Historia familiar: cuatro generaciones de dependencia de la insulina

Acabamos de celebrar el 97 aniversario de la primera persona en recibir tratamiento con insulina, el 11 de enero de 1922. Si bien ciertamente no tenemos acceso global o asequibilidad para este medicamento, ciertamente tenemos que reconocer lo lejos que hemos ven desde entonces! Y, sin embargo, todavía nos queda un largo camino por recorrer para asegurar que todas las personas que necesitan insulina puedan obtenerla. Pero siempre es interesante marcar estos hitos históricos y reflexionar sobre ellos en el contexto de nuestra creciente comunidad de diabetes.

Hace varios años, me conecté con un compañero de diabetes tipo 1 en Oregón que estaba en su sexta década de vivir con diabetes y estar recibiendo insulina (!), Y resultó que no es el único en su familia.

Conozca a Mike Delano, una PWD que usa insulina de tercera generación en el área de Portland con la que tuve el placer de conectarme en línea gracias al grupo Insulin Pumpers. Mike, que fue diagnosticado a los 10 años en 1956, también tiene una hija mayor que fue diagnosticada a los 9 años en 1986. No solo eso, ¡su madre y su abuelo también eran tipo 1 que vivían de insulina!

Encuentro esto realmente fascinante, no solo porque soy tipo 1 y una madre también diagnosticada a los 5 años, sino porque me intriga la historia familiar y he estado explorando la mía durante más de una década. Así que me acerqué a este otro Mike para aprender más sobre su propia historia D y cuán atrás se remonta la historia de la diabetes de su familia.

A los 72 años ahora, el orgulloso D-Dad y PWD habían estado en la costa oeste desde principios de los 80, pero originalmente es de Hutchinson, Kansas, de donde eran su mamá y su abuelo.

Mike me dijo que su madre, Ramona L. Beatty (nacida en 1928), fue diagnosticada más tarde en la vida y se volvió insulinodependiente cuando tenía 60 años, antes de que finalmente falleciera hace varios años a los 78. La tradición familiar es que su padre (Mike's abuelo), Oliver Beatty de Hutchinson, KS, aparentemente fue "uno de los primeros" en recibir insulina en los años 20.

Buscando a Oliver

Muchos de nosotros, personas con discapacidad, conocemos a los grandes nombres de la historia de D como Leonard Thompson, quien fue el primer paciente con insulina en ese fatídico día del 11 de enero de 1922; Elizabeth Hughes, la primera persona en recibir tratamiento con insulina en los EE. UU. Cuando era niña; y Teddy Ryder, quien se convirtió en el primer usuario de insulina en vivir 70 años. Pero el nombre de Oliver Beatty no está ahí, por lo que he visto. He revisado los registros de Google y en línea, y algunos de los libros de descubrimiento de insulina como Descubrimiento para buscar menciones de él, pero sin suerte.

Esto es lo que dice Mike sobre su casi famoso abuelo y su propia infancia:

“Los padres de mi madre se divorciaron cuando ella era joven, alrededor de los 10 años, y ella vivió con su abuela mientras crecía y tuvo un contacto limitado con su padre, Oliver Beatty, por lo que sé muy poco sobre su historia. No creo que mi madre realmente supiera mucho, aparte de que él se inyectó insulina cuando era una niña pequeña. Ella solía llenar algunos de los espacios en blanco, como cómo él trabajaba en una compañía de gas local y murió a los 42 años a principios de los 40, pero no lo recordaba mucho y nunca hablaba de su diabetes.

“Mis padres no tenían una buena educación, ya que mi madre nunca fue a la escuela secundaria y mi padre no estaba muy interesado, por lo que mis experiencias de la primera infancia fueron un poco inestables por decir lo menos. Para mí, fue una sola dosis diaria de NPH, muchos dulces para contrarrestar los mínimos y solo una mínima capacidad de prueba con las antiguas tabletas Clinitest en un tubo de ensayo. Mi adolescencia y mi adultez temprana fueron casi caóticas, aunque nunca fui hospitalizada. Era muy activo y me negaba a permitir que la diabetes controlara lo que quería hacer ".

Mirando hacia atrás a través de escritos sobre la historia de la diabetes, como El descubrimiento de la insulina, este pasaje me llamó la atención:

“En uno de los momentos más dramáticos de la medicina, Banting, Best y Collip fueron de cama en cama, inyectando a toda una sala con el nuevo extracto purificado. Antes de que hubieran llegado a thEl último niño moribundo, los primeros estaban despertando de su coma, con las alegres exclamaciones de sus familias ".

Después de escuchar la historia de Mike, tuve que preguntarme si Oliver Beatty, incluso cuando era adolescente o adulto, podría haber estado en una situación similar y haber sido uno de esos primeros receptores de insulina sin nombre. Te hace pensar ...

Pero probablemente nunca lo sabremos con certeza.

Como era más común en aquellos días, la gente no hablaba abiertamente sobre su diabetes, ya que era mucho más fácil dejar de lado, sin bombas, medidores de glucosa o las muchas herramientas y conexiones en línea que se han materializado en los últimos 40 años.

¿Malos ejemplos?

Durante nuestra entrevista, Mike dijo que realmente, hasta el momento en que diagnosticaron a su hija Kate, no se centró mucho en el control de su diabetes.

"No le di un buen ejemplo desde el principio y me sentí culpable cuando ella estaba haciendo tanto para controlar su diabetes", dijo. “Le dije: 'No base su enfoque en mí porque estoy haciendo lo mejor que puedo', y tuvimos una comprensión agradable sobre nuestra diabetes. La adolescencia es un momento complicado en sí mismo, y debes tener cuidado porque no quieres que se rebelen ".

Esto me recuerda la forma en que mi propia madre y yo tuvimos que navegar por estas diferencias en los estilos D. Pero Mike no necesita sentirse culpable en absoluto, ya que su hija ha tenido dos hermosas hijas y no han surgido más casos de diabetes en la familia. De hecho, Mike dice que su hija lo motivó a cuidar mejor su propia salud, particularmente cuando se trata del mundo en constante cambio de los dispositivos y la tecnología para la diabetes. Kate comenzó con una bomba de insulina hace casi dos décadas, y Mike la siguió al año siguiente.

Es un orgulloso D-Dad, ya que su hija no tiene complicaciones de la diabetes. También ha tenido suerte, ya que experimentó retinopatía hace unas tres décadas, pero se sometió a tratamientos con láser que han significado que ha estado libre de complicaciones desde entonces. Ha estado usando felizmente el Dexcom CGM desde principios de 2018 y dice que lo ha ayudado a manejar su diabetes Tipo 1 "mejor que nunca", logrando lo mejor en la vida de A1C y haciendo difícil imaginar el manejo D sin él.

Trabajó como profesor de carpintería en las escuelas públicas de California antes de dirigirse finalmente al área de Portland e ingresar a la industria de seguros comerciales como consultor de campo de gestión de riesgos. Oficialmente retirado desde hace varios años, Mike todavía trabajaba a tiempo parcial cuando hablamos y le encantaba pasar la mayor parte del tiempo con sus nietos, trabajar la madera y mantenerse activo.

“Me siento bien y disfruto de la jubilación con mucho tiempo que paso en mi carpintería”, dice. "Por último, pero no menos importante, me he unido a varios grupos de Facebook que se ocupan de la diabetes y he disfrutado de todo lo que se comparte en ese foro".

Para la posteridad ...

Mike dice que no está inscrito en los programas de medallistas de Joslin o Lilly, aunque está interesado y planea hacerlo pronto si puede encontrar suficiente documentación (léase: evidencia de que ha sido un PWD mientras lo diga). Y también está considerando la posibilidad de donar sus propios órganos para la investigación de la diabetes.

"Eso suena un poco morboso, pero podría hacer algo así", dijo. “Me encantaría que la gente me destrozara, vieran lo bueno y lo malo y, con suerte, aprender de lo que está pasando dentro de mí. Tal vez incluso podría conducir a una solución milagrosa ".

Por supuesto, Mike dice que no planea "irse" en el corto plazo y que está disfrutando de su jubilación, incluso ayudando a motivar a otras PCD a través de la oficina de su endo, donde muestran imágenes e historias cortas de pacientes con diabetes tipo 1 que han alcanzado los 50 años. marca o más allá.

"Estamos viviendo más y hemos recorrido un largo camino, ¡y hay tanto en qué inspirarse desde aquellos primeros días!" él dice.

Ah, ¿y quieres saber algo más? Después de hablar con Mike, me envió este correo electrónico:

“Gracias por la conversión esta mañana. Sé que puede resultarle difícil de creer, pero con la excepción de mi hija, nunca he tenido una conversación con otro tipo 1. Disfruté contando mi historia ".

¡Qué bueno hablar contigo también, Mike! ¡Nuestra charla fue muy estimulante y creo que es increíble compartir historias de nuestra comunidad D!