Lo crea o no, en raras ocasiones, tener diabetes es en realidad una opción, un mal menor, pero una opción para eliminar el dolor y el sufrimiento..
Es decir, el procedimiento quirúrgico para tratarpancreatitis crónica (PC) termina causando una forma de diabetes tipo 1 conocida como diabetes pancreatogénica.
Dé la bienvenida a Sandy Brooks en Massachusetts, quien pasó por ese procedimiento hace varios años y ahora es "uno de nosotros" en la D-Community. Con una formación profesional como enfermera titulada, ciertamente entendía el lado médico, pero todavía estaba sorprendida por los desafíos diarios de convertirse en un páncreas humano… Hoy, ella está aquí para compartir su historia.
Diagnóstico vía "Diabetes quirúrgica"
¡Hola! Mi nombre es Sandy Brooks. "Elegí" convertirme en una PWD tipo 1 quirúrgica (persona con diabetes) y cambió mi vida para mejor. Seamos realistas ... ¡la diabetes apesta! Pero elegí vivir mi vida sintiéndome positiva y contando mis bendiciones a pesar de vivir con esta enfermedad.
Técnicamente, mi tipo de diabetes se considera tipo 3C, pero esa etiqueta puede ser confusa, especialmente porque el Alzheimer se describe más a menudo de esa manera, y también quiero seguir llamando a mis personas de apoyo "Tipo 3". Mi endo está de acuerdo en que podemos llamarlo “Tipo quirúrgico 1” porque, en esencia, es como la diabetes Tipo 1. Comparto mis experiencias porque siento que tengo una historia única que contar.
En mi 52 cumpleaños en 2013, me extirparon quirúrgicamente el páncreas después de vivir con pancreatitis crónica (PC) durante 27 años. Esa pancreatectomía total y el autotrasplante de células de los islotes es lo que me provocó la diabetes. En ese momento no tenía planeado operarme, era justo lo que permitía el horario del médico. Ha funcionado perfectamente porque realmente fue un renacimiento. La vida que había estado viviendo había terminado y comenzaba una nueva normalidad.
"Una barriga nerviosa"
A lo largo de mi vida, siempre había tenido problemas de barriga. Un "estómago nervioso" es como lo llamó mi pediatra. Bueno, este estómago nervioso me siguió a través de la escuela secundaria, la universidad y más allá. Las cosas empeoraron a medida que crecía, así que a los 20 decidí examinarlo más a fondo.
Se necesitaron años para obtener un diagnóstico de pancreatitis crónica porque es una enfermedad rara. No existe un análisis de sangre definitivo para diagnosticarlo. Además, existe el estereotipo de que solo los alcohólicos mayores contraen pancreatitis crónica. Esto no es verdad. Nunca he sido de los que beben alcohol, y mucho menos abusan de él, por lo que al menos este estereotipo no se aplicaba a mí.
Finalmente, a los 27 años, obtuve mi diagnóstico y sobrevino el estigma asociado con él. Con frecuencia se me acusaba de buscar drogas debido a que mi síntoma principal era un fuerte dolor abdominal. Cuando cedí y busqué tratamiento en la sala de emergencias (ER), excepto por un poco de anemia, mi análisis de sangre salió bien. Los sospechosos habituales de lipasa y amilasa elevadas no se plantean en la PC. Con la parálisis cerebral, cada brote o ataque causa daño al páncreas y ya no es capaz de producir insulina ni las enzimas digestivas. Puedo decirte que hay pocas cosas en la vida más devastadoras que que te digan "vete a casa, ¡no te pasa nada!" cuando experimente un dolor insoportable.
Avance rápido a la década de 1990, ¡y una amiga me reenvió una dirección web que dijo que TENÍA que verificar!
La Universidad de Minnesota estaba desarrollando una cirugía para ayudar a quienes vivimos con parálisis cerebral terminal. Implicó una pancreatectomía total con un autotrasplante de células de los islotes. En otras palabras, extrajeron totalmente el páncreas y recolectaron las propias células de los islotes de la persona. Luego, trasplantaron las células de los islotes nuevamente al hígado de la persona, en particular a la vena porta en el hígado. Parecía muy intrigante, pero solo se hizo en la U of Minn y yo vivía en Boston.
Además, las personas murieron o mejoraron un poco solo para morir poco tiempo después. ¡Gracias pero no gracias! Prefiero lidiar con el dolor, muchas gracias ...
Avanzar con la cirugía
Luego, en 2012, navegaba por Internet mientras me enfrentaba a un brote actual de mi PC. En ese momento, estaba tan desanimado y frustrado que decidí buscar la cirugía que había descubierto en los años 90 y ver si habían progresado con esta enfermedad mía.
Increíblemente, uno de los hospitales universitarios locales del Hospital General de Massachusetts estaba desarrollando un programa para esta cirugía en particular. Además, ¡las técnicas en el trasplante de células de los islotes eran mucho mejores! ¡No lo podía creer! Decidí en ese mismo momento que iba a ponerme en contacto con el cirujano principal del programa y ver qué implicaba.
Después de conocer a mi equipo quirúrgico: cirujano pancreático y cirujano de trasplantes, los Dres. Keith Lillemoe y James Markmann: los tres nos embarcamos en un viaje que me ha llevado hasta aquí.
¡La pancreatectomía funcionó y el insoportable dolor de parálisis cerebral con el que había vivido durante tanto tiempo finalmente desapareció! Aleluya !! Desafortunadamente, mis células de los islotes eran demasiado frágiles para el proceso de trasplante y eso significaba que, de repente, a los 52 años, ¡soy una PWD tipo 1 quirúrgica!
Aprender a vivir con diabetes
No voy a decir que fue una transición fácil, pero tenía la clara ventaja de ser un enfermero registrado (RN) y ya entendía lo que implicaba gran parte de la enfermedad.
¡Pero SANTA MIERDA!
Nadie en la escuela de enfermería me dijo lo difícil que era controlar el azúcar en sangre. Técnicamente, sabía qué era la diabetes Tipo 1, pero no tenía idea de cómo iba a cambiar mi vida. Además, no conocía a nadie que viviera con diabetes Tipo 1 autoinmune, ¡no importa el tipo quirúrgico! Sigo teniendo problemas para encontrar a alguien más a quien le hayan extirpado el páncreas y me encantaría hablar con alguien.
Mucha gente me ha escuchado decir: "Me alegro de haberme convertido en PWD cuando lo hice, ”Y eso se debe a muchas razones.
Una GRAN razón es la presencia de la Comunidad en Línea de Diabetes (DOC). Primero, encontré a Kerri Sparling y Scott Johnson casi de inmediato con solo una simple búsqueda en Google, y estoy muy agradecido por ellos porque nunca hubiera logrado llegar a mi primer Diaversary con mi cordura intacta si no hubiera ganado. la sabiduría que me brindaron a través de sus blogs. Al leer sus escritos, obtuve información sobre la diabetes que nadie más que una PCD podría proporcionar. (Más tarde descubrí DiabetesMina, por supuesto.)
Otra razón por la que estoy agradecido por convertirme en PCD en 2013 es por toda la tecnología para la diabetes que existe. Después de tres semanas de Inyecciones Múltiples Diarias (MDI), solicité (de acuerdo, en realidad era más como demanda) que me pusiera una bomba de insulina. El médico me dijo que tendría que esperar un año, pero no estaba dispuesto a esperar porque cuanto más investigaba, más decidido estaba. Un mes después de mi cirugía, comencé la terapia con bomba y fue mucho mejor que el MDI. También utilizo un MCG Dexcom y lo considero una herramienta invaluable en el control diario de mi diabetes.
Por supuesto, con todas las cosas, su diabetes puede variar (YDMV).
Las ventajas de la diabetes
He tenido muchas cosas positivas a raíz de mi diagnóstico de diabetes:
- Asistí a increíbles conferencias sobre diabetes
- Aprendí más sobre mí en el proceso de aprender sobre mi enfermedad.
- Vuélvete más resistente de lo que jamás imaginé
- Conocí a muchas PWD IMPRESIONANTES tanto en persona como en línea
Había vivido durante 27 años con un dolor insoportable que me incapacitaba para poder trabajar en una profesión que amaba, y hacía de cada día un infierno viviente no solo para mí sino también para quienes me amaban.
Así que puedo decir que elegí la diabetes en lugar de vivir un día más con dolor. Sabía que el riesgo era bastante grande de que pudiera terminar siendo una PWD de alguna manera. Pero fue mi decisión. Ahora, considero que todos y cada uno de los días que me despierto son una bendición incluso con mi enfermedad. El control diario de mi diabetes quirúrgica es un pequeño precio a pagar para deshacerme de ese dolor.
¿La diabetes apesta? ¡¡¡¡ABSOLUTAMENTE!!!! ¡Pero es mejor que la alternativa de estar dos metros bajo tierra y empujar margaritas!
¡Vaya, qué historia! Gracias por compartir tus experiencias, Sandy.
Lea más de Sandy en su blog Muddy Brooks, inteligentemente nombrado.
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