¡Hola, Comunidad de Diabetes! Es una tradición aquí en el 'Mine "esencialmente" llamar a las organizaciones de defensa de la diabetes a la alfombra "al final de cada año pidiéndoles que compartan con la comunidad los hitos que han logrado y lo que esperan lograr en el nuevo un año adelante.
Este año, consultamos a siete organizaciones sin fines de lucro líderes en diabetes de EE. UU.: ¿Qué lograron realmente en 2018? ¿Y qué piensan que suceda en 2019? A continuación se encuentran las respuestas de sus diversos líderes y portavoces.
Nota: Aquí hay un montón de información excelente sobre lo que está sucediendo en el mundo de la diabetes, por lo que lo invitamos a que se acomode con una taza de café, o incluso considere imprimir este artículo para una revisión más detallada ... y, por supuesto, comparta sus pensamientos a través de redes sociales o correo electrónico!
Asociación Americana de Diabetes (ADA)
A medida que 2018 llega a su fin, nos complace reflexionar sobre un año de éxito, promoción eficaz y dedicación apasionada para impulsar las prioridades políticas de la Asociación Estadounidense de Diabetes (ADA) por parte de nuestro personal y, lo que es más importante, por parte de Defensores de la diabetes en todo el país. Y mientras miramos hacia el futuro, 2019 promete ser un año de cambios y oportunidades. Esperamos trabajar con cada uno de los 100 miembros del Congreso que lleguen por primera vez a Washington en enero, así como con los innumerables otros funcionarios electos, socios y líderes de opinión de todo el país para garantizar que la diabetes sea la máxima prioridad en nuestro trabajo colectivo.
Protección del acceso a la atención médica asequible:
En 2018, la ADA continuó defendiendo la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA) contra los esfuerzos para debilitar la ley y revertir protecciones importantes para las personas con diabetes tanto a nivel estatal como federal. Además del trabajo realizado a nivel federal, el Programa de Asuntos del Gobierno Estatal de la ADA, en conjunto con nuestro Departamento de Políticas, se opuso a las amenazas legislativas a la cobertura de la ACA y apoyó la adopción de medidas para proteger aún más ese nivel de cobertura en los estados.
En junio, la ADA firmó un escrito amicus (amigo de la corte) defendiendo a la ACA contra una demanda que desafía la constitucionalidad de la ley. La demanda, que se presentó en febrero, fue dirigida por el Fiscal General de Texas e incluyó a veinte estados que impugnaban la constitucionalidad de la ACA. La demanda argumenta que debido a la derogación de la sanción fiscal por mandato individual de la ACA, toda la ley ya no es válida. En 2012, la Corte Suprema confirmó la ACA diciendo que la ley era válida porque el Congreso tiene la autoridad bajo la Constitución para recaudar impuestos.
La ADA se unió a la Red de Acción contra el Cáncer de la Sociedad Estadounidense del Cáncer, la Asociación Estadounidense del Corazón, la Asociación Estadounidense del Pulmón y la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple para presentar el informe. Si bien el escrito no convierte a la ADA en una parte legal en el caso, sí llama la atención del tribunal sobre el gran interés de la ADA en proteger la ACA para las personas con diabetes. La ADA proporcionó una investigación utilizada en el informe sobre cómo las personas con diabetes se verían afectadas si la ACA, incluidas las importantes protecciones al consumidor de la ley, se declarara inconstitucional.
En septiembre, el Tribunal de Distrito de los Estados Unidos en Texas escuchó los argumentos orales sobre la demanda. Durante la audiencia, el escrito que presentamos fue discutido por los acusados (partidarios de la ACA). Los acusados hablaron sobre cómo las personas con diabetes, cáncer y otras enfermedades se verían afectadas si se anula la ley ACA. El siguiente paso es que el juez emita una decisión en el caso. Al momento de escribir este artículo, el juez aún no ha emitido una decisión, pero se espera que se emita muy pronto.Cualquiera que sea la decisión que se tome, probablemente será apelada, y el caso continuará avanzando a través del sistema judicial y posiblemente terminará en la Corte Suprema.
Convocatoria al Congreso 2018:
Más de 150 defensores de la diabetes, investigadores y jugadores de fútbol profesional de todo el país se reunieron en el Capitolio para el Día de Defensa del Llamado al Congreso anual de la ADA el 22 de marzo. El grupo celebró más de 170 reuniones con oficinas del Congreso para instar a los legisladores a hacer de la diabetes un evento nacional prioridad. Diabetes Advocates solicitó al Congreso que aumente los fondos federales para la investigación y los programas de diabetes, haga que la insulina sea asequible y proteja el acceso a un seguro médico adecuado y asequible para las personas con diabetes y en riesgo de padecerla. El director científico, médico y de misión de la ADA, William T. Cefalu, MD, presentó los hallazgos clave del informe Los costos económicos de la diabetes en los EE. UU. En una conferencia de prensa. Al Dr. Cefalu se unieron los copresidentes del Caucus Senatorial de Diabetes, las senadoras Susan Collins (R-ME) y Jeanne Shaheen (D-NH), quienes hablaron sobre sus esfuerzos para apoyar a las personas con diabetes y su compromiso continuo para garantizar financiación para la investigación y los programas de diabetes.
79 ° Sesiones Científicas:
Las sesiones científicas anuales de la ADA continuaron reuniendo a las mentes científicas mejores y más brillantes del mundo para compartir investigaciones de vanguardia sobre casi todos los aspectos de la diabetes. Organizada en Orlando este año, la reunión de cinco días atrajo a más de 14,000 investigadores, médicos, profesionales de la salud, defensores y medios de comunicación para discutir los hallazgos de investigación más recientes y más importantes y continúa estando entre las principales reuniones sobre diabetes en todo el mundo. Los aspectos más destacados de las sesiones científicas de 2018 se pueden encontrar aquí. ¡Las sesiones científicas de 2019 se llevarán a cabo del 7 al 11 de junio en San Francisco!
Asequibilidad de la insulina:
En noviembre, la ADA celebró el segundo aniversario de la iniciativa Make Insulin Affordable. Hasta la fecha, más de 415,000 defensores de la diabetes se han unido al llamado para obtener insulina asequible para todos los que la necesitan, la mayor respuesta a un llamado a la acción de la ADA hasta la fecha. Los defensores de la diabetes pidieron audiencias en el Congreso para investigar las razones de los dramáticos aumentos en los costos de la insulina. El Comité Especial sobre Envejecimiento del Senado de los Estados Unidos respondió con una audiencia en mayo de este año. El director científico, médico y de misión, William T. Cefalu, MD, testificó sobre el impacto del alto costo de la insulina en las personas con diabetes. Además, después de su examen de la cadena de suministro de insulina, el Grupo de Trabajo de Accesibilidad y Accesibilidad a la Insulina de la ADA (Grupo de Trabajo) publicó recomendaciones y la ADA describió soluciones de política pública para abordar el problema. La ADA continuará trabajando con varias partes interesadas, incluidos los líderes de políticas, para desarrollar e implementar soluciones viables a largo plazo para garantizar el acceso a insulina asequible para todos los que la necesiten.
Victoria de la defensa de los conductores comerciales:
La ADA celebró una victoria histórica cuando el Departamento de Transporte de los EE. UU., La Administración Federal de Seguridad de Autotransportistas (FMCSA) publicó su nueva regla que permite a las personas con diabetes tratada con insulina obtener la certificación para operar vehículos motorizados comerciales en el comercio interestatal. La regla final es la culminación de más de dos décadas de defensa por parte de la ADA y permitirá a las personas con un régimen de insulina estable operar vehículos comerciales sin necesidad de obtener una exención.
Alivio del huracán para personas con diabetes:
Los esfuerzos de 2017 de la Diabetes Emergency Relief Coalition (DERC), convocados y dirigidos por la ADA, fueron reconocidos con el Premio Summit Power of A de la Sociedad Estadounidense de Ejecutivos de la Asociación (ASAE) 2018 por los esfuerzos de alivio del huracán del grupo al brindar más de 4,600 libras de suministros para la diabetes a personas que se quedaron sin acceso a agua y electricidad a raíz de los huracanes Harvey, Irma y María. La Coalición fue lanzada por la ADA, JDRF e Insulin for Life USA en 2017, y los miembros incluyen la Endocrine Society, la Asociación Estadounidense de Endocrinólogos Clínicos (AACE), la Asociación Estadounidense de Educadores en Diabetes (AADE), Research! America y T1D Exchange.
En 2018, la DERC, rebautizada como Diabetes Disaster Response Coalition (DDRC), fue codirigida por la ADA e Insulin for Life USA, y continuó brindando apoyo a los afectados por huracanes y otros desastres naturales, incluidos incendios forestales e inundaciones. Los esfuerzos incluyeron documentos imprimibles que incluyen cómo crear un plan y un kit de emergencia para la diabetes; cómo almacenar de forma segura la insulina en caso de una emergencia; cómo cambiar de forma segura de una insulina a otra si su insulina habitual no está disponible; y brindando recursos y apoyo a través del Centro de llamadas de la ADA al 1-800-DIABETES. Y, lo que es más importante, Insulin for Life USA continúa recolectando suministros para la diabetes no vencidos y sin abrir para su certificación y redistribución a los necesitados.
Estándares de atención actualizados:
los Estándares de atención médica en diabetes de 2018 continuó sirviendo como un documento vivo a lo largo de 2018. Las actualizaciones en vivo incluyeron la definición revisada de hipoglucemia, que la clasifica en tres niveles, y las recomendaciones actualizadas de la FDA para inhibidores de SGLT2 y agonistas del receptor de GLP-1 para reducir el riesgo de enfermedad cardiovascular.
Para los Estándares de atención de 2019, que se publican el 17 de diciembre de 2018, las actualizaciones más notables incluyen la vía de decisión del paciente, un capítulo extenso sobre el riesgo de enfermedad cardiovascular, que está respaldado por el Colegio Americano de Cardiología por primera vez, y la consideración del tratamiento. costos para los pacientes. Más importante aún, la ADA recomienda que los proveedores desarrollen un plan de cuidado de la diabetes a través de un ciclo de decisión compartido entre paciente y proveedor que considere todos los factores del paciente, incluido el costo.
Centro de alimentos para la diabetes:
La ADA lanzó Diabetes Food Hub, una nueva plataforma de recetas digitales para personas con diabetes. El sitio web presenta cientos de recetas saludables aprobadas por la ADA con orientación nutricional fácil de leer, consejos para una alimentación saludable e inspiración para preparar comidas. Las recetas se pueden buscar por tipos de cocina como comida reconfortante, mediterránea, suroeste y más, así como filtrar por preferencias como baja en carbohidratos, baja en sodio, vegetariana, económica o sin gluten. Al crear un perfil gratuito, los usuarios también pueden disfrutar de una experiencia personalizada, ya que el sitio aprende lo que le gusta y lo que no le gusta a lo largo del tiempo y ofrece sugerencias basadas en las preferencias de los usuarios anteriores. Los usuarios pueden arrastrar y soltar recetas en un Planificador de comidas semanal, que calcula automáticamente la información nutricional y crea una lista de compras editable.
Conozca la diabetes de memoria:
En 2018, la ADA lanzó una iniciativa histórica en asociación con la American Heart Association: Know Diabetes by Heart. La iniciativa de varios años se centra en concienciar a los pacientes y proveedores sobre el riesgo significativamente mayor de enfermedad cardiovascular para las personas con diabetes, y en involucrarlos y capacitarlos para que tomen las acciones adecuadas para reducir este riesgo. Las enfermedades cardiovasculares son la principal causa de muerte y discapacidad entre las personas que viven con diabetes, y esta iniciativa integral tendrá como objetivo mejorar los resultados y la calidad de la atención.
2019:
La ADA presionará para garantizar que los niños con diabetes puedan acceder a la escuela y los programas de cuidado infantil de manera segura al continuar con el litigio contra el sistema de escuelas públicas de la ciudad de Nueva York y los Servicios para Niños, Jóvenes y Escuelas del Ejército de los EE. UU.
Continuaremos trabajando a nivel estatal y federal para garantizar que las personas con diabetes y en riesgo de padecerla tengan acceso asequible a la cobertura de atención médica.
Abogaremos por políticas públicas que doblen la curva y ayuden a prevenir la diabetes tipo 2 en poblaciones de alto riesgo.
Trabajaremos para promover la equidad en la salud y eliminar las disparidades en la salud.
¡2019 promete ser otro año estelar para la ADA! La ADA está preparada y lista para continuar mejorando los resultados de salud y la calidad y duración de la vida de los millones de estadounidenses que viven con diabetes.
Asociación Estadounidense de Educadores en Diabetes (AADE)
Para AADE, 2018 ha sido un año en el que el cambio se ha manifestado en una variedad de nuevos recursos, proyectos de ley, iniciativas y asociaciones que realmente están reescribiendo cómo y dónde nos involucramos en el cuidado de la diabetes. Estos son nuestros aspectos más destacados de 2018 y hacia dónde nos dirigimos en 2019:
Tecnología
Una evaluación de los miembros de AADE descubrió que, si bien los educadores en diabetes necesitaban la información más reciente sobre dispositivos, tecnología, aplicaciones móviles y más para la diabetes, no había un lugar central para acceder a esta información y capacitación. Entra DANA. Diabetes Advanced Network Access, o DANA, se lanzó en 2018 para llenar este vacío y proporcionar a los profesionales de la salud un recurso sólido y confiable sobre los dispositivos, la experiencia y las innovaciones que dan forma al cuidado de la diabetes. Helmsley Charitable Trust reconoció este valor y otorgó a AADE una subvención de $ 2.2 millones para mejorar y expandir DANA durante los próximos tres años. Obtenga más información sobre DANA en DANAtech.org.
Abogacía
La AADE, tanto como organización como a través de sus asociaciones y coaliciones, ha trabajado con los legisladores locales, estatales y federales para garantizar que los intereses de las personas con diabetes y los educadores en diabetes estén representados. Las prioridades de promoción de AADE han incluido políticas de apoyo que garantizan la protección de las personas con afecciones preexistentes y la promoción de una mayor transparencia en los precios de los medicamentos. Recientemente se aprobaron dos proyectos de ley federales que eliminan las “cláusulas mordaza” de las farmacias que prohíben a los farmacéuticos informar a los clientes que sus medicamentos pueden ser más baratos si pagan en efectivo en lugar de usar su seguro médico.
AADE también ha trabajado para abordar el cambio no médico y la terapia escalonada a nivel estatal y federal para que las personas con diabetes puedan seguir tomando sus medicamentos recetados. Recientemente, AADE escribió a Medicare para expresar su preocupación por un cambio de política que permitiría a los planes Medicare Advantage utilizar la terapia escalonada para controlar los costos. En AADE ya hay planes en marcha para desarrollar un conjunto de herramientas y otros recursos que los educadores en diabetes pueden usar para educar y capacitar a las personas con diabetes para que sigan tomando los medicamentos recetados cuando se enfrentan a cambios no médicos. Busque más actualizaciones a principios de 2019 en DiabetesEducator.org/advocacy.
El acceso tanto a los medicamentos como a los servicios del DSMES ha sido una importante iniciativa de promoción. En 2018, AADE trabajó con Diabetes Advocacy Alliance (DAA) para redactar, presentar y promover la Ley de ampliación del acceso a la capacitación para el autocontrol de la diabetes (DSMT) (HR 5768, S. 3366), con planes de reintroducir el proyecto de ley en 2019. Esta importante ley ayudará a eliminar las barreras a la educación diabética para los beneficiarios de Medicare, como eliminar los requisitos de costos.
Y a fines de octubre, AADE se complació en anunciar que Jasmine Gonzalvo, PharmD, BCPS, BC-ADM, CDE, LDE, FAADE había recibido un nombramiento para servir en la Comisión Nacional de Atención Clínica del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. Esperamos que Jasmine pueda servir como voz para las personas con diabetes y los educadores en diabetes en los debates sobre políticas nacionales.
La AADE ha estado y seguirá estando muy involucrada en la recientemente formada Coalición de Respuesta a Desastres de Diabetes para apoyar a las personas con diabetes en situaciones de desastre. Durante la temporada de huracanes de 2018, AADE se coordinó con voluntarios para brindar información importante a las personas en las áreas afectadas.
Nuevos modelos de atención
En 2018, AADE completó el primer año de nuestro acuerdo cooperativo de 5 años con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades para involucrar a las comunidades con un mayor riesgo de desarrollar diabetes tipo 2 pero acceso limitado a programas que previenen o retrasan la diabetes tipo 2. AADE ha inscrito a 480 participantes hasta la fecha, ¡que han perdido un total de 2,102 libras! Planeamos inscribir a 5,000 personas durante cinco años, con un enfoque especial en latinos, afroamericanos, beneficiarios de Medicare y personas que viven en condados rurales desatendidos. Obtenga más información en DiabetesEducator.org/prevention.
AADE también organizó una cumbre de salud de la población en AADE18 para llevar a cabo un diálogo sobre los roles actuales y futuros de los educadores en diabetes e identificar áreas de colaboración y apoyo mutuo. Busque nuevas iniciativas en 2019 en torno a esta área en auge de la atención médica.
Apoyo de los compañeros
Estudio tras estudio ha demostrado el impacto positivo del apoyo de pares (tanto en línea como en persona) en las personas con diabetes. Sin embargo, al igual que los servicios de educación sobre la diabetes, la población más grande afectada por la diabetes suele infrautilizarlos. En 2018, AADE intensificó el trabajo con las comunidades de apoyo entre pares para construir relaciones y crear conciencia sobre esta herramienta vital. Los nuevos recursos incluyen un centro de apoyo entre pares en DiabetesEducator.org/peersupport y un folleto para los profesionales de la salud y sus pacientes. Estén atentos en 2019 para obtener más información sobre esta creciente iniciativa.
Nueva guía de práctica
La AADE brindó orientación para ayudar a los educadores en diabetes a brindar un mejor servicio a las personas afectadas por una variedad de problemas relacionados con la diabetes. Estos incluyeron nuevos recursos sobre salud mental, obesidad, MCG, diabetes gestacional, infusión continua de insulina subcutánea, vacunas y el uso de medidores de glucosa en el manejo de la diabetes tipo 2. En 2019, AADE planea publicar una guía adicional sobre temas que impactan en el espacio de la atención de la diabetes, como la salud de la población, la competencia cultural y la alfabetización en salud, el apoyo entre pares y más.
Nueva visión para la especialidad
AADE ha comenzado una iniciativa de varios años para optimizar los resultados para las personas con diabetes y posicionar a los educadores en diabetes para el éxito dentro de un entorno de atención médica basado en valores. Esta nueva visión de la especialidad de educación diabética elevará y destacará el papel que desempeñan como integradores de la gestión clínica, la educación, la prevención y el apoyo. Durante el último año, AADE involucró a miembros, proveedores, defensores de pacientes, organizaciones de atención médica y otras partes interesadas clave para comprender dónde se encuentra actualmente la especialidad y hacia dónde debe dirigirse para brindar un mejor servicio a las personas con diabetes. Estén atentos en 2019 para obtener actualizaciones adicionales sobre una visión para la especialidad de educación diabética.
Más allá del tipo 1
2018:
Colaboración es la palabra del año 2018 en Beyond Type 1. Hemos agregado una emocionante gama de nuevos programas al paraguas Beyond Type 1 al asociarnos con organizaciones existentes o personas con grandes ideas y grandes sueños. Nuestro objetivo es llenar las brechas entre el diagnóstico y la cura al unir a la comunidad mundial de la diabetes y ofrecer programas que mejoren la vida de cualquier persona afectada por la diabetes tipo 1.
En 2018, Beyond Type 1:
Se agregaron 5 nuevos programas a la red Beyond Type 1: Type One Run, SafeSittings, Jesse Was Here, Diabetes Scholars y Slipstream Weekends. Cada uno de estos programas se basa en el trabajo previo de organizaciones e individuos superestrellas: Beyond Type 1 está encantado de aumentar su alcance e impacto en beneficio de la comunidad diabética.
Logre hitos emocionantes para los programas en curso. Jerry the Bear se dirige a varias clínicas como parte de un programa piloto para llegar a familias recién diagnosticadas a través de nuestro programa Give-A-Bear.
La Campaña de Concientización sobre DKA se está expandiendo gracias a una subvención de $ 300,000 de The Leona M. and Harry B Helmsley Charitable Trust. El equipo de Beyond Type Run 2018, 20 adultos con diabetes tipo 1, participó en el Maratón de la ciudad de Nueva York. Bike Beyond The Documentary ha aparecido en más de 100 proyecciones comunitarias en 10 países de todo el mundo.
Creé nuevas campañas que abordan problemas fundamentales para la comunidad diabética. En mayo, Beyond Type 1 publicó Previamente saludable. Esta historia periodística de larga duración analiza de cerca la trágica muerte de Reegan Oxendine, creando conciencia sobre la diabetes tipo 1 y la cetoacidosis diabética. Este otoño, organizamos Diabetics on the Margin en asociación con Ariel Lawrence. Este evento y panel de discusión fue un primer paso en las conversaciones sobre la diversidad en el panorama de la diabetes en línea. En 2018, Beyond Type 1 también se asoció con Dexcom para liderar la investigación de encuestas basadas en la comunidad sobre la concientización y el acceso a CGM, y los resultados se publicaron en noviembre como parte de una asociación más amplia del Mes de Concientización sobre la Diabetes con Dexcom. Para el Día Mundial de la Diabetes, celebramos el cumpleaños de Banting con una tarjeta de cumpleaños digital para Frederick Banting: ¡la celebración de 2018 contó con casi 50 socios y un intento de récord mundial Guinness!
Hicimos adiciones significativas a nuestro liderazgo, incluido el lanzamiento del nuevo Consejo de Familia. También hemos agregado miembros a la Junta Directiva, el Consejo de Liderazgo, el Consejo Asesor Científico y los Consejos de Embajadores Globales.
Se llegó fuera de la red de diabetes para generar conciencia y recaudar fondos a través de asociaciones estratégicas con marcas globales como Panera Bread y Veronica Beard.
Se desempeñó como miembros y socios de opinión en la Coalición de Respuesta a Desastres de Diabetes (DDRC), la Coalición de Defensa del Paciente con Diabetes (DPAC), la Cooperativa de Políticas de Diabetes (DPC) y el Proyecto ECHO con la Universidad de Stanford.
Continuó construyendo comunidad a través de la publicación de historias personales, recursos y noticias de última hora sobre Beyond Type 1 y Beyond Type 1 en Español. Alentamos la conversación y la conexión en la aplicación Beyond Type 1 también fue TuDiabetes.org y EsTuDiabetes.org. Seguimos compartiendo las formas en que las personas #livebeyond la diabetes tipo 1 a través de nuestra campaña en las redes sociales. Ahora estamos sirviendo a más de 1 millón de personas cada mes a través de nuestras plataformas web.
2019:
En 2019, Beyond Type 1 se centra principalmente en expandir los programas y campañas existentes. La Campaña DKA entrará en la fase dos gracias al apoyo de Helmsley Trust. También estamos planeando cuatro fines de semana Slipstream para adultos con diabetes tipo 1 con nuestros amigos de Connected In Motion.
Nuestro equipo Beyond Type Run NYC Marathon entrará en su tercer año. En términos de nuevo trabajo, estamos trabajando para expandir nuestra presencia internacionalmente con recursos específicos para países que no son de EE. UU. Y personas que no hablan inglés. Beyond Type 1 se complace en colaborar con socios nuevos y existentes en el nuevo año y, por supuesto, tendremos una serie de anuncios sorpresa emocionantes a medida que Beyond Type 1 continúa creciendo y expandiéndose.
College Diabetes Network (CDN)
2018:
2018 fue otro año de crecimiento asombroso para CDN. Agregamos nuevos miembros del personal, lanzamos un sitio web actualizado y lanzamos nuevos recursos para adultos jóvenes con diabetes y sus familias. ¡Siga leyendo para conocer nuestro año y lo que hemos planeado para 2019!
- Folletos actualizados a la universidad - ¡Desde 2016, hemos distribuido más de 100,000 folletos impresos Off to College! Estamos felices de que tantas familias se hayan beneficiado de estos folletos en los últimos dos años. Este año, decidimos actualizar los folletos Off to College basados en los comentarios de padres y estudiantes.Estos nuevos folletos, que se publicaron en marzo, contienen información sobre las adaptaciones para la diabetes tipo 1 durante las pruebas estandarizadas, la gestión de las comunicaciones entre el cuidador y el estudiante fuera del hogar y más. ¡Solicite aquí sus copias impresas o digitales!
- Conferencias - Como parte de nuestro programa de liderazgo Next Gen, llevamos a 19 estudiantes a conferencias sobre diabetes en todo el país, incluidos ADA, CWD y AADE. Estos estudiantes pudieron aprender lo último en investigación y cuidado de la diabetes, conocer a mentores en el campo y explorar futuras oportunidades profesionales. También enviamos personal a ocho conferencias relacionadas con la diabetes y el campus. Estas conferencias nos permiten presentar sobre nuestros programas e investigaciones, al mismo tiempo que informamos a los médicos, administradores del campus y familias sobre nuestros recursos mientras trabajamos en red con otras organizaciones y organizaciones sin fines de lucro para jóvenes y diabetes.
- A trabajar –En mayo, lanzamos nuestro recurso más reciente para adultos jóvenes con diabetes Tipo 1, nuestra guía para ir al trabajo. Esta guía cubre todo lo que necesita saber sobre los derechos y adaptaciones en el lugar de trabajo, la "adultez" y la prosperidad con diabetes tipo 1. Ya sea que vaya de la escuela secundaria al lugar de trabajo, comience una pasantía o se vaya a su primer trabajo después de la universidad, esta guía lo tiene cubierto. Solicite aquí su copia digital.
- Retiro anual de CDN - En mayo, trajimos a 25 de nuestros líderes estudiantiles al quinto retiro anual en Bridgton, Maine. Los estudiantes pasaron una semana aprendiendo sobre liderazgo, hablando de desafíos y creando vínculos. Este año agregamos una Feria de Innovación donde nuestros estudiantes pudieron reunirse con representantes de empresas de todo el sector de la diabetes. Aprendieron sobre las innovaciones más recientes que afectarán sus vidas y pudieron dar su opinión sobre productos e ideas. ¡Puedes ver nuestro video y ver de qué se trataba la Feria de Innovación!
- Actualización del sitio web - ¡En noviembre, lanzamos nuestro sitio web actualizado! Esta actualización incluye una nueva navegación que facilita encontrar lo que necesita, cuando lo necesita. ¡Echa un vistazo aquí!
- Semana Universitaria de la Diabetes 2018 - ¡Acabamos de terminar nuestra quinta semana universitaria anual de la diabetes! Tuvimos mucha participación de Capítulos, estudiantes y ex-alumnos. Teníamos temas para cada día, desde cómo manejar la “adulación” y la diabetes Tipo 1 hasta el liderazgo. Vea nuestro álbum de Facebook aquí para ver lo que nuestros miembros dijeron sobre vivir con diabetes Tipo 1 como adultos jóvenes.
- Plan Estratégico 2018-2020 - A principios de 2018, publicamos nuestro plan estratégico. Nuestra directora ejecutiva y fundadora, Christina Roth, escribió sobre esto para nuestro blog. Como puede ver en lo anterior, ¡estamos ocupados trabajando para cumplir nuestros objetivos en nuestro décimo aniversario en 2020!
2019:
- Campus universitarios - ¡Para fines de 2019, nuestra meta es haber prestado servicios en 1,000 campus en todo el país! ¿Estás en un campus y quieres participar? ¡Haznos saber! También lanzaremos nuestro kit de herramientas del campus en todo el país en 2019. Completamos nuestra prueba piloto de los materiales en 2018 y estamos ocupados actualizando el contenido en base a los comentarios de nuestro Comité Asesor del Campus. Estos conjuntos de herramientas serán para los administradores del campus, como los servicios para discapacitados, los centros de salud y las oficinas de asesoramiento, e incluirán la información que necesitan saber para brindar un mejor apoyo a los estudiantes con diabetes Tipo 1 en sus campus. Regístrese aquí para recibir nuestro boletín de noticias para ser el primero en saber cuándo se lanzan.
- Clínicas - Para apoyar mejor a nuestros médicos y socios clínicos, lanzaremos paquetes de recursos CDN. Estos paquetes permitirán a los médicos solicitar fácilmente todos nuestros recursos CDN con un solo clic, incluidos los folletos de Off to College, Tienes esto (una guía para el diagnóstico de diabetes Tipo 1 como adulto joven) y la Guía para salir al trabajo. Estos paquetes garantizarán que los profesionales médicos tengan a mano los recursos que necesitan para ayudar a sus pacientes.
- Conferencias - Asistiremos a siete conferencias sobre diabetes y campus en 2019. Volveremos a traer aproximadamente 19 estudiantes para establecer contactos, aprender y crecer. Esté atento a las solicitudes para asistir a una conferencia con nosotros a fines de enero.
- Capítulos - Anticipamos alcanzar 150 capítulos de CDN afiliados formalmente para 2019, con presencia en casi todos los estados. Nuestros capítulos siguen siendo una parte vital de CDN, una forma para que los adultos jóvenes se conecten entre sí, compartan desafíos y soluciones y construyan una comunidad. ¿Quiere iniciar un Capítulo en su campus? Empieza aqui.
- Cumbre de liderazgo y retiros regionales – A medida que CDN ha crecido, también lo ha hecho nuestra necesidad de brindar oportunidades de liderazgo a más líderes y miembros del Capítulo. Realizaremos una prueba piloto de retiros regionales, lo que permitirá que los líderes de los capítulos trabajen en red, compartan ideas, formen vínculos y adquieran nuevas habilidades. También organizaremos una cumbre de liderazgo en Boston en abril.
- Semana Universitaria de la Diabetes 2019 - Ya estamos pensando en temas y planes para la 6ª Semana Universitaria de la Diabetes. Esté atento a más información a principios del otoño de 2019.
Coalición de Defensa del Paciente con Diabetes (DPAC)
2018:
- DPAC organizó su primera reunión de capacitación en políticas, que trajo a 28 apasionados defensores de todo el país a D.C. para sesiones educativas intensivas sobre políticas. Estas personas se reunieron con más de 30 oficinas del Congreso para discutir el acceso asequible a la insulina y solicitar copatrocinadores para el proyecto de ley de capacitación para el autocontrol de la diabetes. La Sociedad de Endocrina se unió a nosotros para estas reuniones y presentamos conjuntamente en una sesión informativa para el personal del Congreso en una sala de pie. Estos defensores de DPAC son parte de nuestro nuevo programa: DPAC Champions, y ayudarán a abogar por nuestra comunidad en asuntos federales y estatales.
- DPAC celebró un memorando de entendimiento con dos organizaciones destacadas: Lions Clubs International y la Asociación de Cardiólogos Negros, que brinda oportunidades para elevar los problemas de las políticas de diabetes dentro de ambas organizaciones.
- Nuestra Junta Asesora de Pacientes de DPAC se formó y actualmente se reúne para proporcionar una representación sólida de diferentes voces en nuestra comunidad. Ellos asesoran y brindan información sobre temas particulares, actuando como portavoces de DPAC a nivel estatal y federal.
- DPAC organizó la segunda CAPS (Community Advocacy Policy Summit) anual, que reunió a todas las organizaciones nacionales sin fines de lucro y a la industria de la diabetes para conversaciones cruciales sobre desafíos y oportunidades para colaborar. A partir de esta reunión, se formó un grupo de trabajo sin fines de lucro para dos proyectos.
- El director ejecutivo de DPAC publicó un artículo de opinión en The Hill sobre los programas de ajuste del acumulador de copagos, sacando a la luz la práctica perjudicial de las compañías de seguros para evitar que los pagos del fabricante de las tarjetas de copago se apliquen a los deducibles.
- Después de abogar desde el inicio de DPAC para alterar el Programa de Licitación Competitiva (CBP) para suministros para pruebas de diabetes a través de su Programa Nacional de Pedidos por Correo, la comunidad recibió una gran victoria cuando se implementó el lenguaje de HR 3271 (Ley de Protección del Acceso a Suministros para la Diabetes de 2017). en la Ley de Presupuesto Bipartidista de 2018 en enero. Actualmente, la CBP ha sido suspendida, lo que impide que se promulguen las disposiciones de la ley, pero esperamos que la próxima ronda de CBP comience pronto.
- DPAC lanzó una campaña de base para ayudar a garantizar que las personas con Medicare recibirían un reembolso por su sistema CGM si veían o compartían sus datos en un dispositivo inteligente. El director ejecutivo de DPAC representó la voz del paciente en una reunión de múltiples partes interesadas con el administrador adjunto principal de CMS, Demetrios L. Kouzoukas con respecto a este tema, con una nueva decisión que permite la visualización de dispositivos inteligentes menos de una semana después.
- Seguimos formando parte de una coalición para brindar acceso a CGM a los beneficiarios de Medi-CAL de California. Sin inmutarse por el veto del año pasado por parte del gobernador Brown, el esfuerzo de este año fue a través de una línea en el presupuesto estatal. Desafortunadamente, el departamento decidió eliminar el artículo. Continuaremos con el trabajo de coalición en California y discutiremos la importancia del acceso con la nueva administración estatal.
- DPAC brindó sesiones de promoción de políticas en el FFL de CWD en Anaheim, Orlando y Falls Church; Retiro anual de estudiantes de College Diabetes Network (CDN) en Maine; El Foro de políticas de AADE en Chicago; La conferencia anual de AADE en Baltimore y la Exhibición del Congreso de Diabetes Advamed en D.C. Los temas variaron desde CBP y acceso asequible a la insulina hasta descripciones generales del panorama actual de las políticas de diabetes y formas de abogar.
- DPAC es parte del Proyecto IDEA liderado por la Asociación Estadounidense de Endocrinólogos Clínicos (AACE), que con suerte elevará el uso y la comprensión del MCG a una amplia parte de la población diabética. También participamos en la Cumbre de inercia terapéutica de la Asociación Estadounidense de Diabetes y continuaremos brindando la voz del paciente en este esfuerzo de varios años.
- El problema del retraso de CMS en la aprobación de reembolsos por tecnología para la diabetes ha creado un grupo de trabajo tanto de la industria como de organizaciones sin fines de lucro, incluidos JDRF, ADA y DPAC, para ayudar a guiar a CMS a través de la próxima generación de acceso a la tecnología que necesita la población de Medicare.
- Hemos proporcionado testimonios y declaraciones escritas sobre varios asuntos estatales relacionados con la transparencia, los formularios restrictivos de Medicaid, el cambio no médico y el acceso asequible a la insulina.
- DPAC trabajó con el Caucus del Congreso sobre Diabetes en su libro blanco para Insulin Affordability y ayudó a difundir los hallazgos a la comunidad. Continuamos trabajando en estrecha colaboración con el personal de Caucus para brindar la voz confiable del paciente para encontrar una solución.
2019:
DPAC seguirá siendo una voz paciente de confianza en Capitol Hill, trabajando con el Congreso y el Caucus de Diabetes del Congreso sobre DSMT para Medicare y la Ley de Prevención de la Pérdida de la Visión y la Ceguera por Diabetes en el 116º Congreso. A medida que las soluciones legislativas comiencen a presentarse en el Congreso y las legislaturas estatales con respecto al acceso asequible a la insulina, crearemos campañas para reforzar los esfuerzos de múltiples partes interesadas para encontrar alivio y garantizar que nadie carece de insulina en los Estados Unidos. Nuestros esfuerzos en las legislaturas estatales para una multitud de temas importantes continuarán a través de oportunidades de base impulsadas por la comunidad.
Continuaremos ofreciendo las Reuniones de Capacitación sobre Políticas de DPAC en D.C. e invitaremos a otras organizaciones a unirse a nosotros para reuniones informativas y reuniones del Congreso en Capitol Hill. El programa DPAC Champions ayudará a quienes estén interesados en alzar la voz sobre temas relacionados con la seguridad, la calidad y el acceso a recibir capacitación y oportunidades adicionales.
Como creemos que la colaboración entre las organizaciones sin fines de lucro para la diabetes es clave para garantizar que nuestra comunidad tenga acceso asequible a dispositivos, medicamentos y servicios seguros, continuaremos nuestra Cumbre de políticas de defensa comunitaria y brindaremos oportunidades para trabajar juntos en proyectos, cabildeo de base y cabildeo directo.
JDRF
2018:
Como organización líder mundial que financia la investigación de la diabetes tipo 1, la misión de JDRF es mejorar las vidas de hoy y mañana acelerando los avances que cambian la vida para curar, prevenir y tratar la diabetes tipo 1 y sus complicaciones. Mientras trabajamos incansablemente hacia una cura, JDRF apoyó más de 70 ensayos clínicos en humanos y 500 subvenciones de investigación activa en 2018. Algunos aspectos destacados incluyen:
- En asociación con Mary Tyler Moore y Robert S. Levine Charitable Foundation, el lanzamiento de "Restoring Vision: A JDRF Moonshot Initiative" reunió a expertos mundiales en enfermedades oculares relacionadas con la diabetes y disciplinas relacionadas, incluidos ingenieros, biólogos celulares y expertos en tecnología, para Desarrollar un plan de investigación para revertir la baja visión en personas con diabetes Tipo 1.
- Con The Leona M. y Harry B. Helmsley Charitable Trust, JDRF renovó $ 15 millones en fondos para la Red de donantes de órganos pancreáticos con diabetes (nPOD) para continuar la investigación transformadora sobre cómo y por qué se desarrolla la diabetes Tipo 1. nPOD es el biobanco de tejido pancreático más grande del mundo, apoya a más de 300 investigadores en 20 países y procesa 50.000 muestras de tejido para su análisis.
- Investigadores financiados por la JDRF de la Universidad de Alabama en Birmingham publicaron un estudio en Medicina de la naturaleza, que encontró que el verapamilo, un medicamento común para la presión arterial, promueve la producción de insulina en adultos con diabetes Tipo 1 de inicio reciente al preservar la función de las células beta cuando se agrega a un régimen de insulina estándar. Estos hallazgos marcan el primer enfoque terapéutico eficaz y no inmunosupresor para ayudar a atacar la pérdida de la función de las células beta en la diabetes tipo 1.
- Hasta ahora, la JDRF no ha podido analizar los estudios clínicos de DT1 de una manera que nos diga por qué algunos niños que están en riesgo contraen DT1 y otros no. Estamos entusiasmados de colaborar con IBM para desarrollar y aplicar una potencia informática de clase mundial para analizar años de datos de investigación de la diabetes tipo 1 global e identificar los factores que conducen a la aparición de la diabetes tipo 1 en los niños. Al desarrollar una mejor comprensión de los factores de riesgo y las causas de la diabetes tipo 1, esperamos encontrar finalmente una manera de prevenir la enfermedad por completo.
- La JDRF está comprometida con el avance de la tecnología del páncreas artificial, razón por la cual emprendimos la iniciativa Open Protocol, mediante la cual una bomba de insulina, un CGM y un algoritmo “hablan” entre sí, independientemente de si tienen el mismo fabricante. En diciembre de 2018, junto con Helmsley Charitable Trust, JDRF anunció un acuerdo de subvención colaborativa para proporcionar a Tidepool un compromiso de financiación de $ 6 millones para comenzar a desarrollar Tidepool Loop, una aplicación híbrida de administración de insulina automatizada de circuito cerrado, para iOS App Store como FDA- aplicación móvil regulada. Este proyecto demostrará el poder y el valor de un ecosistema interoperable de dispositivos para la diabetes, brindando más opciones para un mejor control con menos carga.
JDRF tuvo una presencia significativa en las principales conferencias en el espacio T1D, que incluyen:
- Sesiones científicas de la Asociación Estadounidense de Diabetes: Los investigadores presentaron 60 estudios financiados por la JDRF, que abarcan ensayos clínicos y estudios de investigación que están allanando el camino hacia tratamientos nuevos y emergentes para la diabetes tipo 1.
- Reunión anual de la Asociación Europea para el Estudio de la Diabetes: Los investigadores presentaron 45 estudios financiados por la JDRF, compartiendo actualizaciones sobre sistemas AP de circuito cerrado, ensayos de prevención, nuevos conceptos en la regeneración de células beta y la conexión entre la diabetes Tipo 1 y la enfermedad renal.
- Congreso de la Sociedad de Inmunología de la Diabetes: Los investigadores presentaron 50 estudios financiados por la JDRF, incluido el progreso del estudio The Environmental Determinants of Diabetes in the Young (TEDDY), los ensayos clínicos T1D TrialNet y la asociación global INNODIA.
Impulsando el progreso a través del oleoducto
- Este año, hubo un importante paso adelante para un nuevo medicamento para mejorar el control de la glucosa en adultos con diabetes Tipo 1, llamado Zynquista ™ (sotagliflozin). JDRF fue uno de los primeros en apoyar un ensayo clínico para ver si el medicamento funcionaba en la diabetes tipo 1. En este y en ensayos clínicos posteriores, la sotagliflozina mostró una reducción significativa de la HbA1c y también mejoró otras medidas de salud clave. Si la FDA lo aprueba, será el primer ejemplo de un medicamento oral aprobado para la diabetes tipo 1, antes de solicitar la aprobación para la diabetes tipo 2.
- La JDRF ha hecho del reemplazo de células beta una prioridad y está financiando múltiples enfoques científicos. Este año, una empresa farmacéutica se comprometió a hacer avanzar uno de estos enfoques. Eli Lilly colaborará con Sigilon Therapeutics para desarrollar terapias de células encapsuladas para la diabetes tipo 1, utilizando tecnología que comenzó con la financiación de JDRF. Las tecnologías de encapsulación pueden “proteger” a las células beta para que estén protegidas del ataque inmunológico. En JDRF, hemos estado financiando la investigación de encapsulación durante más de 10 años, y entre los primeros esfuerzos se encuentran varias subvenciones a Daniel Anderson, Ph.D., y Robert Langer, Sc.D. Su investigación finalmente condujo al descubrimiento de una plataforma de encapsulación que los llevó a fundar Sigilon Therapeutics. La asociación Lilly-Sigilon es un paso extraordinario para toda la comunidad de diabetes Tipo 1.
Invertir en innovación
- Después de una campaña de 18 meses de la JDRF y simpatizantes en todo el país, el Congreso aprobó la legislación en febrero para una extensión de dos años del Programa Especial de Diabetes (SDP), proporcionando $ 300 millones para la investigación de la diabetes tipo 1 (T1D) a través de los Institutos Nacionales de Salud. Como resultado, los investigadores financiados por el SDP en todo el país pudieron continuar los ensayos clínicos a gran escala sin interrupciones y se lanzó una nueva investigación.
- Durante el año, los defensores de la JDRF también instaron a sus miembros del Congreso a proporcionar una sólida financiación anual para los Institutos Nacionales de Salud para complementar la financiación del SDP. En última instancia, el Congreso proporcionó aumentos significativos para los años fiscales 18 y 19, que continuarán beneficiando a la investigación de la diabetes Tipo 1, así como a muchos otros campos de investigación.
- En marzo, 180 defensores de la JDRF de los 50 estados viajaron al Capitolio de los Estados Unidos para el Día del Gobierno para agradecer al Congreso por renovar el SDP. Muchos de los que vinieron a Washington, D.C., participaron en ensayos clínicos financiados por el SDP en todo el país, incluidos estudios que detectan autoanticuerpos que son marcadores de la diabetes tipo 1.
- En mayo, la JDRF anunció que se asociaría con los Institutos Nacionales de Salud como parte del Programa de Investigación All of Us para recopilar información sobre la salud de más de un millón de estadounidenses para acelerar la investigación de la medicina de precisión y los avances médicos. Los datos recopilados se pueden utilizar en investigaciones críticas sobre diabetes tipo 1 que respaldan la misión de la JDRF.
Garantizar marcos regulatorios que promuevan la innovación
En 2018, años de extenso trabajo de defensa por parte de voluntarios, personal, socios y otros en la comunidad de diabetes Tipo 1 de la JDRF dieron como resultado varios logros regulatorios importantes:
- La FDA anunció su aprobación del Dexcom G6, que es el primer monitor continuo de glucosa (CGM) que es interoperable, lo que significa que se puede usar con varias bombas de insulina y algoritmos de páncreas artificial (AP). Esto fue particularmente importante para la iniciativa de Protocolo Abierto de la JDRF, que tiene como objetivo que las bombas de insulina y los MCG se "comuniquen" entre sí, independientemente de si tienen el mismo fabricante.
- Aprobación ampliada del sistema híbrido de circuito cerrado MiniMed 670G en niños de entre 7 y 13 años, ofreciendo un nuevo acceso a los niños más pequeños por primera vez. JDRF fue fundamental para impulsar el campo de AP, trabajando en estrecha colaboración con numerosos socios, investigadores y empresas para hacer avanzar la tecnología.
- El sistema CGM Eversense para uso en personas mayores de 18 años se convirtió en el primer sistema CGM aprobado por la FDA que incluye un sensor totalmente implantable para detectar glucosa, lo que brinda múltiples opciones para personas con diabetes Tipo 1 por las que la JDRF ha defendido durante mucho tiempo. La JDRF proporcionó financiación en la etapa inicial de desarrollo del sistema.
- Otro éxito de aprobación fue la bomba de insulina Tandem Diabetes Care®, Inc. t: slim X2 ™ con tecnología Basal-IQ ™, una función de suspensión predictiva de glucosa baja diseñada para reducir la frecuencia y duración de la hipoglucemia.Este es el primer sistema automatizado de administración de insulina aprobado para su uso por niños de hasta 6 años, y la primera bomba de insulina designada como compatible con dispositivos MCG integrados.
- Aprobación para el dispositivo portátil DASH Personal Diabetes Manager (PDM) de Insulet, el dispositivo tubeless habilitado para Bluetooth y las aplicaciones móviles de usuario / cuidador emparejadas. Aquellos que usan el PDM de Omnipod ahora podrán controlar la bomba de insulina con funciones que incluyen tomar un bolo a la hora de comer y programar tasas basales desde el dispositivo de pantalla táctil.
- Como parte de su iniciativa de Protocolo Abierto, la JDRF continúa trabajando con la FDA para establecer más marcos regulatorios y legales que permitan sistemas de administración de insulina automatizados interoperables. En abril, la JDRF y The Leona M. and Harry B. Helmsley Charitable Trust organizaron un taller público que reunió a numerosas partes interesadas para abordar los desafíos y planificar los próximos pasos.
Promoción del acceso a terapias y tecnologías para la diabetes tipo 1
- JDRF continúa participando profundamente en la promoción ante el gobierno, la industria, las aseguradoras y los empleadores para reducir los costos de bolsillo de la insulina a través de su campaña Coverage2Control. Además de instar a los fabricantes a hacer más para garantizar una insulina asequible, en noviembre, la JDRF se puso en contacto directamente con 23 de los 25 planes de seguro médico más grandes del país para alentarlos a transferir los ahorros de los reembolsos de medicamentos a los consumidores en el punto de venta cuando compran insulina, como Aetna y UnitedHealthcare ya lo hacen.
- A través de Coverage2Control, JDRF involucró a la comunidad con diabetes Tipo 1 para que tomara acción escribiendo a su proveedor de seguro médico, instándolos a transferir los ahorros en medicamentos que reciben a sus miembros para ayudar a que la insulina sea más asequible. La JDRF también lanzó una encuesta como parte de sus esfuerzos para conectarse con los grandes empleadores para hablar sobre cómo pueden brindar una cobertura que funcione para los empleados con diabetes tipo 1 y sus familias.
- El trabajo adicional para abordar el acceso a la insulina asequible incluyó pedir a los funcionarios federales que tomen medidas y enviar comentarios formales a los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) en enero para alentarlos a aprobar los reembolsos recibidos por los planes de medicamentos de Medicare en el punto de venta. En abril, la JDRF se reunió con el subsecretario del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) de EE. UU., Eric Hargan, para analizar cómo el gobierno puede abordar el costo de los medicamentos recetados. En mayo, los defensores de la JDRF se reunieron con el subsecretario Hargan y el presidente Trump en la Casa Blanca, donde discutieron el plan de precios de seguros del presidente. En julio, los voluntarios de la JDRF irrumpieron en Capitol Hill e instaron a los miembros del Congreso a hacer de la reducción de los costos de bolsillo de la insulina una prioridad, y la JDRF hizo un seguimiento con el HHS y pidió que se transfirieran los reembolsos a los consumidores. La JDRF también expresó su preocupación de que trasladar la insulina de la Parte B a la Parte D de Medicare aumentaría los costos de la insulina para los beneficiarios y proporcionó comentarios por escrito al plan de la Administración para reducir los precios de los medicamentos.
- Después de una amplia promoción por parte de los fabricantes y la comunidad de la diabetes, incluida la JDRF, CMS actualizó su política de cobertura para reembolsar las plataformas CGM que permiten a los beneficiarios de Medicare con diabetes Tipo 1 compartir datos a través de un dispositivo inteligente. Este cambio respalda el uso de MCG junto con un dispositivo inteligente, incluida la importante función de intercambio de datos que brindan a los pacientes y sus familias, una característica de seguridad clave.
- La JDRF continúa abogando por la cobertura de Medicare para los sistemas AP y trabajó con más de 240 senadores y representantes de los EE. UU. Para firmar cartas al administrador de CMS sobre este tema, dirigidas por el Comité Senatorial de Diabetes y el Comité de Diabetes del Congreso.
2019:
Terapias inmunes
- La JDRF se basará en los éxitos en otras enfermedades autoinmunes y los interesantes conocimientos provenientes de las inmunoterapias contra el cáncer para avanzar en enfoques novedosos que modifiquen la enfermedad para la diabetes tipo 1.
- La JDRF continuará formando colaboraciones con otros grupos autoinmunes y grupos de inmunoterapia contra el cáncer para obtener información sobre los mecanismos, factores de susceptibilidad y desencadenantes que impulsan el desarrollo de la autoinmunidad y, en última instancia, acelerar las pruebas y la aprobación de terapias inmunes para la diabetes tipo 1.
- JDRF aprovechará los nuevos mecanismos identificados para la protección de la función de las células beta, así como las vías emergentes para la regeneración de nuevas células beta.
Reemplazo de celda
- JDRF continuará aprovechando el éxito en el trasplante de islotes para diseñar células productoras de insulina reponibles a partir de humanos y otras fuentes sin la necesidad de una inmunosupresión crónica de base amplia.
- JDRF aprovechará las herramientas en evolución en la edición de genes y la terapia génica para el desarrollo futuro de células beta de "diseñador" para la terapia de reemplazo.
Páncreas artificial
- JDRF continuará con las mejoras iterativas en los componentes AP y los sistemas automatizados con una mayor funcionalidad y una carga individual reducida.
- JDRF apoyará el desarrollo, el marco regulatorio y de responsabilidad, y el modelo de negocios para dispositivos y algoritmos integrados de acceso abierto, proporcionando opciones y mejores resultados para las personas con diabetes Tipo 1.
Terapias metabólicas
- La JDRF apoyará el desarrollo y el uso seguro y eficaz de tratamientos complementarios sin insulina para mejorar el control de la glucosa y el equilibrio metabólico general, sin aumentar la carga individual. Esto incluye la próxima decisión de la FDA sobre la segunda terapia para reducir la glucosa sin insulina para la diabetes tipo 1.
- La JDRF también apoyará el desarrollo de insulinas de "diseño" de próxima generación con perfiles específicos como la sensibilidad a la glucosa o específicos para el hígado.
Incidencia: Los principios de la Agenda de Incidencia de la JDRF seguirán sirviendo como base para los esfuerzos de incidencia en evolución de la JDRF en 2019.
- El Programa Especial de Diabetes ha dado lugar a avances científicos, nuevas terapias, innovación en la próxima generación de tecnología y avances hacia una cura. La JDRF continuará impulsando el compromiso federal de priorizar la investigación de la diabetes Tipo 1, concentrándose en su renovación a largo plazo, que vence el 30 de septiembre de 2019. Eso incluye reunirse con miembros del Congreso, incluidos los recién elegidos, para generar un fuerte apoyo bipartidista. Abogaremos en persona esta primavera en el Día del Gobierno, cuando los defensores de la JDRF viajarán a Washington, D.C., para celebrar más de 500 reuniones con miembros del Congreso. Luego, en julio, más de 160 niños que viven con diabetes Tipo 1 se reunirán en la capital del país para el Congreso de Niños de la JDRF, donde compartirán historias personales con representantes de la Cámara y el Senado de los Estados Unidos.
- La JDRF seguirá exigiendo un mayor acceso y adopción de terapias para la diabetes tipo 1, lo que incluye hacer que la insulina sea más asequible. En última instancia, creemos que el uso de reembolsos debe eliminarse del sistema de distribución y cobertura de medicamentos. La campaña Coverage2Control de JDRF continuará presionando a las aseguradoras y empleadores para que compartan los reembolsos, incluyan la insulina como medicamento preventivo, muevan la insulina a los niveles de beneficios de nivel 1 o nivel 2 y proporcionen costos compartidos como "copagos" fijos en dólares. La JDRF también abogará por la cobertura de los sistemas AP actuales, así como de los sistemas futuros por parte de planes privados y Medicare.
- La JDRF también apoyará las perspectivas mejoradas para la aprobación regulatoria de las terapias para la diabetes tipo 1, incluido el logro de nuevos hitos regulatorios. Trabajaremos para crear marcos que aceleren la aprobación de las terapias para la diabetes tipo 1, como la utilización de resultados más allá de la HbA1C en la toma de decisiones regulatorias y la adopción de medidas para la calificación de biomarcadores para ayudar a acelerar la investigación y el desarrollo de terapias para la prevención de la diabetes tipo 1.
- La JDRF aboga firmemente por preservar las protecciones para las personas con afecciones preexistentes y, en 2019, se opondrá a la legislación que socava el acceso a un seguro médico integral a tarifas similares a las de sus homólogos sin afecciones preexistentes.
T1 Internacional
Ha sido otro año tremendamente emocionante para T1International.
2018:
- A principios de 2018, los defensores celebraron reuniones en Nueva York y Cincinnati para impulsar la promoción a nivel estatal de la transparencia para reducir los precios de la insulina.
- La reunión de Cincinnati resultó en la formación del increíble Capítulo KOI # insulin4all que ha logrado tanto en muy poco tiempo, incluida la garantía de que la crisis del precio de la insulina sea una prioridad principal para el Grupo de Trabajo de Respuesta a Emergencias Médicas de Diabetes de Kentucky.
- Más adelante en el año, vimos el lanzamiento de Capítulos en Oklahoma, Pensilvania, Illinois y Colorado.
- Brindamos sesiones de capacitación intensivas individuales a defensores en los EE. UU., Ghana, Alemania, Kenia, Bolivia, Uganda, Indonesia, Pakistán, Ecuador y Costa Rica. Todos ellos están llevando a cabo planes de promoción detallados para mejorar la vida de las personas con diabetes tipo 1 en sus países y reciben orientación y apoyo continuos de T1International.
- En julio, nuestra líder Elizabeth Rowley se unió a la League of Diathletes, defensores de la diabetes tipo 1 de más de 10 países, en Londres para ofrecer una sesión de promoción.
- En agosto, tuvimos nuestro primer taller de capacitación en promoción completo de varios días en Accra, Ghana. En asociación con la Fundación Sonia Nabeta, reunimos a doce defensores de cinco países africanos para una sesión de capacitación intensiva de dos días. El próximo año, esperamos reunir a estos defensores nuevamente para promover sus planes y permitirles capacitar a la próxima cohorte de defensores de Pamojan.
- Junto con otros defensores, representamos a # insulin4all en la Affordable Meds Now Conference, donde Elizabeth leyó la poderosa declaración de Nicole.
- Nuestra Embajadora de Caridad Nicole Smith-Holt fue una poderosa defensora durante todo el año, especialmente en mayo, cuando T1I la apoyó para realizar una conferencia de prensa fuera de la reunión de accionistas de Eli Lilly.
- T1International celebró nuestra segunda demostración anual de Eli Lilly con los socios People of Faith para el acceso a los medicamentos. Había varios equipos de filmación de documentales en el lugar, así como muchos medios de comunicación, incluidos televisión, radio y prensa en línea. Las poderosas imágenes del día se compartieron miles de veces y fueron cubiertas por medios locales y nacionales.
- Celebramos otras reuniones, brindamos testimonios de alto nivel, creamos nuevos recursos, cubrimos temas en nuevos países, nos presentamos como Price Fighting Heroes y somos socios en el emocionante proyecto OPEN, agregando una perspectiva global de acceso y asequibilidad exploración de la tecnología de bricolaje.
2019:
La crisis del precio de la insulina sigue estando a la vanguardia de las conversaciones nacionales y mundiales y estamos viendo movimientos en muchos niveles para bajar los precios de los medicamentos. Estamos orgullosos de que gran parte de nuestra promoción esté detrás de este progreso.
La Junta Directiva de T1International se reunió en noviembre para planificar la cabeza y trabajar para asegurar resultados cada vez más ambiciosos. Nos hemos comprometido a continuar con nuestro enfoque verdaderamente global y a mantener nuestro enfoque láser en nuestra visión y misión. Hemos lanzado nuestra próxima estrategia organizativa, que nos complace compartir, y estamos encantados de contratar a un director de programa de EE. UU.
* Gracias a todas estas organizaciones por el gran esfuerzo que realizan por parte de los pacientes. ¡Por un impactante año nuevo en 2019! *
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