No es lo mismo sentirse agotado cuando está sano.
La salud y el bienestar nos afectan a cada uno de manera diferente. Esta es la historia de una persona.
“Todos nos cansamos. ¡Ojalá pudiera tomar una siesta todas las tardes también! "
Mi abogado de discapacidad me preguntó cuál de los síntomas de mi síndrome de fatiga crónica (SFC) estaba afectando más mi calidad de vida diaria. Después de que le dije que era mi fatiga, esa fue su respuesta.
El SFC, a veces llamado encefalomielitis miálgica, a menudo es mal entendido por las personas que no viven con él. Estoy acostumbrado a recibir respuestas como las de mi abogado cuando trato de hablar sobre mis síntomas.
Sin embargo, la realidad es que CFS es mucho más que "simplemente cansado". Es una enfermedad que afecta a múltiples partes de su cuerpo y causa un agotamiento tan debilitante que muchos con SFC están completamente postrados en la cama durante períodos de tiempo variables.
El SFC también causa dolores musculares y articulares, problemas cognitivos y lo vuelve sensible a la estimulación externa, como la luz, el sonido y el tacto. El sello distintivo de la afección es el malestar posterior al esfuerzo, que es cuando alguien se estrella físicamente durante horas, días o incluso meses después de un esfuerzo excesivo de su cuerpo.
La importancia de sentirse comprendido
Me las arreglé para mantenerme firme mientras estaba en la oficina de mi abogado, pero una vez fuera, inmediatamente rompí a llorar.
A pesar de que estoy acostumbrado a respuestas como "Yo también me canso" y "Ojalá pudiera tomar siestas todo el tiempo como tú", todavía me duele cuando las escucho.
Es increíblemente frustrante tener una condición debilitante que con frecuencia se pasa por alto como "simplemente cansado" o como algo que podría solucionarse recostándose durante unos minutos.
Enfrentar enfermedades crónicas y discapacidades ya es una experiencia solitaria y aislante, y ser incomprendido solo aumenta esos sentimientos. Más allá de eso, cuando los proveedores médicos u otras personas que tienen roles clave en nuestra salud y bienestar no nos comprenden, puede afectar la calidad de la atención que recibimos.
Me pareció de vital importancia encontrar formas creativas de describir mis luchas con el SFC para que otras personas pudieran comprender mejor por lo que estaba pasando.
Pero, ¿cómo se describe algo cuando la otra persona no tiene un marco de referencia para ello?
Encuentra los paralelismos entre su condición y las cosas que las personas entienden y con las que tienen experiencia directa. Aquí hay tres formas en las que describo la vida con SFC que me han resultado particularmente útiles.
1. Se siente como esa escena en "La princesa prometida"
¿Has visto la película "La princesa prometida"? En esta película clásica de 1987, uno de los personajes malvados, el Conde Rugen, inventó un dispositivo de tortura llamado "La Máquina" para succionar la vida de un ser humano año tras año.
Cuando mis síntomas de síndrome de fatiga crónica son graves, siento que me han atado a ese dispositivo de tortura con el conde Rugen riendo mientras gira el dial cada vez más alto. Al ser eliminado de la Máquina, el héroe de la película, Wesley, apenas puede moverse o funcionar. Del mismo modo, también me toma todo lo que tengo para hacer cualquier cosa más allá de quedarme completamente quieto.
Las referencias y analogías de la cultura pop han demostrado ser una forma muy eficaz de explicar mis síntomas a las personas cercanas a mí. Dan un marco de referencia a mis síntomas, haciéndolos identificables y menos extraños. El elemento de humor en referencias como estas también ayuda a aliviar parte de la tensión que a menudo se presenta cuando se habla de enfermedades y discapacidades con quienes no las experimentan por sí mismos.
2.Se siente como si estuviera viendo todo desde el agua
Otra cosa que he encontrado útil para describir mis síntomas a los demás es el uso de metáforas basadas en la naturaleza. Por ejemplo, puedo decirle a alguien que mi dolor en los nervios se siente como un incendio forestal que salta de un miembro a otro. O puedo explicar que las dificultades cognitivas que estoy experimentando se sienten como si estuviera viendo todo desde el agua, moviéndome lentamente y fuera de mi alcance.
Al igual que una parte descriptiva de una novela, estas metáforas permiten a las personas visualizar lo que puedo estar pasando, incluso sin tener la experiencia personal.
3. Se siente como si estuviera viendo un libro en 3-D sin lentes 3-D.
Cuando era niño, me encantaban los libros que venían con gafas 3D. Me enamoré de mirar los libros sin los anteojos, de ver las formas en que las tintas azul y roja se superponían parcialmente pero no completamente. A veces, cuando estoy experimentando fatiga severa, esta es la forma en que visualizo mi cuerpo: como partes superpuestas que no se juntan del todo, lo que hace que mi experiencia sea un poco borrosa. Mi propio cuerpo y mi mente no están sincronizados.
Usar experiencias más universales o cotidianas que una persona pueda haber encontrado en su vida es una forma útil de explicar los síntomas. Descubrí que si una persona ha tenido una experiencia similar, es más probable que comprenda mis síntomas, al menos un poco.
Encontrar estas formas de transmitir mis experiencias a los demás me ha ayudado a sentirme menos solo. También les ha permitido a mis seres queridos entender que mi fatiga es mucho más que estar cansado.
Si tiene a alguien en su vida con una enfermedad crónica difícil de comprender, puede apoyarlo escuchándolo, creyéndolo y tratando de comprenderlo.
A medida que abramos nuestras mentes y corazones a cosas que no entendemos, seremos capaces de relacionarnos más entre nosotros, luchar contra la soledad y el aislamiento y construir conexiones.
Angie Ebba es una artista con discapacidad queer que imparte talleres de escritura y actúa en todo el país. Angie cree en el poder del arte, la escritura y el desempeño para ayudarnos a comprendernos mejor a nosotros mismos, construir una comunidad y hacer cambios. Puedes encontrar a Angie en ella sitio web, su Blog, o Facebook.
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