"Si ser un adolescente es difícil, imagine que es un adolescente latino con diabetes tipo 1". Tonto, lo sé. Todos los adolescentes luchan, algunos con fuerza. Sin embargo, sé que tener diabetes tuvo un impacto en mi adolescencia.
Ser diagnosticado con diabetes tipo 1 (DT1) a los 5 años me pasó factura a medida que crecía. La escuela secundaria fue difícil para mí. Pincharme el dedo antes de comer o entre clases era vergonzoso, sin mencionar las inyecciones.
Afortunadamente, a mis amigos no parecía importarles, pero a mí sí me importaba. Esconderse en los baños para comer una barra de chocolate se convirtió en algo cotidiano.
Después de la escuela, mi mamá me preguntaba cómo había estado mi nivel de azúcar en la sangre y yo decía: "Genial". Sin embargo, mi confianza y apariencia decían lo contrario. De hecho, subí más de 30 libras entre el noveno y el duodécimo grado.
Por alguna razón, no podía pensar en el hecho de que la diabetes Tipo 1 dura para siempre. No hay cura, y además de eso, no tenía ningún modelo a seguir.
Mis padres mencionaron a Nick Jonas y, claro, es una celebridad muy conocida con diabetes Tipo 1, pero yo seguía siendo infeliz. ¿Dónde están los latinos? ¿Por qué la falta de diversidad? Honestamente, no ha cambiado mucho desde entonces.
Avance rápido a la universidad. Me dirigía a clase cuando me encontré con un amigo (no hispano) que no había visto en un tiempo. Intercambiamos algunas palabras y mencionó que recientemente le habían diagnosticado diabetes tipo 1. Esto fue inesperado, por decir lo menos.
Nos despedimos y prometimos mantenernos en contacto. De repente, me di cuenta de que la diabetes Tipo 1 no discrimina por motivos de raza, color, nacionalidad, edad o religión.
En ese momento, decidí que era hora de enfrentar mis demonios y tomar el control de mi vida. Tengo diabetes, pero la diabetes no me tiene a mí.
Casi 60 millones de latinos viven en los EE. UU.
A partir de 2018, la Oficina del Censo de EE. UU. Informó que 58,9 millones de latinos viven en los Estados Unidos, lo que representa el 18,1 por ciento de la población total del país.
Los mexicanos, puertorriqueños, cubanos, salvadoreños y dominicanos son los grupos de población latina más grandes de los Estados Unidos, con más de 2 millones de personas en cada grupo.
Otros latinos, como colombianos, hondureños, españoles, ecuatorianos, peruanos y venezolanos, constituyen menos de 1,5 millones de personas cada uno.
¿Qué porcentaje de estos latinos radicados en los EE. UU. Tienen diabetes? Según AARP y los nuevos hallazgos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) publicados en el Journal of the American Medical Association (JAMA), se estima que el 22 por ciento, o 13 millones de latinos en los Estados Unidos, tienen diabetes en comparación con 19 por ciento de asiáticos, 20 por ciento de personas negras y 12 por ciento de personas blancas.
Hasta la fecha, no está claro qué porcentaje de latinos reciben diagnósticos de diabetes Tipo 1 en comparación con otros tipos de diabetes. De hecho, en general, no hay estimaciones de cuántas personas en los Estados Unidos tienen diabetes Tipo 1.
Un estudio de 2020 publicado en la revista Epidemiology confirmó que "no hay estimaciones de la prevalencia poblacional de diabetes mellitus tipo 1 en diversos grupos hispanos / latinos en los EE. UU."
Sin embargo, de los 16.415 participantes examinados, los investigadores concluyeron que "las personas de origen hispano / latino con diabetes tipo 1 pueden experimentar un control glucémico deficiente, lo que indica un objetivo potencial para la intervención".
El español es el segundo idioma más hablado en los EE. UU.
Mientras tanto, el español es el segundo idioma más común en los Estados Unidos, con un estimado de 41 millones de hablantes.
Según la encuesta del censo de 2018, 29,9 millones de hispanohablantes también hablan inglés "bien" o "muy bien". Pero, ¿qué pasa con el resto de latinos con diabetes en los Estados Unidos que hablan poco o nada de inglés?
Las barreras del idioma plantean un serio desafío cuando se trata de brindar atención médica de alta calidad.
Por un lado, muchas instituciones de salud brindan servicios de interpretación en persona o remota. Por otro lado, las herramientas de traducción como Google Translate han aumentado la satisfacción de los proveedores médicos y los pacientes cuando los servicios de interpretación no están disponibles.
A pesar de estos recursos, los latinos todavía corren el riesgo de tener niveles más altos de A1C en comparación con las personas blancas no hispanas con diabetes. Otros factores que pueden contribuir incluyen:
- niveles de empleo e ingresos
- falta de acceso a programas de educación diabética
El uso de herramientas para la diabetes es en gran parte una cuestión de idioma
Una investigación reciente publicada en la revista Diabetes Technology & Therapeutics sugiere que las personas hispanas / latinas y otras personas no blancas con diabetes tienen muchas menos probabilidades de usar las herramientas para la diabetes más avanzadas, como bombas de insulina o monitores continuos de glucosa (MCG), que sus contrapartes blancas.
Los autores del estudio sugieren que estas disparidades no se basan solo en factores socioeconómicos o incluso específicos de la diabetes.
De hecho, emiten un llamado a la acción: "El trabajo futuro debe examinar las preferencias de las minorías ..., el sesgo implícito de los proveedores, el racismo sistémico y la desconfianza en los sistemas médicos ayudan a explicar las disparidades en el uso de la tecnología para la diabetes".
Un factor importante en esta tendencia es la barrera del idioma, especialmente el uso del español por parte del paciente o sus padres como idioma principal.
Los hallazgos incluyen que:
- Las personas con diabetes Tipo 1 con padres de habla inglesa tenían más probabilidades de usar bombas de insulina que las personas con diabetes Tipo 1 con padres de habla hispana.
- Los latinos tenían menos probabilidades de usar una bomba de insulina o MCG en comparación con los blancos no hispanos.
También se concluyó que "las disparidades raciales / étnicas en el uso de dispositivos para la diabetes pueden perpetuarse por los estereotipos raciales subconscientes de los proveedores que evalúan la preparación de los pacientes de minorías para los dispositivos para la diabetes".
Las herramientas para la diabetes no son un "lujo"
Los estudios sugieren que los latinos tienen tasas más altas de complicaciones de la diabetes, como retinopatía y neuropatía, que conducen a tasas más altas de amputaciones de la parte inferior de la pierna, que las personas blancas no hispanas.
La pregunta es, ¿qué se puede hacer para cambiar esta tendencia?
En primer lugar, las bombas de insulina y los MCG deben considerarse una necesidad y no un lujo. Se sabe que estos dispositivos médicos conducen a un mejor control de la diabetes y a un menor número de visitas al hospital.
Problemas como las barreras del idioma y la falta de acceso a herramientas para la diabetes como los MCG y las bombas de insulina deben abordarse no solo por el bien de todos los latinos que viven con diabetes, sino también por el bienestar de todos viviendo con diabetes.
Comida y cultura: NO todos los latinos son iguales
Todo esto es especialmente frustrante para los latinos como yo, que crecimos con diabetes. Mucha gente asumió que tenía que seguir una dieta extremadamente estricta. Sin pizza, sin refrescos, y Dios no lo quiera, ¡sin pastel para los cumpleaños! Esto, por supuesto, es una exageración.
Mientras tanto, para los latinos, la comida y la cocina son formas de demostrar amor. ¿Alguien dijo arroz y frijoles? ¡Inscríbeme!
Pero si bien la comida y la cultura pueden estar entrelazadas, eso no significa necesariamente que sea lo mismo en todas las familias latinas.
Así como los salvadoreños aman sus pupusas, los puertorriqueños ciertamente no pueden vivir sin tostones. La comida es ciertamente un denominador común entre los latinos, pero no confundamos nuestra pasión por la cocina con la cultura. No todos los latinos comparten la misma cultura.
Mila Ferrer, quien es oriunda de Puerto Rico, y es gerente de programas en BeyondType1 y madre de Jaime, quien fue diagnosticado con diabetes Tipo 1 a los 3 años, está de acuerdo.
“Es imperativo saber y comprender que hay diversidad entre los hispanos y que no todos somos iguales”, dice. “Las diferencias en la prevalencia de diabetes entre los subgrupos hispanos se enmascaran cuando nos combinamos en un grupo homogéneo”.
Los proveedores de atención médica deben comprender especialmente lo que significa la cultura para los latinos y, al mismo tiempo, reconocer que no todos somos iguales.
Muchos proveedores sienten pasión por la medicina, pero carecen de lo que se conoce como "inteligencia cultural".
David Livermore, PhD, de la Universidad Estatal de Michigan, describe la inteligencia cultural como "la capacidad de funcionar eficazmente en las culturas nacionales, étnicas y organizativas".
Por ejemplo, es posible que muchos proveedores no sepan que debido a nuestras normas culturales, los latinos a menudo temen ir a citas médicas. Sería la primera persona en levantar la mano sobre eso.
El miedo a ser juzgado por mis cifras de glucosa o criticado por lo que comía me puso extremadamente nervioso hasta el punto de que, durante muchos años, preferí “comerme mis sentimientos” y esconderme de los cuidados que necesitaba.
Por eso es importante la representación. Se necesitan más voces latinas en la comunidad de la diabetes. Tener a alguien a quien admirar cuando era adolescente me habría ayudado a tener esperanza.
La importancia de la representación latina
Si realiza una búsqueda en Google de "celebridades latinas con diabetes tipo 1", estoy seguro de que solo aparecerá un nombre: la jueza de la Corte Suprema de Estados Unidos, Sonia Sotomayor.
Nacida en el Bronx, Nueva York, de padres puertorriqueños, a Sotomayor le diagnosticaron diabetes Tipo 1 a los 7 años. Incluso cuando era pequeña, se inyectaba insulina antes de cada comida para ayudar a controlar el azúcar en la sangre.
Nombrado para la Corte Suprema por el presidente Barack Obama en 2006, Sotomayor se ha convertido en un modelo a seguir para muchos latinos y la comunidad de diabetes Tipo 1 en general.
El año pasado, recuerdo haber encontrado un artículo sobre el libro infantil de Sotomayor, "¡Solo pregunte!" Sé diferente, sé valiente, sé tú mismo ".
El artículo menciona cómo Sotomayor se sintió inspirado a escribir este libro después de una experiencia desagradable en un restaurante. Después de que una mujer la llamara “drogadicta” cuando se inyectaba insulina, Sotomayor se sintió empoderada para compartir su historia con niños que, en ocasiones y debido a su condición médica, probablemente también se sientan diferentes.
Es alentador ver cómo la diabetes tipo 1 nunca detuvo a esta mujer. Entonces, ¿por qué debería detenernos al resto de nosotros?
Cuando terminé de escribir este artículo, me di cuenta de que ser latina con diabetes Tipo 1 no es un impedimento. Al contrario, me motiva a seguir avanzando.
Más latinos con diabetes Tipo 1 deben ser una voz para los que no tienen voz. En otras palabras, necesitamos más Sonia Sotomayors.
Si puede convertirse en la primera latina en ser nombrada en la Corte Suprema de los Estados Unidos, ¿quién dice que no lo lograremos?
Gabriela Rivera Martínez es de San Juan, Puerto Rico, y ha vivido con diabetes tipo 1 desde los 5 años. Actualmente, está completando una Maestría en Estudios Profesionales en Interpretación de Conferencias en la Universidad de Maryland, College Park. Gabriela, hablante nativa de español, planea centrarse en la interpretación jurídica y de la salud.
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