Hay más medicamentos disponibles para tratar la EM que nunca. ¿No sería fantástico saber cuáles funcionaron mejor para todos los que vivimos con EM?
Nunca se me ocurrió que la esclerosis múltiple (EM) fuera una "enfermedad de los blancos". Sé de la EM desde la infancia porque el primo hermano de mi padre la tenía y usaba un bastón.
Recuerdo los días de verano con mis abuelas cuando él caminaba varias cuadras para visitarla con pasos suaves y arrastrados. Él fue mi motivación para participar en el "MS Readathon" todos los años en la escuela primaria para ayudar a recaudar dinero para una cura.
Cuando me diagnosticaron EM en 2001, me sorprendí porque descubrí que tenía una enfermedad grave, no porque estuviera Negro y tiene EM. Después de todo, “lo teníamos en la familia”, como diría mi papá.
Si bien nunca nadie me lo ha dicho directamente, pronto supe que "No sabía que la gente negra entendiera eso", los comentarios sobre la EM circulaban con bastante regularidad.
Mi amiga, que también tiene EM y es blanca, se rió de que alguien se lo dijera y me respondió: "Las únicas personas que conozco con EM son negras". Aún así, era una creencia común que la EM solo afecta a las personas de raza blanca.
Corrijémoslo ahora mismo: esto no es cierto.
Es una idea errónea de larga data que las personas negras no contraen EM, aunque muchas personas negras también la consideran una "enfermedad de las personas blancas". Mientras que la EM es más común en caucásicos de ascendencia del norte de Europa, ocurre en la mayoría de los grupos étnicos.
Un estudio de 2013 finalmente resolvió este problema al mostrar no solo que las personas negras contraen EM, sino también que entre las mujeres, las mujeres negras tienen un riesgo más alto que las mujeres blancas. Desde entonces, los estudios han confirmado constantemente estos resultados.
Los síntomas y los tratamientos son diferentes para las personas de raza negra con EM
Si bien el diagnóstico de la EM puede ser complicado para cualquier paciente, ya que los primeros síntomas pueden sugerir varias afecciones posibles, las personas negras pueden enfrentar un obstáculo adicional.
Aunque los estudios han demostrado que las personas negras contraen EM, los pacientes negros pueden encontrar desafíos cuando tratan con médicos que todavía creen que la EM es poco común en las personas negras.
Esto puede resultar en un diagnóstico erróneo, un tratamiento inadecuado y un retraso mientras los médicos realizan pruebas para detectar afecciones que se consideran más comúnmente como "enfermedades negras", como el lupus, la anemia falciforme y el accidente cerebrovascular.
Si eres muy Sin embargo, es sintomático en el momento del diagnóstico, es un juego de pelota diferente y los médicos pueden considerar la EM como un diagnóstico potencial más fácilmente.
Además de que las personas negras con EM tienen síntomas que difieren de las personas blancas con EM y tienen más probabilidades de tener una enfermedad rápida e incapacitante, también son más propensas a desarrollar lesiones en el nervio óptico y la médula espinal.
Tuve exactamente esos brotes en el nervio óptico y la médula espinal, que fue la primera vez que me diagnosticaron EM.
Puedo decirle por experiencia personal que si tiene neuritis óptica y dificultad para caminar al mismo tiempo, las campanas de su médico sonarán para enviarlo directamente a un neurólogo especializado en EM.
No existe cura para la EM, por lo que el objetivo del tratamiento es retrasar la progresión de la enfermedad y controlar los síntomas.
Los estudios sugieren que las personas negras con EM responden de manera diferente a algunos tratamientos, y se ha descubierto que algunos medicamentos son menos efectivos que para los pacientes blancos.
¿Menos efectivo? ¿Por qué tanta diferencia en las respuestas al tratamiento?
Muchos dicen que la diferencia en la respuesta al tratamiento puede estar relacionada con la baja participación de personas de raza negra en los ensayos clínicos de medicamentos para la EM. Esto conduce a datos limitados.
Todavía hay algunos estudios pequeños que sugieren que los tratamientos no son tan efectivos para los negros como para los blancos. La razón aún no está clara.
Por eso es importante la inclusión en la investigación y los ensayos clínicos
Las poblaciones negras y marginadas están muy subrepresentadas en la investigación científica y los ensayos clínicos en los Estados Unidos, incluidos los estudios de medicamentos para la EM.
Una revisión de 2014 mostró que de casi 60,000 artículos publicados sobre la EM, solo 113 (0.2 por ciento) se enfocaban en personas negras.
Se ven los mismos números de inclusión diminutos para los ensayos clínicos, donde los negros se han quedado en gran parte fuera de los ensayos para los tratamientos de la EM, lo que representa solo el 5 por ciento de los participantes de los ensayos clínicos, mientras que representan el 13,4 por ciento de la población de EE.
Mientras tanto, el 83 por ciento de los participantes del ensayo son blancos, a pesar de que los blancos representan el 67 por ciento de la población de EE. UU.
Eso es muy desproporcionado para algo que no es una "enfermedad de los blancos".
Según un estudio publicado en 2013, "la población de ensayo clínica ideal debería ser proporcionalmente representativa de la población real de pacientes con la enfermedad que eventualmente tendrán acceso al tratamiento médico resultante".
En este momento, no cumplimos con ese estándar. Es hora de cambiar eso.
Sin la participación de todas estas poblaciones, no se puede evaluar con precisión la seguridad y eficacia de un tratamiento potencial en diferentes etnias.
Es hora de dejar de ignorar y empezar a incluir.
Es hora de reconocer las disparidades y aumentar la participación.
Es hora de involucrar a los investigadores y las comunidades para acabar con la subrepresentación.
Espero con ansias el día en que no esté comparando los efectos secundarios para elegir qué fármaco es menos probable que me mate, sino que elijo entre opciones que ya han demostrado ser seguras y eficaces para mí como paciente de raza negra con EM.
Aquí está para descubrir qué medicamentos funcionan mejor para todos de nosotros que vivimos con EM.
La fundadora de ciGODDESS, Lisa Cohen, ayuda a las mujeres de alto rendimiento con enfermedades crónicas a prosperar con confianza y belleza en sus vidas y carreras como líderes. Conocida por su iniciativa Rockstar Women With MS, trabaja con Makeover Your MS, se ofrece como voluntaria en la comunidad de EM y su éxito de ventas en Amazon "Overcome the BS of MS", Lisa es una superviviente de la EM y ha aparecido en YAHOO! Revista Lifestyle y Brain & Life. Síguela en @cigoddessgram.
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