Jim Hirsch es una de las personas más notables de la comunidad de la diabetes, si nos pregunta. Es un periodista experimentado que se ganó sus habilidades en Los New York Times y Wall Street Journal, autor de best-sellers y un aficionado a la historia / experto en trivia sobre temas que van desde la diversidad en la sociedad hasta leyendas del béisbol.
Jim, diagnosticado con diabetes tipo 1 cuando era adolescente, también proviene de una legendaria familia de diabetes; su hermano es el respetado endocrinólogo Dr. Irl Hirsch, conocido por su investigación en nuevas tecnologías para la diabetes y métodos de medición de glucosa. Jim también tiene un hijo adolescente con diabetes Tipo 1, diagnosticado cuando era niño.
Su trabajo más conocido en nuestra comunidad con problemas de páncreas es sin duda el libro de 2006, Destino de trampa: Vivir con diabetes, la epidemia más grande de Estados Unidos. Es una inmersión profunda en la historia de la diabetes, los mitos que han existido durante mucho tiempo sobre esta afección crónica, una mirada personal a lo que es vivir con diabetes tipo 1 y una perspectiva reveladora sobre el lado comercial de la diabetes. A pesar de que el libro salió hace más de una década y tanto ha cambiado desde entonces, sus observaciones siguen siendo ciertas hoy en día, y Jim sigue creyendo que él y su familia han podido "engañar al destino" cuando se trata de su salud. .
Curiosamente, metido en el proceso de escritura de ese libro estaba el diagnóstico de diabetes Tipo 1 de su hijo Garrett, que tenía 3 años en ese momento. La experiencia de convertirse en un D-Dad cambió toda la narrativa, nos dice.
Nos conectamos con Jim por teléfono recientemente, para conocer su historia personal sobre la diabetes y el logro de sus sueños de escribir, además de su perspectiva y muchas contribuciones a esta comunidad de enfermedades.
Un asunto familiar con diabetes
Jim no fue el primero en su familia en ser diagnosticado, ya que su hermano mayor Irl recibió el diagnóstico a los 6 años. Los hermanos crecieron en St. Louis y tienen cuatro años de diferencia. El diagnóstico de Jim llegó mucho más tarde, cuando tenía 15 años y estaba en segundo año en la escuela secundaria. Lo describe como "menos discordante" de lo que podría haber sido debido al diagnóstico anterior de Irl.
Los hermanos eran campistas y consejeros en un campamento de diabetes local, aunque no se superponían debido a la diferencia de edad y los tiempos de diagnóstico. Pero Jim dice que la experiencia del campamento D de verano fue extremadamente valiosa para ambos, ya que les permitió aprender sobre la afección y pasar tiempo con otros niños con diabetes Tipo 1.
“Era una época muy diferente en ese entonces, en 1977, y era mucho menos abierto en términos de personas que compartían que tenían diabetes tipo 1”, dice. “Ahora puedes ir a cualquier distrito escolar y encontrar niños con diabetes Tipo 1, pero ese no era el caso en ese entonces. Siempre fuimos muy afortunados porque teníamos los recursos para una buena atención médica, teníamos dinero para pagar los suministros y los médicos, y eso también era una parte importante de la ecuación, por supuesto ”.
A principios de la década de 2000, el hijo de Jim, Garrett, que entonces tenía solo 3 años, comenzó a mostrar los síntomas D clásicos (sed, micción frecuente, etc.), por lo que Jim y su esposa examinaron el azúcar en sangre de Garrett y le diagnosticaron diabetes el punto. Con las décadas de experiencia en diabetes de los hermanos Hirsch ya en sus cinturones, Jim dice que el diagnóstico de su hijo no fue un cambio trascendental. Después de todo, Garrett estaba creciendo alrededor de la diabetes tipo 1 y veía a su padre y a su tío vivir con ella.
Garrett también fue a Camp Joslin en el área de Boston después de su propio diagnóstico, por primera vez cuando tenía unos 7 años. Ahora tiene 18 años y recién comienza la universidad en la Universidad de Massachusetts - Amherst. Jim describe a su hijo (entonces y ahora) como un niño autosuficiente y decidido que no ha dejado que la diabetes lo detenga.
“Ha sido afortunado en la forma en que nosotros lo fuimos, en que ha tenido una buena atención médica y los recursos que necesita para asegurarse de que su diabetes esté bien atendida”, dice Jim. “Y, por supuesto, soy su padre e Irl es su tío, por lo que (Garrett) tenía mucha información sobre diabetes disponible siempre que la necesitaba. Dicho esto, sigue siendo un desafío para cualquier niño vivir con diabetes tipo 1 ".
Jim dice que Garrett se crió con el punto de vista de que la diabetes es "solo parte de la vida". Sin ser un padre molesto, tienen conversaciones familiares sobre lo que funciona y lo que no: comparten sus estilos personales de diabetes y sus diferentes tácticas, aunque él señala que es una conversación más informal que cualquier otra cosa. "Mucho de esto es prueba y error", dice Jim.
También señala que tanto a él como a su hermano siempre se les dijo que podían hacer cualquier cosa, incluso con diabetes, y eso es algo que le ha transmitido a su propio hijo.
"Prácticamente he vivido ese lema", dice Jim. "No solo fue posible ir a la universidad y la escuela de posgrado, sino también viajar por el mundo, esquiar y hacer todas las cosas que solías escuchar con más frecuencia".
¿Engañar a Destiny con diabetes?
Como se señaló, el libro de más de 300 páginas de Jim Engañando al destino salió en 2006 y rápidamente se convirtió en una lectura fundamental sobre el tema. Poco después de su lanzamiento, publicamos una reseña aquí en DiabetesMina que señaló:
“Este libro es claramente el resultado de una investigación voluminosa y docenas de entrevistas, y se lee como una narrativa atractiva del más alto nivel. En otras palabras, ¿cómo convertir un montón de estadísticas y testimonios personales sobre el sufrimiento de una enfermedad desagradable en un libro tan convincente que es difícil de dejar? Hirsch ha entretejido inteligentemente todo, desde el comercialismo carnavalista de la ADA Expo anual hasta la vida de la 'chica del cartel de la insulina' Elizabeth Evans Hughes y los ensayos de la principal bióloga embrionaria de Estados Unidos ".
Hablando con él ahora, Jim dice que reflexiona con cariño sobre el tiempo que pasó escribiendo ese libro y cree que sigue siendo relevante para la comunidad de hoy.
"Todavía recibo correos electrónicos, especialmente de los padres, sobre el libro porque se lo recomiendan", dice. “El contexto histórico ciertamente puede ser útil.Me siento bien de que, si bien las terapias y tecnologías que existen hoy en día han cambiado desde lo que escribí entonces, el libro todavía tiene algo que decir hoy ".
Fue literalmente durante la redacción de ese libro que diagnosticaron a su hijo Garrett, y Jim terminó convirtiendo esa experiencia en uno de los capítulos más conmovedores y memorables.
“Todo el primer año de Garrett con diabetes se convirtió en parte de la narrativa. Siempre se supuso que era una combinación de historia, ciencia y atención médica, y alguna biografía ... pero también la historia de la diabetes desde un punto de vista personal, una narrativa sobre esta condición médica, con la voz del paciente al frente y al centro ... diferente de un libro de cualquier profesional médico que tuviera una vista de arriba hacia abajo, como era habitual ".
Cambio revolucionario frente a rutina diaria
En casi todas las páginas, se prestó atención al equilibrio entre el progreso y el cambio en la investigación y la industria, versus la realidad de la vida con diabetes, y él cree que la tensión todavía existe en el contexto actual.
Mirando hacia atrás, Jim recuerda haber usado pruebas de glucosa en la orina (también conocidas como BG ChemStrips) en los primeros días después de su diagnóstico y luego obtuvo su primer medidor de glucosa en casa en 1981, que se llevó a la universidad. Jim señala que la evolución general del control y la atención de la diabetes ha sido enorme, pero las pruebas de glucosa en el hogar y la monitorización continua de glucosa (CGM) han sido los cambios más importantes, hasta ahora, con los primeros sistemas de circuito cerrado disponibles.
“Con cada cambio revolucionario, hacía que la era anterior de la diabetes pareciera casi insondable”, dice. “Lo que estamos haciendo ahora, en comparación con lo que hacíamos hace 10-15 años, es como el día y la noche. Y mientras estamos aquí hablando hoy, no podemos imaginarnos cuál podría ser la próxima experiencia revolucionaria para el cuidado de la diabetes y qué utilizarán las próximas generaciones en una o dos décadas a partir de ahora. No soy una Pollyanna por naturaleza. Yo no soy de los que dicen "Oh, ¿no es este un buen momento para tener diabetes?" ... pero cuando miras a largo plazo, esa es la verdad. Garrett tiene 18 ahora y cuando tenga 48, la forma en que maneja su diabetes no se parecerá a lo que está haciendo ahora ".
¿Seguimos intentando engañar al destino, por así decirlo? Jim dice sin dudarlo: "Por supuesto, hemos mejorado nuestras herramientas para engañar al destino, lo cual es bueno ... pero todavía no lo hemos engañado".
Historia crónica, béisbol y cambio de la diabetes
En su carrera de escritor profesional, Jim ha sido reportero de Los New York Times y Wall Street Journal y ha escrito sobre deportes, razas y cultura. Su primer libro fue el más vendido Huracán: El viaje milagroso de Rubin Carter, se centró en el boxeador que fue condenado injustamente por asesinato y pasó 20 años tras las rejas antes de su exoneración. También está escrito Disturbios y recuerdo: la guerra racial de Tulsa y su legado, Dos almas indivisibles: la amistad que salvó a dos prisioneros de guerra en Vietnamy una biografía de 2010 sobre la leyenda del béisbol Willie Mays que profundiza en el jugador mismo, la Liga Negra y cómo todo jugó un papel en el Movimiento de Derechos Civiles.
Por supuesto, Jim también ha estado escribiendo y editando sobre diabetes durante muchos años, en gran parte gracias a sus esfuerzos con Close Concerns y la Fundación diaTribe. Comenzó con la consultora Close Concerns hace más de una década antes de que lanzaran el boletín diaTribe, y ha sido una relación informal en la que ha ayudado a editar y escribir según sea necesario a lo largo de los años.
Hemos sido fanáticos desde hace mucho tiempo de los escritos de Jim compartidos allí, en particular la popular serie "Logbook" sobre varios temas y su columna más reciente sobre el grave problema de los precios de la atención médica. También ha sido una gran parte de otros esfuerzos para la diabetes, incluidas conferencias sobre el uso y el precio de la insulina, así como el esfuerzo de toda la comunidad de ir más allá de la A1C en el control de la diabetes, donde ha participado en la redacción y edición (a través de su papel con diaTribe Fundación).
"Es solo uno de los muchos recursos excelentes que existen ahora, algo que no era el caso cuando me diagnosticaron", dice. “La idea de que podía conectarse en línea y obtener información en línea todo el tiempo, especialmente información sobre productos e investigaciones oportunas, no sucedió. Ese tipo de recursos han ayudado a crear un sentido de comunidad. Hay un grupo de nosotros aquí, y es posible que no todos nos conozcamos, pero tenemos una base de conocimiento común y eso puede ser muy tranquilizador ".
Jim dice que todo esto se siente como una extensión natural de lo que ha hecho a lo largo de toda su carrera: periodismo e intercambio de información. Tener más voces y varios puntos de vista compartidos dentro de nuestra comunidad ha sido un cambio enorme y muy positivo, observa.
"Las publicaciones en línea han creado un mundo mucho mejor que en el que crecimos".
