Hoy entrevistamos a la última persona de nuestra lista de 10 ganadores del Concurso de voces de pacientes 2018, anunciado a principios de año. Ellos son las personas que se unirán a nosotros con una beca para nuestra próxima reunión anual.DiabetesMine Innovation Summit, que reúne a los principales impulsores y agitadores de la industria de la diabetes, medtech, regulador y comunidades de apoyo / bricolaje para pacientes.
Hoy, démosle la bienvenida a la D-Mom Moira McCarthy, quien se ha convertido en una defensora muy conocida en la comunidad de la diabetes desde que su hija Lauren, de 27 años, fue diagnosticada por primera vez a los 6 años. Es una voz respetada activa con JDRF, Project Blue November y muchos otros esfuerzos, y estamos emocionados de presentarla en esta última entrevista.
Una charla con la D-Mom y la defensora de poder Moira McCarthy
DM) Hola Moira, ¿puedes empezar compartiendo la historia del diagnóstico de tu hija?
MMc) Lauren fue diagnosticada con tipo 1 el 28 de octubre de 1997, hace veintiún años a la edad de 6 años. También tenemos una hija mayor que tenía 10 años en ese momento. Mis hijos no iban al preescolar, por lo que otras mamás en el patio de recreo dirían que mis hijas estarían muy atrasadas. Pero trabajaba y tenía una niñera, y pasaba mucho tiempo con los niños, así que estaba bien.
Cuando Lauren estaba comenzando el jardín de infantes, mojaba la cama, tenía problemas para dormir, estaba irritable ... y mis amigos decían: "¿Ves?" Deberías haberla enviado al preescolar '. Estaba pensando que eso era todo. Luego comenzó el jardín de infancia y la maestra nos dijo que no podía quedarse en clase porque tenía que ir al baño y a la fuente de agua. No sabía los síntomas, pero pronto tenía su chequeo anual y comencé a tener muchas preguntas que nunca antes había tenido. Conduciendo al consultorio de ese médico pensando en todo esto, comenzó a hundirse en que algo no estaba bien. Inmediatamente después de llegar, le hicieron una prueba de orina y parece que 30 segundos después, fue diagnosticada y enviada al hospital de niños.
Entonces, ¿sabías algo sobre la diabetes?
No teníamos mucho conocimiento sobre la diabetes, aparte de las experiencias periféricas con el tipo 1. Tenía una amiga en la universidad que guardaba insulina en su compartimento de mantequilla, y eso es realmente todo lo que pensé en eso. Mi tío también tenía diabetes, pero entonces no conocíamos los diferentes tipos. Entonces, cuando le diagnosticaron a Lauren, era completamente nuevo y era como el viejo adagio de beber agua de una manguera contra incendios. Tuve que aprender y ponerme al día con todo para ayudarla a vivir su vida.
¿Qué herramientas de tratamiento comenzó a usar su hija pequeña?
Fuimos los primeros en adoptarlo; fue la primera niña en Massachusetts en usar una bomba y uno de los primeros niños en la nación en usar un MCG. El verano después del diagnóstico, fue al Campamento Clara Barton (para niñas con diabetes) y regresó a casa del campamento para decirme que había tres adolescentes allí en una cosa genial llamada bomba de insulina; recuerde, estos fueron los días antes de Internet, por lo que sabíamos, todo el mundo con diabetes usaba NPH y Regular, y comía un bocadillo a las 10 a. m. y a las 2 p. m.
Ella pensó que la bomba era genial, así que comencé a investigarla yo mismo. Finalmente le pregunté al respecto durante el próximo año, y su endocrinólogo me dijo: "Cuando puedes conducir un coche, puedes conducir una bomba". Esa era la política a finales de la década de 1990, para la oficina de su endocrinólogo en Boston. Fui de ida y vuelta con ellos por un tiempo, antes de que finalmente dijeran que estaba bien, y agregué que tendría que entender que si llamaba al endo de guardia, no tendrían ninguna experiencia con niños pequeños y bombas. Confiaron en nosotros para pilotarlo. Pero me gusta cómo Lauren me llevó a eso, y tuve que hacer la cosa adulta de investigar y pedirle al endo.
¿Encontrar recursos en línea lo ayudó a orientarse hacia una bomba de insulina?
En ese entonces teníamos que usar Internet por discado para conectarnos con otros… A través de los foros de Niños con Diabetes, encontré a una mujer llamada Ellen Ullman de Florida que había puesto a su hijo en una bomba cuando era un niño unos cuatro años antes. Ella fue un recurso increíble para mí. Fue emocionante en ese momento.
La primera bomba de Lauren fue la Minimed 508, cuando solo había dos bombas en el mercado, y luego se mudó a Cozmo, de regreso a Medtronic y ahora a Tandem. Usó el primer CGM de Medtronic (no el sensor en forma de concha, ¡el anterior!). Lauren pasó a Dexcom años más tarde. Ella es una persona de tecnología "intermitente" y se toma descansos de vez en cuando.
¿Cómo fue la escuela para ella, especialmente con esos nuevos dispositivos?
Era el momento oportuno para ser uno de los primeros en adoptar, porque las escuelas no tenían idea porque nunca había habido un niño con diabetes con una bomba de insulina o MCG. Pude configurar cómo se manejó y Medtronic envió a una persona para que hiciera la capacitación para la escuela porque era un gran problema. Fue algo genial. En dos o tres años, por supuesto, todo el mundo estaba poniendo bombas a los niños.
¿Cómo le fue a Lauren durante esos desafiantes años de adolescencia?
A lo largo de los años, Lauren ha sido la paciente modelo por excelencia y la niña del cartel. Pero esos son a menudo los que se preparan con más dificultad cuando luchan. En retrospectiva, aprendí mucho, pero no me arrepiento mucho porque siempre la involucré en las decisiones. La forma en que me enteré de su lucha fue más impactante para mí que su diagnóstico, ya que estaba escondiendo cosas y mintiéndome y terminó sufriendo CAD. Eso fue a los 13 años. Estaba justo debajo de mis narices, y mi arrogancia y tal vez mi propio agotamiento, se interpusieron en mi camino para verlo en ese momento.
Después de eso, aprendimos todo lo que pudimos y ella nunca volvió a sufrir CAD. Sin embargo, luchó intermitentemente durante varios años.Decidimos como equipo que íbamos a hacerlo público, porque es como la Carta de Scarlett sobre la diabetes: había toda esta vergüenza en torno a estas luchas, cuando en realidad todas estas hormonas adolescentes junto con la carga de la diabetes es como una crisol de problemas. ¿Por qué la gente debería avergonzarse? Es como la salud mental. Tenemos que sacarlo a la luz para que cuando las personas lo experimenten, se den cuenta de que no están solos. Por eso escribí la publicación "La libertad es su droga secreta" en 2010 para DiabetesMina, justo antes de que Lauren fuera a la universidad, y todavía se comparte cientos de veces por semana.
¿Hubo algún punto de inflexión en particular para ella?
Sí, lo mejor que le pasó a Lauren fue cuando decidió que era hora de cambiarse a un endocrinólogo de adultos. Ese endo la ayudó a crecer en el cuidado de la diabetes y en la vida en general. También me dijo recientemente que la experiencia por la que pasó cuando era adolescente le parece ahora casi como la de una alcohólica en recuperación. Si siente que se acerca, deslizándose un poco hacia el agotamiento, vuelve inmediatamente al "paso uno" para cuidarse.
E incluso con esas luchas cuando era adolescente, ¿parece que Lauren siempre ha estado a cargo de su propio control de la diabetes?
Un dato curioso: nunca le cambié un set de infusión. Ella es una especie de emprendedora, y el día que comenzó, dijo: "Es mi cuerpo y voy a hacer esto". Ha sido una líder durante todo el tiempo. Ahora tiene 27 años y es la persona encargada de las políticas y relaciones gubernamentales de la Sociedad Estadounidense de Ingenieros Civiles en Washington D.C. Es extraordinariamente saludable y se cuida de manera extraordinaria. Ella se encuentra en un punto óptimo en este momento, no le da a la diabetes más poder del que merece. Se merece algo y debes prestar atención, pero no tiene derecho a hacerte enojar y hacerte sentir mal por ello.
¿Y usted? ¿Qué haces profesionalmente?
¿Sabes cuándo tienes un día de carrera en la escuela primaria? El mío era quinto grado, y cuando todos trajeron un perro de peluche y hablaron sobre ser veterinario o un sombrero para ser policía, entré con una copia de Ski Magazine y dije que iba a escribir para la revista y me iba de aventuras. cuando sea grande. Mi maestra dijo que necesitaba tener una meta más realista.
Así que siempre tuve esta idea sobre cómo quería vivir. Para llegar aquí, tuve que recorrer el largo camino. Pasé 11 años como periodista y editor de delitos galardonados. Desde 1995, he estado haciendo esto. Básicamente, puedo ir de vacaciones y aventuras y escribir sobre ello, para que la gente pueda leer sobre ellas y emocionarse. Durante los últimos tres años, he ganado tres de los premios de escritura de viajes de aventura más importantes del mundo ... lo cual es increíble. Soy bastante afortunado y he trabajado muy duro para llegar a donde estoy, y he apreciado cada minuto. Es tan bueno como pensé que sería cuando hablé de ello en quinto grado. Estoy viviendo el sueño.
En cuanto a la defensa de la diabetes, ha participado activamente en muchas cosas a lo largo de los años ...
Realmente me considero una madre más que tiene algunas habilidades y tiempo para ayudar. Un año después de que le diagnosticaran a Lauren, en lo que todavía llamo "la edad oscura" de la diabetes antes de la Internet real, solo conocía a una madre con niños mayores. Realmente estaba solo.
Un día entré en una tienda de Marshall con los niños y el cajero me preguntó si quería donar un dólar para ayudar a curar la diabetes. Se encendió una luz por encima de mi cabeza y me involucré mucho con la JDRF. Y luego, mi hija mayor mencionó que tal vez podría hacer más que eso, y comencé a hacer más en defensa. Estuve en la junta directiva del campamento de diabetes de Lauren, Clara Barton, durante años, pero realmente la JDRF ha sido una gran parte de nuestra vida.
¿Cuáles son algunas de las cosas que ha hecho con JDRF?
Comenzamos con equipos de caminata y todo eso, y escuchamos sobre las Relaciones Gubernamentales de la JDRF que estaba en su infancia en ese momento. Me involucré y fui a Washington D.C., y sentí que había encontrado mi lugar ideal. Entiendo al gobierno porque he sido reportero durante años, sabía hablar y entablar relaciones. Me sentí empoderado después de un par de años de eso.
Ese fue el comienzo, y pasé a ser presidenta del Congreso de Niños, donde Lauren había testificado y compartido su historia, y presidenta nacional de defensa de la JDRF durante algunos años. Honestamente, creo que le quito más de lo que doy, porque me rodeé de una comunidad de personas que hablaban el idioma que yo hablaba y podían apoyarnos cuando lo necesitábamos. Si bien sentía que estaba ayudando al mundo de la diabetes, me ayudaba a mí y a mi hija. El saldo se inclina más a lo que he recibido de lo que he dado.
También es conocido por participar en los paseos en bicicleta de la JDRF ... cuéntenos sobre eso.
Una vez le dije a la gente de la JDRF: "Nunca conseguirás que haga uno de esos estúpidos paseos en bicicleta". Claramente, eso ha cambiado.
Tuvimos un equipo de caminata muy grande durante muchos años, uno de los más grandes del país, y cuando Lauren fue a la universidad, se disipó. Ese año me sentí muy mal por los $ 20.000-40.000 que recaudaríamos y que no iban a investigar. Así que para el 15º aniversario de la diabetes de Lauren y su 21º cumpleaños, pensé en dar un paseo en bicicleta una vez y ver qué tal va. Compré una bicicleta y comencé a entrenar. Me decidí por el Death Valley Ride, porque ¿por qué no empezar en grande e ir con todo?
El apoyo que recibí me sacó del agua y me di cuenta de que, aunque sentía que necesitaba seguir empujando, mis amigos también lo hacían. Recaude $ 40,000 ese primer año. Se suponía que solo iba a ser una vez, pero todavía lo estoy haciendo ahora. He hecho 10 viajes hasta la fecha desde 2012, pero he hecho más de uno en algunos años y por ahora soy el líder voluntario nacional del viaje. Una bicicleta me ha dado una forma de seguir recibiendo y retribuyendo, después de que Lauren se haya ido a la universidad.
¿También puede hablar sobre su participación en campañas en línea, como Project Blue November?
Eso comenzó porque algunos amigos y yo, que somos todos D-Moms, estábamos viendo la Comunidad de Diabetes justo después del Ice Bucket Challenge para ELA en 2014, y todas estas personas decían que la diabetes debería tener uno. No teníamos uno, pero sabíamos que sucedían muchas cosas en el mundo de la diabetes en línea y fuera de línea que puede aprovechar. Queríamos crear una especie de centro de intercambio de información, donde pudieras ir y encontrar todas las cosas que suceden en noviembre (Mes Nacional de Concientización sobre la Diabetes) y durante todo el año en el mundo de la diabetes.
No queríamos tener opiniones ni recaudar dinero, solo queríamos crear un espacio donde las personas pudieran encontrar información comprobada y confiable sobre la diabetes. Ha tenido un éxito asombroso, con unos 55.000 seguidores con un nivel de interacción que nos deja boquiabiertos. Y todo solo por una inversión de nuestro tiempo, con solo algunos de nosotros haciéndolo. Sentimos que estamos marcando la diferencia y la gente lo aprecia.
¿Qué ha notado sobre la evolución de la DOC (Diabetes Online Community) a lo largo de los años?
Es un arma de doble filo. Desearía que cuando alguien fuera diagnosticado recientemente, hubiera una especie de pista para principiantes en el DOC por recorrer. Afortunadamente, y desafortunadamente, es un lugar donde las personas pueden compartir todos sus sentimientos sobre la diabetes. A veces, eso puede desbordarse en ansiedad, preocupación y miedo. Si bien hemos avanzado mucho en la conexión de personas y el desarrollo de nuevas herramientas, hemos retrocedido en lo que respecta al nivel de ansiedad y miedo que se crea en línea, especialmente para los padres de niños con diabetes. El miedo que sienten ahora es mucho más intenso y tiene un impacto en la vida que el miedo que sentimos ante el DOC, de muchas maneras.
Vaya ... ¿qué crees que podemos hacer al respecto?
Existe una complicación de la diabetes que podemos curar y se llama miedo. La forma de curarla es ayudar a las personas a examinar su información y, poco a poco, ganar la confianza de vivir con diabetes, antes de que se expongan a algunas cosas del DOC.
En otras palabras, es muy difícil para los recién diagnosticados hacer clic en una página de Facebook y ver todo tipo de cosas que la gente dice, como "Nunca volveré a dormir", "Nunca podré enviar a mis hijos a fiestas de pijamas porque el CGM no funciona ", e incluso" tengo que mantener a mi hijo en casa y no ir a la escuela porque el Wi-Fi no funciona y no puedo ver sus números ". Obviamente, vivimos en una mejor época y estoy 100% a favor de todas las herramientas; recuerde, fuimos los primeros en adoptar. Pero al mismo tiempo, sería bueno si la gente entendiera que esto es un paso adelante, y que si no tuvieran estas cosas o pudieran conectarse en línea y leer estos comentarios, probablemente estarían bien.
¿Cómo podrían ser diferentes las cosas si Lauren fuera diagnosticada ahora?
Estoy bastante seguro de que si Lauren fuera diagnosticada en algún momento de los últimos años, yo sería uno de los padres más temerosos de la zona. Entiendo cómo puedes terminar en ese lugar. Me gusta decirle a la gente que al principio, escuche a su equipo de endo, encuentre a alguien en quien confíe y encuentre personas en la vida real que puedan apoyarlo mirándolo a los ojos.
Con este fin, las mismas mamás que crearon el Proyecto Noviembre Azul han creado una nueva página de Facebook llamada Aprender a prosperar con la diabetes. Capacitamos a los moderadores y solo las personas capacitadas pueden responder preguntas; somos muy cuidadosos con lo que se permite publicar y compartir, y tenemos algunas publicaciones educativas. Y luego echamos a los miembros después de un año, porque estás bien y es hora de seguir adelante y jugar en el resto del DOC. Ese espacio para principiantes es una idea de muestra que hemos probado, y tal vez algo con lo que podamos hacer que más personas se unan. Al igual que con cualquier tecnología nueva, debe tomarse las cosas con calma y facilitar su entrada.
En su opinión, ¿qué puede (o debería) hacer mejor la industria de la diabetes?
Lo llamo, por ahora, “Innovación reflexiva; integración compasiva ". Necesitamos enseñar y guiar a los pacientes que adoptan productos en el "Entrenamiento para la diabetes del apocalipsis zombi". Significado: “Seguro, esta herramienta es asombrosa, innovadora e incluso, quizás, cambia la vida. Pero bueno: AQUÍ está cómo hacerlo bien sin él, para esos momentos en los que podría tener que estar ".
Con todo el impulso hacia la innovación, ¿cómo equilibramos los "privilegios" con el acceso significativo y la asequibilidad a cosas tan básicas como la insulina?
Eso está a la par para convertirse, si aún no lo es, en un tema similar a curar esta enfermedad. ¿De qué sirve tener todas estas bombas nuevas que hacen cosas increíbles, pero solo los afortunados pueden pagarlas? Necesitamos hacerlo mejor. Para muchos, la única forma de gestionarlo es volver a NPH y Regular. Sí, puedes arreglártelas con esas insulinas más antiguas. Pero nunca quiero que mi hija ni nadie tenga que hacer eso.
Ahora estamos comenzando a ver que algunas organizaciones se ocupan de este tema, y creo que esto es tan necesario como financiar la investigación para una cura biológica en este momento. Tenemos que crear una sociedad en la que, con estas mejores herramientas y tecnología, la gente pueda tenerlas en sus manos. Tiene que ser más que un golpe de tambor.
Echemos un vistazo a los primeros días de la investigación con células madre, cuando el 85% de los estadounidenses no sabía qué era, por lo que no lo apoyaban. Fue la Comunidad de Diabetes, en asociación con algunas otras comunidades, la que se educó y salió con los hechos y no dejó de compartir hasta que cambiamos la ley. Ese es un ejemplo perfecto de lo que podemos hacer, incluso si tomó de 10 a 12 años, y cómo podemos cambiar las políticas a nivel de base. En ese entonces daba miedo porque parecía insuperable e involucró al gobierno y a los investigadores, pero lo hicimos y podemos volver a hacerlo. Necesitamos ese tipo de presión inteligente de manera coordinada.
¿Qué te entusiasma de asistir a la próxima Cumbre de innovación?
Aprender, establecer contactos, mirar hacia el futuro y ser escuchado.
¡Gracias por todo lo que has hecho y continúas haciendo por esta comunidad D, Moira! Esperamos verte en San Francisco a principios de noviembre.
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