Hoy, estamos encantados de ofrecer una mirada en profundidad a T1D Exchange, la organización sin fines de lucro con sede en Boston fundada hace una década que es un gran defensor de la investigación de la diabetes utilizando datos del mundo real y comentarios de los pacientes.
El año pasado ha traído un cambio de guardia en el liderazgo superior y algunos cambios importantes en el enfoque de la organización, específicamente reestructurando su comunidad en línea e iniciativa destinada a emparejar PWD (personas con diabetes) con ensayos clínicos.
En noviembre de 2019, T1D Exchange nombró como nuevo director ejecutivo a un veterano de la industria de la diabetes: David Walton, un tipo 1 que fue diagnosticado en la década de 1990 mientras estaba en la escuela de posgrado.
Esto es lo que nos contó recientemente sobre sus antecedentes y dónde centrará los esfuerzos de T1D Exchange en 2020 y más allá:
DM) Hola David, ¿puedes empezar compartiendo cómo te involucraste profesionalmente con la diabetes?
DW) Irónicamente, fue justo antes de mi propio diagnóstico. Mi primer trabajo fuera de la universidad fue para una empresa de consultoría que realizaba trabajos de estrategia para empresas farmacéuticas y de biotecnología, y el primer proyecto en el que participé consistió en analizar las implicaciones del histórico ensayo DCCT.
Exploramos la creación de un sistema de incentivos centrado en el paciente para la diabetes tipo 1 y tipo 2, para "recompensar" el comportamiento que era productivo y saludable al evaluar sus niveles de azúcar en la sangre, lograr resultados de A1C dentro del rango e integrar las membresías de gimnasios para el ejercicio. Entonces tuve que aprender sobre diabetes en ese momento, viendo investigaciones de mercado y videos (sobre) los desafíos de vivir con esto. Hice ese trabajo de consultoría durante un año y medio, antes de ir a la escuela de negocios para dedicarme a la gestión de la salud. Había sido preparada durante un año en la universidad, como psicología, pero decidí que no estaba segura de querer ser médico. Así fue como encontré negocios en el cuidado de la salud y me encantó. Y fue allí donde me diagnosticaron.
Cuéntenos su diagnóstico…?
Fue durante mi segundo año en Wharton School of Business. Comencé a notar los síntomas que recordaba haber leído durante mi primer proyecto de consultoría: micción frecuente, sed constante, pérdida de peso y visión borrosa. Todo eso fue en una semana y supe que algo estaba pasando. Bromeé con algunos de los médicos que sonaba como diabetes tipo 1, pero yo tenía 24 años. Dijeron: "Sí, probablemente eres demasiado mayor para el tipo 1". Con la visión borrosa, fui a la salud de los estudiantes y me tomaron un nivel de azúcar en la sangre que volvió a 594 mg / dL. Me enviaron al hospital durante dos días y me pusieron insulina, y esa fue mi introducción a la vida con el tipo 1. Ahora ha sido la mitad de mi vida.
También tienes una conexión familiar con la diabetes, ¿correcto?
Una de las cosas interesantes es que fui adoptado, pero conozco a mi familia biológica y tengo un hermano gemelo fraterno, así como un hermano y una hermana biológicos. Cuando me diagnosticaron, me preguntaron si había antecedentes familiares con el tipo 1. Como conozco a mis padres biológicos, pude llamarlos y obtener el historial; no había diabetes tipo 1 en ninguna parte de la familia. Pero luego avancemos a hace unos ocho años: mi hermana biológica me envía un mensaje de texto que a su hijo le diagnosticaron DT1 a los 3 años. Claramente, hay algo genético en juego aquí.
También es interesante: mi ahora esposa vendió insulina para Eli Lilly antes de que yo la conociera, así que sabía todo sobre la diabetes. Ella era representante de ventas y se había quedado en un hospital tomando solución salina (como insulina simulada), para tener una mejor comprensión de cómo era eso. Ese es el trasfondo personal y se superpone con todo.
¿Pasó directamente a la diabetes específicamente después de su diagnóstico?
No, estaba en consultoría para el lado farmacéutico de lo que finalmente se convirtió en parte de Johnson & Johnson. Realmente no pensé mucho en la diabetes hasta que me puse una bomba de insulina y me uní a J&J en 2005. Adquirieron la empresa de bombas Animas a principios de 2006 y me trasladé allí en julio para dirigir el marketing estratégico. Estaba proporcionando información comercial para nuevos productos en desarrollo y analizando el potencial del mercado y cómo deberían verse las nuevas características de la bomba.
Hice toda esa actividad upstream en Animas durante seis años. Esa fue la primera vez que estuve cerca de tantas personas con diabetes tipo 1 ... docenas de personas solo dentro de Animas además de todas las demás a través de la investigación de mercado y los pacientes. Estaba inmerso, aprovechando lo que hago pero escuchando la diversidad de perspectivas sobre lo que era importante para las personas y cuáles eran sus preferencias. Me dio una buena base en la diabetes, al tiempo que ponía en perspectiva dónde encajaba personalmente con mi propia diabetes Tipo 1. Llevo 14 años usando una bomba y 11 años con un MCG, y estoy muy comprometido con la tecnología y la educación.
¿No pasó también algún tiempo trabajando en una empresa que desarrolla un MCG no invasivo y también en su propia startup de salud digital?
Trabajé para Echo Therapeutics en la planificación comercial global y el desarrollo empresarial, para un sistema MCG no invasivo. Y luego dirigí todas las actividades comerciales globales para la empresa de monitoreo de glucosa en sangre de dispositivos médicos AgaMatrix.
Luego, en 2017, comencé mi propia startup de salud digital, Chronicare, utilizando soluciones de monitoreo conectado para abordar la adherencia a la medicación y los resultados para las personas con diabetes y afecciones crónicas. Después de 18 meses, decidí venderle a una empresa para… unir fuerzas en el futuro. He podido ver, a nivel empresarial, lo que es crear una solución de monitoreo remoto centrada en la salud de la población. Ha sido muy útil participar en la construcción desde cero. La mentalidad, junto con todo lo demás, me ayuda a trazar un rumbo aquí en T1D Exchange para desarrollar ofertas orientadas a datos para mejoras en el mundo real.
Parece el destino que todo eso te haya llevado al Intercambio de diabetes Tipo 1, ¿no?
Sí, realmente me lleva a un punto en el que siento que estoy perfectamente ubicado aquí en T1D Exchange para llevarnos a la siguiente fase como organización. En mi carrera, me he centrado en los datos la mayor parte del tiempo. La pasantía en un plan de salud y, antes, en la escuela de negocios en busca de un programa de control de la diabetes. Luego, una empresa de bombas y analizando la gestión de datos para la primera bomba integrada en CGM, y trabajando con todos los educadores en diabetes, endocrinólogos e investigadores sobre qué información sería más útil. Pasando al lado empresarial y las tecnologías, el poder de los datos en la salud de la población es algo en lo que he estado trabajando durante los últimos años.
Todo eso es extremadamente valioso para unirse a T1D Exchange en un momento en el que estamos analizando cómo integramos todas estas fuentes de datos dispares y construimos el conjunto de datos de diabetes tipo 1 más convincente y lo utilizamos para lograr el mayor impacto. He observado, solo en este primer año aquí, el poder de los datos para realizar cambios significativos. Realmente, se trata de cómo capacitamos a las personas para que utilicen esos datos de una manera valiosa para lograr cambios.
¿Puede hablarnos de los cambios que ha experimentado T1D Exchange en el último año desde que se involucró por primera vez?
Me uní a la Junta en diciembre de 2018 y me convertí en CEO interino en abril de 2019. Hace un año, estábamos en transición y no estábamos exactamente seguros de lo que queríamos ser o si continuaríamos como estaba en ese momento. Entonces, se reconoció en general que nos habíamos involucrado más en los datos. También sabíamos que para la sostenibilidad, teníamos que encontrar una manera de operar de una manera más rentable. El antiguo enfoque que tenía T1D Exchange para reunir pacientes en las clínicas y recopilar datos allí era muy laborioso y costoso. La organización se dio cuenta de que teníamos que movernos en una dirección diferente, y estábamos en medio de eso cuando me uní a fines de 2018. Fue realmente el comienzo de la creación de algunas herramientas y enfoques nuevos.
Una de las posiciones que me han gustado mucho es que, como organización, deberíamos centrarnos menos en las ideas a largo plazo. Deberíamos concentrarnos en cosas que pueden tener un resultado a corto plazo.
¿Y su Colaborativo para la mejora de la calidad es uno de esos nuevos esfuerzos a corto plazo…?
Quality Improvement Collaborative es un gran programa de alta prioridad para nosotros. Estamos trabajando con facilitadores y asesores de un gran grupo de las mejores clínicas que trabajan en iniciativas para mejorar la atención que brindan. Estamos ayudando a los proveedores con sus datos y combinando con ellos otras fuentes para ayudar a impulsar el cambio. Eso incluye actualizaciones de CGM, porque hay mucha evidencia de que el uso de CGM genera mejores resultados para los pacientes cuando lo usan. Por lo tanto, trabajar a través de las barreras para que se use y se haga correctamente es un gran enfoque, y estamos trabajando para proporcionar una infraestructura y datos en torno a eso.
También estamos analizando la detección de la depresión, porque sabemos que los problemas de salud mental realmente pueden obstaculizar la capacidad de una persona para concentrarse en su salud.
¿Qué pasa con el Registro de intercambio T1D?
Ese es nuestro registro de pacientes en línea, donde recopilamos los resultados informados por los pacientes y las opiniones sobre una variedad de temas relacionados con la diabetes. Actualmente, hay alrededor de 5,000 personas allí y esperamos llegar a 10,000 para mediados de 2020.
Durante el año pasado, hicimos algunas preguntas a un grupo inicial y obtuvimos respuestas y ahora estamos configurando subestudios ... a través de otras encuestas e investigaciones. Existe una oportunidad real de recopilar información de un grupo diverso de pacientes sobre una serie de aspectos relacionados con la diabetes. Tenemos tantas tendencias interesantes ahora con tecnología floreciente, desde sistemas de circuito cerrado, nuevas formas de glucagón y esta brecha que existe donde la gente no está usando (las herramientas más nuevas). Queremos asegurarnos de que nuestro registro se pueda utilizar para investigaciones específicas y mejoras en la atención, y cada día recopilamos datos que pueden contribuir a ello.
¿Por qué cree que la investigación basada en datos es tan importante?
Soy un gran creyente de que algunas de las disfunciones (de la diabetes) que existen se pueden mejorar con mejores datos. Pero luego (tiene que) profundizar y descubrir cómo poner en funcionamiento esos datos, extraerlos y facilitar que los pacientes y los proveedores actúen.
Un punto para ilustrar esto: cuando me uní a Animas en 2006, nunca había tenido un A1C por debajo del 7,0%. Varios de mis endos nunca habían sentido que algo andaba mal, pero nunca habían examinado realmente mi configuración de insulina demasiado de cerca. Así que durante mi orientación en Animas, me estaba poniendo al día con la bomba y leyendo los materiales, cuando vi una presentación de John Walsh que había presentado en la conferencia de Niños con Diabetes en 2006. Lo leí y vi el reglas de dosificación, e hice algunos cálculos rápidos para darme cuenta de que la corrección y las proporciones de insulina a carbohidratos que tenía estaban muy lejos. No eran lo que sería un rango típico, basado en grandes conjuntos de datos. Hice los cálculos en el acto y cambié la configuración de mi bomba sin hablar con mi médico. ¡Esas fórmulas funcionaron perfectamente y vi resultados de inmediato y no tuve tantos cambios!
Un mes y medio después, obtuve mi A1C y fue de 6.8 por primera vez. Se trataba de datos simples y puros, y esas fórmulas se derivaron de un conjunto de datos más grande que se agruparon, evaluaron y utilizaron. Así que lo veo como un ejemplo, al observar un conjunto de datos y utilizarlo en su régimen diario. Ahora tenemos mejores herramientas, pero siempre me sorprende la frecuencia con la que se reduce a datos simples que pueden ayudar a las personas a mejorar.
Ahora que está al mando, ¿qué cree que debe cambiar en el intercambio de diabetes tipo 1 en el futuro?
Demasiadas organizaciones se superponen y hacen cosas similares. Somos tan culpables como todos los demás. Actualizamos nuestra estrategia, de modo que nos asociamos más y tratamos de acceder a lo que otros ya han hecho, mientras nos enfocamos en elementos que son más distintos para nosotros. No queremos competir con otras organizaciones de investigación de la diabetes. Queremos utilizar equipos de investigación para ayudarnos a empoderar a otros para que usen nuestros datos, con el fin de marcar la diferencia. Queremos asegurarnos de que los datos que recopilamos tengan algún valor de una manera específica. Queremos amplificarnos unos a otros, en estos círculos semi superpuestos.
¿Eso significa que eliminará algunos de sus programas?
No vamos a financiar esfuerzos de investigación a largo plazo, y esa es la razón por la que decidimos reducir nuestro BioBank (colección de muestras biológicas). Mi proceso de pensamiento fue, tenemos recursos valiosos y esa es una parte significativa de nuestro presupuesto que podríamos destinar a algo más exclusivo. Alguien más podría asumir ese esfuerzo de BioBank, si se lo transfiriéramos. Eso es lo que estamos haciendo.
¿Qué pasa con su comunidad Glu en línea?
Estamos intentando reorientarnos. Tenemos esta comunidad en línea al igual que Beyond Type 1 tiene una comunidad en línea y muchos otros tienen una. Hay muchas comunidades en línea superpuestas, que pueden tener enfoques ligeramente diferentes. Observamos eso y vimos que realmente tratamos a Glu como su propia marca independiente, incluso dentro de nuestras propias paredes. Hubo personas que no sabían que se trataba de un esfuerzo de intercambio de diabetes tipo 1, debido a esa marca. A medida que intentamos aumentar nuestro conjunto de datos integrados y aumentar el valor y los conocimientos colectivos, creemos que hay una mejor manera de hacerlo como T1D Exchange. Algo de eso sacará a las personas del Registro, donde se trata de un esfuerzo de investigación formal y las preguntas que se hacen son más clínicas. Todavía queremos tomar el pulso a la comunidad y mucho de eso continuará, pero se orquestará más como una iniciativa de intercambio de diabetes tipo 1 que ayuda a lo que estamos haciendo.
¿Cómo describiría su visión para la organización en 2020?
Nuestro enfoque como organización es el Registro colaborativo y en línea para la mejora de la calidad, y poder apoyar a las personas dentro del ecosistema: pacientes, proveedores, industria, pagadores, defensa. Queremos asegurarnos de que nuestra información se pueda utilizar y los ayudaremos con eso de varias maneras. El punto es que no somos solo una organización de análisis de datos y eso es todo. Más bien, nos involucraremos para ayudar a tomar medidas con esos datos, y si podemos apoyar a otras organizaciones y sus esfuerzos, ¡genial! Si necesitamos involucrarnos con la industria, genial. Podemos hacer el trabajo nosotros mismos o proporcionarles los datos para que ellos mismos puedan hacerlo.
Realmente nos tomamos muy en serio el estudio que muestra que los resultados no están donde debían estar en los últimos 20 años, a pesar de los avances en tecnología y herramientas, y tenemos la intención de ayudar a cambiar eso y jugaremos un papel activo al hacerlo. Eso es lo que está en nuestra lente.
Gracias por tomarte el tiempo de hablar con nosotros, David. ¡Esperamos ver lo que viene a continuación para T1D Exchange!
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