Mis zapatos no me calzaban. Era febrero en Michigan. Habían caído quince centímetros de nieve nueva. Y ahí estaba yo entrando por la puerta de mi oficina con un abrigo gris sobre un traje azul marino, balanceándose sobre mi zapato de montaña de elección. El único calzado que tenía que me calzaba.
La forma en que descubrimos que la enfermedad renal crónica (ERC) ha progresado a la siguiente etapa es única para cada uno de nosotros.
Como empezó para mi
Descubrí que tenía una enfermedad renal en la escuela secundaria después de ir al médico por un caso de gota. Los análisis de sangre pronto revelaron que mis riñones estaban dañados hasta un 50 por ciento de pérdida de función: enfermedad renal en etapa 3.
Me gradué junto con mi novia de la secundaria. Fuimos a la universidad.
La vida pasa a pesar de la enfermedad renal.
Unos años más tarde, había progresado a finales de la etapa 3 y las puntas de mis alas no encajaban.
Era hora de hablar sobre qué hacer cuando mis riñones comenzaran a fallar. Cuando llega a la insuficiencia renal, tiene tres opciones: diálisis, trasplante de riñón o no hacer nada.
Andria, mi esposa, se ofreció a hacerse la prueba para ver si podía donarme un riñón. Si fuera compatible, se adelantaría a la diálisis.
Etapas de la ERC
Hay 5 etapas de la ERC. La etapa 1 es cuando hay un daño leve, pero la función renal normal permanece; la etapa 5 es cuando los riñones dejan de funcionar. Si se identifica temprano, la progresión de la enfermedad puede prevenirse o retrasarse durante años.
Desafortunadamente, muchas personas descubren que tienen ERC en una etapa posterior, cuando ya hay un daño de moderado a severo. Esto proporciona un tiempo limitado para planificar una vida sin los riñones.
Esperando un partido
La prueba mostró que ella era compatible. Nuestras operaciones estaban programadas a solo unos meses de distancia, pero luché con la idea de que Andria hiciera este sacrificio.
Hice mi investigación y hablé con el equipo de trasplantes. Me enteré de que era una buena candidata a donante debido a su excelente salud y que su función aún estaría en un rango saludable.
Necesitaría tomar un medicamento contra el rechazo para asegurarme de que mi cuerpo no rechazara su riñón. Las píldoras tendrían efectos secundarios importantes, pero nuestras vidas podrían continuar como antes. No tendría que preocuparme por la diálisis, y una nueva "normalidad" estaba a mi alcance, o eso pensaba.
Mis riñones fallaron antes de las cirugías. Me colocaron un catéter en el pecho y me llevaron a hemodiálisis de emergencia.
Mi primera experiencia con la diálisis
Pasé 3 1/2 horas cada lunes, miércoles y viernes conectado a la máquina de diálisis. A medida que me limpiaban la sangre, mis síntomas mejoraron y me sentí mejor.
Finalmente recibí el riñón de Andria, pero falló de inmediato. Pasé 4 semanas en el hospital esperando que comenzara a funcionar, pero no estaba destinado a ser así.
Hasta este momento, no había habido ningún diagnóstico para mi enfermedad renal específica. Una biopsia del riñón que me había extirpado reveló glomerusclerosis focal y segmentaria (GEFS). Mi nefrólogo vino y dijo que era una enfermedad horrible y que se sabía muy poco al respecto.
La diálisis es un regalo de la vida. Pero es difícil apreciar un regalo que roba mucho tiempo y calidad de vida.
Solo se me permitió beber 32 onzas al día, un Big Gulp. Mi dieta estaba restringida. Parte de mi energía regresó, pero rápidamente se estancó.
Una enfermera trajo a un tipo que me mostró su fístula de diálisis en el antebrazo. Parecía una serpiente pálida de 5 pulgadas pulsando hacia su codo. Mi vanidad decía que no, pero un recordatorio de los beneficios y una resistencia que no sabía que había puesto la razón sobre el miedo.
Tuve la cirugía de fístula. Con un miedo mortal a las agujas, pronto me puse crema de lidocaína en la fístula del bíceps y la envolví en plástico, con la esperanza de aliviar el dolor del pinchazo de la aguja. Era un palo duro, a menudo tenía que ser golpeado un par de veces antes del éxito.
Tenía frío. Vi programas de juegos, luego leí hasta que me quedé dormido. Me despertaron las alarmas de la máquina. Me dirigí a casa donde dormí la siesta en busca de la energía para ser un buen padre. Me quedan los zapatos.
Pero sentí que era una carga. Necesitaba control. Mi familia me necesitaba. I me necesitó.
Cambié a diálisis peritoneal, que requería que me colocaran un catéter en el abdomen. Lo hice todos los días, según lo prescrito, y algo de mi energía regresó.
Empecé a hacer las compras y a cocinar. Viajamos. Adoptamos a nuestra hija, Antonia. Mi dieta se expandió. Aunque ahora podía beber más, todavía bebía un expreso en lugar de dos tazas de café.
Cómo encontré mi nueva normalidad
Finalmente recibí otro trasplante de riñón, pero esta vez provino de un donante fallecido. Después de 5 semanas en el hospital, falló: FSGS volvió a atacar. Volver a la diálisis en el centro.
Aprendí sobre la hemodiálisis domiciliaria con una máquina pequeña del tamaño de una mesa. Mi nefrólogo estuvo de acuerdo en que podía probar esta opción y comencé a entrenar.
La resiliencia una vez más pasó a la vanguardia y aprendí a pincharme con las agujas de diálisis. Sentí libertad.
El día 3, mi energía regresó y me estaba cuidando. Recuperé la confianza perdida. Me diálisis 6 días a la semana durante aproximadamente 2 horas. Mi libido regresó. Viajamos más.
En 2008, comencé la hemodiálisis en casa, lo que me permitió recibir tratamiento mientras dormía por la noche junto a Andria, con nuestros hijos al final del pasillo. Me sentí aún mejor. Compramos un pequeño remolque de viaje donde me dializaba mientras acampamos.
Trece años después, la diálisis se siente como un regalo de vida. Jake tiene 21 años y Antonia 16, y yo he gastado mucho en mis confiables sandalias Teva.
Más información sobre la ERCEn los Estados Unidos, se estima que 37 millones de adultos tienen ERC y aproximadamente el 90 por ciento no sabe que la tiene. Uno de cada tres adultos en los Estados Unidos tiene riesgo de enfermedad renal.
La National Kidney Foundation (NKF) es la organización centrada en el paciente más grande, integral y de larga data dedicada a la concientización, la prevención y el tratamiento de la enfermedad renal en los Estados Unidos. Para obtener más información sobre NKF, visite www.kidney.org.
Erich Ditschman inspira a los pacientes de diálisis y a otras personas que viven con enfermedades crónicas a salir al aire libre y encontrar formas de disfrutar de una nueva normalidad. Es un orador nacional, autor publicado, defensor y bloguero en sus páginas de Facebook: Paddling on Dialysis for Kidney Health and Black Children White Parents.
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