En 2019, más de 300,000 personas en los Estados Unidos fueron diagnosticadas con cáncer de mama. De los diagnosticados, el 6 por ciento de las personas recibió un diagnóstico de cáncer de mama metastásico (CMM).
El CMM es un cáncer de mama que se ha diseminado desde la mama a otras partes del cuerpo, como el hígado, los pulmones, el cerebro o los huesos. También se conoce como cáncer de mama en etapa 4.
Muchas personas que desarrollan MBC ya han sido tratadas por cáncer de mama en el pasado. Meses o años después de su tratamiento original, las células del cáncer de mama pueden diseminarse y crecer en otras partes de su cuerpo.
Recibir un diagnóstico de MBC puede ser "enormemente abrumador", dijo a Healthline Hope Wohl, directora ejecutiva de la organización sin fines de lucro Breastcancer.org.
“Todos lo experimentan a su manera, pero las personas a menudo sienten una pérdida de control. Hay mucho miedo y estrés que surge. Puede haber ira, depresión, confusión, soledad ”, dijo Wohl.
“También están averiguando cómo afrontar esto con la familia, los amigos, los empleadores y su equipo de atención médica. De repente, hay muchas personas con las que comunicarse sobre algo que ellos mismos están empezando a comprender ", continuó.
Para ayudar a las personas a lidiar con la avalancha de emociones, preguntas, decisiones y desafíos que pueden surgir con MBC, Breastcancer.org ofrece una variedad de información y servicios de apoyo.
Hablamos con Wohl para obtener más información sobre cómo su organización está ayudando a las personas a controlar esta enfermedad.
Empoderar a las personas con conocimientos
Cuando alguien se entera de que tiene MBC, es posible que tenga muchas preguntas sobre la afección y sus opciones de tratamiento. Puede resultar difícil saber dónde encontrar las respuestas y el apoyo que necesitan.
"El diagnóstico de cáncer de mama metastásico de cada persona tiene sus propias variables únicas, y realmente ayudar a las personas a analizar y comprender eso es una pieza clave para ayudarlas a ganar algo de sentido de control", dijo Wohl.
“Uno de los principios básicos de Breastcancer.org es que queremos capacitar a las personas con conocimientos. El conocimiento es poder ”, continuó.
Para ayudar a las personas a obtener un mayor sentido de comprensión y control, Breastcancer.org proporciona información examinada por médicos sobre los signos, síntomas, diagnóstico y tratamiento de MBC. También ofrece consejos para administrar la atención del cáncer, comunicarse con sus seres queridos, encontrar apoyo emocional y afrontar la vida diaria con la enfermedad.
"Tenemos contenido examinado médicamente sobre el cáncer de mama metastásico, tenemos noticias de investigación, tenemos blogs, tenemos podcasts y tenemos videos, que a menudo son útiles para escuchar a las personas en situaciones similares hablar sobre sus experiencias y cómo las han superado ", dijo Wohl.
"Luego, por supuesto, tenemos nuestra comunidad digital de personas entre pares en nuestro foro de discusión, donde el cáncer de mama metastásico es uno de los foros más activos", agregó.
Brindar apoyo emocional
El panel de discusión de la comunidad de Breastcancer.org ofrece un espacio donde las personas con MBC pueden compartir consejos prácticos e historias de vida, y buscar apoyo emocional y social.
“Siempre me conmueve cuando entro y veo cómo las personas se apoyan entre sí. Sabes: ¿Cómo fue esa prueba? Estamos contigo. Estamos pensando en ti”, Dijo Wohl.
"Esperamos que la mayoría de las personas tengan la suerte de estar rodeadas de personas que se preocupan por ellas y las aman, pero es un tipo de experiencia muy diferente recibir el apoyo de alguien que camina más en sus zapatos y lo entiende", agregó.
Wohl le dijo a Healthline que muchas personas con MBC sienten la necesidad de mantenerse fuertes por sus hijos, cónyuges u otros miembros de sus comunidades.
El panel de discusión de la comunidad proporciona un lugar donde pueden expresar abiertamente cómo se sienten entre otros que enfrentan desafíos similares.
"Es un lugar donde realmente pueden estar y compartir lo que sea que esté sucediendo, y saber que otros estarán allí para ayudarlos", dijo Wohl. "Creo que eso es realmente importante".
Conocer gente donde están
El proceso de tratamiento para MBC puede parecer un maratón en lugar de un sprint.
Es posible que las personas con MBC deban probar una variedad de tratamientos para retrasar la progresión de la enfermedad y controlar sus síntomas. Aunque el CMM rara vez se cura, los nuevos tratamientos permiten que muchas personas con la enfermedad vivan más tiempo que nunca con una mejor calidad de vida.
"Las personas a las que se les diagnostica cáncer de mama metastásico llegan a comprender que van a tener que seguir aprendiendo y lidiando con esto por el resto de sus vidas", dijo Wohl.
“Así que tienen que hacerlo paso a paso. Trate de deshacerse de la enormidad de la situación poco a poco, y sea lo más amable posible con ellos mismos a medida que surjan cosas que puedan sorprenderlos ”, continuó.
A medida que la condición o las circunstancias de la vida de una persona cambian o se encuentran disponibles nuevas opciones de tratamiento, es posible que enfrente nuevas oportunidades o desafíos. Sus necesidades de apoyo también pueden cambiar.
“Puede haber un punto en el que todo lo que alguien necesite sea un abrazo virtual. Eso es todo. No quieren aprender nada ”, dijo Wohl.
“Alguien más, podría ser todo lo contrario. Son como, 'Solo dime qué está pasando y podremos lidiar con las emociones más tarde' ”, continuó.
Breastcancer.org se esfuerza por encontrar a las personas donde se encuentran al proporcionar una amplia gama de información y recursos de apoyo para ayudarlas en cada etapa del proceso, desde el diagnóstico hasta el tratamiento temprano, los ensayos clínicos y la planificación del final de la vida. y todo lo demás.
La comida para llevar
Aunque MBC no es una condición fácil de manejar, hay motivos para la esperanza.
"El cáncer de mama metastásico no es desesperado", dijo Wohl, "y las personas viven cada vez más con él, algunas con una calidad de vida bastante extraordinaria".
Breastcancer.org y otras organizaciones de defensa del paciente pueden ayudar a las personas a encontrar la información y el apoyo que necesitan para comprender y manejar el MBC, al mismo tiempo que los conecta con otros miembros de la comunidad que están pasando por experiencias similares.
“Encuentre personas y recursos en los que realmente pueda confiar y con quienes se sienta seguro. Encuentre un equipo que pueda apoyarlo, tanto desde el punto de vista informativo como emocional ”, aconsejó Wohl.
“Y como hacemos con tantas cosas en la vida, encuentre algunas personas que puedan ser su verdadero recurso, ya sean otras con enfermedad metastásica, amigos, familiares o profesionales de la salud”, agregó.
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