La enfermedad de Alzheimer es la causa más común de demencia. Afecta progresivamente la memoria, el juicio, el lenguaje y la independencia de una persona. Una vez que fue la carga oculta de una familia, el Alzheimer se está convirtiendo en un problema de salud pública dominante. Sus números han aumentado y continuarán haciéndolo a un ritmo alarmante a medida que millones de estadounidenses más envejezcan y se conviertan en una enfermedad y una cura sigue fuera de su alcance.
Actualmente, hay 5,7 millones de estadounidenses y 47 millones de personas en todo el mundo que viven con la enfermedad de Alzheimer. Se espera que aumente en un 116 por ciento en los países de ingresos altos entre 2015 y 2050, y hasta un 264 por ciento en los países de ingresos medios bajos y bajos durante ese período de tiempo.
El Alzheimer es la enfermedad más costosa de los Estados Unidos. Su gasto bruto anual es de más de $ 270 mil millones, pero el costo que supone para los pacientes y los cuidadores es incalculable. Una razón sustancial por la que la enfermedad de Alzheimer no cuesta más es gracias a los 16,1 millones de cuidadores no remunerados que han asumido el control de la enfermedad de sus seres queridos. Esta tarea desinteresada le ahorra a la nación más de $ 232 mil millones al año.
Uno de cada 10 estadounidenses de 65 años o más vive con la enfermedad de Alzheimer o una demencia relacionada. Dos tercios de los afectados son mujeres. El promedio de vida después del diagnóstico de una persona con Alzheimer es de 4 a 8 años. Sin embargo, dependiendo de varios factores, esto podría durar hasta 20 años. A medida que avanza la enfermedad, cada día presenta más desafíos, gastos y tensión para los cuidadores. Estos cuidadores primarios o secundarios a menudo asumen el rol por razones que van desde el deber hasta el costo.
Healthline se propuso comprender mejor a los cuidadores: cómo el Alzheimer ha impactado sus vidas y los desarrollos prometedores en el horizonte que podrían cambiar el panorama del Alzheimer. Realizamos una encuesta a casi 400 cuidadores activos que representan a los millennials, la Generación X y los baby boomers. Entrevistamos a un grupo dinámico de expertos médicos y de atención para comprender mejor las limitaciones, las necesidades y las verdades tácitas de vivir y cuidar a alguien con la enfermedad de Alzheimer.
Todas las estadísticas presentadas sin una fuente se toman de los datos de la encuesta original de Healthline.
Verdades abrumadoras e inconvenientes de la enfermedad de Alzheimer
La abrumadora verdad sobre la enfermedad de Alzheimer es que la mayoría de los cuidados recae en las mujeres. Ya sea que lo vean como un privilegio, una carga o una necesidad, dos tercios de los principales cuidadores no remunerados de las personas con Alzheimer son mujeres. Más de un tercio de estas mujeres son hijas de sus seres queridos. Entre los millennials, es más probable que las nietas asuman el papel de cuidadoras. En general, los cuidadores son los cónyuges y los hijos adultos de aquellos a quienes cuidan más que cualquier otra relación.
“Es como si la sociedad esperara que las mujeres fueran las cuidadoras”, dice Diane Ty, directora de proyectos de la Iniciativa de Empresas Sociales Globales y AgingWell Hub en la Escuela de Negocios McDonough de la Universidad de Georgetown. Ella señala que, dado que muchas mujeres han asumido anteriormente el papel de cuidadoras principales de los niños, sus hermanos u otros miembros de la familia a menudo asumen que tomarán la iniciativa en la atención de la enfermedad de Alzheimer.
Eso no quiere decir que los hombres no estén involucrados. Los cuidadores profesionales se apresuran a señalar que ven a muchos hijos y maridos asumiendo este trabajo también.
En general, la mayoría de los cuidadores están sacrificando su propia salud, finanzas y dinámica familiar por el bien de sus seres queridos. Casi las tres cuartas partes de los cuidadores informaron que su propia salud ha empeorado desde que asumieron las responsabilidades del cuidado, y un tercio tiene que faltar a sus propias citas con el médico para administrar el cuidado de su ser querido. Los cuidadores de la Generación X experimentan los mayores efectos negativos para la salud. Sin embargo, en general, los cuidadores son un grupo estresado, y el 60 por ciento experimenta ansiedad o depresión. Imagínese la dificultad de cuidar a otra persona tan plenamente cuando su propia mente y cuerpo necesitan atención desesperadamente.
Si hay un lado positivo, la visión íntima de un ser querido que envejece con Alzheimer está provocando que más cuidadores (34 por ciento) se sometan a pruebas antes de los biomarcadores de la enfermedad, algo en lo que los millennials son más proactivos que las generaciones mayores. Habiendo visto el impacto de la enfermedad, están más dispuestos a tomar medidas para prevenir o retrasar la enfermedad. Los expertos fomentan este comportamiento, ya que puede tener un gran impacto en la aparición y progresión de la enfermedad de Alzheimer.
De hecho, una nueva investigación propone un cambio de los criterios de diagnóstico generales establecidos para centrarse en la identificación y el tratamiento del preimpacto de la enfermedad, lo que permite una mejor comprensión y tratamiento. En otras palabras, en lugar de diagnosticar la enfermedad de Alzheimer en la etapa en la que la demencia es notable, el trabajo futuro puede centrarse en los cambios asintomáticos de la enfermedad de Alzheimer en el cerebro. Si bien estos avances son prometedores, el enfoque solo está destinado a la investigación en este momento, pero podría tener un impacto masivo si se adapta en el tratamiento general para las medidas preventivas. Esto podría permitir a los investigadores y médicos ver los cambios relacionados con el Alzheimer en el cerebro de 15 a 20 años antes de que actualmente diagnostiquemos el Alzheimer. Esto es importante porque la detección de cambios antes podría ayudar a identificar y orientar los puntos de intervención en las etapas iniciales.
Por cada impacto que los cuidadores sienten en su propia salud, existe una repercusión financiera que igualar. Uno de cada dos cuidadores informa que sus finanzas o carrera se han visto afectadas negativamente por sus responsabilidades, reduciendo los fondos actuales y limitando las contribuciones de jubilación.
"He hablado con miembros de la familia que estaban tomando decisiones que dañaban gravemente su futura independencia financiera para hacer lo que su familia les pedía hoy con respecto a la prestación de cuidados", comenta Ruth Drew, directora de servicios de información y apoyo para el Asociación de Alzheimer.
La gran mayoría de los cuidadores están casados, tienen hijos que viven en sus hogares y tienen trabajos de tiempo completo o parcial. No se debe suponer que los cuidadores estaban naturalmente disponibles porque no tenían nada más que hacer. Al contrario, se trata de personas con una vida plena que asumen una de las mayores hazañas. A menudo lo hacen con gracia, fortaleza y sin mucho apoyo.
Además de la mayor parte de la atención en el hogar, estas personas lideran la tarea de iniciar evaluaciones médicas y tomar decisiones clave sobre el bienestar financiero, médico, legal y general de aquellos a quienes brindan atención. Esto incluye hacer la llamada para mantener en casa al 75 por ciento de las personas con demencia, ya sea en la propia casa del paciente o en la casa del cuidador.
- El 71 por ciento de los cuidadores son mujeres.
- El 55 por ciento de los cuidadores son una hija o un hijo, una nuera o un yerno.
- El 97 por ciento de los cuidadores de la generación del milenio y la generación X tienen niños (18 años o menos) que viven en su hogar.
- El 75 por ciento de las personas con Alzheimer o demencia relacionada permanecen en casa o en una residencia privada a pesar de la progresión de la enfermedad.
- El 59 por ciento de las personas con Alzheimer o demencia relacionada dicen que un evento relacionado con la cognición (por ejemplo, pérdida de memoria, confusión, problemas de pensamiento) provocó una visita / evaluación médica.
- El 72 por ciento de los cuidadores dicen que su salud ha empeorado desde que se convirtieron en cuidadores.
- El 59 por ciento de los cuidadores experimentan depresión o ansiedad.
- El 42 por ciento de los cuidadores utilizan grupos de apoyo en persona, comunidades en línea y foros.
- El 50 por ciento de los cuidadores ha tenido un impacto en su carrera y sus finanzas debido a las responsabilidades del cuidador.
- El 44 por ciento de los cuidadores tienen dificultades para ahorrar para la jubilación.
- El 34 por ciento de los cuidadores dicen que cuidar a un ser querido con la enfermedad de Alzheimer les ha llevado a realizar la prueba del gen.
- El 63 por ciento de los cuidadores tomaría medicamentos para retrasar la aparición de la pérdida de memoria al menos 6 meses si fuera asequible y no tuviera efectos secundarios.
El cuidador y su carga es más complejo de lo que se puede imaginar.
El día en que un cuidador comienza a notar señales de alerta en el comportamiento y el habla de un ser querido, sus vidas cambian y se establece un futuro incierto. Tampoco es una transición a una "nueva normalidad". En cada momento con alguien con Alzheimer, no está claro qué pasará o qué necesitará a continuación. El cuidado conlleva una cantidad sustancial de dificultades emocionales, financieras y físicas, especialmente a medida que la persona con Alzheimer progresa a través de la enfermedad.
Cuidar a alguien con Alzheimer es un trabajo de tiempo completo. Entre los cuidadores familiares, el 57 por ciento brinda atención durante al menos cuatro años y el 63 por ciento anticipa esa responsabilidad durante los próximos cinco años, todos con una enfermedad que puede durar hasta 20 años. Entonces, ¿quién lleva esa carga?
Dos tercios de todos los cuidadores no remunerados son mujeres y un tercio de ellos son hijas.
Hay 16,1 millones de cuidadores no remunerados en los Estados Unidos. Generacionalmente, los niños adultos son los principales cuidadores más comunes. Esto es especialmente cierto entre la generación X y los baby boomers. Sin embargo, en los baby boomers, el 26 por ciento de los cuidadores primarios son cónyuges de personas con Alzheimer y los nietos millennials actúan como cuidadores primarios el 39 por ciento del tiempo.
Estos cuidadores brindan colectivamente más de 18 mil millones de horas de atención no remunerada cada año. Esta atención se valora en un alivio de $ 232 mil millones para la nación. Eso equivale a un promedio de 36 horas a la semana por cuidador, lo que crea efectivamente un segundo trabajo de tiempo completo que viene sin salario, beneficios o, en general, sin tiempo libre.
Esa función incluye prácticamente cualquier cosa que el paciente necesite en su vida diaria, menos al principio, ya que tanto el paciente como el cuidador pueden realizar las tareas diarias con normalidad, y evoluciona progresivamente hacia una posición de atención a tiempo completo durante las últimas etapas de la enfermedad de Alzheimer. Una breve lista de las tareas realizadas por un cuidador principal incluye:
- administración y seguimiento de medicamentos
- transporte
- Soporte emocional
- programar citas
- compras
- Cocinando
- limpieza
- pagando cuentas
- administrar las finanzas
- planificación patrimonial
- decisiones legales
- gestión de seguros
- vivir con el paciente o tomar decisiones de residencia
- higiene
- ir al baño
- alimentación
- movilidad
La vida no se ralentiza para estos cuidadores hasta que puedan volver al punto en el que la dejaron. Otros aspectos de sus vidas avanzan rápidamente y tratan de mantenerse al día como si nada hubiera cambiado. Los cuidadores de personas con Alzheimer suelen estar casados, tienen hijos viviendo en su hogar y tienen un trabajo de tiempo completo o parcial fuera del cuidado que brindan.
Una cuarta parte de las cuidadoras son parte de la "generación sándwich", lo que significa que están criando a sus propios hijos mientras actúan como cuidadoras principales de sus padres.
Diane Ty dice que "generación club-sándwich" es una descripción más adecuada, ya que también explica sus obligaciones laborales. En una nota positiva, según un estudio, el 63 por ciento de estas mujeres dicen que se sienten más fuertes debido a esta función de doble capacidad.
“Sabemos que para la generación sándwich, hay muchas mujeres que tienen entre 40 y 50 años, equilibrando carreras, cuidando a un padre o familiar anciano y cuidando niños pequeños en casa o pagando la universidad. Esto les afecta enormemente ”, dice Drew.
Asumir este papel de cuidador principal no siempre es una elección voluntaria, sino una necesidad. A veces, la aceptación de ese papel es un deber, como lo describe Diane Ty. Para otras familias, es una cuestión de asequibilidad.
Cuidar a una persona que padece Alzheimer o demencia relacionada es una experiencia terrible. Estas personas experimentan soledad, dolor, aislamiento, culpa y agotamiento. No es de extrañar que el 59 por ciento informe tener ansiedad y depresión. En el proceso de cuidar a un ser querido, estos cuidadores a menudo experimentan un deterioro en su propia salud debido a la tensión y la presión o simplemente por no tener el tiempo para atender sus propias necesidades.
"A menudo, hay mucho agotamiento de los cuidadores, especialmente hacia la última parte de la enfermedad cuando el paciente comienza a no recordar a sus seres queridos", explica el Dr. Nikhil Palekar, profesor asociado de psiquiatría y director médico del Hospital de la Universidad de Stony Brook y director. del servicio de psiquiatría geriátrica y director médico del Centro de excelencia de Stony Brook para la enfermedad de Alzheimer. “Creo que eso es particularmente desafiante para los cuidadores, cuando su mamá o papá ya no pueden reconocerlos o reconocer a los nietos. Eso se vuelve muy intenso emocionalmente ".
Cuidadores: un vistazo rápido
- Casi la mitad de los cuidadores (~ 45 por ciento) ganan entre 50.000 y 99.000 dólares al año
- Aproximadamente el 36 por ciento gana menos de $ 49k por año
- La mayoría de los cuidadores están casados.
- La mayoría de los cuidadores tienen niños de 7 a 17 años en su hogar; esto es más alto para la generación X (71 por ciento)
- El 42 por ciento de todos los cuidadores experimentan problemas con las exigencias de la crianza de los hijos.
- Los cuidadores brindan un promedio de 36 horas por semana de atención no remunerada
Si ha conocido a un paciente con Alzheimer, ha conocido a uno
¿Qué es esta enfermedad que roba la vida de las personas y ha eludido tratamientos efectivos? La enfermedad de Alzheimer es un trastorno cerebral progresivo que afecta la memoria, el pensamiento y las habilidades del lenguaje, y la capacidad para realizar tareas sencillas. También es la sexta causa principal de muerte en los Estados Unidos y la única enfermedad de las 10 principales causas de muerte en los Estados Unidos que no se puede prevenir, ralentizar ni curar.
El Alzheimer no es una parte normal del envejecimiento. El deterioro cognitivo es mucho más severo que el de un abuelo olvidadizo promedio. El Alzheimer interfiere e impide la vida diaria. Los recuerdos tan simples como los nombres de sus seres queridos, la dirección de su casa o cómo vestirse en un día frío se van perdiendo gradualmente. La enfermedad progresa lentamente para causar un colapso en el juicio y las habilidades físicas como alimentarse, caminar, hablar, sentarse e incluso tragar.
"Ni siquiera puedes imaginar que las cosas seguirán empeorando hasta que muera ese ser querido", dice Ty. "El Alzheimer es particularmente cruel".
Los síntomas en cada etapa y la tasa de disminución de las personas con Alzheimer es tan variada como los propios pacientes. No existe una estandarización global para la estadificación, ya que cada persona comparte un conjunto de síntomas que progresan y se presentan a su manera y en su momento. Esto hace que la enfermedad sea impredecible para los cuidadores. También se suma a los sentimientos de aislamiento que tienen muchos cuidadores porque es difícil relacionar una experiencia con otra.
"Si ha visto a una persona con pérdida de memoria, ha visto a una", recuerda Connie Hill-Johnson a sus clientes en Visiting Angels, un servicio de cuidado profesional que trabaja con personas con Alzheimer o demencia relacionada. Esta es una enfermedad individual. La Asociación de Alzheimer insta a los cuidadores a considerar las técnicas de atención como centradas en la persona.
La enfermedad de Alzheimer afecta principalmente a adultos de 65 años o más, y la edad promedio de los pacientes en esta encuesta es de 78. Otras demencias relacionadas pueden afectar más comúnmente a personas más jóvenes. La esperanza de vida después del diagnóstico varía, pero puede ser desde 4 años hasta 20 años. Esto se ve afectado por la edad, la progresión de la enfermedad y otros factores de salud en el momento del diagnóstico.
La enfermedad es la más cara en los Estados Unidos y puede serlo más para las personas de color. Los pagos de Medicare para los afroamericanos con demencia son un 45 por ciento más altos que los de los blancos y un 37 por ciento más altos para los hispanos que para los blancos. La disparidad racial de la enfermedad de Alzheimer se extiende más allá de las finanzas. Los afroamericanos mayores tienen el doble de probabilidades de tener Alzheimer o demencia relacionada que los blancos mayores; Los hispanos mayores tienen 1,5 veces más probabilidades de tener Alzheimer o demencia relacionada que los blancos mayores. Los afroamericanos constituyen más del 20 por ciento de los que padecen la enfermedad, pero solo representan del 3 al 5 por ciento de los que participan en los ensayos.
Los antecedentes educativos se han relacionado con la probabilidad de desarrollar la enfermedad de Alzheimer. Aquellos con los niveles de educación más bajos pasan de tres a cuatro veces más de sus vidas con demencia que aquellos que tienen títulos universitarios.
Después de los 65 años:
- Aquellos con un diploma de escuela secundaria pueden esperar vivir el 70 por ciento de su vida restante con buena cognición.
- Aquellos con un título universitario o superior pueden esperar vivir el 80 por ciento de su vida restante con buena cognición.
- Aquellos sin una educación secundaria pueden esperar vivir el 50 por ciento de su vida restante con buena cognición.
Las mujeres también están sujetas a un mayor riesgo de desarrollar Alzheimer. Este mayor riesgo se ha relacionado con la disminución de estrógenos que se produce durante la menopausia, entre otros factores. La evidencia sugiere que este riesgo para las mujeres puede aliviarse tomando terapias de reemplazo hormonal antes de la menopausia, pero las terapias en sí mismas aumentan el riesgo de complicaciones potencialmente mortales. Además, la investigación sugiere que una dieta rica en alimentos productores de estrógeno como semillas de lino y sésamo, albaricoques, zanahorias, col rizada, apio, ñame, aceitunas, aceite de oliva y garbanzos puede mitigar el riesgo.
La salud del cuidador es un costo invisible de la enfermedad de Alzheimer
Las mujeres se ven afectadas de manera desproporcionada por esta enfermedad, tanto como pacientes como como cuidadoras. Desarrollan la enfermedad de Alzheimer con más frecuencia que los hombres y cuidan a las personas con la enfermedad con más frecuencia que los hombres. Pero casi todos los cuidadores experimentan un impacto en su salud emocional, física o financiera.
Un preocupante 72 por ciento de los cuidadores indicó que su salud ha empeorado hasta cierto punto desde que asumieron las responsabilidades de cuidado.
“Su salud empeora como resultado del estrés que conlleva la prestación de cuidados, y sufren de manera desproporcionada el estrés y la depresión”, dice Ty, quien cita la inestabilidad y la falta de una hoja de ruta en la progresión de la enfermedad de Alzheimer como la razón.
En nuestra encuesta, el 59 por ciento de los cuidadores dijeron que han lidiado con la ansiedad o la depresión desde que asumieron sus funciones. Estos pueden ser un catalizador para muchos otros problemas de salud, como un sistema inmunológico debilitado, dolores de cabeza, presión arterial alta y trastorno de estrés postraumático.
El estrés y el caos de la prestación de cuidados no solo afecta la salud de los cuidadores, sino que también afecta otras áreas de su vida. El treinta y dos por ciento de los encuestados expresó que la relación con su cónyuge es tensa y el 42 por ciento dijo que su propia relación entre padres e hijos es tensa.
Cuando está compitiendo entre todas sus obligaciones en el hogar, en el trabajo y con quién cuida mientras trata de asegurarse de que no se pasen por alto las necesidades de nadie, sus propias necesidades pueden quedar en el camino.
"Estás sentado sobre la muerte y el declive de tu padre o ser querido, y es un momento muy estresante emocionalmente", describe Ty.
El costo de esta cepa no solo se ve en el cansancio y el bienestar de los cuidadores, sino también en sus billeteras. Los cuidadores de cónyuges de personas con Alzheimer gastan $ 12,000 más al año en su propia atención médica, mientras que los cuidadores de niños adultos gastan alrededor de $ 4,800 más por año.
No se puede decir lo suficiente sobre los beneficios y la necesidad del cuidado personal durante estos tiempos. La analogía de la "máscara de oxígeno del avión" suena cierta para el cuidado. Si bien su propia salud debería ser tan importante como la salud de las personas a quienes cuidan, el 44 por ciento de los cuidadores informa que no ha mantenido un estilo de vida saludable, incluida la dieta, el ejercicio y la socialización.
Es comprensible que un cuidador agregue su propia salud a su lista interminable de tareas pendientes puede parecer más problemático de lo que vale la pena. Pero incluso los pequeños esfuerzos de autocuidado pueden reducir el estrés, ayudar a prevenir enfermedades y mejorar la sensación general de bienestar. Para aliviar el estrés y comenzar a cuidarse a sí mismos, los cuidadores deben intentar:
- Acepte ofertas de ayuda de amigos y familiares para obtener descansos. Aproveche el tiempo para caminar, ir al gimnasio, jugar con los niños o tomar una siesta o una ducha.
- Haga ejercicio en casa mientras la persona a la que cuida duerme la siesta. Haga estiramientos de yoga simples o ande en bicicleta estática.
- Encuentre consuelo en un pasatiempo, como dibujar, leer, pintar o tejer.
- Consuma alimentos saludables y equilibrados para mantener la energía y fortalecer el cuerpo y la mente.
La inversión de los cuidadores en sus seres queridos hoy corta la seguridad financiera futura
Los cuidadores de pacientes con Alzheimer suelen entregar su corazón y su alma a este trabajo. Están agotados y sacrifican tiempo con sus propias familias. El cuidado puede tener efectos perjudiciales en su salud y sus finanzas personales también pueden verse afectadas directamente.
Un asombroso 1 de cada 2 cuidadores ha visto su carrera o sus finanzas impactadas negativamente por el tiempo y la energía que requiere su cuidado. Estos no son inconvenientes menores como irse temprano de vez en cuando: la mayoría de los cuidadores dicen que han renunciado por completo a un trabajo de tiempo completo o parcial. Otros tuvieron que reducir sus horas o tomar un trabajo diferente que les brindara más flexibilidad.
Diane Ty describe el "doble golpe financiero" que es demasiado familiar para estos cuidadores no remunerados.
- Dejaron un trabajo y perdieron toda una fuente de ingresos personales. A veces, un cónyuge puede tomar el relevo, pero eso no siempre es suficiente.
- Sus ingresos estándar se pierden y tampoco contribuyen a su 401 (k).
- Perdieron a un empleador que igualaba sus ahorros para la jubilación.
- No están contribuyendo a su Seguridad Social, lo que en última instancia reduce las contribuciones totales de por vida.
Los cuidadores pagarán por estos sacrificios nuevamente cuando lleguen a la jubilación.
Además de todo esto, los cuidadores no remunerados de Alzheimer pagan un promedio de $ 5,000 a $ 12,000 por año de su bolsillo para el cuidado y las necesidades de sus seres queridos. Ty dice que ese número puede llegar hasta los 100.000 dólares. De hecho, el 78 por ciento de los cuidadores no remunerados están incurriendo en gastos de bolsillo que promedian casi $ 7,000 por año.
Los costos extremadamente altos de la atención de la enfermedad de Alzheimer, especialmente para los cuidados pagados, es uno de los mayores motivadores para que las familias asuman la responsabilidad por sí mismas. Es un arma de doble filo: están destinados a recibir el golpe financiero de un lado o del otro.
Los avances tecnológicos continúan mejorando la calidad de vida y la atención de las personas con Alzheimer
El cuidado y el manejo diario de una persona con Alzheimer es abrumador en el mejor de los casos y francamente frustrante en el peor. Lo que puede suceder gradualmente en las primeras etapas con necesidades simples como ir de compras o pagar facturas, a veces se convierte rápidamente en un trabajo de tiempo completo 24 horas al día, 7 días a la semana.
Solo la mitad de los cuidadores activos y no remunerados dicen que reciben el apoyo emocional adecuado, y ese número es el más bajo entre los cuidadores millennials con un 37 por ciento. Es más, solo el 57 por ciento de los cuidadores primarios dicen que reciben asistencia, remunerada o no, con el cuidado de su ser querido, y es más probable que los baby boomers informen que no reciben ninguna ayuda. No es de extrañar que las tasas de ansiedad y depresión sean tan elevadas para los cuidadores.
"No puedes hacer esto solo. No puede llevar esa carga solo, especialmente si ha tomado la decisión de mantener a su ser querido en casa ”, alienta Hill-Johnson.
Para las personas que no tienen una red personal en la que apoyarse o que no pueden pagar los servicios de ayuda pagados, puede haber algunas organizaciones sin fines de lucro locales que puedan ayudar.
Nuestra encuesta encontró que aproximadamente la mitad de los cuidadores se han unido a algún tipo de grupo de apoyo. Los Millennials tienen más probabilidades de hacerlo, y aproximadamente la mitad de la Generación X lo hizo. Los baby boomers eran los menos probables. Millennials y Gen X comparten una preferencia por los grupos de apoyo en línea, como un grupo privado de Facebook u otro foro en línea. Incluso en esta era digital, el 42 por ciento de los cuidadores todavía asisten a grupos de apoyo en persona. Los principales impulsores para unirse incluyen:
- aprender estrategias de afrontamiento
- comprender qué esperar de la enfermedad
- ganando apoyo emocional e inspiración
- obteniendo apoyo para decisiones críticas
No hay escasez de grupos de apoyo disponibles que se adapten al estilo y las necesidades de los cuidadores de personas con Alzheimer.
- Los grupos dirigidos por pares y profesionales pueden ubicarse por código postal en la Asociación de Alzheimer.
- La búsqueda de "apoyo para el Alzheimer" en Facebook devuelve decenas de grupos sociales privados.
- Los boletines, los canales sociales y otros recursos están disponibles en Caregiver.org.
- Los tableros de mensajes de AARP conectan a los cuidadores en línea.
- Pídale recomendaciones a un médico, iglesia o servicio de cuidados en áreas locales.
La conexión humana y la empatía no son los únicos recursos disponibles para los cuidadores para aliviar el caos. Lynette Whiteman, directora ejecutiva de Caregiver Volunteers of Central Jersey, que brinda respiro a los cuidadores familiares de la enfermedad de Alzheimer a través de voluntarios en el hogar, dice que hay cosas interesantes en el horizonte tecnológico que facilitan mucho el monitoreo del paciente, el desembolso de medicamentos y la administración del hogar. La mayoría de los cuidadores admiten que utilizan algún tipo de tecnología para ayudar con el cuidado de su ser querido, y muchos informan que están interesados en utilizar más tecnología en el futuro. Actualmente, las herramientas que los cuidadores utilizan o han utilizado más son:
- pago automático de facturas (60 por ciento)
- monitor de presión arterial digital (62 por ciento)
- calendario en línea (44 por ciento)
El interés es mayor en las nuevas tecnologías para:
- Rastreadores GPS (38 por ciento)
- telemedicina y telesalud (37 por ciento)
- Sistema de respuesta de emergencia personal / Alerta de vida (36 por ciento)
El uso de la tecnología para mejorar la calidad de la atención es una estrategia eficaz que permite a las personas con Alzheimer actuar de forma independiente y hace que la prestación de cuidados sea menos intensiva. Estas tecnologías incluyen el uso de un sistema de timbre inalámbrico con señales visuales y computadoras portátiles con señales visuales y de audio para mantener concentrados a los que están siendo cuidados. Sin embargo, la relevancia de esta mejora fue subjetiva a nivel personal.
El uso de aplicaciones, sitios web y otros recursos tecnológicos está fuertemente ligado a la generación, siendo los millennials los más adoptantes y los baby boomers los más bajos. Sin embargo, la mayoría de los adultos mayores, incluso los que reciben atención, están más dispuestos a aprender a usar la nueva tecnología de lo que las generaciones más jóvenes podrían suponer. Los miembros de la generación X son únicos en el sentido de que provienen del mundo pretecnológico, pero aún son lo suficientemente jóvenes como para ser adoptadores competentes.
Eso no es cierto solo para los cuidadores. La mitad de los adultos mayores que reciben cuidados usan teléfonos inteligentes u otros dispositivos para enviar y recibir mensajes de texto, y el 46 por ciento envía y recibe correo electrónico y toma, envía y recibe fotos.
Hill-Johnson aboga por el uso de iPads con los cuidadores. “Es muy beneficioso, especialmente para quienes tienen nietos. Puedes usar un iPad y Skype porque les encanta ver a los nietos ". Un iPad también es ideal para rastrear planes de atención y tomar notas o comunicarse entre familiares, médicos, asistentes y otras partes pertinentes.
Palekar dice que se están utilizando muchas tecnologías nuevas para ayudar tanto a los cuidadores como a los que reciben atención. Algunas de las cosas que más le emociona ver y recomendar incluyen:
- Rastreadores GPS que pueden colocarse en la ropa o usarse como reloj y brindan la ubicación exacta del paciente
- herramientas de monitoreo en el hogar que se basan en sensores, por ejemplo, pueden indicar si el paciente no ha salido del baño durante un período de tiempo
- Mayo Health Manager para realizar un seguimiento de las citas, los registros médicos y el seguro en un solo lugar
- Aplicaciones para teléfonos inteligentes que brindan sugerencias y consejos, administran la información y la comunicación, registran síntomas y comportamientos, realizan un seguimiento de los medicamentos y facilitan el registro en un diario.
Incluso una hoja de ruta menor para la enfermedad de Alzheimer alivia la imprevisibilidad de la enfermedad
La enfermedad de Alzheimer en sí es algo predecible, con una progresión bastante segura a través de siete etapas distintas. Lo que es menos predecible es la respuesta de cada individuo a los cambios en la capacidad cognitiva y física, y cuál será la responsabilidad del cuidador en cada etapa. No hay dos personas con Alzheimer iguales, lo que agrega presión e incertidumbre a un escenario ya confuso.
Palekar dedica mucho tiempo a educar a los cuidadores de sus pacientes sobre la enfermedad y les brinda información sobre lo que otros cuidadores pueden obtener de los médicos de sus seres queridos. Sugiere que no es suficiente conocer las etapas de la enfermedad, sino que los cuidadores deben poder alinear algunas expectativas con cada etapa, como cuándo deben anticipar ayudar con las duchas, cambiarse de ropa o alimentarse. Toda esta educación y experiencia se vuelve vital para que los cuidadores manejen adecuadamente la agresión, la agitación y otros comportamientos que no cooperan.
"Dependiendo de dónde se encuentre su ser querido en el proceso de la enfermedad, tenga en cuenta el hecho de que la demencia es un enfermedad”, Recuerda Hill-Johnson. "Necesita decirse constantemente a sí mismo que cualquier comportamiento que vea exhibido probablemente sea el resultado de la enfermedad".
El Alzheimer generalmente se diagnostica en la etapa 4, cuando los síntomas son más notorios. En la mayoría de los casos, puede llevar hasta un año recibir un diagnóstico, pero al menos la mitad de los casos llegan en menos de seis meses.
Si bien la enfermedad no se puede detener ni revertir, cuanto antes un paciente comience el tratamiento, más pronto podrá retrasar la progresión. Esto también permite más tiempo para organizar y planificar la atención. Casi la mitad de los pacientes buscan su primera evaluación médica ante la insistencia del futuro cuidador, y esto suele venir después de una serie de indicadores como la repetición y el olvido continuo. Uno de cada cuatro busca una evaluación médica después del primer incidente de este tipo, algo que los millennials impulsan más que cualquier otra generación. Si bien el estereotipo sugiere que los millennials generalmente están más desconectados, en realidad son los que tienen más probabilidades de hacer sonar la alarma.
El desencadenante principal de una persona con Alzheimer que llevó a una visita o evaluación médica fue:
- El 59 por ciento tenía un problema de memoria continuo, confusión o deterioro cognitivo o mental.
- El 16 por ciento tenía un problema de comportamiento continuo, como delirios, agresión o agitación.
- El 16 por ciento tenía otros problemas como deambular y perderse, un incidente con un vehículo o actividades básicas como vestirse o administrar el dinero.
Es aquí en el momento del diagnóstico donde los expertos instan a los cuidadores y pacientes a comunicarse abiertamente sobre los deseos relacionados con el tratamiento, la atención y las decisiones sobre el final de la vida.
"Recomiendo encarecidamente a los cuidadores, cuando un ser querido está en una etapa temprana de la enfermedad, que se sienten y hablen con ellos sobre sus deseos mientras aún puedan tener esa conversación", recomienda Whitman. "Es desgarrador cuando dejas pasar esa oportunidad y tienes que tomar decisiones por la persona sin su participación".
Para cuando la mayoría de los pacientes reciben un diagnóstico, ya existe una necesidad urgente de ayuda con las tareas del día a día, como ir de compras, pagar facturas y administrar su calendario y transporte. Con cada progresión de la enfermedad, también aumenta el nivel de participación y atención del cuidador.
Etapas de la enfermedad de Alzheimer: necesidades de los pacientes y demandas de los cuidadores
Si bien no existe cura para el Alzheimer, la detección y el cuidado tempranos ofrecen esperanza y una perspectiva más positiva
De las 10 principales causas de muerte, la enfermedad de Alzheimer es la única que no se puede prevenir, ralentizar ni curar.
La Administración de Alimentos y Medicamentos eliminó recientemente el requisito de punto final doble para los ensayos clínicos, abriendo la puerta a más investigaciones sobre el Alzheimer y su tratamiento. Además de un cambio en la regulación, los científicos buscan investigar el Alzheimer y su identificación con biomarcadores en lugar de esperar a que aparezcan los síntomas. Esta estrategia no solo es prometedora para el tratamiento y la detección temprana, sino que también puede enseñar a los científicos más sobre cómo se desarrolla y existe el Alzheimer dentro del cerebro. Los científicos están utilizando actualmente punciones lumbares y escáneres cerebrales en el entorno de la investigación para explorar estos indicadores tempranos.
"No sabemos nada que pueda prevenir la enfermedad de Alzheimer, pero estamos analizando las cosas que podrían reducir su riesgo de deterioro cognitivo", dice Mike Lynch, director de interacción con los medios de la Asociación de Alzheimer. La organización está financiando un estudio de 20 millones de dólares que comienza a finales de 2018. El ensayo de dos años tiene como objetivo comprender mejor el efecto que tienen las intervenciones de estilo de vida saludable en la función cognitiva.
Esa es una noticia prometedora para los cuidadores familiares, que corren un riesgo 3,5 veces mayor de tener Alzheimer si sus padres o hermanos tienen la enfermedad. El sesenta y cuatro por ciento dice que ya ha realizado modificaciones saludables en su estilo de vida en un esfuerzo por prevenir su propia pérdida de memoria, haciendo cambios significativos en su dieta y ejercicio. Estos cambios no solo pueden evitar o prevenir la enfermedad, sino que también pueden mejorar la sensación general de bienestar y energía a corto plazo para los cuidadores.
Según el Dr. Richard Hodes, director del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, la presión arterial alta, la obesidad y la inactividad están asociadas con un mayor riesgo de Alzheimer. Abordar estos factores de salud puede ayudar a mitigar el riesgo controlable de la enfermedad de Alzheimer.
Sin embargo, un estudio encontró que la lucha contra las enfermedades crónicas, como la diabetes y la hipertensión, en los adultos mayores aumentará el riesgo de contraer demencia. Además, existe evidencia de que la correlación entre el ejercicio y una disminución del riesgo de Alzheimer es insuficiente. En el mejor de los casos, la investigación solo encontró un retraso en el deterioro cognitivo. También ha habido dudas generales dentro de la comunidad científica de que el ejercicio sea beneficioso para el cerebro de formas que se sospechaba anteriormente.
Los millennials parecen estar liderando la carga en otros enfoques proactivos, con más cuidadores que realizan cambios saludables en su estilo de vida y buscan pruebas para el gen del Alzheimer. También es más probable que tomen medicamentos que retrasan la aparición de la pérdida de memoria si es necesario, en comparación con solo el 36 por ciento de la generación X y el 17 por ciento de los baby boomers.
“El diagnóstico temprano podría ayudarnos a desarrollar nuevos objetivos que luego puedan enfocarse en prevenir la progresión de la enfermedad”, explica Palekar. En este momento, todos los medicamentos que se han probado para la prevención de la enfermedad de Alzheimer han fallado en la etapa tres de los ensayos, lo que él marca como un gran revés para el campo.
Es importante tener en cuenta que la investigación que se está realizando no es perfecta. Algunos medicamentos no se traducen en la población en general, lo que demuestra su eficacia. La empresa de biotecnología Alzheon estaba haciendo un progreso prometedor hacia el tratamiento del Alzheimer, informando un éxito positivo en 2016. Pero desde entonces no cumplió con los puntos de referencia y está retrasando su oferta pública inicial (OPI) debido a la demora.
- La OPI de 81 millones de dólares se estancó debido a un retraso en la investigación.
- Los pacientes que recibieron el fármaco fallido solanezumab mostraron una disminución del 11%.
- El 99% de todos los medicamentos para el Alzheimer fallaron entre 2002 y 2012.
Entre todos los estadounidenses que viven actualmente, si aquellos que contraerán la enfermedad de Alzheimer reciben un diagnóstico en la etapa de deterioro cognitivo leve, antes de la demencia, se ahorraría colectivamente entre $ 7 billones y $ 7,9 billones en costos de salud y atención a largo plazo.
La perspectiva es mucho más prometedora del Dr. Richard S. Isaacson, director de la Clínica de Prevención de la Enfermedad de Alzheimer de Weill Cornell, donde ha estudiado a casi 700 pacientes, con varios cientos más en lista de espera. Todo su enfoque es la prevención, y dice audazmente que es posible utilizar el Alzheimer y la prevención en la misma oración en estos días. Informa una reducción impresionante en el riesgo calculado de Alzheimer, así como una mejora en la función cognitiva de los pacientes de su estudio.
“Dentro de diez años, al igual que tratamos la hipertensión, la prevención y el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer serán multimodales. Vas a tener la droga que te inyectas, la droga que tomas en forma de pastilla, el estilo de vida que se ha demostrado que funciona y vitaminas y suplementos específicos ", pronostica Isaacson.
Un factor que se sospecha es parcialmente responsable de la enfermedad de Alzheimer es una proteína neuronal llamada tau, que normalmente actúa como un estabilizador dentro de las células cerebrales de los microtúbulos. Estos microtúbulos son parte del sistema de transporte interno del cerebro. Lo que se ve en las personas con Alzheimer es una separación de tau de sus microtúbulos. Sin esta fuerza estabilizadora, los microtúbulos se deshacen. La tau que flota dentro de la célula se unirá, interferirá con las funciones normales de la célula y conducirá a su muerte. Los científicos solían pensar que la tau existía solo dentro de las células, lo que la hacía esencialmente inaccesible, pero recientemente se descubrió que la tau enferma se transfiere de una neurona a otra como una infección. Este descubrimiento abre la oportunidad para nuevas investigaciones y tratamientos de esta misteriosa enfermedad.
Ha habido un cambio general de enfoque del tratamiento fallido de los casos avanzados de Alzheimer al tratamiento en etapa temprana antes de que surjan los síntomas. Se están realizando múltiples ensayos utilizando tratamientos basados en vacunas para atacar el amiloide, que es otro factor clave que contribuye al deterioro cognitivo. Además, también se está llevando a cabo una investigación genética que involucra a personas en riesgo de Alzheimer que no desarrollan la enfermedad para ver qué factores podrían estar protegiéndolas.
Si bien muchos de estos nuevos descubrimientos, tratamientos y prevenciones no influirán en el tratamiento de las personas que actualmente padecen la enfermedad de Alzheimer, pueden marcar una diferencia drástica en el aspecto de la enfermedad dentro de 10 a 20 años al tomar medidas proactivas que retrasen la enfermedad y su progresión.
La enfermedad más cara exige todo y poco a cambio
La enfermedad de Alzheimer afecta a las familias. Les afecta financiera, emocional y físicamente ”, dice Ty. La realidad con la que viven los pacientes de Alzheimer y sus cuidadores no remunerados todos los días está más allá del ámbito de la relación para la mayoría de los estadounidenses. Sus cargas se extienden implacablemente más allá del dolor y el sufrimiento infligidos a los millones que viven y mueren a causa de la enfermedad.
En esta encuesta, nos propusimos comprender mejor la enfermedad desde el punto de vista del cuidador. Podría decirse que son los más afectados y los más afectados por los efectos de la enfermedad de Alzheimer y la demencia relacionada.
Aprendimos que la prestación de cuidados es un trabajo ingrato pero necesario que asumen principalmente mujeres que ya están abrumadas por las necesidades diarias de sus propias familias, carreras, finanzas y obligaciones sociales. Descubrimos que los cuidadores suelen ser los primeros en realizar cualquier tipo de evaluación o diagnóstico y asumen inmediatamente responsabilidades que no se pueden prever y que no cuentan con el apoyo necesario.
Una de las mejores cosas que pueden hacer los amigos, la familia y la comunidad de las personas con Alzheimer es apoyar directamente a los cuidadores. Cuando estos hombres y mujeres se sienten apoyados, es más probable que se cuiden mejor. Esto los beneficia a corto plazo al mejorar su salud física y a largo plazo al conducir a una posible prevención del Alzheimer.
También confirmamos que el Alzheimer es caro en todos los sentidos. La investigación, la atención médica, la pérdida de salarios: todo se suma para hacer de esta la enfermedad más costosa en los Estados Unidos.
Si desea marcar la diferencia, considere la posibilidad de apoyar a las organizaciones que tienen un impacto directo en los cuidadores y aquellos a quienes sirven en Alz.org, Caregiver.org y la investigación del Dr. Isaacson.
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