace, la hija de Audrey, en marzo de 2015, se metió de lleno; es posible que reconozca su nombre como exeditora del sitio Insulin Nation. Ahora está lanzando su propio sitio nuevo llamado Plumas y agujas que se centra en "la intersección de la salud y la sociedad", y está escribiendo un libro ficticio sobre las primeras personas con discapacidad que usaron insulina que espera publicar el próximo año. A pesar de su relativamente corto plazo en este universo de la diabetes, Audrey también tiene algunos pensamientos interesantes para compartir sobre nuestro DOC que vale la pena tomar nota.
Una publicación invitada de D-Mom Audrey Farley
Como D-Parent que escribe con regularidad sobre la diabetes, a menudo mis familiares y amigos cercanos me preguntan: "¿Por qué siempre escribe sobre la diabetes y no sobre sus propios problemas de salud?"La respuesta es simple: no pertenezco a ninguna de esas condiciones de la misma manera que pertenezco a la diabetes.
Independientemente de las circunstancias sociales o económicas de uno, o de los recursos físicos o psicológicos de uno, la diabetes impone una existencia muy precaria. Como muchos otros, encontré la DOC (Diabetes Online Community) cuando trataba de aceptar esa realidad.
Mi hija Grace fue diagnosticada a los 5 años, justo cuando mi cónyuge y yo comenzábamos a sentir que teníamos la vida resuelta. Yo estaba en las etapas finales de un programa de doctorado estudiando literatura, y él estaba trabajando en un gran bufete de abogados en D.C. Nuestros dos hijos (incluido nuestro hijo menor) finalmente aprendieron a usar el baño y fueron algo independientes. Pensamos que finalmente alcanzaríamos un ritmo y un ritmo cómodos.
Cuando la diabetes Tipo 1 entró en escena, todo cambió. Tuvimos que adaptarnos a un estilo de vida muy restrictivo y finamente calibrado y, aun así, ¡la amenaza de muerte siempre acechaba a la vuelta de la esquina! Otros problemas de salud se presentaron rápidamente. Desarrollé migrañas crónicas y soporté un dolor de cabeza de 18 meses que ningún neurólogo pudo manejar. Durante este mismo tiempo, mi cónyuge tuvo un derrame cerebral repentino a los 30 años. Una noche llegó a casa del trabajo y se desmayó. Durante varios meses, no pudo caminar ni hablar sin tropezar con los pies o la lengua.
Por supuesto, estos eventos afectaron nuestras finanzas, sin mencionar nuestra salud mental. Y durante mucho tiempo, el agujero en el que estábamos se hizo más grande y más profundo. Finalmente, tuvimos que regresar a casa, a la pequeña ciudad más tranquila y asequible de Pensilvania donde nos criaron.
Por esa época, decidí escribir en un blog sobre la diabetes, que durante mucho tiempo había percibido como el catalizador de esta cadena de eventos. Estaba enojado con la diabetes tanto por poner en peligro a mi hija las veinticuatro horas del día como por cambiar nuestras vidas. Entonces, comencé a explorar estos sentimientos en ensayos cortos que envié a Nación Insulina. Me emocioné cuando el entonces editor Craig Idlebrook puso mi nombre en el sombrero para reemplazarlo cuando tomó un trabajo en MyGlu.
Como editor de Nación Insulina, Tuve la oportunidad de conectarme con personas que entendían las consecuencias de la diabetes que estaba experimentando. También tuve la oportunidad de escuchar las historias de otros, lo que me ayudó a ver otros efectos de la diabetes que no sabía que existían. Esto fue especialmente importante porque, no importa lo difícil que lo hayas conseguido, no puedes mirar el ombligo para siempre; eventualmente tienes que mirar hacia arriba y mirar a tu alrededor.
Pero mentiría si dijera que tampoco discerní algunas corrientes desagradables en esta comunidad. A pesar de toda su riqueza, el DOC todavía puede sentirse como un espacio muy paternalista, insular y, de alguna manera, apolítico. Y debido a estas (y otras) formas de violencia simbólica, algunas de las voces más poderosas dentro de esta comunidad a menudo se apagan.
Esas voces no pertenecen a ningún bolsillo del DOC y son demasiado numerosas para nombrarlas aquí. Pero son las voces de individuos que están asumiendo riesgos personales e intelectuales, en lugar de andar de puntillas por los problemas, sean los que sean. Ellos son los que plantean las preguntas difíciles y exponen los muchos prejuicios que sustentan a esta comunidad. Ellos son los que hacen conexiones entre lo que está sucediendo en el DOC y lo que está sucediendo en nuestra nación.
En lugar de ser reconocidos por socavar el status quo, estos individuos a menudo son denigrados como "tóxicos". Este cargo siempre me sorprende, ¿no son ellos los que están tratando de abrir las ventanas y ventilar este lugar?
Estas impresiones informaron mi reciente decisión de co-fundar una nueva plataforma que es decididamente de naturaleza más política. Plumas y agujas lanzado en mayo, y está destinado a sugerir la combinación de comentarios sociales y noticias médicas y de salud. Plumas y agujas no se centra exclusivamente en la diabetes; más bien, pretende crear más diálogo entre todas las comunidades de enfermedades crónicas y discapacidades al resaltar los climas socioculturales en los que se forman las realidades de la salud.
Mi interés en las actitudes culturales hacia la enfermedad (y la diabetes, específicamente) también ha inspirado un manuscrito ficticio sobre varios de los primeros pacientes con insulina.
El personaje principal es la querida de la insulina, Elizabeth Hughes (Gossett), hija del estadista estadounidense Charles Evans Hughes, quien fue uno de los primeros en recibir el suero de Banting en 1922. En contraste con los relatos existentes de su vida, mi narrativa coloca a Elizabeth dentro de la contexto de la cultura literaria de principios del siglo XX en el que estaba tan inmersa.
Elizabeth adoraba los clásicos como Frances Hodgson Burnett El jardín secreto y el periódico infantil victoriano, San Nicolás revista. De hecho, menciona este último en casi todas las demás cartas a su madre desde Toronto, mientras estaba bajo el cuidado de Banting. Estos textos introdujeron a los jóvenes estadounidenses a los conceptos de la Ciencia Cristiana como "la mente sobre la materia" y el ahora digno de vergüenza, "la única discapacidad es una mala actitud". Elizabeth estuvo muy influenciada por estos ideales culturales, por lo que no es de extrañar que adoptó por completo el espíritu diabético incipiente de disciplina y autosuficiencia, aunque este espíritu ciertamente guía a la mayoría de las personas que viven con la afección, a lo largo de los años, ha sido aplicado de manera que degrada a ciertas personas, por ejemplo, al asociar las complicaciones de la diabetes con el fracaso moral, en lugar de considerar las barreras estructurales para la salud.
Por lo tanto, es mediante la búsqueda de artefactos literarios como este que espero ofrecer una imagen más completa de ese momento histórico, así como de la transmisión de actitudes sobre la diabetes desde el descubrimiento de la insulina hasta el presente. La narración también da vida a figuras menos conocidas, como la enfermera contratada por Elizabeth.
Espero poder compartir este trabajo con el DOC a finales de 2018 o principios de 2019. Mientras tanto, me pueden encontrar en Plumas y agujas o en Twitter @AudreyCFarley o @ PAInsulin4all.
Gracias por compartir tu punto de vista, Audrey. Esperamos seguir su trabajo, tanto en el DOC como en su nuevo libro que estará disponible próximamente.
