Entonces, ¿a usted, oa alguien a quien ama, le acaban de diagnosticar diabetes tipo 1? ¿El tipo en el que de repente te enfrentas a una vida de inyecciones porque el sistema inmunológico aniquiló la capacidad del cuerpo para producir insulina?
Puede parecer el fin del mundo, lo entendemos. Pero no lo es. Es solo el final de una forma de vida y el comienzo de una nueva. Una nueva forma de vida que, una vez que se adapta y aprende qué hacer, puede ser saludable, feliz y duradera.
Para comenzar, hemos compilado esta guía básica para principiantes sobre la diabetes tipo 1:
Comprender la diabetes tipo 1
Este no es un texto médico, pero hay algunas cosas relacionadas con la ciencia que debe comprender sobre cómo funciona el cuerpo humano para comprender la diabetes tipo 1.
Primero, todas las células, desde una célula nerviosa en su cerebro hasta una célula ciliada en su dedo gordo del pie, funcionan con azúcar. Eso es lo que las células "comen" para obtener energía, de modo que puedan hacer el trabajo para el que están diseñadas.
El sistema digestivo del cuerpo convierte la comida y la bebida en azúcar y entrega el azúcar, llamado glucosa, a todas las partes del cuerpo a través del torrente sanguíneo. Este proceso está regulado por la hormona insulina, que es producida por el páncreas. En la diabetes tipo 2, el cuerpo no puede usar la insulina que se produce de manera normal, por lo que los cambios en la dieta, la actividad o una amplia variedad de píldoras pueden compensar la diferencia.
Este es no cierto de la diabetes tipo 1. En el tipo 1, el sistema inmunológico ataca y destruye las células del páncreas que producen insulina. Por lo tanto, para sobrevivir, la insulina debe introducirse "artificialmente" en el cuerpo de alguna manera.
Si le acaban de diagnosticar, es posible que el proceso de ataque autoinmune no esté del todo completo. De manera bastante mórbida, a esto se le llama la "fase de luna de miel" cuando tiene algo de insulina residual a bordo. Pero en unos meses, su cuerpo no podrá producir una gota de insulina y sin inyecciones de insulina, los niveles de glucosa en sangre del cuerpo se elevarán a niveles letales.
Suena más aterrador de lo que es.
Felicitaciones, ahora estás en "páncreas manual"
Así como la respiración es automática, en la mayoría de los cuerpos de las personas, los niveles adecuados de glucosa se mantienen automáticamente cuando el páncreas libera la insulina necesaria. Pero en el caso del tipo 1, este proceso está completamente descompuesto. Esto no es un completo desastre. Piense en ello como tener un automóvil cuyo control de crucero se acaba de romper. Todavía puede conducir el coche; solo se necesita un poco más de esfuerzo.
Sin control de crucero, debe mirar el velocímetro mientras conduce por la autopista para asegurarse de no ir demasiado rápido ni demasiado lento. Con el tipo 1, debe controlar su nivel de azúcar en sangre para asegurarse de que no sea ni demasiado alto ni demasiado bajo. El nivel de azúcar en la sangre se mide mediante un medidor de glucosa en sangre con "punción digital", o más comúnmente para el tipo 1, un dispositivo llamado monitor continuo de glucosa o MCG.
Para seguir con nuestra analogía con el automóvil, ahora debe usar el pie para controlar la velocidad del motor. Con diabetes, el motor es la insulina. La insulina se puede tomar con una jeringa antigua (a diferencia de muchas vacunas, las agujas son pequeñas y las inyecciones son indoloras), un dispositivo de administración de pluma o un sistema de administración semiautomático llamado bomba de insulina.
Hablaremos más sobre los pros y los contras de estas diversas opciones en un momento, pero por ahora solo sepa que si bien ahora tiene que controlar continuamente su nivel de azúcar en la sangre y tomar insulina según sea necesario, al menos usted está en el asiento del conductor.
¿Cómo sabe cuándo tomar insulina?
La insulina se usa para evitar que el nivel de azúcar en la sangre suba demasiado, por lo que debe tomarla si su nivel de azúcar está por encima de los niveles ideales para la salud o antes de hacer cualquier cosa que la haga subir.
¿Qué hace que suba el azúcar en sangre?
La comida lo hará, si come sin inyectarse insulina antes del primer bocado. Al igual que cualquier bebida con azúcar, como jugo, leche, muchas bebidas energéticas y cualquier tipo de refresco regular. Probablemente, lo mejor que puede hacer para facilitar su vida con la diabetes tipo 1 es evitar las bebidas azucaradas como la peste. Aparte de eso, se requieren pocos cambios en la dieta, al menos al principio.
El estrés también puede elevar el nivel de azúcar en la sangre, al igual que las alergias estacionales y los resfriados y la gripe. De hecho, hay una gran lista de cosas que pueden elevar el nivel de azúcar en sangre.
Por otro lado, otros factores, especialmente el ejercicio, pueden reducir el azúcar en sangre sin necesidad de insulina. El ejercicio es el primero en esa lista, ya que aumenta la necesidad de combustible del cuerpo, quemando el azúcar extra. Eso no quiere decir que simplemente pueda eliminar su diabetes con ejercicios, pero puede ser una herramienta muy útil.
¿Cómo diablos aprendes a hacer malabares con todo esto? Con la ayuda de un equipo.
Compilando su equipo de atención
Afortunadamente, no estás solo en esto. Hay muchos profesionales médicos capacitados específicamente para ayudarlo a aprender a navegar y controlar la diabetes tipo 1.
Dos miembros clave del equipo serán su médico especialista en diabetes y un educador en diabetes especialmente capacitado que le enseñará el arte del control de la diabetes.
Los médicos que se especializan en el tratamiento de la diabetes se denominan endocrinólogos y es importante encontrar uno que sea adecuado para usted. Puede comenzar buscando en una base de datos de estos especialistas para encontrar algunos en su área. Tendrá que llamar para averiguar cuáles están cubiertos por su seguro médico. Y luego, para limitar aún más su búsqueda, puede leer los comentarios y reseñas en línea para tener una idea del estilo del médico y pensar en cómo ese estilo podría encajar con su personalidad. ¿Necesitas a alguien que te trate con guantes para niños o necesitas una mano firme en el timón?
El endo estará a cargo de su plan de tratamiento. Él o ella se reunirá con usted, estudiará sus patrones de glucosa en sangre y lo ayudará a elegir la tecnología y los dispositivos de administración adecuados para su estilo de vida. El endo también ordenará y revisará las pruebas de laboratorio y puede enviarlo a otros médicos especialistas según sea necesario.
La mayoría de las personas con diabetes tipo 1 también deben estar bajo el cuidado de un oculista, ya que existe el riesgo de daño ocular debido a los niveles elevados de azúcar. También necesitará un buen dentista y, a veces, un cardiólogo o un especialista en riñones, según su estado de salud general.
El educador en diabetes es un enfermero o dietista especialmente capacitado que lo ayudará a enseñarle toda la tecnología y los trucos para prosperar con la diabetes. Algunos educadores trabajan en la oficina del endo, mientras que otros son independientes.
Los tipos 1 recién diagnosticados por lo general pasan mucho más tiempo con el educador que con el endo, porque el educador lo ayuda a resolver toda la “logística” de vivir con diabetes, desde la elección de alimentos hasta las rutinas de ejercicio y los ajustes de medicación.El educador se reúne con usted más a menudo y tiene más tiempo disponible para enseñarle lo que necesita saber.
Tenga en cuenta que mencionamos "compilar" su equipo de atención. Esto se debe a que depende de usted, el paciente, encontrar e interactuar con estos diversos profesionales de la salud (HCP). En la mayoría de los casos, la comunicación entre ellos es limitada, especialmente si están en diferentes clínicas o ubicaciones, por lo que estas personas son solo un "equipo" en su intención compartida de ayudarlo.
Una vez más, no podemos enfatizar lo suficiente lo importante que es tener una buena relación con los profesionales sanitarios que elija, especialmente con su endo y su educador, ya que son los dos con los que interactuará más. Si no está "haciendo clic" con ninguno de los dos, vaya a comprar un reemplazo.
Como se mencionó, este equipo de atención no es la máquina bien engrasada que podría esperar. Al igual que la diabetes en sí, su equipo de atención es en gran medida un asunto autogestionado. Debe ensamblarlo, coordinarlo y mantenerlo en funcionamiento usted mismo.
Su médico especialista en diabetes debería capacitarlo
Nos gusta buscar médicos que se consideren "asesores de salud" para sus pacientes con diabetes, siguiendo las líneas del lema de Home Depot: "Usted puede hacerlo, nosotros podemos ayudar".
Elegir su método de administración de insulina
Como mencionamos anteriormente, necesitará dos dispositivos críticos: uno para medir el nivel de glucosa en su sangre y otro para hacer que la insulina ingrese a su cuerpo.
Comencemos con esa insulina vital. Necesitará dos tipos de dosis: lo que se llama insulina basal (o "dosis de fondo") para mantener la glucosa bajo control entre las comidas y durante la noche, y un segundo tipo de insulina en bolo (insulina de acción rápida) para las comidas.
Jeringas de insulina
La forma tradicional de administrar insulina es usar una jeringa y un vial. Dicho esto, no hay nada de la vieja escuela en las jeringas de insulina modernas: son maravillas desechables de un solo uso con puntas de agujas lubricadas multifacéticas que son más delgadas que la mina del mejor portaminas.
La insulina se inyecta justo debajo de la piel, en las capas de grasa, no directamente en el torrente sanguíneo. Suena aterrador y puede ser la primera vez, pero en realidad es rápido, fácil e indoloro. También es la más rentable de las opciones.
Bolígrafos de insulina
La siguiente opción es una pluma de insulina, que como su nombre indica, es un dispositivo similar a una pluma que contiene suficiente insulina para varios días o incluso semanas. La pluma también utiliza una aguja (la única forma de introducir insulina líquida en el cuerpo es hacer un agujero en la piel), pero una que está unida a un pequeño eje que se enrosca en la punta de la pluma. El bolígrafo tiene un dial en la base que permite a la persona con diabetes "marcar una dosis".
Algunos bolígrafos son desechables, otros son recargables y algunos incluso están habilitados para Bluetooth y se comunican con dispositivos inteligentes para mantener registros.
Bombas de insulina
Hablando de inteligente, lo último en administración de insulina es la bomba de insulina, pequeños dispositivos computarizados que constantemente gotean insulina en el cuerpo a través de tubos delgados y flexibles. Una ventaja de una bomba es que solo necesita usar un tipo de insulina para todas sus necesidades, porque el goteo continuo cubre la insulina “basal”, mientras que simplemente puede presionar un botón para administrar una dosis en bolo (a la hora de comer). Las bombas cubren ambas necesidades con insulina de acción rápida.
Las últimas bombas tienen varios niveles de semiautomatización y están conectadas a equipos que controlan la glucosa en sangre. En algunos casos, pueden realizar ajustes automáticos para mantener la glucosa en el objetivo. Algunas personas con diabetes conocedoras de la tecnología ya han creado sistemas de administración automática, han acuñado tecnología de "páncreas artificial" o de "circuito cerrado", y la industria no se queda atrás.
¿Cómo saben estos sistemas cuál es su nivel de azúcar en sangre? Utilizan sistemas CGM, que analizan automáticamente la glucosa en sangre cada cinco minutos. Los sistemas CGM también están disponibles como dispositivos independientes que pueden comunicarse con teléfonos inteligentes para ayudar a las personas con diabetes que usan jeringas o bolígrafos.
Por supuesto, el medidor de glucosa por punción digital tradicional, que mide el azúcar en sangre analizando una gota de sangre obtenida con la punta de un dedo, sigue siendo una opción para controlar el azúcar en sangre. Pero un MCG puede alertarlo sobre cambios inesperados en el azúcar en sangre, y se han vuelto tan buenos que las decisiones de tratamiento se pueden tomar a partir del flujo continuo de datos que provienen de ellos.
Volvamos a la insulina por un momento: es posible que se pregunte, ¿por qué no todos querrían una bomba? Bueno, son la opción más cara de las tres, las personas con piel sensible a veces tienen una mala reacción a los adhesivos necesarios para mantener la bomba conectada al cuerpo y, por supuesto, algunas personas se asustan ante la idea de ser " conectado ”a un dispositivo médico. Dicho todo esto, la mayoría de los "bombeadores" juran por sus dispositivos.
Chequeos de diabetes esenciales
Espere que cuatro veces al año su endoprótesis le realice un análisis de sangre llamado A1C. A veces se ejecuta en un laboratorio de diagnóstico, otras veces desde una máquina de punción digital en la oficina del médico.
El A1C es una forma diferente de ver la glucosa en sangre de sus dispositivos de prueba caseros y le da a su equipo médico una medida de su glucosa promedio, de día y de noche, durante los últimos meses. Es la medida principal para determinar qué tan bien controlada está su diabetes, que es simplemente otra forma de decir cuánto riesgo corre de complicaciones: el daño que los niveles elevados de glucosa pueden causar en los sistemas de su cuerpo (enfermedad ocular, enfermedad renal, etc.).
Además, espere un análisis de sangre anual llamado panel de lípidos, que mide los niveles de colesterol. Lamentablemente, todas las personas con diabetes tienen un mayor riesgo de sufrir problemas cardíacos y mantener el colesterol en un buen nivel es la mejor defensa contra las enfermedades cardíacas.
Y debido a que el exceso de glucosa puede dañar fácilmente los pequeños vasos sanguíneos llamados capilares, los exámenes de rutina de los riñones y los exámenes de la vista también son parte del estándar de atención para las personas con diabetes tipo 1, junto con los exámenes de los pies en cada visita de rutina al médico.
No se quede atrás en ninguna de estas pruebas, ya que nada es más importante que detectar las complicaciones temprano, para que puedan tratarse adecuadamente antes de que se vuelvan agudas.
Costos e inconvenientes
Como ya habrá adivinado, la diabetes tipo 1 es cara, muy cara. Ni los medicamentos ni el equipo ni los suministros son baratos. Tendrá que hacer frente a una gran cantidad de copagos de medicamentos y facturas de múltiples visitas médicas y pruebas de laboratorio cada año.
La mayoría de los endos querrán verte al menos una vez al trimestre. Al principio, su educador puede verlo mensualmente o incluso cada pocas semanas. Es posible que otros médicos especialistas solo necesiten verlo una vez al año, pero los costos aún se acumulan.
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades estiman que el costo médico promedio para las personas con diabetes es de $ 13,700 por año. Peor aún, todos estos costos han aumentado rápidamente durante la última década.
Y si eso no fuera suficiente, la mayoría de los pacientes tienen que pasar una cantidad excesiva de tiempo luchando con sus propias compañías de seguros para obtener cobertura para los medicamentos y las herramientas que necesitan para prosperar. Espere pasar muchas horas en el teléfono con varios centros de llamadas, en sus intentos de aclarar sus necesidades.
Por lo general, el obstáculo es algo que las compañías de seguros médicos denominan autorización previa. No es suficiente que el médico le recete lo que crea que necesita. En cambio, a menudo se requieren grandes cantidades de papeleo para justificar el pedido. Algunos consultorios médicos tienen personal que puede ayudarlo a interactuar con su compañía de seguros, pero tendrá que ser paciente, porque las autorizaciones previas a menudo demoran semanas o meses antes de ser aprobadas.
Ah, y se suma a la frustración el hecho de que muchas autorizaciones anteriores solo duran 6 meses. ¡Apenas terminas antes de tener que comenzar el proceso de nuevo!
Pero lo respaldamos, consulte nuestros consejos para aprovechar al máximo su dinero para la diabetes.
Encontrar camaradería y apoyo
A veces, la gran cantidad de lo que necesita hacer para mantenerse saludable puede ser agotador. En parte, es mucho trabajo, pero sobre todo se debe a que el trabajo es incesante. No hay fines de semana de diabetes. No hay vacaciones. No hay tiempo libre. La rutina diaria puede convertirse en una carga para el alma y la psique.
Deberá desahogarse y ganar fuerza con otros en el mismo barco, y los grupos de apoyo en persona o en línea son el mejor lugar para comenzar.
Los grupos son más fáciles de encontrar de lo que cree, porque al ser diagnosticado con diabetes tipo 1, acaba de unirse a una familia poderosa, solidaria y amorosa, una familia mucho más grande de lo que jamás soñó. Además, toda una nueva generación está haciendo que la diabetes tipo 1 sea más visible en la sociedad, y nos atrevemos a decir, ¿genial? - a través de aplicaciones sociales como Instagram.
También es fundamental no avergonzarse de pedir ayuda cuando la necesita. La lucha diaria es real y es muy común que la diabetes vaya acompañada de agotamiento, depresión y otros problemas de salud mental. Es normal sentirse cansado, harto, abrumado o, a veces, sin sentido.
Pero es posible que se pregunte cómo diferenciar entre agotamiento, angustia y depresión clínica verdadera, por ejemplo. O puede que no sepa a dónde acudir para obtener asistencia personalizada.
Si se siente así, es importante buscar ayuda profesional, sobre todo para poder diferenciar entre agotamiento, angustia y depresión clínica verdadera.
Para obtener más información sobre la diabetes y la salud mental, lea "Cómo afrontar el estrés y el agotamiento de la diabetes: lo que debe saber".
Viviendo sin miedo
Entonces hay cosas nuevas que aprender. Nuevos retos a afrontar. Pero un diagnóstico de diabetes tipo 1 no es una sentencia de muerte. Es posible vivir una vida ridículamente larga con diabetes. Una vida vivida al máximo.
¿Se curará alguna vez la diabetes tipo 1? Tal vez algún día. Pero una cura ha sido difícil de alcanzar, incluso después de décadas de investigación y esfuerzo dedicados.
Mientras tanto, las nuevas tecnologías y los nuevos medicamentos permiten que las personas con diabetes tipo 1 no solo sobrevivan, sino que prosperen. Las personas con autos de carrera con diabetes Tipo 1, ganan medallas olímpicas, sirven en la Corte Suprema, escalan montañas, se convierten en estrellas de rock y ahora pueden incluso volar aviones comerciales. Incluso el cielo ya no es el límite.
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