A medida que continuamos nuestro Ganador del concurso de voces de pacientes de DiabetesMine 2019 entrevistas, hoy nos complace dar la bienvenida a un defensor del tipo 2 que se ha convertido en un miembro vocal de nuestra comunidad en línea.
Conozca a Shelby Kinnaird, quien dirige Diabetic Foodie y recientemente ha publicado dos libros con consejos prácticos sobre aspectos alimentarios importantes de la vida con diabetes. Anteriormente presentamos su libro Carb Counting, y hoy estamos encantados de profundizar en su punto de vista como uno de los 10 pacientes empoderados que asisten a nuestros Días de Innovación DiabetesMine anuales (ahora también conocidos como DiabetesMine University) a principios de noviembre en San Francisco.
Sin más preámbulos, aquí está Shelby ...
Hablando con la defensora de la diabetes y el síndrome de ovario poliquístico, Shelby Kinnaird
DM) Hola Shelby, ¿podrías empezar por contarnos tu diagnóstico?
SK) Me diagnosticaron T2 en 1999 a los 37 años. También tenía SOP (síndrome de ovario poliquístico), así que sabía que era resistente a la insulina y de alto riesgo. En aquel entonces no existía la "prediabetes", pero si la hubiera existido, estoy seguro de que me la habrían diagnosticado.
Fui el primero en mi familia en recibir un diagnóstico de T2. Aproximadamente en un año, a los dos hermanos de mi padre se les diagnosticó T2. Unos años más tarde, mi hermano fue diagnosticado (también a los 37 años, lo crea o no). Unos años después de eso, a mis padres les dijeron que tenían prediabetes. Ahora ambos tienen T2 también. Además, la esposa de mi hermano y su madre tienen T2. Mi mejor amiga fue diagnosticada recientemente con T2 y mi esposo y yo hemos tenido varios amigos muertos por complicaciones de la diabetes.
¡Vaya, es una gran experiencia familiar con la diabetes! ¿Hay algo que hayas sacado de eso?
Claramente, hay un componente genético. La buena noticia es que estamos todos juntos y no nos juzgamos entre nosotros. Honestamente, no hablamos mucho de eso, es solo una parte aceptada de nuestras vidas. Comparamos medicamentos, compartimos A1C e intercambiamos recetas a veces.
¿Algún cruce con el síndrome de ovario poliquístico y la diabetes?
El SOP está relacionado con la resistencia a la insulina. Uno de los síntomas son los ciclos menstruales irregulares. Mis ciclos siempre fueron impredecibles, pero tan pronto como comencé a tomar metformina, todo cambió. Mi ciclo era cada 28 días como un reloj. Eso nunca había sucedido antes en mi vida.
Otra similitud entre el síndrome de ovario poliquístico y la diabetes para mí está en el área del apoyo y la defensa de los compañeros. A mediados de la década de 1980, cuando me diagnosticaron SOP, la mayoría de los médicos nunca habían oído hablar de él y no tenían idea de cómo tratarlo. Encontré una comunidad de soporte en línea (a través de listserv en esos días) y comencé a aprender de mis compañeros. Asistí a varias conferencias en las que aprendí a defenderme y a no dejarme intimidar por los médicos. Esa fue mi primera introducción a comunidades como DOC (Diabetes Online Community). Estar involucrado con el SOP en ese entonces me ha ayudado a ser un mejor defensor de la diabetes en la actualidad.
¿Sus problemas de salud afectaron en absoluto su carrera profesional?
Cuando me diagnosticaron DT2 en 1999, tenía un trabajo muy estresante en ingeniería de software que requería muchos viajes. La mayoría de mis comidas semanales las tomaba sobre la marcha o las comía en un restaurante y no tomaba decisiones saludables. ¡El único ejercicio que hice en ese momento fue cuando tuve que correr por un aeropuerto para tomar un vuelo!
Una vez que me diagnosticaron, un educador en diabetes me enseñó cómo elegir mejor los alimentos y la importancia del ejercicio y el manejo del estrés. Arreglé las cosas en el trabajo para poder quedarme en casa más tiempo. Empecé a preparar comidas más saludables y salía a caminar todos los días después del trabajo. También comencé a preparar el almuerzo todos los días. Con el tiempo, mi salud se volvió más importante para mí que el trabajo. Terminé volviendo a la escuela y cambiando por completo de carrera. La diabetes fue el catalizador para una vida más feliz, lo crea o no.
¿A dónde te llevó eso, profesionalmente?
Ahora soy un ingeniero de software convertido en diseñador web convertido en bloguero / autor y defensor de la diabetes. Fundé y ejecuté el Foodie diabético sitio web, y estoy en el Comité de Defensa de Virginia de la Asociación Estadounidense de Diabetes, así como en la Junta de Liderazgo Comunitario de Virginia Central. También dirijo dos grupos de DiabetesSisters PODS en Richmond, VA, y he publicado dos libros relacionados con la diabetes.
Cuéntenos más sobre esos dos libros que ha escrito.
En 2018 publiqué La guía de bolsillo para el contador de carbohidratos para la diabetes. No es una gran lista de alimentos y recuentos de carbohidratos, sino más bien información básica sobre cómo funcionan los carbohidratos en su cuerpo y consejos y trucos que he aprendido para controlar la diabetes y los alimentos durante los últimos 20 años. A principios de este año publiqué El libro de cocina para la diabetes para ollas a presión eléctricas, que incluye 80 recetas aptas para diabéticos para cocinas múltiples como Instant Pot.
¡Increíble! ¿Y cómo se involucró con esa organización nacional para mujeres con diabetes?
Conocí a la directora ejecutiva de DiabetesSisters, Anna Norton, en un evento de promoción de la diabetes hace unos años. Me acababa de mudar a Richmond, VA, y ella mencionó que había habido un grupo de reunión activo de PODS allí, pero que se había disuelto. Me preguntó si estaría interesado en revivir el grupo. Finalmente pude volver a poner las cosas en marcha y hubo interés en un par de partes diferentes de la ciudad, así que ahora tenemos dos grupos en el área.
He conocido a tanta gente maravillosa a través de la organización. Me gusta que cada reunión tenga una pieza educativa y una pieza de apoyo. ¡He aprendido mucho de mis hermanas D! Por ejemplo, ahora uso un FreeStyle Libre (monitor de glucosa flash) y es lo mejor que he hecho para controlar la diabetes. Dudo que sepa algo sobre el uso de MCG para T2 sin DiabetesSisters. En 2019, me encantó ser seleccionado como enlace de PODS con la Junta Directiva de DiabetesSisters.
¿Cómo encontró la comunidad en línea de diabetes y, finalmente, creó su Foodie diabético ¿sitio?
Honestamente, no recuerdo cómo encontré el DOC. Creo que me topé con un hashtag de Twitter durante el Día Mundial de la Diabetes un año. En 2010, era un diseñador web independiente y necesitaba aprender la tecnología de WordPress para un nuevo proyecto. La gente siempre me pedía recetas, así que decidí crear un sitio de blog de WordPress para mí con algunas de mis recetas antes de abordar el sitio web de mi cliente. Quería mostrarle al mundo que un diagnóstico de diabetes no significa que no pueda seguir disfrutando de una comida deliciosa. Así es como Foodie diabético empezado. Al principio, estaba más conectado al mundo de la alimentación, pero con el tiempo también me convertí en parte de la comunidad de la diabetes.
¿Qué herramientas y tecnología para la diabetes utiliza personalmente?
Como se mencionó, he estado usando Freestyle Libre durante aproximadamente 6 meses. Antes de eso, usé el medidor de glucosa OneTouch Verio Flex.
¿Dónde ha visto los mayores cambios en su tiempo con diabetes?
La evolución de los MCG (monitores continuos de glucosa). Amo los datos y el Libre finalmente me da acceso a ellos. También creo que los médicos y los educadores en diabetes se centran más en el individuo ahora en lugar de intentar que todos adapten el mismo plan de tratamiento estándar.
¿Qué le entusiasma de las innovaciones en diabetes?
Más herramientas para ayudar a las personas a controlar su diabetes de forma independiente.Una mujer con diabetes tipo 1 que asiste a una de mis reuniones de DiabetesSisters PODS dice que, si bien todavía le gustaría la cura que le prometieron cuando tenía 9 años, la tecnología que usa ahora la hace sentir bastante "normal".
¿Qué les diría a los fabricantes de productos que podrían hacer mejor si tuviera la oportunidad?
Siento que la mayoría de las innovaciones en diabetes están dirigidas a la diabetes Tipo 1, y con razón, ¡pero la gente de T2 también podría usar herramientas geniales!
Dados los aumentos actuales de los costos, ¿ha luchado personalmente con problemas de acceso o asequibilidad?
Oh, sí. Tengo 57 años, soy autónomo y tengo una enfermedad preexistente. En 2017, tenía el mejor seguro médico que había tenido en décadas: primas de $ 100 por mes y todos mis medicamentos por $ 80 por trimestre. Ahora mis primas son de $ 733 / mes y mis medicamentos son de $ 2,100 / trimestre, a menos que esté en otro país y los compre allí.
Me enteré de las diferencias de precios en un viaje europeo reciente cuando uno de mis bolígrafos Trulicity falló y no había traído uno de repuesto. Afortunadamente, tenía una copia de mi receta y pagué alrededor de $ 338 por mi suministro trimestral. ¡Solo $ 338 en lugar de $ 2,100! Además, mi seguro no cubrirá el Libre porque no me tomo insulina. Pago mis sensores de mi bolsillo.
Por último, cuéntenos por qué decidió inscribirse en el Concurso de voces de pacientes de DiabetesMine.
En los dos PODS de DiabetesSisters que ejecuto, los miembros con frecuencia tienen preguntas sobre la tecnología de la diabetes, generalmente desde el punto de vista de T1. Como alguien con T2, lamentablemente me falta conocimiento. ¡Ni siquiera hubiera sabido sobre el Libre sin mis hermanas D! Necesito aprender para poder ser un mejor recurso para mí y para los demás. En DiabetesMine University, quiero aprender y quiero conocer a otros defensores e innovadores de la diabetes.
¡Gracias por compartir tu historia con nosotros nuevamente, Shelby!
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