Un diagnóstico de diabetes hace tres décadas lo puso todo en movimiento, preparando el escenario para uno de los primeros foros de diabetes en línea, cuando Internet aún estaba en su infancia. Eventualmente, eso se convertiría en una conferencia anual y una enorme comunidad de familias con diabetes que se expandió a nivel mundial y tocaría innumerables vidas.
Eso no fue inmediato, por supuesto. Porque después de todo, Marissa Hitchcock Town tenía solo 24 meses en septiembre de 1989 cuando fue diagnosticada por primera vez. Pero su diagnóstico sería la inspiración.
Sí, estamos hablando de la organización Children With Diabetes que ha tenido un impacto irremplazable en nuestra comunidad a lo largo de los años. Los padres de Marissa, Jeff y Brenda Hitchcock en Ohio, comenzaron CWD en 1995 y nutrieron su increíble crecimiento mientras Marissa crecía. Ahora está casada y es educadora certificada en diabetes que trabaja en la investigación del páncreas artificial con el estimado Dr. Bruce Buckingham en la Universidad de Stanford. Tiene una hermosa familia propia con su esposo Adam, su hijo Connor de 5 años y su hija Evelyn de 2 años.
Charlamos con Marissa recientemente sobre su historia de diabetes, crecer junto a la organización CWD, y cómo todo eso jugó un papel en que ella tomara los pasos que ha dado en su carrera.
Una entrevista con T1D Marissa Town
DM) ¿Puedes empezar compartiendo tu historia de diagnóstico con nosotros, Marissa?
MT) Soy muy afortunado de no recordar mucho sobre mi diagnóstico porque era muy joven. Sé que mis padres tuvieron una experiencia interesante que realmente puso todo en perspectiva. En la sala de emergencias, al otro lado de la cortina, había un niño con fibrosis quística. Todavía es una enfermedad muy difícil para vivir hoy, pero esto fue en 1989. Entonces, desde el principio, mis padres tuvieron esta perspectiva genial: “Esto apesta y va a ser difícil, pero no es lo peor que podría pasar. a nosotros y lo resolveremos ". Eso realmente preparó el escenario para todo lo que sucedió en mi vida.
¿Qué recuerdas de esos primeros días, siendo tan joven?
Me dijeron que tenían que sujetarme mucho para inyectarme, obligarme a comer mucho ... Yo mismo tengo dos niños pequeños y ahora sé que puede ser una lucha ponerles un calcetín, sin mencionar dales una oportunidad. Y las cosas estaban mucho más reglamentadas entonces. En ese entonces, solo era NPH y Regular (insulina), por lo que te tomas estas inyecciones dos veces al día y luego comes bastante bien. Todavía como de esa manera: desayuno, merienda, almuerzo, merienda, cena.
¿Fuiste al campamento de diabetes cuando eras niño?
Sí, lo hice. Uno de los primeros fue el campamento familiar, donde me di mi primera oportunidad a los 4 años. Y estoy seguro de que cuando era un niño pequeño, probablemente solo estaba corriendo y jugando con amigos y no me di cuenta de que tenía diabetes. Cuando crecí, nos mantuvimos involucrados en campamentos y otras cosas.
¿Cuándo usaste una bomba?
Mi padre siempre ha sido uno de los primeros en adoptarlo, así que yo tenía 11 años aproximadamente en 1998 cuando me puse una bomba de insulina. La clínica de Cincinnati no estaba preparada para hacer eso, pero otras sí. Mi padre había comenzado CWD unos años antes de eso, por lo que sabía que la gente del Centro Barbara Davis (en Colorado) les estaba poniendo a los niños una bomba a una edad más temprana. Pudo ver lo liberadora que fue esa experiencia para los niños y las familias, porque en lugar de tener que comer para cubrir su insulina, podría tomar su insulina para los alimentos que está comiendo. Esa es una forma completamente diferente de ver las cosas: en lugar de hacer que su vida encajara con la diabetes, estaba haciendo que la diabetes encajara en su vida.
Así que tenía 11 años y recuerdo vívidamente a mi médico tratando de ponerme un equipo de infusión de Silhouette en el estómago y viendo que su mano temblaba y pensando: "¿Es realmente la persona adecuada para hacer esto?" Fui el primer niño en el campamento en tener una bomba, y uno de mis consejeros me dijo que la bomba era el diablo. Fue una experiencia realmente interesante crecer en ese momento y en Cincinnati, y esa es una de las razones por las que creo que estoy donde estoy hoy.
¿Cómo fueron los años de la adolescencia para ti?
Muy interesante. Realmente no tuve ningún agotamiento durante esos años como muchos lo hacen. Siempre me motivó a tener el mayor control posible. Realmente nunca tuve esa rebelión adolescente de la que otros hablan, con diabetes. Siempre tuve la actitud: "Tengo diabetes, es un dolor en el trasero, pero ¿por qué no hago limonada con limones y ayudo a otras personas?" Ese ha sido mi impulso. Creo que fue por la forma en que me criaron, con mis padres comenzando CWD, y mi participación en el crecimiento.
¿Qué tipo de recuerdos tiene de crecer junto al imperio Children With Diabetes?
Mi padre comenzó CWD en 1995, cuando Internet recién salía, por lo que fue uno de los primeros, si no la Primero, sitios web sobre diabetes especialmente para el tipo 1. Se trataba de ayudar a las personas de la comunidad diabética a conocerse, porque creo que (mis padres) se dieron cuenta de lo valioso que había sido para ellos en esos primeros años después de mi diagnóstico. Además, una gran parte de lo que es y se ha convertido CWD es enseñarle que debe levantarse y defenderse a sí mismo, a su familia, para asegurarse de que está recibiendo la mejor atención para la diabetes que pueda, y que tiene derechos en la escuela y el lugar de trabajo. Con la comunidad en línea, puede buscar en otra parte y ver qué funciona. CWD realmente fomenta eso. Para mí, trae esa intención de simplemente llegar a la gente y ayudar.
De acuerdo, ¿qué se siente al saber que su padre inició este sitio web, la comunidad y la serie de conferencias que ha cambiado el mundo de la diabetes, todo gracias a usted?
Esa es una pregunta muy difícil de responder. No lo sé, de verdad. ¿Cómo se supone que me sienta? Realmente me encanta que haya sucedido y haya traído alegría a tanta gente. Es muy agradable que me quiera y que haya hecho y todo eso. No es solo para mí, es para todos. Hay conferencias de FFL y muchas actividades que tocan vidas en todas partes y ayudan a las personas a aceptar el caos que puede ser la diabetes. ¡Definitivamente aprecio a mis padres tanto como adulto! Pero es una pregunta enorme y no sé cómo responderla con palabras suficientes para expresar mi gratitud.
¿Cómo influyó eso en la dirección de su carrera?
Le dio forma a una tonelada. Comenzó con CWD, al poder influir en mis compañeros de una manera positiva. Cuando era adolescente, siempre me había impulsado a cuidarme. Muchos de mis compañeros no estaban en ese lugar y pude ayudarlos a hacerlo un poco mejor. Eso fue realmente gratificante y me empujó a la carrera en la que estoy como CDE.
¿Siempre quiso convertirse en un educador certificado en diabetes?
Entré en enfermería y supe que quería convertirme en educadora en diabetes, sí. Sabía que también quería hacer un poco de enfermería en el hospital, para aprovechar mis cuatro años de la escuela de enfermería ... ¡de lo contrario, podría haberme convertido en diabetes antes de la escuela de enfermería! jajaja Pero, honestamente, fue muy difícil tener diabetes en Cincinnati. Me entrevisté nada más salir de la universidad en el Children's Hospital y estaba muy emocionado de convertirme en un educador en diabetes. Les pregunté cuántos MCG utilizan y hubo "Ums" en respuesta.
Claro, fui uno de los primeros en adoptarlo, pero los MCG ya se usaban ampliamente en otros lugares para entonces. Así que me tomó un tiempo conseguir mis horas para convertirme en un CDE. En un momento dado, era raro ver a un educador en diabetes más joven; la mayoría de ellos eran mayores y habían abandonado la profesión. La idea de que los jóvenes necesitaban convertirse en CDE no había salido a la luz del todo y aún no era un movimiento en el mundo de la educación diabética. Cuando comencé a trabajar, crearon programas de tutoría y eso fue increíble. Hay mucho que hacer con la diabetes; cuanta más gente tengamos en primera línea, mejores serán los resultados y más podremos ayudar.
¿Cómo empezaste tu carrera?
Comencé a nivel clínico después de la escuela de enfermería y haciendo mi trabajo de enfermera registrada. Trabajar en la clínica fue divertido. No pensé que me gustaría trabajar con adultos tanto como lo hacía, pero en gran parte se trataba de apoyo. A menudo decía: "Estás haciendo un gran trabajo, y hagamos una sola cosa y te irás bien". Así que pude ayudar a la gente, pero no fue suficiente. Me hicieron hacer muchas autorizaciones previas, lo cual sé que es importante, pero era muy mundano y quería estar con pacientes.
Sabía que ese es mi punto fuerte, establecer una relación y ayudarlos a conseguir lo que necesitan. Entonces, después de la clínica, fui a trabajar en una empresa de bombas de insulina donde pude relacionarme con más personas directamente con el tipo 1. Porque eso es realmente lo que sé y con lo que vivo, y es más fácil sentir empatía. Trabajé en Tandem y pude capacitar a la gente sobre las bombas, ver a niños y adultos y reunirme con proveedores sobre las bombas. No quería ser vendedor; para mí, estaba vendiendo opciones para el paciente, porque en muchos lugares, el proveedor dice "Esta es la bomba que está obteniendo porque esta es la compañía de bombas que conozco". No es así como debería funcionar realmente. Se trata de que el paciente obtenga lo mejor para él. Eso fue mucho más gratificante de lo que pensaba.
¿Ahora está investigando el páncreas artificial con el Dr. Bruce Buckingham en Stanford?
Sí, soy una enfermera investigadora allí y ayudo con muchos de los estudios. Hacemos muchos estudios con un montón de dispositivos diferentes, por lo que puedo ver todos los dispositivos que salen y las diversas perspectivas de quienes los usan. El cambio de una clínica local a Tandem fue más amplio y ahora estoy haciendo una investigación que tiene el poder de ayudar a más personas. ¡No podría decir que no! Y el momento fue perfecto, porque nuestra adopción acababa de finalizar con nuestra hija un par de meses antes de esto, así que éramos libres de mudarnos a la costa oeste.
Venir a Stanford ha sido maravilloso y llevo aquí unos 15 meses. El Dr. Buckingham es genial y tiene una perspectiva genial. Está completamente centrado en el paciente. Se trata de ayudar a realizar investigaciones que introduzcan estos dispositivos en la vida de las personas. También es genial porque el Dr. Buckingham usa todos los dispositivos antes de ponérselos a las personas. Uno de los primeros estudios que hice fue un estudio de esquí, donde llevamos a estos niños de 6 a 12 años a esquiar con un dispositivo AP. El grupo Riding on Insulin salió e hizo toda la logística, y realizamos la parte del estudio médico para este dispositivo de investigación. Además, a veces estoy de guardia por la noche, así que sigo a los pacientes a través de aplicaciones desarrolladas para monitoreo remoto, como Dexcom Share. Algunos de los estudios también son más prácticos, sin ese monitoreo porque eso es lo que será la vida real para las personas que usan estos AP. Realmente está poniendo a prueba estos sistemas y viendo cómo funcionan en diferentes escenarios, para diferentes personas.
También he estado realizando algunos otros proyectos, uno que involucra el acceso a la atención para personas con diabetes tipo 1 en áreas rurales. California y Florida están realizando clínicas de ecografía que capacitan a los médicos de atención primaria para comprender la diabetes y los dispositivos. Eso mejora el acceso a la atención en esas regiones.
Parece que realmente amas tu trabajo ...
Siempre subestimo cuánto puedo ayudar a alguien. Es gracioso, porque hay pequeños trucos para la vida relacionados con la diabetes que surgen al interactuar y hablar con otras personas con diabetes. Simplemente hacen la vida más fácil y marcan una gran diferencia para las personas. No es nada de mi formación lo que me ayudó a aprender eso, es mi experiencia de vida. Claro, ayuda tener las credenciales para respaldar mis respuestas ... pero creo que es una combinación de tener una combinación de crear apoyo para los demás a partir de algo que usted mismo está pasando.
También ayuda a mantenerse a sí mismo. No es agotador física o mentalmente, simplemente se siente bien. Me gusta ayudar a la gente. Me resulta muy natural tener conversaciones con personas sobre la diabetes, y vi a través de la CWD cuánto alivio podía brindarles a los padres de niños recién diagnosticados con diabetes, con solo estar allí y demostrar que he tenido diabetes tipo 1 durante mucho tiempo. 29 años sin complicaciones. Puede ver cómo se relajan sus hombros y su rostro, y el estrés simplemente desaparece. ¡Qué cosa tan maravillosa para alguien! Para mí, estoy aquí en esta Tierra, ¿por qué no devolvería tanto como pueda en mi vida? Todavía es difícil para mí aceptar que no puedo salvar a todos, pero tengo que intentarlo.
¿Alguna observación importante sobre el aspecto sanitario de la diabetes?
Todavía escucho a los proveedores decir cosas como: "Mi paciente sabe todo esto y está muy entusiasmado, pero yo soy el proveedor y sé mejor". Todavía no puedo entender eso. Para mí, todo el mundo conoce mejor su propia diabetes. Es una enfermedad tan individual. Creo que es interesante que los proveedores de atención médica a veces se sientan excluidos.
¡Gracias por compartir tu historia, Marissa! Y para que conste: Nos comunicamos con tu padre, Jeff Hitchcock, y esto es lo que nos dice:
“Como muchos niños que crecieron asistiendo a conferencias de Friends for Life, Marissa se inspiró en muchos de los increíbles profesionales de la salud que conoció a lo largo de los años para seguir una carrera en el cuidado de la salud. Estoy orgulloso de Marissa, pero todo el mérito es para ella. En realidad. Brenda y yo somos afortunados de no haber estropeado las cosas en el camino ".
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