No siempre es obvio cuando estamos sufriendo.
Para todos los demás en este mundo, parezco una mujer normal de treinta y tantos. La gente en la tienda se cruza conmigo y se disculpa sin pensarlo dos veces, sin siquiera darse cuenta de que mi centro de equilibrio ya está inestable debido a mi trastorno de migraña.
En el trabajo, le digo a mi compañero de trabajo o gerente que tengo que irme porque siento que se avecina un ataque y debo conducir a casa antes de que sea demasiado difícil de ver. Dicen "siéntete mejor" con un aire de sospecha en su voz mientras me apresuro a salir por la puerta.
Cuando rechazo ciertos alimentos en una fiesta debido a mi trastorno de migraña, el anfitrión se frustra con mis limitaciones dietéticas.
Si bien puedo parecer saludable para todos los demás, nadie puede ver las veces que siento que estoy caminando sobre malvaviscos o cayendo cuando estoy sentado perfectamente quieto.
Con mi tipo de trastorno de migraña, la migraña vestibular, tengo sensaciones realmente extrañas como el síndrome de Alicia en el país de las maravillas, junto con la típica sensibilidad a la luz y al sonido que la mayoría de los demás experimentan. Por lo general, mis ataques se presentan sin dolor de cabeza, pero eso no significa que los ataques de vértigo que experimento no me dejen en la cama durante horas o días.
La frustración común de quienes padecen migrañas es que vivimos con una enfermedad invisible. No siempre es obvio cuando estamos sufriendo.
Otros no entienden del todo el esfuerzo por el que tenemos que pasar y lo agotador que puede ser en el día a día. Aquí hay algunas cosas que desearía que supieran.
La migraña no es "solo un dolor de cabeza"
En realidad, existen muchos tipos de migraña, como ocular, hemipléjica, vestibular y migraña con o sin aura. Es posible que algunos de estos ni siquiera se presenten con dolor de cabeza, como con la migraña vestibular.
Como defensora de este tipo en particular, es increíblemente frustrante cuando mis amigos o familiares me preguntan cómo son mis dolores de cabeza, incluso después de varios intentos de compartir que no tengo "dolores de cabeza".
Aunque aprecio su preocupación, muestra que el estereotipo aún permanece de que la migraña es solo un dolor de cabeza muy fuerte.
Para alguien que está experimentando debilidad en un lado del cuerpo o deterioro de la conciencia, como lo hace con la migraña hemipléjica, comparar esta enfermedad con un dolor de cabeza es francamente ofensivo. ¿Con qué frecuencia un dolor de cabeza ha afectado por completo su visión, le ha dificultado hablar o le ha dado vértigo?
Queremos trabajar sin discriminación
Las personas con migraña no son perezosas, pero la percepción común es que un "ataque de migraña" se usa como excusa para salir del trabajo.
En cambio, nos preocupamos constantemente por cómo nos ven nuestros compañeros y si se nos pasará por alto las promociones debido al tiempo que hemos tenido para despegar. Algunos temen que las empresas nunca deseen contratar a alguien que necesite irse a citas médicas de rutina o que pueda verse afectado por un ataque durante una reunión.
Dado que la percepción abrumadora es que la migraña es solo un dolor de cabeza, la gente asume que es algo que se puede controlar. Los empleadores a menudo no se adaptan a las necesidades especiales de la migraña, por lo que compramos una variedad de anteojos polarizados, traemos nuestros medicamentos de rescate y bajamos el brillo de la pantalla de nuestras computadoras solo para tratar de comunicarnos.
Con el tiempo, muchos, como yo, se ven obligados a abandonar el lugar de trabajo y se quedan preguntándose si alguien lo entenderá de verdad.
Viajar es agotador
Antes de que comenzara mi trastorno de migraña, podía viajar por el mundo sin pensarlo dos veces. Mi mayor preocupación era pasar por seguridad y llegar a tiempo a mi vuelo.
Pero para alguien que experimenta una sensibilidad extrema al movimiento como síntoma de migraña, implica mucho trabajo y planificación adicionales.
No solo debe empacar en consecuencia, asegurándose de que sus medicamentos estén todos en orden, sino que también tenemos que empacar bandas para el mareo, tapones para los oídos para aliviar los cambios de presión, auriculares para cubrir esos tapones para los oídos y aceites esenciales.
Incluso el lugar donde te sientas en el avión puede influir enormemente en cómo nos sentimos. Ha habido ocasiones en que mi asiento se movió a la parte trasera del avión, donde el movimiento es más frecuente. Otras veces me han separado de mi compañero de viaje que me ayuda a guiarme si mi ataque me deja inestable.
Explicar al agente de la puerta de embarque que tengo una discapacidad por migraña no suele llevarme muy lejos, y me queda preguntar a las personas sentadas a mi alrededor si tienen la amabilidad de cambiar de asiento, mientras sigo tratando de evitar un ataque mayor ansiedad.
Para los momentos en que me permiten alojamiento, recibo miradas sospechosas del resto de la multitud cuando abordo temprano. Por lo general, viajar a cualquier lugar requiere una gran cantidad de planificación, y también se tienen en cuenta los días de descanso.
Y ni siquiera me hagas empezar a sentarme al lado de alguien con un perfume fuerte.
Recibimos muy malos consejos
Cuando menciono que tengo un trastorno de migraña, casi siempre se responde con "¿Has probado? (Inserta algo falso aquí)".
Los remedios para la migraña pueden variar desde los científicamente estudiados, como el magnesio, hasta los más raros, como poner una cáscara de plátano en la frente. Por supuesto, el esposo de la amiga del primo de alguien curó una vez su migraña haciendo una parada de cabeza durante 4 horas, ¡así que tú también deberías intentarlo! Nota: No intente esto.
Aunque estoy feliz de que algunos de estos tratamientos funcionaron para unos pocos seleccionados, si lo hicieron, probablemente no enfrentamos un trastorno de migraña crónica. Como alguien que está desesperado por trabajar, viajar y simplemente volver a sentirse normal, puedo garantizarle que ya he probado e investigado tantas cosas.
Algunos médicos de migraña notables dicen que llevaría toda una vida probar todos los tratamientos disponibles, por lo que, si bien es imposible haberlo probado todo, puede sentirse así muchos días.
Todos quieren vendernos algo
Por lo general, esto va de la mano con los malos consejos, pero nunca falla que esta persona al azar de la que no has escuchado desde la escuela secundaria tenga mágicamente la cura para tu trastorno neurológico, ¡y también pueden ofrecerte un trato!
Parece que cada vez que compartimos nuestras luchas públicamente, llegan mensajes que quieren vendernos la mejor alternativa. Y la mayoría de las veces, no es algo que se haya demostrado que ayude.
Es triste que las personas con enfermedades crónicas a menudo sean víctimas de lucro, pero sucede todos los días. Dado que muchos de nosotros hemos perdido nuestros trabajos o hemos tenido un recorte de sueldo, y todavía tenemos que pagar por costosos medicamentos y citas, puede ser un desafío para nosotros arriesgarnos en algo.
¿Algo que apreciamos en tiempos difíciles? Regalos que se envían con buenas intenciones.
Necesitamos amistad
Los ataques de migraña pueden afectarnos en cualquier momento, por lo que cuando cancelamos en el último minuto, realmente no es nada personal. Ha habido muchas ocasiones en las que estaba muy emocionado de pasar el rato con amigos, solo para que apareciera una tormenta y me desencadenaran síntomas debido a los cambios de presión.
Otros días, mis síntomas ya han aumentado y sé que ir a un restaurante ruidoso me pondría al límite. Aunque odio tener que cancelar, también sé que no sería muy divertido pasar el rato.
Desafortunadamente, un ciclo como este nos lleva a perder muchas amistades. La migraña ya es muy aislante, entre tratar de hacer malabarismos con un trabajo, las citas médicas y los días de mucho dolor o mareos.
Pero cuando los amigos y la familia nos apoyan y nos perdonan por cada cancelación o nos controlan durante un ataque, se agradece más de lo que jamás sabrán.
Alicia Wolf es la propietaria de The Dizzy Cook, un sitio web de dieta y estilo de vida para cualquier persona con migraña, y embajadora de la Vestibular Disorder Association. Después de luchar contra la migraña vestibular crónica, se dio cuenta de que no había muchos recursos optimistas para las personas que seguían una dieta para la migraña, por lo que creó thedizzycook.com. Su nuevo libro de cocina "The Dizzy Cook: Manejo de la migraña con más de 90 reconfortantes recetas y consejos de estilo de vida”Está disponible en casi todos los lugares donde se venden libros. Puedes encontrarla en Instagram, Facebook y Twitter.
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