Hoy, continuamos entrevistando a los 10 ganadores del Concurso de voces de pacientes de este año que asistirán a nuestra Cumbre de innovación anual a principios de noviembre. Saluda a Claire Pegg en el área de Denver en Colorado.
Después de un diagnóstico erróneo de tipo 2 hace más de dos décadas, Claire finalmente fue diagnosticada con diabetes Tipo 1 y luego vio signos que la llevaron a diagnosticar a su propio padre, que también había sido diagnosticado erróneamente. Ahora tiene el desafío de ayudar a cuidarlo mientras él ha desarrollado demencia.
Una entrevista con la diabetes tipo 1 y la cuidadora Claire Pegg
DM) Primero, cuéntenos sobre su (error) diagnóstico de diabetes ...
CP) Me diagnosticaron a los 24 años en abril de 1997. Había estado perdiendo peso constantemente sin esfuerzo, lidiando con sed extrema, falta de energía y mi visión se volvió borrosa. Mi madre tenía un primo segundo que era tipo 1 y dijo que mi aliento olía igual que el de ella. Fui a ver a un médico general que me envió a una prueba de tolerancia a la glucosa donde mi nivel de azúcar en sangre registró más de 700.
Desafortunadamente, debido a mi edad y peso, me diagnosticaron tipo 2 y me recetaron Glucophage. Después de unos meses me encontré gravemente enfermo y en el hospital donde comencé a usar insulina, mezclando inyecciones Regular y NPH dos veces al día. No me dijeron que era tipo 1 durante otros seis años (!). Más bien, estaba implícito que no estaba trabajando lo suficiente para mantener controlados mis niveles de azúcar en la sangre.
En 2000, comencé en la Clínica de Adultos del Centro Barbara Davis, donde una prueba de péptido C confirmó que no estaba produciendo insulina y que, de hecho, era tipo 1. En 2001, examiné el nivel de azúcar en la sangre de mi padre de 67 años con mi metro después de que se quejara de sed y visión borrosa y su prueba fue de 450. Increíblemente, también fue diagnosticado erróneamente como tipo 2, y una prueba de péptido C años más tarde confirmó que también era tipo 1.
Vaya, ¿así que diagnosticaste a tu padre tú mismo?
Si. Fue una experiencia educativa realmente terrible. Vivía solo frente a mí y parecía gozar de muy buena salud, pero un día mencionó que le costaba trabajo pensar y que tenía la vista borrosa. Cuando le pregunté si había tenido mucha sed, dijo que sí, así que lo probé con mi medidor y obtuve 450. En ese momento era extremadamente independiente y pudo ir al médico por su cuenta para un diagnóstico. . Simplemente no sabía entonces lo que sé ahora, y cuando su médico regresó diciendo que era tipo 2, ni siquiera pensé en cuestionarlo.
¿Cómo manejó tu papá la noticia?
Ese diagnóstico para mi papá fue devastador. Siempre ha sido un comensal muy quisquilloso y ha subsistido principalmente con carne, pan, patatas, leche y galletas. Modificar esa dieta para reducir los carbohidratos fue difícil. Estaba tomando sus medicamentos orales fielmente y había reducido drásticamente su ingesta de carbohidratos, pero parecía que no podía llegar a ninguna parte bajando el azúcar en sangre. Su endocrinólogo lo trataba como si "no cumpliera", lo que distaba mucho de la verdad. Los registros de azúcar en sangre y el recuento de carbohidratos de papá eran lo más exactos posible, como correspondía a su experiencia en matemáticas / programador. Incluso lo llamaba a veces para contar los carbohidratos de los alimentos de los que no estaba seguro.
Todavía se sentía muy mal y su visión se estaba volviendo muy borrosa. Le pregunté a mi endocrinólogo en el Centro Barbara Davis si había alguna manera de que mi papá lo viera. Eso no fue posible, pero me dijo que insistiera en una prueba de péptido C para mi papá. Esa prueba no mostró producción de insulina, por lo que mi padre comenzó con insulina de inmediato. Ojalá hubiera desafiado su diagnóstico inicial, pero solo me interesé seriamente en los detalles específicos de la diabetes cuando decidí formar una familia y solo he estado realmente al tanto de las cosas durante los últimos cinco años. Entonces no sabía lo suficiente.
¿Ese diagnóstico D mutuo influyó en su relación con su padre?
Tener a papá tomando insulina cambió drásticamente nuestra relación. Aprendí a defenderlo cuando su HMO decidió que el mejor régimen para él serían las inyecciones de insulina Regular y NPH. Habiendo experimentado la bomba de tiempo que era NPH, tuve que recopilar información para presentarla a su equipo médico que no estaba familiarizado con las insulinas basales (Lantus) y de acción rápida (Humalog). Tuve que enseñarle a papá cómo administrar inyecciones, cómo calcular el tiempo de insulina activa y los bolos de corrección. Nuestros roles realmente cambiaron en esta época. A menudo ha dicho lo afortunado que fue de que yo tuviera diabetes primero para poder ayudarlo. También bromea diciendo que la diabetes es hereditaria porque yo se la transmití. Realmente nos vinculamos por tener las mismas experiencias.
Papá lo hizo muy bien durante un tiempo. Cuando obtuve mi primer MCG, se sintió inspirado a luchar contra su seguro para poder tener uno también. Desarrolló una rutina y se las arregló maravillosamente contando carbohidratos y una escala móvil. Todavía se acercó a mí cuando estaba bajo o muy alto para ayudarlo a descubrir qué hacer, pero por lo demás manejó su enfermedad de manera muy independiente.
¿Y luego recibió un segundo diagnóstico…?
Hace unos cuatro años, comenzó a tener dificultades para recordar cosas y finalmente le diagnosticaron demencia. Las cosas le han ido cuesta abajo cognitivamente con bastante rapidez. Actualmente, su demencia ha progresado hasta el punto de que no puede lidiar bien con ningún cambio en su rutina y su memoria a corto plazo es muy pobre.
Ahora está en un apartamento a cinco minutos de mí. Me he hecho cargo de casi todo por él: pagar facturas, programar citas, cocinar comidas y etiquetarlas con el recuento de carbohidratos. Le inserto su sensor Dexcom y ayudo a controlar su azúcar en sangre y las dosis de insulina. Tengo la esperanza de poder seguir a su Dexcom de forma remota uno de estos días, pero su teléfono celular no es capaz de configurar Share y cambiar a un teléfono diferente sería demasiado traumático para él. Sé que papá terminará viviendo conmigo en algún momento en el futuro, pero por ahora todavía valora mucho la independencia que puede tener, así que trabajamos juntos para tratar de quedárselo. Él tiene sus días buenos y sus días malos, y mi esposo y mis hijos son realmente fantásticos para ayudar a papá siempre que pueden.
¿Qué haces profesionalmente?
Obtuve la mitad de un título en Comunicación del Habla / Periodismo Técnico en la Universidad Estatal de Colorado antes de irme para comenzar una carrera como personalidad de radio en el aire. Después de eso, trabajé en la industria de viajes como agente de viajes y coordinador de viajes del personal de la aerolínea, luego mi esposo y yo nos hicimos cargo de la granja de árboles de su abuelo en 2000. La recesión nos golpeó duramente con el punto final en las nuevas construcciones, así que después de nuestra granja Dejó de operar en 2008, comencé a trabajar como locutor profesional, lo que todavía hago, así como trabajo como despachador de materiales en Anythink Libraries.
Vaya, eso es un trasfondo bastante variado. ¿Alguna observación sobre cómo el avance de la tecnología de la diabetes puede haber cambiado su vida a lo largo de los años?
Comencé a medir mi nivel de azúcar en la sangre con un medidor que requería una gota de sangre en una almohadilla de tira reactiva sin tocar la almohadilla. Los medidores se han vuelto mucho más fáciles de usar, pero sin casi ningún estándar para la precisión de los medidores, es difícil confiar en ellos. Prospero con el uso de tecnología de vanguardia como CGM y bombas.
En 2017, comencé un estudio de un año de duración probando la bomba de insulina de circuito cerrado híbrida 670G de Medtronic, que estaré usando hasta que el estudio finalice en octubre de 2018. Luego volveré a mi bomba Minimed 723 anterior. Pero sí sé que la tecnología puede excluir a personas como mi padre, porque él lucha contra la demencia y otros problemas relacionados con el envejecimiento, como la destreza manual. Mi papá usa MDI con Lantus y Novolog y un Dexcom G4 CGM para controlar su diabetes.
¿Qué cree que podría hacer mejor la industria de la diabetes?
Reconozca que no existe una solución única para todos. Las personas varían, sus necesidades varían, sus niveles de privilegio varían y se necesita hacer más para que una variedad de opciones sea accesible para todas las personas, de modo que puedan tener la oportunidad de explorar lo que funciona mejor para ellos. Dicho esto, creo que la cobertura de los MCG debería ser universal para todas las personas con diabetes de cualquier tipo, de modo que la información necesaria para tomar las muchas decisiones vitales que se deben tomar a diario esté disponible. Las puntas de los dedos no se pueden comparar con un gráfico en vivo que muestra el nivel actual y la dirección de los niveles de azúcar en la sangre para poder tomar decisiones sobre el tratamiento.
¿Cómo se involucró por primera vez en DOC (Diabetes Online Community)?
Estaba muy emocionado de participar en el estudio Medtronic 670G, pero me clasificaron en el grupo de control, lo que significó que usé la bomba sin los sensores o componentes de circuito cerrado durante los primeros seis meses. Para tratar de prepararme mejor para el componente de ciclo cerrado en los segundos seis meses, me uní a un grupo de Facebook dedicado a ayudar a las personas que usaban ese sistema. A partir de ahí, vi referencias a los grupos de Nightscout y Dexcom, y comencé a seguir los chats de #DSMA del miércoles por la noche en Twitter. Recientemente comencé mi propio grupo de Facebook para ex alumnos del estudio Sotagliflozin para compartir noticias sobre el viaje de ese medicamento hacia la aprobación de la FDA.
Guau. Entonces, ¿cuál es su pasión particular en cuanto a la promoción de la diabetes?
Abogo en mi vida diaria siendo una persona visible con diabetes y respondiendo preguntas y fomentando la conversación. Mido mi nivel de azúcar en sangre y calibro mi MCG abiertamente y desafío los conceptos erróneos y los estereotipos con amabilidad pero con firmeza. Comienzo conversaciones en línea sobre las personas mayores con diabetes y los desafíos que enfrentan ellos y sus cuidadores.
De acuerdo, ¿cuál es su opinión sobre los mayores desafíos de la diabetes en este momento ... vaya ...!
En este momento, nuestra población con diabetes tipo 1 está viviendo una edad mayor que nunca, pero existen muy pocos sistemas para ayudar a las personas mayores con diabetes. ¿Cómo cuidamos a alguien con diabetes tipo 1 que no recuerda si se ha inyectado? ¿Cómo puede alguien con una destreza manual limitada operar una pluma de insulina? ¿Cómo puede una persona de una generación que no se sienta cómoda con la tecnología electrónica manejar una bomba de insulina o MCG? En su mayor parte, el personal del hogar de ancianos no está capacitado o no está dispuesto a ayudar en el conteo de carbohidratos o la calibración de la MCG, por lo que trata de limitar los regímenes de los pacientes para eliminar todas las variables en la dieta, el ejercicio o el tiempo, lo que lleva a una existencia muy tediosa que aún puede ser problemática. .
¿Qué es lo que más espera de la Cumbre de Innovación?
Estoy emocionado de poder conocer al menos a otros 9 humanos que pelean la misma pelea que yo, día tras día. Aparte de mi papá, no conozco a ninguna otra persona con diabetes en mi vida diaria, aunque estoy agradecido por tener amigos diabéticos en línea. También estoy muy emocionado de descubrir qué opciones hay en el horizonte para el tratamiento de la diabetes y tener la oportunidad de presentar las perspectivas tanto de un paciente con diabetes como de un cuidador a los responsables de la toma de decisiones e innovadores.
¡Gracias, Claire! Esperamos contar con usted como una valiosa adición a la Cumbre anual.
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