¿Qué es la esclerosis múltiple?
La esclerosis múltiple (EM) es una afección crónica que ataca el sistema nervioso central (SNC) y, a menudo, causa discapacidad. El SNC incluye el nervio óptico, la médula espinal y el cerebro. Las células nerviosas son como cables que conducen impulsos eléctricos de una célula a otra. Estas señales permiten que los nervios se comuniquen. Al igual que los cables, las células nerviosas deben envolverse en una forma de aislamiento para funcionar correctamente. El aislamiento de las células nerviosas se llama mielina.
La EM implica un daño gradual e impredecible de la mielina del SNC. Este daño hace que las señales nerviosas disminuyan, tartamudeen y distorsionen. Los propios nervios también pueden sufrir daños. Esto puede causar síntomas de EM como entumecimiento, pérdida de la visión, dificultad para hablar, pensamiento lento o incluso incapacidad para moverse (parálisis).
Es probable que su médico quiera comenzar el tratamiento inmediatamente después de que le diagnostiquen. Obtenga más información sobre lo que debe considerar al evaluar su plan de tratamiento para la EM.
Trato individualizado
Cada caso de EM es diferente. Por esta razón, los planes de tratamiento están diseñados para adaptarse a las necesidades individuales. Los síntomas pueden aparecer y desaparecer, empeorar gradualmente y, a veces, los síntomas principales desaparecen. Es importante comunicarse regularmente con su médico, especialmente cuando los síntomas cambian.
Los tratamientos se enfocan en retardar el daño causado por los ataques del sistema inmunológico a la mielina. Sin embargo, una vez que un nervio se daña, no se puede reparar. Otros enfoques de tratamiento tienen como objetivo proporcionar alivio de los síntomas, controlar los brotes y ayudarlo a enfrentar los desafíos físicos.
Haciendo las preguntas correctas
Los médicos ahora están animando a los pacientes con EM a que tomen un papel más activo en la selección de su tratamiento. Para hacer esto, necesitará aprender más sobre la salud y considerar una variedad de factores basados en sus preferencias y objetivos generales del tratamiento.
Al comenzar su investigación, es fundamental pensar en los factores que son más importantes para usted. Pregúntate a ti mismo las siguientes preguntas:
- ¿Cuáles son sus objetivos y expectativas de tratamiento?
- ¿Se siente cómodo con inyectarse usted mismo en casa?
- ¿Preferiría recibir una infusión en una clínica autorizada?
- ¿Se acuerda de administrar una inyección o tomar un medicamento por vía oral a diario, o prefiere tomar un medicamento con dosis menos frecuentes?
- ¿Con qué efectos secundarios puedes vivir? ¿Qué efectos secundarios le resultarán más difíciles de afrontar?
- ¿Puede manejar la necesidad de programar análisis periódicos de sangre y de hígado?
- ¿Su horario de viaje o trabajo afectará su capacidad para tomar sus medicamentos a tiempo?
- ¿Podrá guardar sus medicamentos de forma segura y fuera del alcance de los niños si es necesario?
- ¿Está embarazada o planea quedar embarazada?
- ¿Ya está tomando algún medicamento o suplemento?
- ¿Qué medicamentos están cubiertos por su plan de seguro particular?
Una vez que haya respondido estas preguntas por su cuenta, discuta abierta y honestamente todas las inquietudes con su médico.
Opciones de tratamiento disponibles
Saber qué opciones de tratamiento están disponibles para usted es el primer paso para tomar una decisión sobre su plan de tratamiento para la EM.
Terapia con corticosteroides
Durante los ataques de EM, la enfermedad provoca activamente síntomas físicos. Su médico puede recetarle un medicamento corticosteroide durante un ataque. Los corticosteroides son un tipo de fármaco que ayuda a reducir la inflamación. Los ejemplos de corticosteroides incluyen:
- prednisona (por vía oral)
- metilprednisolona (administrada por vía intravenosa)
Fármacos modificadores de la enfermedad
El objetivo principal del tratamiento es retrasar la progresión de la enfermedad. Es importante tratar la EM incluso durante la remisión, cuando no hay signos evidentes de enfermedad. Si bien la EM no se puede curar, se puede controlar. Las estrategias para ralentizar la progresión de la EM incluyen varios fármacos diferentes. Estos medicamentos actúan de diferentes formas para retrasar el daño de la mielina. La mayoría se clasifican como terapias modificadoras de la enfermedad (DMT). Se han desarrollado específicamente para interferir con la capacidad del sistema inmunológico para destruir la mielina.
Al investigar los DMT para la EM, es importante considerar si se inyectan, se infunden o se toman por vía oral.
Los inyectables incluyen:
- interferones beta (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
- acetato de glatiramer (Copaxone, Glatopa)
- peginterferón beta-1a (Plegridy)
Los siguientes medicamentos se toman por vía oral en forma de pastilla, una o dos veces al día:
- fingolimod (Gilenya)
- teriflunomida (Aubagio)
- dimetilfumarato (Tecfidera)
Estos DMT deben administrarse como infusión en una clínica autorizada:
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
Costos y seguros
El costo del tratamiento para la EM puede ser una fuente de estrés para usted y su familia. La EM requiere un tratamiento de por vida. Si bien las compañías de seguros cubrirán la mayoría de las opciones hasta cierto punto, los copagos y coseguros pueden acumularse con el tiempo.
Antes de comenzar con un medicamento en particular, consulte con su seguro para saber cuánto del costo será responsable. Puede haber opciones de tratamiento menos costosas disponibles que su compañía de seguros necesita que pruebe antes de que pueda probar una opción más costosa. Algunos medicamentos para la EM han dejado de tener patente recientemente, lo que significa que pueden estar disponibles opciones genéricas económicas.
Ciertos fabricantes de medicamentos farmacéuticos pueden ofrecer programas de asistencia para copagos y ayudar a navegar por los planes de seguro. Al investigar las opciones de tratamiento para la EM, puede ser beneficioso ponerse en contacto con el programa de apoyo al paciente de la compañía farmacéutica. Estos programas a menudo incluyen enfermeras embajadoras, líneas telefónicas directas, grupos de apoyo y embajadores de pacientes. La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple tiene una lista de programas disponibles.
Un trabajador social también puede ayudarlo a navegar por los costos del tratamiento. Su médico puede derivarlo a uno.
Evaluar los posibles efectos secundarios de cada opción de tratamiento.
En una situación ideal, puede encontrar un equilibrio entre los síntomas de la EM y los efectos secundarios de sus medicamentos. Algunos medicamentos pueden afectar la función hepática, lo que requiere análisis de sangre periódicos para garantizar que su hígado no sufra ningún daño. Otros medicamentos pueden aumentar el riesgo de ciertas infecciones.
Los corticosteroides pueden causar los siguientes efectos secundarios:
- aumento de peso
- cambios de humor
- infecciones inesperadas o persistentes
Dado que la mayoría de los DMT afectan la función del sistema inmunológico en algún nivel, es importante controlar cualquier efecto secundario. Los efectos secundarios más comunes de los agentes modificadores de la enfermedad incluyen:
- fiebre
- síntomas similares a la gripe
- mayor riesgo de infección
- náusea
- vomitando
- sarpullido
- Comezón
- perdida de cabello
- dolores de cabeza
- enrojecimiento, hinchazón o dolor en el lugar de la inyección
Muchos de estos efectos secundarios desaparecerán en el transcurso de varias semanas. También puede controlarlos con medicamentos de venta libre.
Mantenga siempre informado a su proveedor de atención médica sobre cualquier efecto secundario que experimente. Es posible que su médico deba ajustar su dosis o cambiarlo a un nuevo medicamento según la gravedad de sus efectos secundarios.
Ciertos medicamentos pueden causar defectos de nacimiento, por lo que es importante no tomarlos si está embarazada. Informe a su médico de inmediato si queda embarazada durante el tratamiento.
¿Cómo afectará el tratamiento a su estilo de vida?
Hay muchos factores de estilo de vida a considerar al elegir entre medicamentos orales, inyectables e infundidos. Por ejemplo, los medicamentos orales generalmente deben tomarse todos los días, mientras que las inyecciones y las infusiones se administran con menos frecuencia, incluso cada seis meses.
Algunos medicamentos se pueden tomar en casa, mientras que otros requieren una visita a una clínica. Si elige tomar un medicamento autoinyectable, un profesional de la salud le enseñará cómo inyectarse usted mismo de manera segura.
Es posible que deba planificar su estilo de vida en torno a sus medicamentos. Varios medicamentos requieren controles de laboratorio frecuentes y visitas a su médico.
Para controlar sus síntomas de EM y cualquier posible efecto secundario del tratamiento, debe participar activamente en su plan de tratamiento. Siga los consejos, tome sus medicamentos correctamente, lleve una dieta saludable y cuide su salud en general. Mantenerse físicamente activo también ayuda.
Investigaciones recientes encontraron que los pacientes que hacen ejercicio con regularidad pueden reducir algunos de los efectos de la enfermedad, como la disminución de la capacidad para pensar con claridad. Pregúntele a su médico si la terapia de ejercicios es adecuada para usted.
También puede beneficiarse de la rehabilitación. La rehabilitación puede incluir terapia ocupacional, terapia del habla, fisioterapia y rehabilitación cognitiva o vocacional. Estos programas están diseñados para tratar aspectos específicos de su enfermedad que pueden afectar su capacidad para funcionar.
¿Debería participar en un ensayo clínico?
Los avances recientes en los tratamientos han permitido a la mayoría de los pacientes con EM llevar una vida relativamente normal. Algunos tratamientos aprobados se están sometiendo a más ensayos clínicos, y los nuevos medicamentos se abren paso constantemente a través del proceso clínico. Actualmente se están investigando fármacos que pueden estimular la regeneración de la mielina dañada. Las terapias con células madre también son una posibilidad en un futuro próximo.
Estos nuevos tratamientos no serían posibles sin participantes en ensayos clínicos. Pregúntele a su médico si es candidato para un ensayo clínico en su área.
¿Se detendrá el tratamiento alguna vez?
La mayoría de los pacientes con EM pueden esperar tomar DMT de forma indefinida. Pero una investigación reciente sugiere que es posible interrumpir la terapia con medicamentos en casos especiales. Si su enfermedad ha permanecido en remisión durante al menos cinco años, pregúntele a su médico si es posible suspender los medicamentos.
La línea de fondo
Tenga en cuenta que pueden pasar de seis meses a un año para que un medicamento comience a funcionar de verdad. Los medicamentos para la EM están diseñados para controlar los brotes y ralentizar el daño a su sistema nervioso. Los medicamentos no curarán la enfermedad, por lo que es posible que no note ningún cambio importante aparte de que su EM no está empeorando.
Aunque actualmente no existe cura para la EM, existen muchas opciones de tratamiento disponibles. Diseñar un plan de tratamiento que funcione mejor para usted implicará una estrecha colaboración con sus médicos. Deben sopesar numerosos factores al evaluar las opciones de tratamiento. Considere obtener una segunda opinión si no está satisfecho con lo que le ha ofrecido su médico.
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