Nunca ha existido un sitio de comparación de precios imparcial para ayudar a las personas con diabetes a encontrar los dispositivos adecuados para ellos mismos, ¡hasta ahora!
Presentamos DiabetesWise, un nuevo “centro integral” para navegar por el universo en constante evolución de los dispositivos y la tecnología para la diabetes. Con años de creación por parte de un equipo de la Facultad de Medicina de Stanford, esta plataforma en realidad coincide con las necesidades de los usuarios con las herramientas recomendadas y proporciona información comparativa de productos y testimonios de pacientes sobre cómo es utilizar estos dispositivos en el mundo real.
El esfuerzo fue impulsado por algunas personas de alto perfil en la comunidad de la diabetes, en particular, el endocrinólogo de Stanford, el Dr. Korey Hood, y la gurú del diseño de la salud, Sara Krugman, quienes viven con diabetes Tipo 1.
Hood dice que durante los últimos cinco años, el equipo de Stanford ha recopilado datos de factores humanos en dispositivos para la diabetes que condujeron a una "absorción óptima" de esos elementos que se usaron a lo largo del tiempo, o se consideraron barreras para el uso de dispositivos. “DiabetesWise surgió del deseo de proporcionar un lugar donde podamos compartir esos aprendizajes, (y) estamos tratando de ofrecer un recurso imparcial para acceder a los dispositivos que son mejores para cada persona”, dice.
DiabetesWise ha estado en línea desde la primavera, pero tuvo un lanzamiento oficial en las Sesiones Científicas de la Asociación Estadounidense de Diabetes a principios de junio y se exhibió en nuestro foro de innovación D-Data ExChange. También se presentó en la reunión de la Asociación Estadounidense de Educadores en Diabetes (AADE) a principios de agosto.
Un recurso imparcial
Bien, si lo piensa: cada vez que necesita elegir un dispositivo para la diabetes, siempre hay alguien que influye en su toma de decisiones: un médico que puede tener una preferencia de compañía en particular, una compañía de seguros con una marca "preferida" o incluso la representantes de la industria con los que su equipo de atención lo pone en contacto para obtener más información.
Si bien las redes sociales han proporcionado un foro para compartir reseñas de pacientes, cualquier publicación de blog o video proviene de una persona, que puede tener sus propios prejuicios, y la información no está personalizada ni ajustada para sus necesidades específicas.
Ahí es donde entra en juego DiabetesWise.
Además de proporcionar un enfoque personalizado para ayudar a las PCD (personas con diabetes) a tomar decisiones informadas, otro objetivo clave es servir como un recurso para los proveedores de atención médica que tienen pacientes que deciden sobre estos productos. La esperanza es agilizar la capacitación sobre cómo emparejar una PWD con la tecnología óptima, a través de contenido de "conversación directa" sobre estos elementos que los representantes de la industria generalmente no pueden proporcionar y a los que los médicos a menudo no tienen acceso.
El proyecto se financia únicamente a través de subvenciones sin fines de lucro y no acepta dinero de ningún fabricante de dispositivos, por la simple razón de que agregaría sesgo, o al menos sesgo percibido.
El equipo está trabajando en un plan de negocios para garantizar que esta iniciativa nunca esté vinculada a fondos de la industria, aunque en el futuro quieren colaborar con los fabricantes de dispositivos para asegurarse de que el sitio incluya toda la información correcta, detalles técnicos y enlaces relevantes.
Cómo funciona el sitio DiabetesWise
Cuando visita el sitio, comienza haciendo clic en el botón "Verificar" que lo lleva a una prueba de dispositivo. Las cinco preguntas iniciales son sobre qué dispositivos está utilizando actualmente, qué tan abrumado o molesto puede sentirse, cuál es su prioridad al elegir un nuevo dispositivo (costo, comodidad, facilidad de uso, evitar los bajos o la última y mejor tecnología) y cuáles son sus mayores preocupaciones sobre los dispositivos D y la tecnología.
A partir de ahí, lo guiarán a una sección que tiene más detalles sobre las herramientas que ya está utilizando y "La sabiduría de los demás", una combinación de contenido escrito y en video de otras PCD que hablan de sus experiencias. Este contenido de usuario se corresponde literalmente con las prioridades que usted nombre. Por ejemplo, si indicó que usa o está más interesado en una bomba de insulina y un sensor de MCG, y hace clic en "Facilidad de uso" como máxima prioridad, los testimonios de pacientes que verá serán aquellos que aborden exactamente esa combinación de opciones.
Hay preguntas y respuestas con los usuarios que explican los pros y los contras del mundo real, consejos para manejar todos los datos, comentarios sobre la comodidad de uso de estos dispositivos e incluso consejos sobre cómo uno podría responder cuando otras personas notan o comentan sobre los dispositivos.
Más allá del botón "Verificar" que inicia el cuestionario, las otras pestañas del menú en la parte superior del sitio son:
- Sensores: una sección con detalles sobre las opciones de sensores CGM (monitor continuo de glucosa), con tres niveles de información dependiendo de si elige "Nunca he usado uno", "He usado uno" o "Yo uso uno ahora".
- Dispositivos: una sección que detalla cinco casos de uso: un sensor CGM y una "bomba inteligente" sofisticada; CGM y bomba básica; medidor de punción digital y bomba; MCG e inyecciones; o medidor de punción digital e inyecciones. Cada sección profundiza en detalles muy útiles, incluidos muchos testimonios de pacientes.
- Sabiduría: profundizar en las prioridades y preocupaciones de los pacientes, lo que incluye evitar los niveles bajos de glucosa en sangre, el costo, la facilidad de uso, la comodidad, la atención no deseada, la confianza en el sistema y la sobrecarga de datos. Literalmente, puede filtrar el contenido por estas secciones para abordar sus preocupaciones más urgentes.
- Guías: información paso a paso sobre cómo obtener un MCG, obtener una bomba de insulina, calificar para un seguro, comprender los costos y hablar con su médico.
¿Suena increíblemente útil? ¡Bueno, lo es!
Las respuestas de la comunidad han sido sorprendentes hasta ahora, según Sierra Nelmes, gerente de proyectos de DiabetesWise.
“Cualitativamente, la retroalimentación ... ha sido un tema abrumador de gratitud por parte de los CDE, aliento de los médicos y un asombro emocional por parte de las personas que viven con diabetes”, dice ella. “Se considera un recurso para que las personas que viven con diabetes exploren las opciones que existen y lleguen a un lugar mejor con su diabetes.Cualquier escepticismo que hemos escuchado suele estar en torno a la duda de que pueda ser un recurso gratuito, antes de darnos cuenta de que DiabetesWise.org es gratuito, imparcial y en vivo. Dicho esto, recién estamos comenzando y vemos muchas oportunidades para promover el impacto ".
Por supuesto, la idea es que las PCD que han utilizado el cuestionario para explorar sus propias necesidades y deseos puedan compartir la información que han descubierto con su médico (ya sea a través de una copia impresa, por correo electrónico o compartiendo el sitio en sí). Todo tiene como objetivo ayudar a las personas a tomar más posesión y ser parte de la toma de decisiones en los dispositivos, en lugar de que se les imponga algo sin ninguna investigación que lo respalde.
Actualización constante de la tecnología de la diabetes
El trabajo real en el sitio web tomó alrededor de 18 meses, financiado por una subvención de Helmsley Charitable Trust. A fines de agosto, el sitio de DiabetesWise permanece en la etapa "Beta", aunque está operativo y ya está completo en aproximadamente un 90%, nos dice el equipo. Han estado trabajando con las empresas de diseño del Área de la Bahía HealthMade y Gestalt Design, así como con UpShift en Nueva Zelanda.
“Todos los involucrados tenían conexiones personales cercanas con la diabetes además de su trabajo profesional”, enfatiza el Dr. Hood. Los colaboradores incluyen investigadores clínicos, enfermeras, educadores en diabetes, psicólogos y médicos, mientras que el Gerente de Proyecto Nelmes es, de hecho, el único miembro del personal a tiempo completo en esto.
En los primeros meses, DiabetesWise ha visto más de 70.000 páginas vistas con una gran mayoría de ellas en los últimos cinco meses. Nelmes nos dice que notaron un repunte en julio para los visitantes que regresan, algo de lo que están orgullosos dado que un gran objetivo es generar confianza a lo largo del tiempo.
Cuando se le pregunta cómo han reaccionado los médicos hasta ahora, Hood responde: “Yo diría que los comentarios han sido en su mayoría positivos, pero como cualquier buen médico, existe el deseo de revisar y examinar la información. Así que creo que algunos médicos están muy entusiasmados con esto como un recurso imparcial, mientras que otros todavía se están entusiasmando ".
¿Y cómo se mantendrán al día con la tecnología de la diabetes en constante cambio?
“Este será un sitio web vivo y dinámico”, nos dice Hood. “En otras palabras, tenemos que asegurarnos de que se mantenga actualizado a medida que se aprueben nuevos dispositivos y estén disponibles nuevos métodos de tratamiento conectado. También tenemos que esforzarnos por agregar más historias de sabiduría de una comunidad más amplia que sea más representativa de todos los que viven con diabetes y con insulina. ¡Tenemos trabajo por hacer para llegar a los 7,5 millones de personas en los EE. UU. Que reciben insulina que podrían beneficiarse del uso de estos dispositivos! "
