Soy tu amigo con más sueño. Cuando era niño, abogaba por más siestas. Me he quedado dormido en medio de una conversación muchas veces, y más de una vez me he quedado dormido cuando salgo con amigos.
Pensé que tener sueño era una parte normal de la vida hasta mi segundo año de secundaria. Empecé a sentir que tal vez estaba pasando algo más.
Déjame prepararte la escena: era verano en el norte de Michigan durante la semana más esperada del año: ¡el campamento de bandas! En el campamento de bandas, más de 250 miembros del programa de bandas de mi escuela se reunieron durante una semana para dominar el espectáculo del campamento de bandas de ese año. No éramos solo amigos, éramos familia.
Toqué el saxofón tenor en la banda de música y también lo hicieron muchos de mis amigos cercanos. Una tarde, durante la práctica, nos pidieron que nos sentáramos y nos entretuviéramos tranquilamente charlando, revisando nuestros gráficos o simplemente evitándonos en problemas.
Mientras más de 200 de mis compañeros de clase continuaban practicando las transiciones de marcha, mis amigos y yo decidimos jugar un juego de campamento. Estaba planeando con entusiasmo mi respuesta cuando lo siguiente que supe fue que me llamaron por un megáfono en un esfuerzo por despertarme. Me había quedado dormido en medio del juego. ¡Perdí mi turno y nadie pudo despertarme!
Entonces, ¿por qué tengo tanto sueño? Bueno, tengo 26 años y tengo más de una enfermedad crónica. ¡Conozco a mis médicos tan bien como a mis amigos!
Soy una persona que vive con narcolepsia con cataplejía y un trastorno panhipotalámico que hace que mi cerebro se olvide de decirme que respire. Como resultado, tengo apnea del sueño y apnea diurna.
La narcolepsia es un trastorno crónico del sistema nervioso que provoca un sueño anormal. Es una condición poco común que se estima que afecta aproximadamente a 1 de cada 2000 personas.
La narcolepsia causa somnolencia diurna significativa y ataques de sueño. Las personas que viven con esta enfermedad también pueden experimentar una pérdida inesperada y temporal del control muscular provocada por emociones fuertes, conocida como cataplejía.
Los episodios de narcolepsia pueden provocar accidentes, lesiones o situaciones peligrosas. No existe una cura conocida para la afección. Sin embargo, la medicación, los cambios en el estilo de vida y el apoyo social pueden conducir a una mejor calidad de vida.
Mi grado de somnolencia era difícil de entender para mis amigos. Ser abierto y honesto sobre mi narcolepsia ha marcado una gran diferencia. Mis amigos saben que si me quedo dormido en el coche mientras hablan, no es algo personal. Es la forma en que mi cerebro regula mis ciclos de sueño y vigilia.
Tener narcolepsia significa que nunca sé cuándo la somnolencia me golpeará como un maremoto. Podría estar pasando el mejor momento con amigos, y al momento siguiente estaré dormido. No es mi decisión.
La narcolepsia y los trastornos del sueño comúnmente se tergiversan para obtener un efecto cómico en los medios, lo que limita severamente la comprensión común de estas afecciones. Esta representación errónea tiene consecuencias en la vida real, incluido el aislamiento, el estigma e incluso el retraso en el diagnóstico.
Si desea obtener más información sobre la narcolepsia mientras reduce el estigma, intente leer un libro escrito por alguien que vive con la afección, como "Wide Awake and Dreaming" de Julie Flygare. O echa un vistazo a la serie de historias compartidas de Project Sleep Rising Voices of Narcolepsy.
Hay tantas organizaciones increíbles para personas que viven con enfermedades crónicas y discapacidades. Encontré una maravillosa comunidad de sueño en Instagram. Cuanto más me involucro, más gente increíble conozco. ¿Y la mejor parte? No tengo que explicar mi narcolepsia o mis trastornos del sueño a ninguno de estos nuevos amigos. Entienden de sus propias experiencias vividas. Conocí a algunos de mis mejores amigos al involucrarme con organizaciones que promueven la concienciación y la defensa de los trastornos del sueño.
La comida para llevar
La somnolencia no es lo mismo que la pereza. Ojalá pudiera decirte que lo supe al crecer. Es una realización que cambia la vida.
Puede haber mucho estigma asociado con los trastornos del sueño y la narcolepsia, pero puede ayudar a reducirlo consumiendo material elaborado a partir de experiencias en primera persona. Trate de ser abierto con sus amigos y familiares acerca de su trastorno del sueño o narcolepsia.
Mis amigos no siempre lo hacen bien, ¡y eso está bien! Están tratando de entender. A veces eso significa que tengo que recordarles que experimentamos el sueño y la vigilia de manera diferente.
Cienna Ditri es defensora de la discapacidad, gerente de comunicaciones, influenciadora y modelo. Crea contenido de redes sociales divertido, atractivo y educativo para crear conciencia sobre las enfermedades crónicas y los perros de servicio. Cienna es la directora de comunicaciones de Fight Like A Warrior, miembro de la junta de Project Sleep, una influenciadora de la discapacidad de Patti & Ricky y la fundadora de Claiming Our Seat. Cienna tiene alrededor de 20 afecciones crónicas que incluyen parálisis periódica hipopotasémica, síndrome de activación de mastocitos, síndrome de hipoventilación central, síndrome de taquicardia ortostática postural, narcolepsia con cataplejía y otras. Cienna comparte su amor por la moda para ayudar a que la industria de la moda sea más inclusiva. Cienna también trabaja para hacer que los perros de servicio sean accesibles para otras personas como ella. En su tiempo libre, a Cienna le encanta viajar, surfear, comprar, cocinar y tocar el saxofón. Puedes seguir a Cienna en Instagram, Facebook y YouTube como "perseverantes crónicamente.”
