Mientras continuamos entrevistando a nuestros ganadores de voces de pacientes de DiabetesMine 2019, hoy nos complace presentar a un joven con diabetes tipo 1 que está en camino de convertirse en endocrinólogo.
Conozca a Dan Bisno, originario de California pero ahora en su primer año de la escuela de medicina en Nueva Jersey.. También ha adoptado el mantra #WeAreNotWaiting, construyendo y usando su propio sistema de circuito cerrado de bricolaje (también conocido como páncreas artificial).
Entrevista con el defensor de la diabetes Dan Bisno
DM) ¡Gracias por hablar con nosotros, Dan! Por supuesto, queremos comenzar con su historia de diagnóstico de diabetes ...
DB) Mi historia de diagnóstico comienza a los 11 años en 2006, cuando mi madre se dio cuenta de la sed que tenía ese verano. Llegó a un punto de ruptura durante una cena familiar en un restaurante cuando a mi hermana le sirvieron un vaso de agua más grande que yo. Aparentemente, hice una rabieta y dije: "¡Soy el hermano sediento, no mi hermana!"
Mi mamá me llevó al pediatra al día siguiente. Un control de azúcar en sangre en el glucómetro del pediatra decía "ALTO". Mi pediatra nos informó que lo más probable es que tuviera diabetes tipo 1 y nos programó con el nuevo equipo de inicio en el Hospital de Niños en Los Ángeles (CHLA) a la mañana siguiente. Esa noche, mi pediatra nos dio instrucciones estrictas para ir a In-N-Out Burger y pedir una hamburguesa con queso estilo proteína (una hamburguesa con queso entre lechuga, en lugar de un panecillo), que efectivamente tiene cero carbohidratos. Me gusta pensar en esto como mi última comida sin una dosis de insulina y la única vez que un médico le recetará una hamburguesa con queso a su paciente. A la mañana siguiente, mi diagnóstico se confirmó con un nivel de azúcar en sangre de 614 mg / dL. Días después comencé el sexto grado con una mochila llena de útiles que estaba aprendiendo a usar.
¿Alguien más en su familia con diabetes?
No tengo conocimiento de ningún antecedente familiar de diabetes tipo 1. Sin embargo, curiosamente, algunos de los miembros de mi familia han dado positivo desde entonces a los autoanticuerpos de los islotes, lo que sugiere que pueden tener un mayor riesgo de desarrollar diabetes tipo 1. Mi papá también tiene diabetes tipo 2, por lo que hablamos de diabetes en general con bastante frecuencia.
¿Qué herramientas utiliza actualmente para el control de su diabetes?
Durante el último año, he estado usando el sistema de administración de insulina automatizado de bricolaje conocido como "Loop". Utilizo una bomba Medtronic antigua, un monitor continuo de glucosa (CGM) Dexcom G6, iPhone 6s y RileyLink. ¡Loop es un salvavidas! Todavía me brinda tanto control como un sistema no automatizado, pero expande significativamente la funcionalidad de mi bomba y CGM. Puedo establecer diferentes objetivos de azúcar en sangre a lo largo del día, en función de factores como mi nivel de actividad, y la aplicación Loop ajustará los índices basales de mi bomba para intentar alcanzar ese objetivo de azúcar en sangre.
Podría escribir un ensayo extenso sobre por qué amo Loop, pero lo que más me gusta es la sensación de seguridad de la noche a la mañana. Me encanta tener un sistema que controle mi nivel de azúcar en sangre cuando no puedo. Cuando comencé a hacer bucles, usé Nightscout para ver mis informes de datos, pero recientemente cambié a Tidepool después de configurarlo para el estudio de Tidepool / Loop.
¿Por qué cree que la tecnología de diabetes Loop / DIY es tan importante?
La comunidad de bricolaje es increíble. Han llenado un vacío en la innovación de la diabetes y han ejercido presión sobre la industria de la tecnología médica y la FDA para que trabajen para mejorar la innovación y acelerar el proceso regulatorio.
Ha habido tantas opciones diferentes de bombas de insulina a lo largo de los años. Si bien cada uno tiene sus propios beneficios únicos, al final del día todos hacen lo mismo: administrar insulina. Todavía estamos haciendo todo lo demás manualmente. La innovación que REALMENTE importaba se movía a paso de tortuga. No hubo diferencias fundamentales en la forma en que manejé mi diabetes, con respecto a mi bomba de insulina, en 2008 frente a 2017. La comunidad de bricolaje cambió eso. Construyeron no uno, sino varios sistemas de circuito cerrado para automatizar la dosificación y la administración de insulina que utilizan los datos del monitor continuo de glucosa y una gran cantidad de otras personalizaciones.
Estos no son dispositivos únicos para todos. Son verdaderamente personalizados. Pero eso es solo la punta del iceberg. Estos proyectos de bricolaje son impulsados por el paciente y se pueden actualizar por software, por lo que cuando las personas sienten que es necesario realizar actualizaciones, esas actualizaciones pueden incorporarse en sus dispositivos de bricolaje muy rápidamente (en días o semanas). La alternativa es esperar cuatro años para obtener una nueva bomba a través del seguro.
Todo ha sido impulsado por personas apasionadas, ¿verdad?
¡Sí! Las personas que hacen prosperar la comunidad del bricolaje están ofreciendo su propio tiempo, fuera de sus trabajos diarios, para ayudar a facilitar la vida de las personas con diabetes. Alguien me bromeó una vez diciendo que el servicio al cliente de Loop es mucho mejor que el de Medtronic. Lo que quieren decir es que si va a una de las páginas de Facebook de bricolaje (por ejemplo, "En bucle") y publica una pregunta, obtendrá comentarios inmediatos, valiosos y afectuosos de la comunidad de pacientes. Estoy lejos de defenderme contra los organismos reguladores o los ensayos controlados aleatorios. Sin embargo, creo sinceramente que la innovación que ha surgido de proyectos de bricolaje como Nightscout (extraer datos de la bomba / CGM en su computadora, teléfono inteligente, reloj inteligente, etc.) y Open APS / Loop (administración automatizada de insulina con objetivos personalizados) se adelanta años la industria multimillonaria (¿mil millones?) de dispositivos para la diabetes. La comunidad del bricolaje ha tenido un impacto importante en esa industria. Es asombroso ver lo que los pacientes apasionados y sus seres queridos pueden hacer, de ahí el lema #WeAreNotWaiting.
Y eres un aspirante a profesional de la salud, ¿verdad?
Acabo de comenzar mi primer año de la escuela de medicina en la Escuela de Medicina Rutgers Robert Wood Johnson en Nueva Jersey. Desde que tenía 13 años, les he dicho a mis amigos y familiares que quiero ser endocrinólogo. Tengo la suerte de tener un endocrinólogo increíble a quien agradecer por ser un modelo a seguir tan inspirador. Después de la escuela de medicina, planeo hacer un programa de residencia de tres años en pediatría o medicina interna seguido de una beca en endocrinología.
¿Qué hiciste antes de comenzar Med School?
Pasé dos años trabajando en investigación clínica sobre diabetes tipo 1 en el Children's Hospital Los Ángeles (que es donde me diagnosticaron, como se mencionó anteriormente). Me sentí tan como en casa trabajando con pacientes con diabetes tipo 1 que realmente confirmó mi aspiración infantil de seguir una carrera en endocrinología e investigación de la diabetes.
Tuve la suerte de que mientras trabajaba en CHLA participé en muchos estudios de investigación diferentes que me brindaron una excelente introducción al alcance de la investigación de la diabetes pediátrica. Trabajé mucho coordinando el estudio Pathway to Prevention de TrialNet y varios estudios de prevención de la diabetes tipo 1. También coordiné varios estudios a través de T1D Exchange, uno de los cuales fue una intervención de MCG en jóvenes y adultos jóvenes con diabetes tipo 1.
Antes de dejar la CHLA, también ayudé a iniciar el proceso regulatorio de varios estudios de la industria. Por último, estoy colaborando con el grupo de estudio CoYoT1, que es un fascinante modelo de atención centrada en el paciente desarrollado por la Dra. Jennifer Raymond que incorpora tanto telesalud como citas grupales. Para el ensayo clínico actual, planeo facilitar citas grupales de rutina en línea con adolescentes y adultos jóvenes.
¿Tiene alguna esperanza específica para cuando ingrese al mundo del clínico profesional?
Una de las cosas que espero como futuro médico es usar mi experiencia como paciente para ser una voz para el cambio en la comunidad médica. En el futuro inmediato, quiero involucrarme más con la diabetes en las redes sociales. Me ha intimidado un poco lanzarme a ello, pero la comunidad en línea de diabetes en Instagram y Facebook me fortalece de manera rutinaria. Las redes sociales han tenido un impacto significativo en mi salud mental y en mi relación con la diabetes durante los últimos años.
¿Ha participado en algún esfuerzo de defensa de la diabetes?
Mi trabajo en CHLA me brindó la oportunidad de colaborar con el capítulo UCSF de TrialNet y algunos miembros asombrosos del personal de JDRF Los Ángeles para llevar la detección del riesgo de diabetes a través del estudio Pathway to Prevention de TrialNet a los vecindarios de Inland Empire en el sur de California, áreas en las que CHLA no había estado previamente. la realización de eventos de divulgación de TrialNet. Esta región no tenía actualmente un capítulo de la JDRF ni ningún centro de investigación grande afiliado a TrialNet.
Trabajar en equipo con JDRF Los Ángeles nos ayudó a llegar a muchas más familias. Pudimos ofrecer pruebas de detección de TrialNet a estas familias sin la necesidad de viajar lejos. Sobre todo, disfruté mucho conociendo gente, especialmente las nuevas familias, y hablando sobre la diabetes. A menudo son los padres quienes más necesitan el apoyo de otras familias quienes “lo entienden”, y este foro fue muy bueno para eso.
¿Cuál cree que representa el cambio más grande en la atención de la diabetes en los últimos años?
El impacto que ha tenido la monitorización continua de la glucosa en la forma en que hablamos y gestionamos la diabetes. Tenemos muchos más datos e información útil a nuestro alcance que nunca. Si bien el uso de CGM ha cambiado drásticamente la experiencia del paciente, mi trabajo de investigación anterior me enseñó que la industria lleva algunos años atrás en la adopción de datos de CGM como criterio de valoración principal para los ensayos clínicos. Aunque, esto parece estar cambiando. Creo que es de vital importancia evaluar los ensayos clínicos con criterios de valoración primarios medidos por métricas de MCG, como el tiempo en rango y el coeficiente de variación, en comparación con solo A1C o datos discretos de glucosa en sangre. Los datos de CGM nos dirán más sobre los beneficios de las innovaciones que cualquier otra cosa.
¿Cómo ha sido su propia experiencia con MCG?
Personalmente, comencé a extraerme la leche un par de años después de mi diagnóstico. Si bien amaba absolutamente la bomba, no podía imaginarme usando nada más en mi cuerpo. Sentí que sería demasiado incómodo explicarles a mis amigos por qué tenía piezas de plástico alrededor del abdomen y los brazos. En especial, no quería la vergüenza de una alarma de MCG en clase.
Después de un semestre de la universidad, mi endocrinólogo finalmente me convenció de sumergirme en CGM con un Dexcom G4. Me enganché al instante. Obtuve mucha más información sobre cómo respondía mi cuerpo a los carbohidratos, la insulina y la actividad. No solo me sentí más segura, sino también más comprometida con el cuidado personal de mi diabetes. CGM desencadenó una cascada de eventos que me interesaron en todos los aspectos de la atención y la investigación de la diabetes. La amplitud de los datos de CGM también me dio mucha más comodidad al ajustar mis proporciones de carbohidratos por mi cuenta. Me he vuelto tan dependiente de él que es difícil recordar cómo era controlar la diabetes antes de la MCG.
¿Qué le entusiasma de las innovaciones en diabetes?
Creo que estamos viviendo una época tremendamente emocionante para las innovaciones en diabetes. Ahora tenemos un sensor de glucosa implantable y glucagón nasal en el mercado. Ambos abordan las necesidades insatisfechas de la comunidad diabética. Además, pronto deberíamos tener disponibles para los consumidores múltiples sistemas automatizados de administración de insulina aprobados por la FDA.
Las innovaciones relacionadas con la diabetes son un faro de esperanza para la mayoría de las personas que vivimos con diabetes. Nos brindan nuevas formas de controlar una enfermedad que es intrínsecamente difícil y hacen que la diabetes sea mucho más llevadera. Soy un poco fanático de la tecnología de la diabetes, por lo que estoy especialmente entusiasmado con la creciente interoperabilidad entre los dispositivos médicos para la diabetes, los teléfonos inteligentes y los relojes inteligentes. ¡Hay tanto de qué emocionarse ahora mismo!
Si pudiera hablar con los líderes de la industria, ¿qué les sugeriría que podrían hacer mejor?
Tengo muchos pensamientos sobre esto. Si bien estoy muy agradecido por cómo me he beneficiado de la investigación y el desarrollo de la industria, sé que pueden hacerlo mejor en lo que respecta al acceso a medicamentos y herramientas para la diabetes. El año pasado se ha prestado mucha atención al aumento del costo de la insulina y al efecto desgarrador y deletéreo que ha tenido en la comunidad de pacientes. Está claro que tiene que haber un cambio de paradigma en la forma en que se trata la diabetes. En este momento son los "ricos y los pobres", los que pueden pagar la insulina de acción rápida, la MCG y la terapia con bomba, y los que no pueden pagar estas herramientas. Por tanto, no es de extrañar que la diabetes sea la principal causa de tantas complicaciones médicas traumáticas. Pero no tiene que ser de esta manera.
Si bien los medios de comunicación u otras presiones pueden obligar a la industria a lanzar programas de descuentos o reembolsos para pacientes, estas siguen siendo formas poco confiables e inconsistentes de sobrevivir con herramientas y medicamentos que salvan vidas. El cambio debe producirse antes, probablemente desde el comienzo del desarrollo de medicamentos o dispositivos, cuando se realizan cálculos para estimar un precio teórico. Dado el papel que desempeña la industria a la hora de elegir qué medicamentos buscar, fijar el precio de los medicamentos, etc., creo que la industria debe desempeñar un papel más importante para reducir esta brecha de acceso. Debe haber un mejor equilibrio entre el deseo de lucro de las industrias y la necesidad de acceso de los pacientes.
¿Ha experimentado personalmente algún problema de acceso o asequibilidad relacionado con la diabetes?
Tengo la suerte de haber tenido una cobertura de seguro confiable y acceso a suministros para la diabetes durante toda mi vida. Una de las frustraciones que he enfrentado son las limitaciones que los formularios de seguros imponen a las opciones de los consumidores. No debería requerir interminables apelaciones de la compañía de seguros (con resultados inciertos) para obtener cobertura en cualquier bomba, MCG, análogo de insulina, tira reactiva u otro suministro que haya estado usando o quiera usar.
El año pasado, quería seguir obteniendo cobertura para las tiras reactivas Contour Next porque el medidor Contour Next Link se sincroniza directamente con mi bomba de insulina. Mi compañía de seguros solo tenía tiras reactivas One Touch en su formulario. Se necesitaron varias cartas de apelación para obtener las tiras reactivas que necesitaba. Estos tipos de problemas rutinarios de diabetes me disuaden de pedirle a mi médico una receta para medicamentos como Afrezza o Fiasp porque tengo la expectativa de los problemas subsiguientes al tratar con mi proveedor de seguros. No hace falta decir que los costos sin cobertura de seguro son prohibitivos.
Por último, no menos importante, ¿por qué decidió postularse para el Concurso de voces de pacientes de DiabetesMine?
Porque me apasionan las innovaciones en diabetes y quiero contribuir y aprender de los líderes que lo hacen posible. He aprendido mucho no solo de mi experiencia personal con la diabetes, sino especialmente de los pacientes con los que trabajé en el Children's Hospital Los Ángeles, los grupos de diabetes en Facebook, los eventos TypeOneNation y más.
Quiero usar mi voz para ayudar a impulsar la innovación en la dirección correcta para todas las personas con diabetes. Si los últimos dos años me han enseñado algo, es que estamos viviendo en una “era dorada” para la innovación. Sin embargo, sigo pensando que solo hemos tocado la punta del iceberg para las innovaciones en diabetes. Estoy emocionado por lo que depara el futuro. No puedo esperar para conocer a otras personas que comparten una pasión por la diabetes y la D-innovación. Espero especialmente escuchar las perspectivas de los líderes de la industria. A veces parece que la industria de la tecnología médica podría haber tomado mejores decisiones de diseño. Es difícil saber si hicieron las cosas de cierta manera según los comentarios de los pacientes, los comentarios de los médicos o los requisitos de la FDA. DiabetesMine University será una gran oportunidad para obtener más información sobre estas importantes decisiones. ¡Ojalá pueda pagarlo con mi perspectiva de paciente!
Gracias, Dan. ¡Estamos ansiosos por conocerte en noviembre!
