La siguiente en nuestra serie de entrevistas con los ganadores del Concurso de voces de pacientes de DiabetesMine 2019 es la defensora de la diabetes con sede en Michigan, Erica Marie Farr. Fue diagnosticada cuando era una niña en 2001, y con dos padres que ya trabajan en el cuidado de la salud, ahora ella misma sigue una carrera relacionada con la salud, estudiando su Maestría en Salud Pública con un enfoque en promociones de salud.
Hablando con la defensora de la diabetes Erica Farr
DM) Hola Erica, ¿puedes empezar contándonos tu historia de diabetes?
EF) Me diagnosticaron diabetes tipo 1 a la edad de seis años. Al principio, mis padres y abuelos estaban convencidos de que debía haber tenido gripe o una infección urinaria. Estaba extremadamente letárgico, me quejaba de dolores de espalda y estómago, y siempre tenía sed. Cuando me llevaron al médico, me hicieron un análisis de orina para determinar nuestra mejor ruta de tratamiento y en ese momento el médico llamó a mis padres y les aconsejó que me llevaran al Hospital de Niños Helen DeVos en Grand Rapids, Michigan, que era aproximadamente una hora. lejos de nosotros en ese momento. El 12 de enero de 2001, mi vida cambió para siempre.
¿Tuviste alguna idea de cómo llegaste allí o de lo que vendría?
No tengo antecedentes familiares de diabetes tipo 1 y solo se sabía que mi abuela paterna tenía el tipo 2. Todo lo que puedo recordar son los viales de sangre que se extraen, seguía pensando que había tantos, estaba confundido y no tenía idea de por qué Me sentí tan mal. En ese momento, me llevaron rápidamente un endocrinólogo y me llevaron a mis padres, abuelos y a mí a una sala de conferencias. En la sala, nos instruyeron sobre cómo inyectar una naranja y todos los detalles que mis padres necesitaban para llevarme a casa. Ese endocrinólogo, el Dr. Wood, se quedó conmigo hasta hace poco, cuando comencé la escuela de posgrado. El Dr. Wood me salvó la vida. Nunca fui hospitalizado y mi A1C era de solo 10 en el momento del diagnóstico. Gracias a Dios que mi madre es enfermera registrada y mi padre era un técnico de emergencias médicas en ese momento. Si no hubiera sido una prueba familiar, es posible que no esté aquí hoy para contarles mi historia.
¿Influyeron las profesiones sanitarias de sus padres en su trayectoria profesional?
Sí, creo que dieron forma a mi idea de que todo el mundo está sufriendo por algo. Al crecer, la diabetes Tipo 1 no se discutió como algo malo o terminal. Mis padres siempre trataron mi diabetes Tipo 1 como algo que tenía que cuidar para mantenerme saludable y que no me pasaba nada. De hecho. para romper el estigma, mis padres celebraban mi fecha de diagnóstico con tarta y una celebración todos los años. No era un alimento que "padeciera". Nuestra actitud fue que tengo diabetes tipo 1, pero la diabetes tipo 1 no me tiene a mí.
¿Dónde estás actualmente en tus estudios?
Actualmente soy candidato a MPH (Maestría en Salud Pública) en Grand Valley State University con énfasis en Promociones de Salud. Recientemente hice la transición de mi puesto como Asistente de Desarrollo en el Capítulo JDRF de Michigan Great Lakes West. Estoy comenzando como pasante para North End Wellness Coalition, que es un grupo local de individuos, iglesias, organizaciones sin fines de lucro y organizaciones comunitarias que trabajan para promover y el bienestar dentro de las comunidades locales en el extremo norte de Grand Rapids, MI. Compartimos recursos y aprendemos juntos para hacer que el área sea lo más saludable posible.
¿Puede hablar más sobre su trabajo con ese capítulo local de la JDRF?
Fui responsable de todos los esfuerzos de divulgación y promociones del programa local Bag of Hope de la JDRF. Como paciente, pude ver el otro lado de la atención clínica y construir relaciones duraderas con los sistemas de salud en el área, endocrinólogos, CDE, trabajadores sociales y mucho más. Me encantó la conexión personal con los pacientes que comparten sus historias con DT1, conectándose a través de las necesidades comunitarias compartidas.
Tenemos entendido que le acaban de realizar una amigdalectomía. ¿Alguna secuela de eso relacionada con la diabetes?
Debido a la diabetes, tuve que obtener una autorización médica para someterme al procedimiento. Luego decidimos realizar el procedimiento en un centro quirúrgico para disminuir la exposición a infecciones. Abogué por mantener mi Dexcom CGM y mi bomba de insulina encendidas, para permitir que el anestesiólogo controle los niveles de azúcar en sangre para evitar un incidente de hipoglucemia. Los niveles de insulina disminuyeron porque no pude comer desde la noche anterior a la cirugía.
Después, no pude comer casi nada, por lo que tuve muchos niveles bajos de azúcar en sangre incluso cuando se suspendió la insulina o se desactivó casi por completo. Debo admitir que fue aterrador ya que los analgésicos reducen mi nivel de azúcar en sangre y no poder comer podría haber convertido un nivel bajo de azúcar en sangre en una emergencia médica en minutos. Afortunadamente, mi madre pudo quedarse conmigo después de la cirugía y, debido a que es una enfermera registrada, pude recuperarme en casa y no buscar ayuda en una sala de emergencias o un centro médico.
El acceso y la asequibilidad parecen ser los mayores desafíos de nuestra comunidad en este momento. ¿Ha tenido personalmente algún problema en ese frente?
He tenido problemas con las autorizaciones previas para obtener un seguro que cubra lo que necesito. El problema era la documentación de que todavía era diabético tipo 1 ... ¡lo que demostraba el estado de mi diabetes después de tantos años!
Otro problema que experimenté y experimenté es el cambio no médico. La experiencia que más se destaca es que durante los exámenes finales de mi tercer año en la universidad, me cambiaron a la insulina Humalog de Novolog después de 15 años de uso. Tuve que demostrar que era alérgico a Humalog para que me cambiaran de nuevo a Novolog. Humalog pareció funcionar "más lento" para mí y no tan de acción corta, casi demasiado espeso para mi bomba de insulina, lo que significa que las dosis estaban apagadas y los niveles de azúcar en sangre eran irregulares. Un momento estresante en la vida, como los exámenes finales universitarios, puede provocar fluctuaciones de azúcar en la sangre por sí solo. Llamé a mi endocrinólogo de inmediato para informarle sobre algunos problemas estomacales y solucionar qué hacer a continuación. En este punto, mi endocrinólogo solicitó una autorización previa de emergencia y estaba bastante molesto con la decisión de mi seguro con respecto a la atención al paciente.
En una nota más brillante, ¿cuál es el cambio más prometedor que ha visto en la diabetes a lo largo de los años?
Sin duda, tecnología y atención a la salud mental. La tecnología que tenemos hoy, como el Dexcom G6, habría facilitado mucho los cambios basales y las comprobaciones a las 3 a. Además, la salud mental, la angustia por la diabetes y el agotamiento no se discutieron cuando era niño. Los episodios de absoluta desesperanza y frustración no tenían nombre. Romper el estigma y fomentar la conversación abierta ha cambiado la forma en que los pacientes y los médicos exploran los planes de gestión de la atención.
¿Qué le entusiasma de las innovaciones en diabetes?
Realmente quiero ver que se desarrolle la glucosa de acción rápida. Las microdosis de glucagón serían extremadamente beneficiosas para los atletas, durante una enfermedad, después de una cirugía, incidencias hipoglucémicas graves y mucho más.
¿Qué les diría a los líderes de la industria farmacéutica / tecnológica si pudiera sugerir qué podrían hacer mejor?
Piensa en el paciente: ¿y si estuvieras en mi lugar? Sienta mis miedos y vea mis logros. Cosas como un clip de bomba de insulina eficaz pueden mejorar o romper su día.
Además, ayude a abrir la aprobación de la FDA para un rango que los pacientes pueden por sí mismos para rangos altos y bajos de glucosa en sangre (en dispositivos). Por ejemplo, en el sistema Basal IQ de Tandem, la configuración baja está configurada para que si se predice que bajaré de 80 mg / dL, suspenderá la insulina. Sin embargo, personalmente estoy bien a los 80 y una simple solución para bajar el estándar a 75 me ayudaría a evitar un rebote en el nivel alto de glucosa. La suspensión de insulina es excelente para dormir, pero no es la fórmula perfecta para todos.
¿Qué le impulsó a postularse para el Concurso de voces de pacientes de DiabetesMine?
Un endocrinólogo pediátrico local del Hospital Infantil Helen DeVos, el Dr. José Jiménez Vega, me animó a presentar mi solicitud. Pasé muchos años maravillosos como paciente allí, pero realmente pude conectarme con el Dr. José durante mi tiempo en la JDRF. Parte de mi responsabilidad consistía en coordinar la Cumbre de la Nación Tipo 1 de la JDRF de la cual el Dr. José, quien fue presidente del comité y orador. El Dr. José me ha animado a comprobar la nueva tecnología, investigar nuevos temas relacionados con la diabetes Tipo 1 y extender mis alas en los esfuerzos de promoción.
¡Genial! Entonces, ¿qué espera aportar y obtener de su experiencia en “DiabetesMine University”?
Espero hablar con los del sector de la diabetes y marcar la diferencia. Mantendré la mente abierta y responderé todas las preguntas que otros puedan tener sobre mis experiencias como diabético tipo 1 durante más de 18 años. Estoy sumamente agradecido por esta oportunidad de ver y escuchar todo sobre las innovaciones que han hecho mi vida más fácil y los avances por venir. Espero relacionarme con personas de ideas afines y brindarles educación también.
¡Gracias por compartir tu historia, Erica! Estamos muy emocionados de incluirlo en nuestros Días de Innovación este noviembre.
-and-how-it-differs-from-taro.jpg)
.jpg)
