Ha habido una larga discusión entre los defensores de los pacientes sobre la necesidad de nombres nuevos y más descriptivos que diferenciaran mejor entre la diabetes tipo 1 y la tipo 2.
De vez en cuando, el debate llega a un punto álgido. Aparecen nuevas peticiones en línea, pidiendo un cambio que los partidarios creen eliminaría la confusión y distinguiría mejor las realidades reales de cada condición de salud.
Más recientemente, el problema surgió en respuesta al programa Sugarland de WNYC Public Radio, una serie de investigación bastante asombrosa que destaca la epidemia de diabetes, que cubrió el precio vertiginoso de la insulina. El periodismo ilustrativo de WNYC acertó al distinguir entre T1 y T2, pero también provocó comentarios sobre la necesidad de revisar los nombres. Stacey Simms, nuestra amiga de podcasting D-Mom, se dio cuenta de esto en su podcast Diabetes Connections y generó una ola de debate sobre el apodo de diabetes.
Claramente, esta no es la primera y no será la última vez que surja este problema.
¿Cambiar la marca de los tipos de diabetes?
En 2013, dos apasionadas D-mamás contaron con el apoyo de algunos investigadores de renombre en su llamado a un "cambio de marca" de los tipos de enfermedades, y crearon una petición en línea que reunió 16.621 firmas antes de cerrarse.
La petición pedía a los responsables de la toma de decisiones de la ADA (Asociación Estadounidense de Diabetes), los NIH (Institutos Nacionales de Salud) y la FID (Federación Internacional de Diabetes) que "revisen los nombres de la diabetes tipo 1 y tipo 2 para reflejar con mayor precisión la naturaleza de cada enfermedad." Afirmaron claramente que “la comunidad médica debe determinar los nombres apropiados, ya que son los más calificados; pero solo como un ejemplo, la naturaleza única del tipo 1 se reflejaría en un nombre como Diabetes con apoptosis autoinmune de células beta (BCA) y la naturaleza única del tipo 2 en un nombre como Diabetes con resistencia a la insulina (IRD) ".
{Entra sacudiendo la cabeza sobre la complejidad de los nombres propuestos.}
Entonces comenzó todo el alboroto sobre si los nuevos nombres solo servirán para profundizar la división en nuestra comunidad D y confundir al público en general que ya está confundido sobre los tipos de diabetes, o si les importa un grito de todos modos, y este nombre ... El cambio es solo un gran desperdicio de esfuerzos cuando podríamos / deberíamos abogar por cambios más significativos que realmente ayuden a las personas a vivir mejor con diabetes.
Eso fue hace 5 años. Y aquí estamos de nuevo, teniendo la misma conversación.
Los partidarios afirman:
- Hemos tolerado estos títulos "desordenados" (o peor, sin sentido) para los dos tipos de diabetes durante demasiado tiempo, y ya es hora de aclarar algo.
- Esta es una gran oportunidad para crear conciencia y educar al público y a los principales medios de comunicación sobre la verdadero orígenes y parámetros de los tipos de diabetes.
- "Oye, no estamos predispuestos contra el tipo 2; solo queremos que la gente sepa que nuestros niños con diabetes tipo 1 tienen una condición muy diferente a esa ". (Estoy parafraseando aquí)
Quienes están en contra reclaman:
- No importa cómo se mire, esto creará una división cada vez mayor entre los tipos de diabetes, lo que impedirá nuestra capacidad de trabajar juntos para defender una causa común. Esto también puede causar mucho daño, porque (parafraseando nuevamente) los T1 estarían “tirando los T2 debajo del autobús” y creando aún más estigma negativo del que existe ahora.
- Impulsar un cambio de nombre es una enorme pérdida de tiempo, porque los medios de comunicación y el público apenas entienden los nombres actuales y no recordarán ni entenderán mejor los nuevos nombres. Sí, los medios se equivocan a menudo y los nuevos nombres no van a cambiar eso.
- Como muchos D-peeps y defensores y "expertos" han señalado a lo largo de los años, los dos tipos son más similares que no y, a largo plazo, "cualquier nombre que asigne hoy podría demostrarse que es un nombre inapropiado con los resultados de investigaciones futuras . "
Me estoy preparando para el lanzamiento de piedras y las horcas al decirlo: pero tengo que estar de acuerdo en que presionar por nuevos nombres sería una batalla cuesta arriba gigante, y probablemente una batalla que no vale la pena pelear ...
Es cierto que me sentí diferente sobre este tema al principio de mi vida con la diabetes. Pero después de vivir con diabetes Tipo 1 durante más de tres décadas, y de haberlo investigado, escrito y hablado constantemente al respecto con docenas y docenas de personas dentro y fuera de la industria farmacéutica, el campo de la salud y la esfera de los pacientes, ahora solo puedo estar de acuerdo. que tenemos "peces más grandes para freír" y que cualquier intento de un cambio radical de nombre nacional o internacional está condenado al fracaso.
Razones para no cambiar los nombres de la diabetes
Estos son los puntos detrás de mi pensamiento (puede estar de acuerdo o arrojar piedras virtuales):
* Deberíamos aprender del historial de cambios de nombre de la diabetes, que no es nada agradable. Comencemos examinando nuestra propia historia aquí. Comenzó en 1979, cuando un grupo de trabajo internacional patrocinado por el Grupo Nacional de Datos de Diabetes de los NIH propuso descartar los términos "inicio juvenil" y "inicio adulto". La ADA, la Sociedad Australiana de Diabetes, la Asociación Británica de Diabetes y la Asociación Europea para el Estudio de la Diabetes (EASD) firmaron. Con salvedades, la Organización Mundial de la Salud finalmente se adhirió también (aunque fueron más allá y en realidad “crearon” cinco tipos de diabetes, de los cuales solo los dos primeros tenían números).
Entre 1979 y 1995, obtuvimos los términos diabetes mellitus insulinodependiente tipo 1 (IDDM) y diabetes mellitus no insulinodependiente tipo 2 (NIDDM), que se basaban en el tratamiento pero, no obstante, eran confusos.. Durante la década de 1990, otro Comité de Expertos internacional patrocinado por la ADA reorganizó todo el esquema y nos dio los términos numéricos de tipo 1 y tipo 2 que usamos hoy, aunque especificaron usando números arábigos, en lugar de los números romanos médicamente tradicionales. supuestamente para eliminar aún más confusión (?).
Por supuesto, nada de esto detuvo el debate, que cobra fuerza cada pocos años. La confusión continúa incluso en la profesión médica; Hemos informado durante la última década que quienes trabajan con la diabetes no pueden ponerse de acuerdo sobre cuántos tipos diferentes de diabetes existen realmente y cómo deberían llamarse.
Además, en 2007, Medtronic realizó un estudio sobre la conciencia pública sobre D y descubrió que el 80% de los 2.436 adultos estadounidenses encuestados no podían distinguir entre el tipo 1 y el tipo 2, y el 36% pensó que había un "tipo 3 o 4". ¡diabetes también! (entre otros conceptos erróneos)
Claramente, todas estas maniobras por mejores nombres no han ayudado mucho durante los últimos 30 años.
* Todavía estamos explicando ... Solo pregúntele a los muchos ancianos sabios en nuestra comunidad que han visto estas iniciativas de cambio de nombre ir y venir, desde "juvenil" y "adulto" hasta diabetes mellitus insulinodependiente (IDDM) y no insulinodependiente ( NIDDM) y eventualmente al tipo 1 y 2, que parecían lo suficientemente “genéricos y simbólicos” como para aclarar las cosas. Sin embargo, aquellos de nosotros que vivimos con diabetes todavía estamos explicando ... y explicando ... ¡y explicando! Solo que ahora las explicaciones se han vuelto mucho más complicadas, porque tenemos que decir: "Tengo lo que solía llamarse X y luego se llamaba Y y / o Z, porque ... (inserte una explicación extensa de las etiquetas antiguas y nuevas ). "
Al contrario de lo que han afirmado algunos comentaristas, no creo que este sea un punto de vista de "gato amargado" o una indicación de que alguien se ha "rendido". Más bien, creo que los años de experiencia aportan una perspectiva sobre lo que es realista. No olvide que la gente solía correr diciendo: "Serán una cura para el año XXXX". No es realista, y tampoco lo es la expectativa de que un cambio de nombre revolucionará la alfabetización en salud pública sobre la diabetes.
* Crear consenso es una tarea monumental y lleva mucho tiempo. Piense en el Círculo Azul por un momento. Durante años, hemos intentado que los principales grupos nacionales de defensa respalden este símbolo simple y universal de concienciación sobre la diabetes. Al principio se quejaron de que no les gustaba; ahora solo están arrastrando los pies mientras se aferran a sus propios símbolos de logotipos individuales. Ahora imagine intentar que todo el establecimiento médico de EE. UU. Acuerde nuevos nombres para los dos tipos principales de diabetes. Y luego el Establecimiento Médico Internacional ... Esta será una batalla larga y acalorada, Gente.
* ¿Reeducar a los principales medios de comunicación? Yo creo que no. ¿Conoce el caótico estado en el que se encuentra el periodismo, como negocio y como profesión en este momento? Los recortes masivos significan que las salas de redacción están trabajando con menos personal, más inexperto y con más exceso de trabajo que nunca. Enviar un montón de materiales exigiendo a los periodistas que olviden los nombres “antiguos” de los tipos de diabetes y comiencen a usar etiquetas nuevas no logrará nada. De hecho, puedo imaginar las suposiciones erróneas que surgirán cuando los desventurados reporteros tropiecen con la “reinvención” de la diabetes.
* Hay un dicho que dice que "el camino al infierno está empedrado de buenas intenciones". Lo que veo con más frecuencia son padres D apasionados que quieren desesperadamente hacer algo para ayudar a sus hijos ahora. También están aquellos adultos con diabetes, que simplemente no pueden soportar los estereotipos y la información errónea que encuentran. Quieren detener todos los comentarios tontos, hirientes y negativos que les llegan a ellos y a sus familias, y crear un futuro en el que los tipos de diabetes sean claros como el cristal y aquellos que tienen problemas de páncreas no tendrán que sufrir discriminación ni pasar la vida explicando sus problemas. enfermedad. Si bien esto es noble, y es algo que todos esperamos, Sinceramente, no creo que sea posible.
Seamos realistas: ¿qué sabemos todos sobre la enfermedad de Crohn o la enfermedad de Huntington si no tenemos un miembro de la familia afectado? Los forasteros no sabemos mucho acerca de las preocupaciones de su comunidad ... Y si estas enfermedades se presentan con diferentes tipos (por lo que sé que hacen), entonces darles a esos tipos nuevos títulos científicos como "Diabetes con apoptosis autoinmune de células beta (BCA)" o "Insulina Resistance Diabetes (IRD) ”no me va a ayudar a entender nada mejor, a menos que tenga la pasión personal para involucrarme, por supuesto.
Obviamente, la diabetes no es una enfermedad rara y ES un problema de salud pública importante. Pero simplemente no veo el valor de invertir nuestros esfuerzos, tiempo y dinero (sí, cambiar el nombre conlleva costos) en la creación de nombres científicos descriptivos para una causa que estamos tratando de hacer. más fácil para que el público lo abrace, en lugar de más difícil.
* Una prioridad baja, en el mejor de los casos. En nuestra opinión, cambiar el nombre de uno o ambos tipos de diabetes no cambiaría el status quo. Más bien, traería principalmente miradas en blanco y rasguños en la cabeza, requiriendo la explicación de seguimiento de "Solía ser…”Y eso nos devolvería a donde estamos ahora: Confusion Central.
Entonces sí, respetamos a los apasionados de este tema. Pero no, no estamos de acuerdo en que esto sea algo que nuestra Comunidad de Diabetes debería (o incluso podría, si quisiéramos) unirse. Hay cuestiones mucho más importantes que priorizar, como hacer un cambio significativo en la asequibilidad y el acceso para todos a los tratamientos esenciales para la diabetes y las nuevas herramientas.
Curiosamente, cada vez que aparecen estas llamadas para cambios de nombre, son llamadas de respuesta a la unidad que rebotan en la Comunidad D. Hace unos años, cuando surgió este tema, el bloguero de T1 Scott Strange sugirió lo siguiente como un mantra que todos podríamos adoptar:
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Quiero que los defensores de la diabetes de todo el mundo se comprometan a:
Tener empatía, no importa el tipo.
Abogar por quienes padecen esta afección, sea del tipo que sea.
Educar sobre la diabetes, independientemente del tipo.
Corregir la desinformación y los estereotipos tan habituales en la sociedad y los medios de comunicación.
Reconocer el dolor que la desinformación y los estereotipos causan a las personas todos los días. Daño que es tanto emocional como físico.
Ayudar a las personas que, por cualquier motivo, se ven afectadas por estos estereotipos a diario. Personas que viven en la casa de al lado, que vienen a los picnics familiares, que se encuentran entre las personas a las que te preocupas. Personas que nunca ha conocido, personas con familiares y seres queridos.
Personas que tienen diabetes.
Porque todos somos personas.
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Bien dicho, amigo mío.
Nosotros en el ‘Mío de acuerdo 110%.
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