Estimado guerrero con esclerosis múltiple recientemente diagnosticado:
Lamento escuchar su reciente diagnóstico de esclerosis múltiple (EM).No le deseo esta vida a nadie, pero debo asegurarle que no está solo. Y por simple que parezca, todo estará bien.
Me diagnosticaron EM hace siete años. Un día, me desperté y no podía sentir mis piernas ni caminar. Fui a la sala de emergencias, convenciéndome de que era una infección y que algunos antibióticos la arreglarían. Volvería a "mí" en unos pocos días.
Una resonancia magnética de ese día mostró múltiples lesiones en mi cerebro, cuello y columna vertebral. Esa noche me diagnosticaron EM.
Me dieron una ronda de esteroides en dosis altas durante cinco días y luego me dieron de alta con órdenes de volver a vivir con mis padres para curarme. Hice una maleta y me fui de DC a Pittsburgh durante unas semanas. Le dije a mi jefe que volvería y le dejé una lista de instrucciones a un compañero de trabajo.
Yo nunca volví. Suena dramático, pero es la verdad.
Unas semanas después de regresar con mis padres, tuve otra recaída que me llevó al hospital durante el verano. No podía hablar debido a la disartria, no podía caminar y tenía graves problemas de destreza. Mi cuerpo no respondía a los esteroides ni a mi medicamento para el control de la enfermedad. Incluso probamos la plasmaféresis, un procedimiento que filtra los anticuerpos dañinos de la sangre.
Pasé ocho semanas en rehabilitación para pacientes hospitalizados, donde aprendí a comer con utensilios pesados, aprendí una nueva forma de hablar que no sonaba como yo y volví a aprender a caminar con muletas.
Fue la experiencia más aterradora de mi vida. Pero mirando hacia atrás, eso no es todo lo que recuerdo.
También recuerdo que mi familia aparecía todos los días. Recuerdo que mis amigos me visitaban con dulces y amor. Recuerdo a los perros de terapia, a las enfermeras que nombraron mi habitación "la suite de la princesa" ya mi fisioterapeuta que me presionó porque sabía que podía aceptarlo. Recuerdo convertirme en guerrero.
La EM cambia la vida. Si le han diagnosticado EM, tiene dos opciones: puede convertirse en víctima de ella o puede convertirse en un guerrero a través de ella.
Un guerrero es un luchador valiente. Vivir una vida adaptada en un mundo que no es tan amigable con la adaptación es valiente. Es valiente levantarse todos los días y luchar contra su propio cuerpo con una condición que no tiene cura. Puede que no lo sientas ahora, pero eres un guerrero.
Desde ese primer verano, he experimentado un camino de altibajos. Pasaría por muchos más síntomas que cambiarían mi vida. Pasé un año completo en una silla de ruedas antes de volver a aprender a caminar, de nuevo, con muletas. Competiría en un maratón en un triciclo reclinado.
Seguiría luchando. Seguiría adaptándome. Y seguiría viviendo ilimitadamente mientras estaba limitado.
A veces no me gusta compartir mi viaje con los recién diagnosticados porque no quiero que eso los intimide. No quiero que tengas miedo de las posibilidades, los qué pasaría si y las frustraciones.
Lo que espero que surja en su lugar es el tema de que pase lo que pase, todo estará bien. Es posible que pierda temporalmente su capacidad de ver, pero sus otros sentidos crecerán. Es posible que experimente problemas de movilidad, pero trabajará con un fisioterapeuta que lo ayudará a determinar si necesita una ayuda y lo pondrá en movimiento nuevamente. Incluso puede tener problemas con la vejiga, pero después de los hechos se crean algunas historias divertidas.
No estás solo. Existe una gran comunidad de personas con EM como tú. Si bien cada caso de EM es diferente, también lo contraemos porque lo tenemos. Hay mucho consuelo en eso.
También hay mucha esperanza en las terapias de manejo de enfermedades disponibles. Si bien la EM no tiene cura, existen medicamentos que ayudan a retrasar la progresión. Es posible que acabe de comenzar uno o que aún esté conversando con su neurólogo sobre cuál es el mejor. Ojalá puedas encontrar uno que te ayude.
Lo que sea que estés sintiendo ahora mismo, siéntelo. Tómate tu tiempo para adaptarte. No existe una forma correcta de abordar esta enfermedad. Solo tiene que encontrar lo que funcione para usted y su viaje.
Estarás bien.
Eres un guerrero, ¿recuerdas?
Amor,
Eliz
Eliz Martin es una defensora de enfermedades crónicas y discapacidades que comparte su vida de vivir positivamente con la esclerosis múltiple. Su forma favorita de abogar es compartir cómo vivir sin límites mientras está limitado, a menudo mediante el uso de ayudas para la movilidad y la adaptación. Puedes encontrarla en Instagram @thesparkledlife, con contenido que es una mezcla de descaro, chispa y un lado de temas que van más allá de lo casual.
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