Alexes Griffin ayuda a unir a la comunidad de Migraine Healthline mientras ofrece amistad, esperanza y apoyo.
Cuando era niña, Alexes Griffin recuerda haberle dicho a su madre que se sentía “hipnotizada” cuando le dolía la cabeza.
“Estaba en 1º o 2º grado y me sentí como si estuviera mirando al sol. No tenía las palabras adecuadas para explicar lo que estaba sucediendo y el lenguaje que usaba era confuso para otras personas ”, dice.
A veces se sentía tan mareada o con náuseas que se caía al suelo incómoda. Sin embargo, sus síntomas a menudo se pasaban por alto, ya que estaba sobrecalentada o tenía presión arterial baja o niveles bajos de glucosa.
Los episodios continuaron hasta su adolescencia.
“Recuerdo que me caí en la exhibición de una tienda y entré en el baño, pero no tenía idea de cómo llegué allí. A partir de ese momento, evité los centros comerciales y muchas situaciones ”, dice Griffin.
Después de tres décadas de luchar contra su condición, finalmente se le diagnosticó migraña compleja con migraña hemipléjica y basilar.
“Finalmente tuvo sentido”, dice. "Todas esas veces que me sentí hipnotizado, era migraña con aura, y todas las veces que me sentía débil y mareado, estaba experimentando migraña basilar".
Si bien recibir un diagnóstico le dio tranquilidad, Griffin todavía lucha por encontrar un tratamiento efectivo y continúa buscando alivio.
Luchando contra la incredulidad y la disparidad
A lo largo de su viaje hacia el diagnóstico y mientras buscaba tratamiento, Griffin ha luchado contra la incredulidad y las dudas sobre sus síntomas por parte de los profesionales médicos.
“Cada visita a la sala de emergencias, cada nuevo médico, cada visita a la farmacia en persona o por teléfono es tan desalentadora que a veces simplemente no quiero ir ni buscar ayuda”, dice ella. "No que te crean sobre lo que estás pasando, incluido el dolor que estás experimentando, es devastador".
Cuando era adolescente, le dijeron que sus síntomas eran psicológicos y situacionales.
“Un médico blanco me preguntó si estaba en una casa monoparental y cuando le dije que mi padre estaba ausente, dijo que mi experiencia debía ser por eso”, dice Griffin.
“Demasiadas veces, he tenido la sensación de que cuando un profesional médico me ve, no ve a su hija, sobrina, tía o abuela, y que me están bloqueando el acceso a la atención porque estoy una mujer de color ”, dice.
También ha experimentado un juicio basado en su peso. Debido a que también tiene la enfermedad de Crohn, ha tomado altas dosis de esteroides, lo que le hizo aumentar de peso.
“He visto a algunos médicos en mi peso más alto, y por eso no se los ha tomado en serio. Pero luego, cuando perdí peso, también me dijeron que había perdido demasiado. No fui lo suficientemente bueno de ninguna manera ", dice Griffin.
Abogando por los demás
Griffin no quiere que otras personas que viven con migraña pasen por su viaje solas, así que ella está haciendo algo al respecto.
En 2018, después de una serie de estadías en el hospital, comenzó a seguir a otras personas con migraña en las redes sociales. A través de un grupo de migraña en Facebook, se enteró de Migraine Healthline, una aplicación gratuita creada para personas con migraña.
La aplicación relaciona a los miembros de la comunidad de la migraña con otros en función del tipo de migraña, el tratamiento y los intereses personales, para que puedan conectarse, compartir y aprender unos de otros.
“Tengo muchas horas de vigilia y sufro de insomnio, así que comencé a usar mucho la aplicación, conectándome con otros para mostrarles empatía y comprensión. Veía a otras personas luchando y compartía mi historia, así como los conectaba con enlaces de buena reputación a la información ”, dice Griffin.
Su consideración e impacto en los demás llamó la atención de Healthline. Griffin ahora es un embajador de la aplicación. Dirige discusiones grupales sobre temas que incluyen desencadenantes, tratamiento, estilo de vida, carrera, relaciones, manejo de los ataques de migraña en el trabajo y la escuela, salud mental, navegación por la atención médica, inspiración y más.
Al compartir sus experiencias y guiar a los miembros a través de discusiones relevantes y atractivas, ayuda a unir a la comunidad al mismo tiempo que ofrece amistad, esperanza y apoyo.
“Estoy agradecido de tener la oportunidad de tener una plataforma donde puedo expresar mi historia y ser creído. Encontrar un propósito en mi dolor significa ayudar a otros compartiendo mi historia ”, dice.
“Realmente estaba sufriendo hace unos años, y Healthline me ayuda a brindarles a las personas que están en ese lugar un oído y un hombro en el que apoyarse para que sepan que no están solos”, agrega.
También le gusta brindar a los usuarios recursos informativos para ayudarlos a comunicarse con sus familiares y médicos.
"Es un mundo extraño para navegar viviendo con una enfermedad invisible y no ser creído, por lo que cualquier herramienta que pueda darle a la gente para que se defienda por sí misma, me interesa", dice.
Añadiendo humor a una experiencia pesada
Si bien vivir con migraña puede ser pesado, a veces Griffin aprovecha su amor por la comedia cuando aboga.
“Ser comediante me da una perspectiva sobre mi condición. Es una forma de recordar que soy una persona que vive con migraña, no tengo migraña viviendo con Alexes ”, dice.
"Quiero darles a las personas el lado humano de vivir con migraña y hacerles saber que está bien experimentar muchas emociones", agrega. "Todavía podemos reírnos de la vida y de nuestra situación, incluso si estamos sufriendo, dolidos y frustrados".
Encuentra una comunidad que se preocupe
No hay razón para pasar por la migraña solo. Con la aplicación gratuita Migraine Healthline, puede unirse a un grupo y participar en discusiones en vivo, ser emparejado con miembros de la comunidad para tener la oportunidad de hacer nuevos amigos y mantenerse al día con las últimas noticias e investigaciones sobre migrañas.
La aplicación está disponible en App Store y Google Play. Descarga aquí.
Cathy Cassata es una escritora independiente que se especializa en historias sobre salud, salud mental y comportamiento humano. Tiene una habilidad especial para escribir con emoción y conectarse con los lectores de una manera perspicaz y atractiva. Leer más de su trabajo aquí.
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