La enfermedad de Parkinson es una afección progresiva, lo que significa que empeora con el tiempo. Debido a síntomas motores como temblor y rigidez, y síntomas no motores como depresión y cambios en el habla, las personas con esta afección a menudo dependen de la ayuda de otros.
Aquí es donde entra un cuidador. Los cuidadores pueden ser alguien cercano a la persona con Parkinson, como una pareja, un hijo, un hermano o un amigo cercano.
Cuidar a alguien con la enfermedad de Parkinson puede ser gratificante, pero también es un desafío. A medida que esta enfermedad progresa lentamente, es posible que tenga este rol durante muchos años. Debe estar preparado para el largo plazo.
Es importante saber a qué se enfrenta y cómo podría afectarle la prestación de cuidados.
¿Qué tipo de responsabilidades puedo esperar?
La enfermedad de Parkinson puede afectar muchas partes de la vida de una persona, desde su movimiento hasta su capacidad para hablar y comer. Su nivel de responsabilidad dependerá de la etapa de la enfermedad de su ser querido y de lo bien que pueda cuidarse a sí mismo.
Aquí hay algunas cosas que puede hacer como cuidador:
- llevar a la persona a las citas médicas y ayudarla a comunicarse con su equipo médico
- resurtir recetas y verificar que su ser querido tome todos sus medicamentos a tiempo
- Realizar un seguimiento de los síntomas de Parkinson y los efectos secundarios de los medicamentos para informar a su médico.
- ayúdelos a moverse de manera segura sin caerse
- administrar las tareas del hogar, como limpiar y pagar facturas
- preparar comidas y ayudar a su ser querido a comer, asegurándose de que no se ahogue
- ayudar con las tareas diarias de aseo como bañarse y vestirse
- sácalos para hacer ejercicio e interactuar socialmente
- Facilitar la comunicación si tienen problemas para hablar y escribir con claridad.
- Ayúdelos a recordar fechas y eventos importantes si tienen problemas de memoria.
- calmarlos cuando tengan síntomas como alucinaciones y delirios
- administrar sus finanzas, incluido el seguro médico, las facturas médicas y los gastos
- sea paciente y comprensivo
¿Cuánto tiempo llevará?
La prestación de cuidados puede ser una función a tiempo completo o parcial. Su inversión de tiempo depende de cuánta ayuda necesite su ser querido y cuánta responsabilidad esté dispuesto a asumir.
Si ya trabaja a tiempo completo o tiene hijos en casa, es posible que deba delegar algunas de las tareas de cuidado a otros miembros de la familia, amigos o un cuidador remunerado. Haga una evaluación de las necesidades de la persona y calcule cuánto trabajo puede manejar.
¿Cómo podría afectar mi salud mental la prestación de cuidados?
Cuidar a alguien con la enfermedad de Parkinson puede ser estresante y llevar mucho tiempo. También puede tener efectos profundos en su salud mental.
Alrededor del 40 al 70 por ciento de los cuidadores generales experimentan un estrés significativo. La mitad de estos cuidadores también cumplen con los criterios oficiales de depresión.
El desafío de brindar cuidados aumenta a medida que la enfermedad se agrava. Cuanta más atención necesita la persona, más carga tiene que soportar el cuidador y más afecta su salud mental, según las investigaciones.
¿Cómo puedo mejorar mi salud mental?
Primero, sea honesto consigo mismo y con los demás acerca de cómo se siente. Si está experimentando estrés, ansiedad o depresión, hable con alguien. Puede comenzar con las personas más cercanas a usted, como su pareja, hermanos o amigos.
Únase a un grupo de apoyo para los cuidadores de Parkinson. Puede encontrar uno de estos grupos a través de una organización como Parkinson's Foundation o Family Caregiver Alliance. Allí conocerá a personas que comprenden por lo que está pasando y que pueden ofrecerle apoyo y consejos.
Tómese un tiempo todos los días para practicar técnicas de relajación como estas para aliviar el estrés:
- sentarse en un lugar tranquilo y respirar profundamente durante 5 a 10 minutos
- dando un paseo
- escuchar tu música favorita o ver una película divertida
- practicando yoga o meditación
- llamar a un amigo
- recibiendo un masaje
- tomando un baño tibio
Si estas técnicas no le ayudan y aún se siente abrumado, obtenga el consejo de un profesional.Es posible que vea a un consejero, terapeuta, psicólogo o psiquiatra.
¿Dónde puedo encontrar apoyo?
Intentar hacer todo usted mismo puede resultar abrumador. Apóyese en un equipo de soporte, que puede incluir:
- doctores y enfermeras
- familiares, amigos y vecinos
- miembros de su lugar de culto
- un centro local para personas mayores o un centro de cuidado diurno para adultos
- servicios de entrega de comidas
- servicios de transporte
- atención domiciliaria pagada
- un trabajador social visitante
Los cuidados paliativos a veces también pueden ser útiles. Aunque a menudo se confunde con los cuidados paliativos, no son lo mismo. Los cuidados paliativos ofrecen apoyo para los síntomas y pueden ayudar a mejorar la calidad de vida durante el curso de la enfermedad de una persona.
Muchos hospitales cuentan con equipos de cuidados paliativos que pueden aliviarle la carga al ayudar a su ser querido a sentirse mejor.
¿Cuáles son los signos del agotamiento del cuidador?
El agotamiento del cuidador ocurre cuando sus deberes lo empujan al punto del agotamiento. Puedes llegar a esta etapa cuando pasas tanto tiempo cuidando a la otra persona que te descuidas o te pones demasiadas exigencias.
Los signos de agotamiento del cuidador incluyen:
- sentirse triste, irritable o desesperanzado
- perder interés en las actividades que solía amar
- evitando amigos y familiares
- perder o ganar peso
- dormir demasiado o muy poco
- sentirse física o emocionalmente agotado
- enfermarse con más frecuencia de lo habitual
Si experimenta alguno de estos signos, es hora de buscar ayuda.
¿Cómo puedo evitar el agotamiento?
A continuación se ofrecen algunos consejos que le ayudarán a evitar el agotamiento del cuidador.
- Aprenda todo lo que pueda sobre la enfermedad de Parkinson. Estará mejor equipado para administrar el cuidado de su ser querido si sabe qué esperar y comprende qué estrategias son más útiles.
- No intente hacerse cargo de todos los aspectos del cuidado de la persona usted mismo. Haga una lista de las tareas que deben realizarse. Luego, delegalos en amigos, familiares y miembros de tu comunidad que estén dispuestos a ayudar. Puede contratar personas para que le ayuden en las tareas de la casa para que no tenga que hacerlo todo usted mismo. Su seguro también puede pagar por los cuidadores a tiempo parcial de su ser querido con la enfermedad de Parkinson.
- Mantente organizado. Mantenga una carpeta con los nombres de los médicos, los medicamentos y otra información importante que necesitará a diario.
- No descuides tu propia salud. No puede ayudar a su ser querido si se enferma. Coma bien, haga ejercicio y duerma lo suficiente. Manténgase al día con todas sus citas médicas.
- Encuentra tu alegría. Aférrese a las partes de su vida que sean más importantes para usted, como su trabajo, su familia y sus pasatiempos. Reserve tiempo cada día para hacer algo solo para usted.
La comida para llevar
Cuidar a alguien con la enfermedad de Parkinson es un gran trabajo. Puede tomar mucho tiempo y puede causarle estrés físico y emocional si se vuelve abrumador.
La clave para hacer de la prestación de cuidados una experiencia positiva es cuidarse a sí mismo en el proceso. Sea realista sobre lo que puede y no puede hacer por su ser querido. Obtenga ayuda cuando la necesite de las personas de su red social o de profesionales capacitados.