Aquí, en "Mine", nuestro objetivo es amplificar las voces dentro de nuestra comunidad en línea de diabetes (DOC). Hoy, damos la bienvenida a Clayton McCook, D-Dad de Oklahoma, cuya pequeña hija Lily fue diagnosticada con diabetes tipo 1 hace unos siete años, y desde entonces se ha convertido en una defensora activa, presionando por una insulina más asequible y accesible a través del movimiento # insulin4all. En su trabajo diario, Clayton trabaja en la atención veterinaria equina, lo que significa que sus pacientes cada día son caballos, de la variedad de carreras. Déle una cálida bienvenida a Clayton mientras comparte su historia a continuación.
Palabras de Clayton McCook, papá con diabetes
"Lamento decirte que tiene glucosa y cetonas en la orina". La voz del médico era sombría. No ofreció más explicaciones, porque sabía que yo, como veterinario en ejercicio, sabría lo que eso significaba.
"Entonces ella tiene diabetes tipo 1, ¿correcto?" Respondí.
“sí, ”Dijo en voz baja. "Debe ir a Baptist ER inmediatamente. He llamado con anticipación. Te estarán esperando.”
Mi cabeza comenzó a dar vueltas y me invadió un sentimiento de culpa. Todos los signos habían estado ahí: la sed, oírla levantarse en medio de la noche para ir al baño, la pérdida de peso, la irritabilidad y el olor afrutado de su aliento. Había descartado las preocupaciones de mi esposa. De ninguna manera podría ser diabetes tipo 1. No tenemos antecedentes familiares. No nuestros hijos (tenemos dos y la hermana menor de Lily, que ahora tiene 8 años, no tiene diabetes Tipo 1). Nosotros no. Estaba peligrosamente equivocado, pero al menos me casé con una mujer que cuida tan bien de nuestra familia y escucha su intuición. Al menos no me escuchó y llevó a nuestra hija a ver a nuestro médico. Al menos nuestro médico confiaba en los instintos de mi esposa lo suficiente como para creerle. Al menos la llevamos a la sala de emergencias antes de que ingresara en CAD.
Es difícil recordar ese momento ahora. Este febrero marcará siete años desde el diagnóstico de nuestra hija mayor, Lily, a los 3 años.
Esos primeros días se están volviendo más borrosos, ya que ahora tiene 10 años. La noche en el hospital. El primer pinchazo traumático en el dedo. Sus pequeños brazos se envolvieron alrededor de mi pierna mientras trataba de convencerla de que se quedara quieta para esos primeros disparos. El color regresa a su rostro y la fuerza regresa a su cuerpecito. Nuestro viaje ha sido una mezcla complicada de angustia, miedo, alegría y triunfo. A pesar de todo, hemos hecho todo lo posible para trabajar juntos como familia para brindar la mejor atención a Lily. Mi esposa es patóloga del habla, aunque durante los últimos años ha enseñado en la escuela de nuestras hijas en parte para ayudar a cuidar a Lily. Nuestra hija ha sido increíble desde el principio y estamos muy orgullosos de verla trabajando tan duro estos días para manejar gran parte de su propia gestión.Cuenta los carbohidratos, se pincha los dedos, se administra sus propios bolos, nos avisa cuando no se siente bien y, a menudo, trata una baja que siente que se acerca antes de que nos demos cuenta.
Nuestro viaje por la diabetes nos ha llevado a muchos lugares y nos ha presentado a muchas personas increíbles. Tuvimos la suerte de ser una de las primeras familias en tener acceso a la tecnología del grupo Nightscout, estableciendo nuestro sistema en el otoño de 2014. A través de esa conexión, he llegado a conocer a algunas de las personas más maravillosas del mundo, que han dedicaron su tiempo, talento y energía a ayudar a familias como la nuestra. Nuestra experiencia positiva y nuestras conexiones con Nightscout nos llevaron a pasar dos años en los sistemas automáticos de insulina de bricolaje Loop y OpenAPS. Esta experiencia nos abrió una vez más un mundo lleno de héroes desinteresados y altruistas que han trabajado tan duro para hacer posible que otros compartan estas maravillas. El año pasado tomamos la decisión de cambiarnos a la bomba Tandem t: slim X2, que ha supuesto un cambio maravilloso para nuestra familia. Estamos muy agradecidos con el equipo de Tandem que trabaja tan duro para proporcionar un sistema que funcione tan bien para nosotros.
Cuidado de animales ... ¿y diabetes?
Como se mencionó, soy un veterinario en ejercicio. Mi práctica se centra en los caballos de carreras, y específicamente en los Quarter Horses. Estos son los velocistas del mundo de las carreras, corriendo hasta un cuarto de milla como su nombre lo indica. Mis pacientes pesan más de 1200 libras y corren 440 yardas en 21 segundos. Son grandes, poderosos y hermosos, y mi trabajo es literalmente la realización de un sueño de toda la vida. Es un trabajo duro e implica muchas horas. Generalmente llego a la pista antes del amanecer, y paso meses a la vez sin un solo día libre, pero me encanta lo que hago y me siento muy afortunado de hacerlo.
Por lo general, no trato con la diabetes en mis pacientes. Los caballos no necesariamente padecen diabetes, aunque estamos empezando a ver más casos de resistencia a la insulina y otros trastornos endocrinos en caballos mayores. Mis pacientes tienden a ser más jóvenes, por lo que no veo muchos de estos. Los perros y los gatos padecen diabetes, pero como soy un veterinario exclusivamente equino, no tengo pacientes con diabetes como mis colegas de animales pequeños. Los perros contraen más comúnmente una diabetes que es similar a la tipo 1 en los humanos, mientras que la forma más común de diabetes en los gatos se parece al tipo 2.
Convertirse en un defensor de la asequibilidad de la insulina
Aunque mi trabajo es fantástico, también es muy peligroso. Ser veterinario equino es una profesión arriesgada, ya que una patada rápida de un paciente infeliz puede provocar lesiones devastadoras. Quizás sea este peligro el que me llevó a comenzar a examinar el precio vertiginoso de la insulina y a convertirme en un defensor del movimiento # insulin4all. Aunque nuestra familia es privilegiada y tenemos acceso a un buen seguro médico y un buen salario a través de mi trabajo, me preocupo todo el tiempo por algo que me suceda y que me impida cuidar de Lily. Me preocupa lo que le sucederá cuando ya no esté aquí para mantenerla. También me preocupa el creciente número de estadounidenses que están luchando para pagar su insulina y estoy enojado por el precio vertiginoso.
A través de la influencia de amigos y defensores como Melinda Wedding, a quien conocí a través de Nightscout, comencé a analizar seriamente el tema del precio de la insulina y los medicamentos. Me involucré con grupos como T1International y Pacientes por medicamentos asequibles, y recientemente acepté ayudar a liderar el capítulo @ OKInsulin4All bajo la dirección de la organización sin fines de lucro T1International del Reino Unido. No me interesan las excusas y los puntos de conversación, y no tengo tiempo para aquellos que descartarían este tema con comentarios inútiles sobre lo "complicado" que es el tema o cómo los defensores simplemente están "gritando". Me interesan las acciones concretas.
Estoy interesado en cambios políticos y legislativos serios. Estoy interesado en trabajar con aquellos que reconocen que el status quo es inaceptable e insostenible, y me he comprometido a encontrar más tiempo en el próximo año para hacer mi pequeña parte para promulgar un cambio duradero y desesperadamente necesario. Creo que el impulso existe y creo que 2019 será un año excepcional para # insulin4all.
Si bien hay mucho que discutir sobre la asequibilidad de la insulina en relación con las personas con diabetes, en el aspecto profesional cada vez escucho más de mis colegas de animales pequeños que sus clientes están teniendo más dificultades para pagar la insulina de sus mascotas. Pero ese es un tema para otro momento ...
Para terminar, nunca imaginé cómo sería la vida teniendo un hijo con diabetes tipo 1. Aunque todavía tengo momentos en los que lamento la pérdida de parte de la inocencia de Lily y las partes de su diabetes infantil que le ha quitado, todavía me siento abrumado por la gratitud por las personas que hemos conocido y las conexiones que hemos hecho. ser cuidadores. No pasa un día en el que no dé gracias por la fuerza y el coraje de Lily, el amor y la asociación de mi esposa Cindy, y la constante ayuda y preocupación que la hermana menor de Lily, Olivia, tiene por ella.
Nuestra familia afronta el 2019 con esperanza y optimismo, y llena de agradecimiento por toda la gracia y las bendiciones que hemos recibido a lo largo de los años.
Gracias por compartir tu historia, Clayton. ¡Y, por supuesto, por su trabajo de defensa que ayuda a nuestra D-Community!
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