Pre-diagnóstico, principios de los 90
Antes de mi diagnóstico, me sentía cansado y agotado de manera constante. Si me enfermara de un resfriado, me tomaría más tiempo de lo habitual superarlo.
Solo tenía una sensación de malestar general.En ese momento, pensé que estaba agotado y con exceso de trabajo. No sabía que tenía hepatitis C.
Diagnóstico, julio de 1994
Un centro de cirugía ambulatoria me notificó que un técnico de limpieza, que tenía hepatitis C, trabajaba allí al mismo tiempo que me sometí a una cirugía en enero de 1992. Me dijeron que existía una posibilidad de que hubiera contraído el virus allí y me recomendaron hacerme la prueba.
Poco después, me hicieron tres análisis de sangre que mostraron que era positivo para hepatitis C.
Una investigación posterior reveló que el técnico de limpieza estaba usando drogas inyectadas en el centro quirúrgico. Tomarían la jeringa de un paciente que quedó en la bandeja del anestesiólogo, inyectarían los medicamentos y volverían a llenar la misma jeringa de la bolsa intravenosa del paciente, colocándola de nuevo en la bandeja como si no hubiera pasado nada.
Después del diagnóstico, julio de 1994
Poco después de que me diagnosticaran hepatitis C, me recordaba a mí mismo que la hepatitis C vivía conmigo. No viví con eso.
No podía ignorar el hecho de que tenía hepatitis C y tenía que cuidarme, pero tampoco permitiría que dominara mi vida.
Mantener la vida lo más normal posible era muy importante para mí, especialmente como esposa y madre. Cuidar de mi familia y de mí era mi prioridad.
Después de mi diagnóstico, los análisis de sangre, las citas con el médico, las pruebas y el tratamiento se convirtieron en parte de mi rutina. Mantener nuestro hogar y nuestro horario lo más normal posible fue muy importante para mí ya que cuidaba a nuestra familia.
Durante esos primeros días después de mi diagnóstico, deseaba hablar con otras personas que tenían hepatitis C y la superé. Pero en ese momento, no había nadie.
Preparación para el tratamiento, 1994–1995
Mi hepatólogo me recomendó que me reuniera con un dietista registrado. Me ayudaron a desarrollar un plan de dieta para mantener un hígado sano. Aprendí qué alimentos eran beneficiosos para mi hígado y qué necesitaba evitar. Preparar las comidas con anticipación me ayudó a descansar durante el tratamiento.
Mi equipo de atención médica también me preparó para el tratamiento. Me ayudaron a comprender cómo tomar los medicamentos de mi tratamiento y los posibles efectos secundarios que podría experimentar.
En tratamiento, 1995-2012
Cuando comencé el tratamiento, estructuré mi horario para poder ausentarme del trabajo, ir al tratamiento y cuidarme a mí mismo y a mi familia. Programé citas y exámenes con el médico mientras nuestros hijos estaban en la escuela.
Aprendí el valor de dejar que otros ayuden y acepté sus ofertas. Me brindó apoyo y le permitió a mi cuerpo descansar lo necesario.
Durante esos años, me sometí a dos tratamientos sin éxito.
Mi primer tratamiento fue en 1995 con interferón. Este fue un tratamiento de 48 semanas con severos efectos secundarios. Desafortunadamente, aunque respondí brevemente, mi análisis de sangre y los síntomas mostraron más tarde que no estaba funcionando. De hecho, estaba empeorando.
Mi segundo tratamiento fue en 2000 con peginterferón y ribavirina. Los efectos secundarios fueron severos una vez más. Y mi análisis de sangre mostró que no respondía al tratamiento.
A pesar de mis dos tratamientos fallidos, tenía la esperanza de que algún día me curaría. Mi hepatólogo me alentó que los ensayos clínicos parecían prometedores para mejorar los tratamientos en los próximos años.
Era importante no centrarse en el largo plazo del tratamiento, sino en pasar una semana a la vez. El día de la semana en que comencé el tratamiento fue mi día de marcador de milla.
Cada día y semana me enfocaba en pequeñas metas que podía lograr en lugar de enfocarme en lo que no podía hacer mientras estaba en tratamiento. Era importante centrarse en las ganancias, no en las pérdidas.
Marqué todos los días de la semana y me concentré en llegar a mi próximo día de marcador de milla. Esto ayudó a que el tratamiento pasara más rápido, lo que me ayudó a mantener una mentalidad activa y positiva.
Alcanzando una cura, 2012
En 2012, un tercer tratamiento nuevo finalmente me llevó a la cura. Mi tercer tratamiento fue con un nuevo inhibidor de la proteasa llamado Incivek (telaprevir), en combinación con peginterferón y ribavirina.
Respondí a este tratamiento dentro de un mes de comenzarlo. Muy pronto, las pruebas mostraron que el virus de la hepatitis C era indetectable en mi sangre. Permaneció indetectable durante los 6 meses de tratamiento.
Después del tratamiento y la recuperación, mi energía aumentó, dándome una nueva normalidad. Pude pasar el día sin sentirme cansado ni dormir una siesta.
Pude lograr más cada semana. Ya no tenía más niebla mental y ya no tenía que lidiar con los efectos secundarios del tratamiento.
Considerar la recuperación como un período de curación para mi hígado me ayudó a mantener una mentalidad positiva y ser paciente.
Hoy, 2020
La vida al otro lado de la hepatitis C es mi nueva normalidad. Tengo más energía y un hígado sano restaurado. Por primera vez en 20 años, me siento mejor que nunca.
A lo largo de mi largo viaje, tuve un fuerte llamado a acercarme a otros y compartir esperanza, aliento y comprensión. Entonces, en 2011, fundé una organización de defensa de los pacientes, Life Beyond Hepatitis C.
Life Beyond Hepatitis C es donde la fe, los recursos médicos y el apoyo al paciente se encuentran, ayudando a los pacientes con hepatitis C y a sus familias a navegar todo su viaje con hepatitis C.
Connie Welch es una expaciente de hepatitis C que luchó contra la hepatitis C durante más de 20 años y se curó en 2012. Connie es defensora de pacientes, asesora de vida profesional, escritora independiente y directora ejecutiva fundadora de Life Beyond Hepatitis C.
