Mi cuerpo y mi vida no son perfectos, pero son míos. Y eso, para mí, es hermoso.
No cumplí con mi fecha límite para el artículo que estás leyendo.
No realmente. Yo hice.
Verá, la artritis reumatoide (AR) puede ser impredecible. El dolor, los brotes y la enfermedad pueden surgir de la nada: descarrilar la vida, arruinar los planes, causar frustración y hacer que parezca inestable o poco confiable.
Una de las partes más desafiantes de vivir con una enfermedad crónica es esa imprevisibilidad. La pérdida de "control". En algunos casos, también hay una pérdida de autonomía sobre el cuerpo. Una pérdida de elección.
A pesar de que se eliminan las opciones, se enfrentan los desafíos, surgen las frustraciones y se incumplen los plazos, persevero.
La gente siempre me pregunta cómo lo hago, como si tuviera una opción. No siento que lo haga. Mi única opción es seguir adelante. Y trato de hacerlo, siempre que sea posible, con una sonrisa en mi rostro.
No me hago ilusiones de que la vida con AR es todo arcoíris y mariposas. Pero le atribuyo al mantra “vivir una vida positiva mientras padece una enfermedad crónica”, y esa positividad y fortaleza se sienten más necesarias ahora que nunca.
Elijo sacar lo mejor de cada día
He vivido con artritis reumatoide desde la infancia. En la escuela secundaria, me diagnosticaron artritis reumatoide juvenil poliarticular, ahora llamada artritis idiopática juvenil, después de tener algunos síntomas durante años.
También tengo osteoartritis avanzada en la mano y el pie, me he sometido a un reemplazo total de la articulación de la rodilla y otras dos cirugías de rodilla, y también tengo la enfermedad celíaca, una enfermedad autoinmune.
Además de estas condiciones, tengo migraña crónica, alergias, asma y ansiedad. Me sometí a una cirugía de cerebro y cuello por una malformación de Chiari.
Vivo con una arritmia cardíaca debida a una afección del sistema nervioso autónomo llamada síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS) y he enfrentado un brote de lupus inducido por fármacos. También tengo osteopenia y síndrome de Sjögren, que son comorbilidades comunes de la AR.
Es mucho.
A pesar de mis diagnósticos, he aprendido a sacar lo mejor de mi situación. Elijo el humor; Elijo ser positivo; Elijo trabajar en eso.
No me malinterpretes, nada de esto es fácil. Elegir un optimismo voluntarioso en un momento de enfermedad o adversidad requiere valor, fortaleza, fe y resistencia. Básicamente es un trabajo de tiempo completo.
Algunos días tienes que profundizar, especialmente cuando sientes que las cosas no pueden empeorar. Algunos días, el dolor o la enfermedad simplemente ganarán. Eso es solo la realidad.
Pero mi enfoque, ya que tenía la edad suficiente para ser consciente de ello, es aprovechar al máximo cada día.
La positividad es diferente cada día
Algunos días, vivir positivamente significa simplemente levantarse de la cama con la esperanza de que el día, la semana, el mes o el año mejoren.
Otros días, la positividad parece andar en kayak con mi cachorro de rescate, hacer un entrenamiento de realidad virtual, tomar una clase de hip-hop, ir a un concierto, hacer senderismo o observar aves en el bosque.
La positividad a veces puede ser completar tareas aparentemente simples que, para los pacientes con AR, a veces se sienten imposibles: tender la cama, secarse el pelo, pasear a su perro, alimentar a sus gatos, preparar la cena para su familia, conducir su automóvil, escribir, dormir, enviar mensajes de texto amigo, o tomando una ducha.
La AR es una afección médica grave, costosa y, a veces, debilitante; no hay dos formas de solucionarla.
Algunos días me pierdo los plazos y lloro y me acuesto en el sofá con bolsas de hielo, almohadillas térmicas y enojo.
Vivir positivamente frente a todo eso no se trata de usar anteojos proverbiales de color rosa. Se trata de sacar lo mejor de las cartas que nos han repartido, con la energía que podamos dedicarle en un día determinado.
Se trata de ser humilde y amable al saber que lo mejor de nosotros puede verse diferente día a día o hora a hora.
Hay un momento y un lugar para la positividad
No me malinterpretes, el optimismo "falso" manifiesto no es bueno. La cultura de la positividad tóxica, o fingir que todo está bien cuando no lo está, es desenfrenada.
Si bien una mentalidad orientada hacia el optimismo puede beneficiar la salud mental de las personas que viven con enfermedades crónicas, es importante que se dé el tiempo y el espacio para sentirse lo que es lo que sientes, incluso si no todo es buena onda todo el tiempo.
Estar enfermo no es algo que la mayoría desearía, pero vivir con una enfermedad o discapacidad tampoco es nada de lo que avergonzarse.
Se nos permite sentir como nos sintamos acerca de nuestra condición en cualquier día, porque esos sentimientos son matizados y complejos. Pueden cambiar, y eso está bien y es de esperar.
Al igual que nuestros síntomas, nuestros sentimientos sobre nuestra salud y nuestro cuerpo pueden refluir y fluir, calmarse y estallar.
Monto esas olas, y lo he hecho desde la infancia.
Echo de menos los tacones altos. Extraño jugar al softbol. Me enojo mucho, mucho, que mis manos hagan que tocar la guitarra, el ukelele y el piano sea más difícil.
Lloré de dolor, lloré por los efectos secundarios de los medicamentos, lloré por el hecho de que la AR es, a partir de ahora, incurable y de por vida. Lloré porque tuvo un impacto en mis elecciones profesionales desde el principio.
Me preocupa que mis articulaciones, que ya están en mal estado, empeoren.
Hago hincapié cuando no cumplo con los plazos, tengo que tomarme un día por enfermedad en el trabajo o cuando me paso unos días sin hacer ejercicio.
Tengo miedo de COVID-19. Tengo miedo de lo que esta enfermedad autoinmune le ha hecho a la capacidad de mi cuerpo para defenderse de los virus dañinos.
Me preocupa la atención médica en los Estados Unidos, los precios de los medicamentos, la legislación, los derechos de las personas discapacitadas y las mujeres y las comunidades oprimidas.
Me enojo que mi cuerpo sienta que a veces me odia.
Elijo encontrar la belleza
A pesar de todo lo que mis enfermedades me han lanzado, triunfo.
Elijo encontrar la belleza. Elijo encontrar cosas por las que estar agradecido todos los días. Miro todas las bendiciones que me rodean y sé que soy mucho más que mi enfermedad.
A esto es a lo que me refiero con vivir una vida positiva mientras tengo una enfermedad crónica. Mi cuerpo y mi vida no son perfectos, pero son míos. Y eso, para mí, es hermoso.
¿Cómo encontrarás hoy tu belleza?
Ashley Boynes-Shuck es autora, defensora y asesora de salud con sede en Pittsburgh, PA. A pesar de vivir con AR durante 25 años y tener otras afecciones médicas también, Ashley ha hablado con el Congreso, ha publicado 3 libros e incluso ha sido tuiteada por Oprah. Trabaja para una empresa de tecnología, es madre de tres perros y disfruta de la observación de aves, los conciertos, tocar instrumentos y viajar. En su tiempo libre escribe poesía y va de excursión con su esposo Mike, un maestro de escuela y guerrero ninja americano. Encuéntrala en LinkedIn o Instagram.
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