Visión general
Después de un diagnóstico de esclerosis múltiple (EM), es posible que busque el consejo de personas que están pasando por las mismas experiencias que usted. Su hospital local puede presentarle un grupo de apoyo. O tal vez conozca a un amigo o familiar que haya sido diagnosticado con EM.
Si necesita una comunidad más amplia, puede acudir a Internet y a la variedad de foros y grupos de apoyo que están disponibles a través de organizaciones de EM y grupos de pacientes.
Estos recursos pueden ser un excelente lugar para comenzar con preguntas. También puede leer historias de otras personas con EM e investigar cada elemento de la enfermedad, desde el diagnóstico y el tratamiento hasta la recaída y la progresión.
Si necesita ayuda, estos ocho foros de MS son un buen lugar para comenzar.
Conexión MS
Si recientemente le diagnosticaron EM, puede conectarse con personas que viven con la enfermedad en MS Connection. Allí, también encontrará personas capacitadas para responder a sus preguntas. Estas conexiones de apoyo entre pares pueden ser un gran recurso poco después de su diagnóstico.
Los subgrupos de MS Connection, como el Grupo recién diagnosticado, están diseñados para conectar a las personas que buscan apoyo o información sobre temas específicos relacionados con la enfermedad. Si tiene un ser querido que lo está ayudando o brindando atención, es posible que el Grupo de apoyo de Carepartner le resulte útil e informativo.
Para acceder a las páginas y actividades del grupo, deberá crear una cuenta con MS Connection. Los foros son privados y debes iniciar sesión para verlos.
MSWorld
MSWorld comenzó en 1996 como un grupo de seis personas en una sala de chat. Hoy en día, el sitio está dirigido por voluntarios y atiende a más de 220.000 personas con EM en todo el mundo.
Además de las salas de chat y los foros de mensajes, MSWorld ofrece un centro de bienestar y un centro creativo donde puede compartir cosas que ha creado y encontrar consejos para vivir bien. También puede utilizar la lista de recursos del sitio para buscar información sobre temas que van desde la medicación hasta las ayudas para la adaptación.
MyMSTeam
MyMSTeam es una red social para personas con EM. Puede hacer preguntas en su sección de preguntas y respuestas, leer publicaciones y obtener información de otras personas que viven con la enfermedad. También puede encontrar a otras personas cercanas a usted que viven con EM y ver las actualizaciones diarias que publican.
Pacientes como yo
El sitio PatientLikeMe es un recurso para personas con muchas afecciones y problemas de salud.
El canal de EM está diseñado específicamente para que las personas con EM aprendan unas de otras y desarrollen mayores habilidades de gestión. Más de 70.000 miembros forman parte de este grupo. Puede filtrar por grupos dedicados al tipo de EM, la edad e incluso los síntomas.
Esto es MS
En su mayor parte, los foros de discusión más antiguos han dado paso a las redes sociales. Sin embargo, el foro de discusión This Is MS sigue siendo muy activo y comprometido con la comunidad de EM.
Las secciones dedicadas al tratamiento y la vida le permiten hacer preguntas y responder a otras personas. Si se entera de un nuevo tratamiento o un posible avance, es probable que encuentre un hilo dentro de este foro que lo ayudará a comprender las noticias.
Paginas de facebook
Muchas organizaciones y grupos comunitarios albergan grupos individuales de MS Facebook. Muchos están bloqueados o son privados, y debe solicitar unirse y recibir aprobación para comentar y ver otras publicaciones.
Este grupo público, organizado por la Fundación para la Esclerosis Múltiple, actúa como un foro para que las personas planteen preguntas y cuenten historias a una comunidad de casi 30.000 miembros. Los administradores del grupo ayudan a moderar las publicaciones. También comparten videos, brindan nuevos conocimientos y publican temas para debatir.
Shift MS
ShiftMS tiene como objetivo reducir el aislamiento que sienten muchas personas con EM. Esta animada red social ayuda a sus miembros a buscar información, investigar tratamientos y tomar decisiones para controlar la afección a través de videos y foros.
Si tiene alguna pregunta, puede publicar para los más de 20.000 miembros. También puede desplazarse por la variedad de temas que ya se han discutido. Muchos son actualizados de forma rutinaria por miembros de la comunidad ShiftMS.
Quitar
No es raro sentirse solo después de recibir un diagnóstico de EM. Hay miles de personas en línea con las que puede conectarse que están experimentando lo mismo que usted y comparten sus historias y consejos. Añade estos foros a marcadores para que puedas volver a ellos cuando necesites ayuda. Recuerde siempre discutir todo lo que lea en línea con su médico antes de probarlo.
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