“Nos vemos en el otro lado”, le digo a cada uno de los 18 amigos que he perdido por cáncer metastásico en los últimos cuatro años y medio.
Tantas muertes, pero antes, tanto amor, risas, lágrimas y abrazos.
Mi historia comienza donde terminan la mayoría de las historias. Me han diagnosticado cáncer metastásico generalizado. Descubierto durante una cita de oftalmología, el médico puso mi mundo patas arriba cuando dijo: “Tienes un tumor en el ojo. A nadie le sale un tumor ocular. Debe tener cáncer metastásico ".
MRI cerebral y tomografías computarizadas rápidamente programadas y completadas, mi oncólogo me da los resultados por teléfono: ojo, mama, hueso, más de una docena de tumores en mi cerebro y múltiples en mi pulmón, el más grande mide cuatro centímetros. Sin palabras de aliento. ¿Qué puedes decir que sería alentador después de esta noticia? El Dr. Google dice que con metástasis cerebrales, tendré suerte de vivir 11 meses. Un tumor ocular, evidencia de metástasis cerebral avanzada, hace que 11 meses suenen optimistas.
El diagnóstico me asalta como si me apuntaran con una pistola a la cabeza. Nadie puede ayudarme. Mi mamá, que viene de Hawái, siempre ha sido mi salvadora. Es sabia, clarividente, fuerte, pero no hay nada que ella ni mi esposo puedan hacer para salvarme.
Estoy aterrado.
Unos días después, mientras esperaba mi cita con Hope, mi oncóloga, escuché a dos mujeres jóvenes que se decían entre sí: "Nos vemos en la próxima reunión de BAYS". Me pregunto, "¿Qué es BAYS"? Busco en Google "BAYS cáncer de mama" y encuentro a jóvenes sobrevivientes del área de la bahía, un grupo del que nunca había oído hablar en mis 14 años de lidiar con el cáncer de mama en etapa temprana a partir de los 36 años.
Envío un correo electrónico al grupo y recibo una llamada de una mujer llamada Erin. Me habla de Mets in the City (MITC), el subgrupo de BAYS dedicado a las mujeres metastásicas. Ella escucha mi historia, se siente tan bien tener la oportunidad de hablar con alguien que llega a donde estoy, que comprende el terror, pero creo que está horrorizada por el alcance de mi metástasis. La mayoría de los miembros nuevos tienen metástasis óseas, no de órganos. El cáncer de hueso es generalmente un tipo de metástasis más doloroso, pero tiene una esperanza de vida más larga en general.
Voy a mi primera reunión del MITC y llego más de una hora tarde. Nunca antes había participado en un grupo de apoyo y no conozco a nadie que tenga cáncer metastásico. Algo bueno, por supuesto, pero siento que estoy enfrentando esto completamente solo. Allí solo hay tres mujeres. Sin saber qué esperar, me pongo nerviosa, pero las mujeres me reciben calurosamente. Al final de la sesión, el mayor, con largo cabello plateado y ojos amables, se me acerca y me dice: "Hay algo especial en ti". La miro a los ojos y respondo: "También hay algo especial en ti".
Esta mujer especial es Merijane, una sobreviviente de 20 años de cáncer de mama metastásico. Merijane, una mentora para mí en muchos sentidos, es poeta, escritora, facilitadora de un grupo de apoyo para el cáncer y una amiga muy querida por muchos en diferentes ámbitos de la vida. De hecho, ella y yo nos convertimos en amigos cercanos mientras trato de ayudarla con las consecuencias (necrosis de la mandíbula, pérdida de movilidad y el aislamiento que acompaña la vida de un encierro) de décadas de tratamientos contra el cáncer.
También en esa primera reunión está Julia, un alma gemela y madre de dos hijos, aproximadamente de la misma edad que mis dos hijos, un puente entre la escuela secundaria y la universidad. Amada por todos los restauradores de alto nivel en San Francisco, Julia y su esposo dirigen una granja orgánica. Julia y yo nos unimos profundamente en un tiempo notablemente corto. Con pequeños bocadillos de queso caro del elegante Bi-Rite Market, su favorito, me siento con ella durante sus sesiones de quimioterapia. Disfrutamos de las pijamadas de chicas desnudas en mi casa. Durante nuestra última pijamada juntos, nos abrazamos y lloramos. Sabemos que el final está cerca para ella. Ella está aterrorizada.
Todavía pienso en Julia todos los días. Ella es mi hermana del alma. Cuando murió, pensé que no podría continuar el viaje sin ella, pero lo hice. Han pasado casi tres años.
Merijane murió un año después de Julia.
En el camino de regreso de un retiro en Commonweal for Mets en la ciudad, cuatro de nosotros discutimos el diagnóstico inusual de nuestra amiga Alison, quien también asistió al retiro. Alison tiene cáncer de mama alrededor de su aorta. Janet, una doctora en medicina, dice: “Sabes, me gusta intentar adivinar cómo morirá cada uno de nosotros en función de la ubicación de nuestros mets. Creo que Alison probablemente caiga muerta mientras camina por la calle ". A uno, le gritamos simultáneamente: “¡Guau! ¡Que afortunado!" Luego nos echamos a reír por la sincronicidad de nuestras reacciones, una respuesta unida que probablemente sorprendería a los forasteros. Desafortunadamente para ella, Alison no cayó muerta caminando por la calle. Ella soportó el camino largo y doloroso hacia la muerte que todos esperamos y tememos.
Janet, pediatra, snowboarder y alpinista, murió seis meses después que Alison.
He perdido tantos mentores y amigos a lo largo de los años. Y, debido a que BAYS tiene un límite de edad de 45 años o menos en el primer diagnóstico, me he convertido en el segundo miembro de mayor edad, asumiendo el papel de mentor de los recién diagnosticados. Conocer a Ann a través de Healthline me hizo darme cuenta de lo mucho que extrañaba tener un mentor. Si bien un algoritmo de citas en línea probablemente no habría sugerido una pareja prometedora, nos unimos a través de nuestras experiencias compartidas como madres y hermanas con cáncer de mama metastásico. Como bloguera de cáncer de mama, ha sido mentora de muchas mujeres que nunca conoció en persona. Ann es una gran inspiración para mí y espero que nuestra amistad continúe.
Cuán agradecida me siento de conocer y amar a estas increíbles mujeres, mujeres que no habría conocido si no hubiera desarrollado cáncer metastásico.
Al evaluar mi viaje en este punto, mucho más allá de la fecha de vencimiento del Dr. Google, puedo decir honestamente que el cáncer ha tenido un efecto positivo neto en mi vida, al menos hasta ahora. Si bien, ciertamente, los tratamientos y las pruebas a veces han resultado difíciles (me vi obligado a tener una discapacidad a largo plazo de un trabajo que amaba debido a la carga de citas médicas, la fatiga y la pérdida de la memoria a corto plazo), he aprendido a Agradezco cada día y cada una de mis relaciones, incluso las más fugaces.
Descubrí la realización como voluntaria en varias organizaciones sin fines de lucro, incluida la recaudación de capital para un nuevo edificio preescolar, llevar comida no deseada a los hambrientos y llevar nuevos miembros a nuestro grupo metastásico, así como facilitar y organizar reuniones de apoyo. Estudio dos idiomas, bailo o hago yoga todos los días y toco el piano. He ganado el tiempo que me ha permitido apoyar de manera significativa a amigos y familiares que atraviesan serios desafíos en la vida. Mis amigos y mi familia me han rodeado de amor y nuestras conexiones se han profundizado.
He caminado a través del espejo, a una vida viviendo con cáncer metastásico tan antitético a mis expectativas.
Si bien todavía espero una muerte rápida en un accidente de avión o un aneurisma cerebral fatal (en broma, pero no del todo), atesoro la oportunidad que se me ha brindado de no desperdiciar la vida que tengo. No le temo a la muerte. Cuando llegue el momento, estaré contento de haber vivido mi vida al máximo.
Después de 31 años en la industria financiera administrando principalmente estrategias de fondos de cobertura, Susan Kobayashi actualmente se enfoca en formas pequeñas y prácticas para hacer del mundo un lugar mejor. Ella recauda capital para Nihonmachi Little Friends, un preescolar japonés, bilingüe y multicultural. Susan también transmite alimentos no deseados de las empresas a los hambrientos y apoya a los Mets en el subgrupo metastásico de los Mets en la Ciudad de Jóvenes Sobrevivientes del Área de la Bahía. Susan tiene dos hijos, de 20 y 24 años, así como un perro de rescate Shetland Sheepdog de 5 años. Ella y su esposo viven en San Francisco y practican con avidez el yoga Iyengar.
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