Cada otoño, tengo que decirle a la gente que los amo, pero no, no puedo abrazarlos.
Tengo que explicar las largas demoras en la correspondencia. No, no puedo ir a su Very Fun Thing. Limpio las superficies que usaré en público con toallitas desinfectantes. Llevo guantes de nitrilo en mi bolso. Llevo una mascarilla médica. Huelo a desinfectante de manos.
Aumento mis precauciones habituales durante todo el año con medidas especiales para la temporada de gripe. No evito simplemente las barras de ensaladas, evito comer en restaurantes por completo.
Paso días, a veces semanas, sin poner un pie fuera de mi casa. Mi despensa surtida, mi botiquín lleno, mis seres queridos entregando artículos que no puedo conseguir fácilmente por mi cuenta. Hiberno.
Como mujer discapacitada y con una enfermedad crónica con múltiples enfermedades autoinmunes que usa quimioterapia y otros medicamentos inmunosupresores para controlar la actividad de la enfermedad, estoy bien acostumbrada al miedo a las infecciones. El distanciamiento social es una norma estacional para mí.
Este año, parece que no estoy solo. A medida que la nueva enfermedad del coronavirus, COVID-19, invade nuestras comunidades, las personas sanas están experimentando el mismo tipo de miedo que millones de personas que viven con sistemas inmunitarios comprometidos enfrentan todo el tiempo.
Pensé que ser entendido se sentiría mejor
Cuando el distanciamiento social comenzó a entrar en la lengua vernácula, pensé que me sentiría reforzado. (¡Por fin, atención comunitaria!)
Pero el cambio de conciencia es sorprendentemente discordante. Como es el conocimiento de que, aparentemente, nadie se ha estado lavando las manos correctamente hasta este momento. Subraya mis temores legítimos de salir de casa en un día normal, no pandémico.
Vivir como una mujer discapacitada y médicamente compleja me ha obligado a convertirme en una especie de experta en un campo que nunca quise saber que existía. Los amigos me han estado llamando no solo para ofrecer ayuda o para recibir consejos de salud no solicitados, sino para preguntarme: ¿Qué deberían hacer? ¿Qué estoy haciendo?
A medida que se busca mi experiencia sobre la pandemia, se borra simultáneamente cada vez que alguien repite: "¿Cuál es el problema? ¿Está tan preocupado por la gripe? Solo es dañino para los ancianos ".
Lo que parecen ignorar es el hecho de que yo, y otras personas que viven con enfermedades crónicas, también caemos en este mismo grupo de alto riesgo. Y sí, la gripe es un temor de por vida para los médicamente complejos.
Tengo que encontrar consuelo en mi confianza en que estoy haciendo todo lo que tengo que hacer, y eso es todo lo que normalmente se puede hacer. De lo contrario, la ansiedad por la salud podría envolverme. (Si está abrumado por la ansiedad relacionada con el coronavirus, comuníquese con su proveedor de atención médica mental o con la Línea de texto de crisis).
Todos tenemos la responsabilidad de frenar la propagación de esta enfermedad.
Esta pandemia es el peor escenario de algo con lo que vivo y considero año tras año. Paso gran parte del año, especialmente ahora, sabiendo que mi riesgo de muerte es alto.
Cada síntoma de mi enfermedad también podría ser un síntoma de una infección. Cada infección podría ser "la indicada", y solo tengo que esperar que mi médico de atención primaria tenga disponibilidad, que los cuidados de urgencia y las salas de emergencia sobrecargados me lleven de una manera algo oportuna y que veré a un médico que crea enfermo, aunque no lo parezca.
La realidad es que nuestro sistema de salud tiene fallas, por decir lo menos.
Los médicos no siempre escuchan a sus pacientes y muchas mujeres luchan para que su dolor se tome en serio.
Estados Unidos gasta el doble en atención médica que otros países de altos ingresos, con peores resultados para ello. Y las salas de emergencia tenían un problema de capacidad antes de estábamos lidiando con una pandemia.
El hecho de que nuestro sistema de salud no esté lamentablemente preparado para el brote de COVID-19 ahora parece claro no solo para las personas que pasan mucho tiempo frustradas con el sistema médico, sino también para el público en general.
Aunque me parece ofensivo que las adaptaciones por las que he estado luchando toda mi vida (como aprender y trabajar desde casa y votar por correo) se ofrezcan tan libremente solo ahora que las masas sanas ven estas adaptaciones como razonables, Estoy totalmente de acuerdo con todas las medidas de precaución promulgadas.
En Italia, los médicos sobrecargados que atienden a personas con COVID-19 informan que tienen que decidir a quién dejar morir. Aquellos de nosotros que tenemos un mayor riesgo de complicaciones graves solo podemos esperar que otros hagan todo lo posible para ayudar a aplanar la curva, por lo que los médicos estadounidenses no se enfrentan a esta opción.
Esto también pasará
Más allá del aislamiento que muchos de nosotros estamos experimentando en este momento, hay otras ramificaciones directas de este brote que son dolorosas para personas como yo.
Hasta que estemos claramente del otro lado de esto, no puedo tomar los medicamentos que suprimen la actividad de la enfermedad, ya que estas terapias suprimen aún más mi sistema inmunológico. Eso significa que mi enfermedad atacará mis órganos, músculos, articulaciones, piel y más, hasta que sea seguro para mí reanudar el tratamiento.
Hasta entonces, estaré sufriendo, con mi condición agresiva sin restricciones.
Pero podemos asegurarnos de que la cantidad de tiempo que todos estamos atrapados dentro sea lo más breve posible. Ya sea que esté inmunodeprimido o no, el objetivo de todos debería ser evitar convertirse en un vector de enfermedad para otras personas.
Podemos hacer esto, equipo, si nos damos cuenta de que estamos todos juntos en esto.
Alyssa MacKenzie es una escritora, editora, educadora y defensora que vive en las afueras de Manhattan y tiene un interés personal y periodístico en cada aspecto de la experiencia humana que se cruza con la discapacidad y la enfermedad crónica (pista: eso es todo). Ella realmente solo quiere que todos se sientan lo mejor posible. Puedes encontrarla en su sitio web, Instagram, Facebook o Twitter.
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