A pesar de un giro optimista del liderazgo de la JDRF que describe a esta organización nacional de defensa como cada vez más "impulsada por voluntarios" y sinergizada, la cruda realidad es que gracias a las consecuencias de la continua crisis de COVID-19, cientos están perdiendo sus trabajos y algunos proyectos de investigación críticos. se están recortando o recortando por completo.
Esto llega en un año que marca el 50 aniversario de la JDRF, la organización más destacada del mundo centrada en la diabetes tipo 1 (DT1). Claramente, nunca esperó el impacto económico que recibió en 2020, lo que provocó una reestructuración masiva que incluye despidos de personal, consolidación de capítulos, recortes de fondos de investigación y un cambio en los mensajes de promoción.
Pero aún más preocupante es que todo esto puede ser solo la punta del iceberg, ya que COVID-19 continúa devastando la economía de Estados Unidos. Especialmente afectadas son las organizaciones benéficas de salud y las organizaciones médicas sin fines de lucro como la JDRF porque esta pandemia ha expuesto las fallas dentro del sistema y cuán roto realmente está el modelo de recaudación de fondos.
JDRF ha confirmado que ha visto una disminución del 40 por ciento en la recaudación de fondos general durante la primera mitad del año. Esto ha afectado a todos sus proyectos, desde la financiación de la investigación sobre nuevas tecnologías y curas potenciales hasta los esfuerzos de educación y concienciación, y desde la defensa del Congreso para nuevas leyes y políticas hasta presionar a las aseguradoras farmacéuticas y de salud para una mejor cobertura y acceso a las necesidades médicas.
Combine esto con el retroceso de la comunidad de pacientes sobre el manejo reciente de la JDRF de algunas discusiones en las redes sociales y las críticas públicas de la industria y las asociaciones farmacéuticas, y constituye un momento desafiante para la JDRF en su año de aniversario dorado histórico.
"Lo que estamos haciendo [ahora] es trazar el camino a seguir", dice el director ejecutivo de la JDRF, el Dr. Aaron Kowalski, quien asumió ese cargo hace poco más de un año en abril de 2019 (como el primer líder en vivir con DT1). A pesar de todo, dice que este es un momento emocionante para posibles avances.
“Necesitamos desplegarnos en uno de los mejores períodos de investigación que he visto en mi historial de investigación. Desafortunadamente, eso significa que tenemos que reducir el personal y optimizar la estructura de nuestra sección para que podamos desplegar la mayor cantidad de recursos para financiar la misión ".
Hablamos con Kowalski por teléfono recientemente sobre los cambios, ciertamente no lo que nadie, incluido él, esperaba cuando asumió el mando a mediados de 2019.
¿Cómo se está reestructurando la JDRF?
Esta es una historia en desarrollo que esperamos que evolucione en los próximos meses y más allá. Lo que sí sabemos, en esta primera semana después de que la organización reveló públicamente su visión para el futuro, es que hay muchas partes móviles.
Como organización que recaudó $ 232 millones en 2019, una disminución del 40 por ciento en la recaudación de fondos es una gran parte del presupuesto anual de la JDRF. La mayor parte de esta pérdida proviene de la eliminación de eventos de recaudación de fondos en persona a partir de marzo de 2020, cuando el coronavirus cerró el país por primera vez. Esos cientos de eventos locales a lo largo del año normalmente generan más de la mitad de los ingresos de la JDRF. Es un gran éxito.
Cierres de capítulos locales
JDRF está consolidando y cerrando muchas de sus oficinas físicas existentes en todo el país. En lugar de los más de 60 capítulos locales existentes, formará 29 nuevos capítulos consolidados con huellas geográficas más grandes y operaciones más remotas.
“El alma de estos capítulos no desaparecerá”, dice Kowalski. “No estamos reduciendo nuestras interacciones con personas de todo el país, solo estamos cambiando los capítulos en capítulos más grandes y abarcadores. Nos aseguraremos de seguir representando a las comunidades que siempre hemos representado y de las que siempre hemos formado parte ".
La oficina nacional de la JDRF enfatiza que las ciudades y comunidades continuarán teniendo representación y contactos locales, incluso si no hay una oficina física ubicada en cada región. Por ejemplo, muchos capítulos del sur de California en grandes ciudades como Los Ángeles y San Diego se combinarán para crear un solo capítulo de SoCal. Lo mismo ocurrirá probablemente en Florida, Texas, el área de los Grandes Lagos y otras partes del país. Cada capítulo recién formado seguirá teniendo su propia junta y representación local, dice Kowalski.
Hasta ahora, JDRF no ha publicado una lista o mapa de dónde se ubicarán los 29 nuevos capítulos. Parte de esto implica ver cuánto espacio se necesita, si se puede donar algo de espacio alquilado y qué se puede hacer de forma virtual, nos dicen.
Despidos de personal
Se está eliminando el 40 por ciento del personal de la JDRF. Presionamos a la JDRF para obtener números específicos, pero la organización se negó a proporcionar esa información dada la "sensibilidad" de la noticia. Nos dijeron que la JDRF tenía casi 700 empleados a principios de año, lo que significaría que la organización operará ahora con menos de 400 empleados.
Tenga en cuenta que estos números incluyen el personal que se dio de baja a principios de año; la mayoría de esas personas no regresan. Hemos escuchado de sucursales en todo el país que los despedidos van desde empleados nuevos con solo semanas o meses de experiencia hasta empleados con más de una década de experiencia, desde personal de campo hasta ejecutivos.
Por supuesto, la JDRF también depende en gran medida de los voluntarios. Los registros muestran que la organización tuvo más de 300,000 voluntarios trabajando en todos los ámbitos en varios roles durante 2019.
“Piense en esto como el JDRF de la vieja escuela en el día, cuando era aún más apoyado por voluntarios”, dice Kowalski. "Eso es hacia lo que nos estamos moviendo ahora, con una estructura más impulsada por voluntarios".
Dicho esto, hemos visto algunas publicaciones sobre voluntarios que fueron despedidos sin explicación, incluido Randall Barker, quien se desempeñó como presidente del equipo de defensa para el oeste de Texas. Compartió en las redes sociales que la JDRF le informó que la JDRF ya no lo necesitaría en esa función y que podría haber estado relacionado con la objeción de la JDRF a su trabajo de promoción independiente sobre el precio de la insulina.
“Decir que estamos pidiendo a las personas que no sean defensores de otras organizaciones diferentes no es del todo exacto”, dijo Kowalski. “Lo que estamos tratando de no hacer es tener discusiones políticas con propósitos cruzados en Washington. Si mañana le pido a mi congresista que haga esto, y luego tengo otra organización al día siguiente, les pido que hagan algo muy diferente, eso es confuso para el congresista. Eso es todo lo que nos preocupa ".
Consolidando eventos
Al igual que otras organizaciones en todo el país, la JDRF ha cancelado oficialmente todos los eventos en persona hasta septiembre y muchos esperan que continúe hasta finales de 2020.
En el futuro, con las consolidaciones de capítulos, los eventos en persona también se reducirán y el personal del evento se rotará, dice Kowalski. Por ejemplo, pueden tener equipos involucrados en la planificación de caminatas, cumbres o galas de recaudación de fondos que no están vinculados a un capítulo en particular, sino que viajan y ayudan en la coordinación de eventos.
Recortes salariales
La JDRF implementó un recorte salarial del 20 por ciento a principios de año junto con las licencias del personal.
En referencia a estos recortes, Kowalski dice: “Queremos que la mayor cantidad de dólares se destine a nuestra misión… Frente a esta crisis, eso significa analizar cómo hacemos negocios y asegurarnos de que, a medida que avanzamos, seamos lo más eficientes posible. en la financiación de la investigación y la conducción de mejores políticas que ayuden a las personas con diabetes ".
En este momento, se nos dice que no se producirán recortes salariales adicionales.
Se recortan los fondos para la investigación
Las cifras del informe anual en 2019 mostraron que $ 121.5 millones (o el 52 por ciento del flujo de ingresos general) se destinaron a financiar a 400 investigadores en 21 países diferentes. El informe anual también mostró que un total de $ 89,1 millones se destinaron a subvenciones, más de la mitad de las cuales se centraron en la cura y el resto se destinó a "mejorar vidas", lo que incluye nuevas tecnologías y tratamientos; $ 16 millones se destinaron a más de 70 ensayos clínicos.
“Tendremos que reducir algunas de nuestras subvenciones. Por supuesto, será doloroso. Eso es comprensible y espero que algunos de los investigadores estén molestos. Estamos haciendo todo lo posible para financiar la mayor cantidad de investigación posible, incluso durante esta crisis ”, dice Kowalski.
Presionamos para obtener detalles sobre las subvenciones de investigación que se ven afectadas, o incluso proyectos generales o áreas de investigación que se ven afectadas, pero la organización se negó a dar más detalles. Señalaron que todo en el frente de la investigación está bajo el liderazgo del Dr. Sanjoy Dutta y primero debe ser examinado y aprobado por el comité de investigación.
Desde el anuncio de la reestructuración, la JDRF ha dicho que planea emitir subvenciones más grandes, pero menos, y que se centrarán más en la investigación más transformadora y rápida orientada a resultados.
El puñado de investigadores con los que hablamos señalaron que están al tanto de cierres de laboratorios específicos, subvenciones y proyectos que están siendo recortados, y nos dicen que sus colegas siguen preocupados de que pueda haber más investigación en proceso. Como resultado, la mayoría se negó a publicar sus nombres o laboratorios por temor al impacto en ese proceso.
Un endocrinólogo pediátrico y con diabetes tipo 1 desde hace mucho tiempo que está atento a la comunidad de investigadores de la diabetes Tipo 1 dice que ha escuchado que incluso algunos proyectos que parecían "intocables" están siendo eliminados.
"Creo que puedes sentir la enormidad cuando ves a algunas de las personas que han sido despedidas de la organización, personas [que] han estado en primera línea en el desarrollo de los paradigmas y las prioridades de la investigación clínica actual", escribió en un informe directo. mensaje a DiabetesMine. “Me imagino que todos están asustados tanto personal como profesionalmente, pero también sobre cómo las decisiones de la JDRF potencialmente remodelarán la investigación sobre la diabetes Tipo 1 en los años venideros. Las áreas y los investigadores permanecerán o serán eliminados en función de estas decisiones ".
En resumen, no está claro qué se está recortando exactamente y si los ensayos clínicos de múltiples sitios más costosos o aquellos en áreas específicas (en comparación con la ciencia general y en etapas anteriores de la investigación) podrían ser el objetivo por ahora.
“Es poco probable que sintamos que tomaron decisiones que todos apoyamos”, agregó el endo pediátrico. “Espero que encontremos algunas oportunidades para fortalecernos como una comunidad con muchas visiones, en lugar de fracturarnos más. Mi esperanza es que este sea un buen momento para revitalizar la relación de las personas con diabetes Tipo 1 y los científicos que se preocupan por este problema, para reinventar estos objetivos en colaboración con la comunidad ”.
Sobre trabajar con Pharma
En cuanto a las asociaciones farmacéuticas y de la industria, Kowalski señala que el dinero no se ha agotado durante esta pandemia. Pero los millones que la JDRF trae de Pharma anualmente equivalen a menos del 2 por ciento del presupuesto de la organización, agregó, y ese dinero se destina a los esfuerzos de educación y concientización.
Kowalski sostiene que estas corporaciones hacen una contribución importante al trabajo de JDRF para la D-Community.
“Creo firmemente que tenemos que trabajar con Pharma. Ofrecen las soluciones que usamos ”, dice Kowalski. “El hecho de que los precios de la insulina sean altos es indignante y estamos luchando contra eso. Y si nosotros son llamándolos. Pero el dinero que obtenemos de Pharma se destina a actividades educativas que ayudan a las personas con diabetes Tipo 1, y personalmente creo que está bien porque no influye en nuestras decisiones de ninguna manera. Las personas tienen diferentes perspectivas sobre cómo abogarían, pero así es como lo estamos haciendo ".
Como ejemplo de esta relación dual, Kowalski señala cómo JDRF pudo asociarse con Medtronic en el desarrollo del primer sistema híbrido de administración de insulina de circuito cerrado, pero también defendió a través de la campaña JDRF # Coverage2Control en protesta por el acuerdo exclusivo de la compañía con UnitedHealthcare (UHC) que bloqueó pacientes en los productos de Medtronic.
La JDRF celebró numerosas reuniones con líderes de UHC en las que la organización sin fines de lucro argumentó que el gigante de los seguros no debería restringir el acceso de los pacientes a otras marcas de bombas de insulina. Esto ayudó a dar forma al cambio de política de UHC en julio de 2020 para cubrir también las bombas de insulina Tandem, dice Kowalski.
“¿No deberíamos trabajar con Tandem, Medtronic e Insulet? O Dexcom cuando estaban a punto de cerrar y financiamos una prueba ... ¿es eso algo malo para quienes usan CGM [monitoreo continuo de glucosa] en este momento? " él pide.
Sobre abrazar la inclusión
Kowalski señala que cuando asumió el cargo de director ejecutivo en abril de 2019, una prioridad era mejorar la inclusión de la JDRF. A principios de 2020, la organización comenzó a establecer un grupo de trabajo de diversidad e inclusión para explorar qué más se podría hacer y cómo avanzarían.
“Tenía muchas ganas de probar la diversidad de la JDRF, principalmente con respecto a las poblaciones negras e hispanas dada nuestra blancura general”, dijo. "Y luego ocurrió el COVID-19 y desapareció por completo del radar por un tiempo".
A medida que el movimiento #BlackLivesMatter ingresó a un nuevo nivel de visibilidad nacional, la JDRF sabía que tenía que hacer algo.
“Estaba claro que necesitábamos mirarnos en el espejo, incitar a la acción real y no solo a hablar. Así que pusimos en marcha ese grupo de diversidad e inclusión, y les pedimos a (algunas) mujeres jóvenes afroamericanas que resaltaran algunas de sus experiencias con la diabetes tipo 1 ”, dijo.
Desafortunadamente, la publicación de JDRF en las redes sociales que se publicó el 19 de junio, el feriado federal del diecinueve de junio que marca el aniversario de la emancipación de aquellos que habían sido esclavizados en los EE. UU., No salió como estaba planeado. La JDRF fue criticada por no defender a las mujeres de color a las que habían pedido que compartieran sus historias en línea, cuando otros miembros de la D-Community hicieron comentarios desestimando esas experiencias personales. La organización finalmente respondió con una declaración escrita y un video de Kowalski.
“Lo que sucedió fue un terrible error y un error total”, admite Kowalski. “Todo esto nos ha hecho ver que, además de comenzar un grupo de trabajo de diversidad e inclusión, necesitamos acciones tangibles. Lo que estamos haciendo es totalmente intencional para cerrar estas brechas ... porque no podemos excluir a las personas de los avances que estamos ayudando a respaldar. Creo que esto arrojó luz sobre un área que necesitaba más atención en cualquier caso ".
Cambio de mensaje de promoción
Mientras tanto, no está claro cómo el equipo superior de defensa de la JDRF se ve afectado por los recortes, y la oficina nacional se niega a describir nuevas cantidades de empleados o voluntarios.
Pero un cambio notable este año en los mensajes de promoción es específico del efecto de la pandemia: en lugar de simplemente abogar por una renovación del Programa Especial de Diabetes (SDP) que existe desde 1997 y que actualmente expira en noviembre de 2020, la JDRF también agregará en un discurso de ayuda federal para organizaciones sin fines de lucro de tamaño medio.
“Ahora, más que nunca, organizaciones como JDRF necesitan ese apoyo”, dice Kowalski.
En cuanto a las críticas, vale la pena señalar que la JDRF históricamente ha tenido críticas a lo largo de los años, enfocándose en todo, desde las relaciones farmacéuticas y de la industria hasta la cantidad de investigación de cura financiada, hasta cuánta atención se presta a los adultos con diabetes tipo 1 frente a los niños y las familias.
Kowalski reconoce que todo esto está relacionado con “narrativas y sentimientos de larga data” que se ven agravados por esta crisis actual en la recaudación de fondos.
"Todo ha sido exasperado por COVID", dijo. "Siento con un 100% de convicción que la JDRF está tratando de hacer lo correcto".
Añade que, si bien la reestructuración puede ser dolorosa, parte de ella es necesaria y probablemente esté atrasada, y sigue siendo optimista para el futuro. Muchos voluntarios y empleados de la JDRF se hacen eco de ese optimismo, incluso algunos de los afectados por la reciente pérdida de puestos de trabajo.
Barker, con sede en Texas, dice que sigue siendo un firme partidario de la JDRF y cree en lo que hacen por la comunidad de diabetes tipo 1. “Con suerte, la reestructuración también cambiará algunas de sus políticas que afectan negativamente a algunos de sus voluntarios”, agrega.
En Kentucky, la D-Mom y líder voluntaria desde hace mucho tiempo Paula Fairchild dice que si bien es desgarrador ver estas dificultades y despidos de la JDRF, de alguna manera la reducción trae un retorno a las raíces iniciales de la organización en la década de 1970 cuando estaba dirigida principalmente por voluntarios.
“Nuestro liderazgo voluntario está listo para tratar de llenar los vacíos y continuar impulsando la misión hacia adelante”, dice Fairchild, quien tiene toda la intención de continuar en su papel de voluntaria como presidenta del equipo de defensa del Medio Oeste.
“Los déficits económicos resultantes de esta pandemia son masivos, pero nuestro impulso y determinación son mayores. Demasiadas vidas dependen de la inestimable investigación para que nos rindamos. No quiero perder el impulso y no quiero que los increíbles científicos e investigadores desacrediten la causa o elijan pasar a otros temas ”, agrega Fairchild.
