¡Felicidades nuevamente a los 10 ganadores de nuestro Concurso de Becas 2018 DiabetesMine Patient Voices, anunciado a principios de este verano! Durante las próximas semanas, estaremos con una entrevista con cada uno, lo que lleva a nuestra Cumbre anual de innovación DiabetesMine que reúne a los principales impulsores y actores de la industria de la diabetes, las comunidades reguladoras, de tecnología médica y de defensa de los pacientes. ¡Estamos emocionados de extender una beca completa a nuestros ganadores de PV!
En primer lugar, conozca a Stacey Simms, una D-Mom en Carolina del Norte que es muy conocida en nuestra comunidad como presentadora y productora del podcast semanal Diabetes Connections. Su hijo Benny fue diagnosticado cuando era un niño pequeño en 2006, y Stacey tiene algunos pensamientos específicos para compartir sobre cómo ve el mundo de la innovación en diabetes.
Charlando con D-Mom Stacey Simms
DM) En primer lugar, ¿puede compartir cómo la diabetes entró en la vida de su familia?
SS) Por supuesto. Mi hijo Benny fue diagnosticado en diciembre de 2006, justo antes de cumplir 2 años. No teníamos antecedentes familiares de tipo 1 (que sepamos), pero un primo mayor fue diagnosticado unos años después.
Danos una idea de la tecnología y las herramientas para la diabetes que usa tu familia.
En este momento, Benny está usando Dexcom G6 y la bomba Tandem X2. Hemos utilizado una bomba de insulina desde seis meses después del diagnóstico (hasta que Animas salió del mercado el año pasado, RIP). En este momento estamos esperando ansiosamente el nuevo Basal IQ de Tandem (con tasas de insulina autoajustables). ¡No podemos esperar para probarlo!
Mucho avance en los últimos años, ¿no…?
Cuando comenzamos, tuvimos que usar jeringas porque no había bolígrafos de insulina de media unidad, un problema porque Benny necesitaba mucha menos insulina que eso. Su índice basal era de .025 por hora y recuerdo que tuve que intentar darle 0,75 unidades por un yogur de 20 carbohidratos. Entonces nuestro endo nos dijo que recientemente se había aprobado una nueva insulina de acción prolongada (Lantus) y recuerdo que me sentí bastante afortunado.
Comenzó con Animas Ping en julio de 2006, y el control remoto del medidor salió unos años más tarde. El Dexcom CGM salió cuando Benny tenía 9 años, y recuerdo que había oído mucho sobre él, pero al principio no parecía lo suficientemente preciso como para que yo lo empujara. Así que esperamos hasta que quisiera ponérselo. Eso fue en 2013: no había una aplicación para compartir (para permitir seguidores) con ese modelo, solo tenía un receptor.
Ahora, por supuesto, podemos ver los niveles de glucosa en sangre de Benny en el teléfono o donde sea. Este mes, su MCG y su bomba comenzarán a comunicarse, ¡algo que nuestro endo nos dijo que sucedería mientras estábamos en el hospital en 2006! Obviamente, todos queremos que las cosas se muevan más rápido, pero estoy emocionado de estar aquí.
¿Cómo maneja su familia el delicado tema del intercambio de datos?
¡Gran pregunta! Como mencioné, no tuvimos CGM durante 7 años, y Dexcom Share no se lanzó hasta aproximadamente 2 años después de eso. Creo que este es un tema enorme que necesita pensar mucho antes de que un adulto permita que alguien lo siga o que un padre decida quién seguirá a un niño.
Lo hablamos junto con Benny y decidimos que solo mi esposo y yo lo seguiríamos. Tenemos parámetros bajo los cuales le enviaré un mensaje de texto o lo llamaré. Cosas como, si está por encima o por debajo de cierto número durante un cierto período de tiempo. Si llega a los 55, le daré entre 15 y 20 minutos para enviar un mensaje de texto para decirle que está bien y que está bien. De vez en cuando, mi mamá lo seguirá, especialmente cuando ella está de visita o está bajo su cuidado.
Nunca hemos tenido a la enfermera o al personal de la escuela usando el intercambio de datos. Estoy seguro de que si hubiera tenido un MCG cuando era mucho más joven, es posible que lo hubiéramos manejado de manera diferente. Pero les advierto a los padres que no sigan a sus hijos sin conversar. Incluso en la escuela primaria, contar con la opinión de su hijo significa mucho en términos de confianza en el futuro. Y sé que esto no es lo que estás preguntando, pero nunca compartimos los datos de Benny en línea. Lo último que necesita una persona con diabetes es un rastro rastreable de los números de A1C que le siguen hasta la edad adulta.
¿Alguna vez se ha preocupado por la “crianza en helicóptero”?
No hay duda de que cuando tienes un hijo con diabetes tipo 1, hay preocupaciones y sistemas que no necesitas con tus hijos que no tienen diabetes tipo 1. Dicho esto, creo que ha habido una explosión de helicópteros ... incluso se ha convertido en un "padre de drones" (¡directamente en tu cara!) En los últimos 10 años.
Sé de padres que se sientan en el estacionamiento todo el día en la escuela o campamento, ¡y padres que van a la residencia universitaria de sus hijos! Es difícil, lo sé. Personalmente, creo que necesitamos más educación y menos juicio para estos padres. La mayoría de ellos viajan en helicóptero por miedo. Devolvemos a Benny a la guardería después del diagnóstico. No estoy seguro de si me sentiría tan cómodo haciendo eso ahora y creo que las redes sociales son las principales culpables. Es una gran fuente de apoyo, pero también es una gran fuente de miedo debido a la desinformación y las reacciones exageradas. Enviamos a Benny a un campamento regular (sin diabetes) durante un mes todos los veranos. Sin servicio celular, sin Dexcom Share, y mientras yo me preocupo (créeme, me preocupo) él está bien.
Pero muchas personas me dicen que nunca podrían dejar que sus hijos hagan eso, y eso me entristece. Mis amigos adultos con diabetes tipo 1 me han guiado para impulsar la independencia y no esperar la perfección. Es muy difícil de hacer, quiero saltar y arreglar todo. Pero ya nos ha valido la pena. Benny no le teme a la diabetes, pero me dice que le importa. Eso es todo lo que puedo pedirle a un niño de 13 años.
¿Cómo se involucró por primera vez en la Diabetes Online Community (DOC)?
Comencé a escribir en blogs sobre la experiencia de mi familia apenas una semana después de que le diagnosticaran a Benny, a fines de 2006. Trabajé como presentadora de un programa matutino en una estación de radio News / Talk y compartimos información sobre nuestras vidas personales. Después de mencionar por qué había estado fuera unos días, comenzamos a recibir muchos correos electrónicos, algunos con preguntas, otros con el apoyo de personas con diabetes tipo 1 ("¡No retengas a Benny!").
Bloguear parecía ser una manera fácil de compartir lo que estaba sucediendo y, en ese momento, tenía los recursos de la estación de radio para ayudarme con lo que parecía un proyecto muy difícil. ¡No sabía nada sobre sitios web o blogs! Una vez que comencé mi blog, encontré a otros y otras personas me encontraron a mí. Salté a Twitter en 2008 y luego encontré DSMA, que realmente me ayudó a encontrar apoyo (práctico y de otro tipo) y me ayudó a conocer a muchas de las personas que considero mentores y amigos hoy en día.
¿Puede contarnos sobre los esfuerzos de defensa de la diabetes en los que ha estado involucrado?
Me senté en la junta de mi JDRF local durante seis años. Nos gustan las caminatas porque nos han ayudado a encontrar nuestra comunidad local. Mi mayor forma de defensa es probablemente mi grupo local de Facebook. Lo comencé en el verano de 2013 con el objetivo de conectarme en persona y sin conexión con otros padres de niños con diabetes tipo 1. Cinco años después, ahora tenemos más de 600 miembros y se ha convertido en un gran centro de intercambio de información para todos y cada uno de los eventos y reuniones locales sobre diabetes. Siempre he sido un "conector" y realmente creo que ayudar a las personas a encontrarse cara a cara puede generar relaciones mucho más sólidas, mejores resultados de salud e incluso una promoción más creativa.
Aunque no considero que mi podcast sea una verdadera "defensa", espero que haya ayudado a proporcionar una plataforma para quienes hacen ese tipo de trabajo. Siento que mi función es proporcionar un camino para las personas con grandes ideas y que están impulsando el cambio con una forma de llegar y conectarse con los demás. Ahí está esa palabra "conectar" ¡otra vez! ¡Lo siento, no puedo ayudarme!
¿Y puede contarnos más sobre su podcast Diabetes Connections?
Comenzó como una forma de tener conversaciones sobre cómo conectarse en la vida real. Eso me apasiona, como he dicho, y si vuelves y escuchas los primeros cuatro o cinco episodios, eso es un gran enfoque. Pero me di cuenta de que, no solo extrañaba el aspecto noticioso de mi programa de radio y mi carrera televisiva, sentí que había una necesidad de un medio de noticias tipo “radio” en nuestra comunidad. Así que ahora trato de concentrarme en sacar entrevistas en profundidad y hacer preguntas difíciles cuando sea necesario.
Un podcast semanal realmente no puede mantenerse al día con todas las noticias de última hora en la comunidad de la diabetes, así que trato de concentrarme en el panorama general. Estoy en línea todos los días leyendo sitios como DiabetesMina y desplazarse por las redes sociales para encontrar contenido para el programa. Tengo una lista de una milla de largo: ¡podría hacer el programa varias veces a la semana y solo para comenzar a rascar la superficie! También es una cuestión de equilibrar las noticias de última hora, las actualizaciones de tecnología, las entrevistas con celebridades e inspiradoras y asegurarme de presentar a personas "todos los días" con el tipo 1. También dedico mucho tiempo a la producción de podcasts. Sonido de noticias de radio, así como la gestión de toda la coordinación de invitados y las redes sociales. ¡Quizás algún día crezca lo suficiente para un equipo y hagamos un programa diario!
¿Alguna idea sobre la evolución del DOC a lo largo de los años?
He estado activo en el DOC durante poco más de 10 años, de verdad, y creo que ha cambiado. Twitter y Facebook han reemplazado a los blogs: han facilitado que todos puedan compartir. Eso es algo grandioso; todos tienen una historia y todos podemos aprender unos de otros.
Nunca sentí que el DOC necesitara hablar con una sola voz, y cualquiera que piense que siempre lo hemos hecho no lo ha mirado de cerca. Más personas publicando solo significa que estamos viendo (la diversidad de opiniones) más. También creo que la comunidad en línea está envejeciendo. Eso es difícil de escuchar, lo sé, pero piense en los principales blogueros, vloggers y carteles que llegaron al espacio hace 10 años. Diez años es mucho tiempo. Ahora tienes un montón de "niños" enérgicos que quieren romper el status quo y hacer lo suyo. Para mí, eso significa aprender Instagram, pero también significa comprender que las necesidades de una mujer de 20 y tantos años con diabetes tipo 1 puede ser muy diferente de una madre de 40 y tantos con niños con diabetes tipo 1. Las mismas reglas de siempre. Respete las opiniones y sea cortés. Si no quieres que tu mamá lo lea, no lo publiques en las redes sociales. Y NO tiene que responder a las personas que intentan engañarlo. Ignorar los comentarios groseros está bien para mí. Pero puede que tenga la piel más gruesa que la mayoría, después de todos esos años en programas de radio y noticias locales.
¿Cuáles cree que son los mayores desafíos de la diabetes en este momento?
Costo y acceso. Me gustaría agregar salud mental, más educación básica, más educación sobre tecnología y así sucesivamente, pero ninguno de ellos puede mejorar sin una mejora en el costo y el acceso.
Definitivamente. La innovación es genial, pero ¿cómo equilibramos eso con el acceso y la asequibilidad?
Desafortunadamente, en este punto creo que tendrá que reducirse a la legislación. Ninguna compañía de insulina (y ninguna compañía de salud que yo sepa) ha decidido por sí sola bajar los precios y mejorar el acceso en todos los ámbitos. Creo que se puede equilibrar, pero puede que haya menos beneficios. Eso es pedir un cambio radical en la atención médica estadounidense. Pero creo que está llegando.
Directamente, ¿qué le diría a la industria que pueden hacer mejor?
Esta es una pregunta difícil. Queremos que reduzcan los costos y nos ayuden más, pero ese no es su trabajo en la forma en que funciona el sistema de salud de nuestro país en este momento. Me gustaría verlos continuar innovando y trabajando con aquellos que quieren una plataforma tecnológica más abierta. Soy optimista de que los legisladores estatales logren presionar por una mayor transparencia y ayudarán a bajar el precio de la insulina, pero creo que pueden ser necesarios cambios importantes a nivel federal para realmente mover la aguja. No me refiero a un cambio de partido político, ninguno de los partidos ha demostrado ser capaz de mover la aguja en el precio de los medicamentos. Me refiero a cambiar la forma en que piensan sobre el tema. Mientras tanto, la industria puede ser más transparente e intentar centrarse un poco en el paciente. ¡Inclúyanos!
¿Qué es lo que más espera de la Cumbre de Innovación?
¡Conociendo a todos allí! Como una persona que se describe a sí misma sin conocimientos técnicos ni números, estoy deseando escuchar y aprender, pero también ser una voz para aquellos de nosotros que no se sienten cómodos pirateando nuestros dispositivos o usando muchas opciones en línea para controlar la diabetes. . ¡¡O tal vez me iré como una mujer cambiada !!
Gracias, Stacey. ¡Nos complace incluirlo en nuestro evento y en las animadas discusiones que seguramente tendrán lugar allí!
