Cuando me diagnosticaron hepatitis C, tenía 12 años. Mi médico me explicó que para cuando cumpliera los 30, probablemente necesitaría un trasplante de hígado o moriría.
Era 1999. No había cura, solo un plan de tratamiento de un año con pocas probabilidades de éxito y muchos efectos secundarios.
Había esperanzas de que ocurriera una cura en mi vida, y en 2013, con la llegada de los antivirales de acción directa (AAD) de primera generación, mi mundo cambió. Había llegado una cura.
Ojalá hubiera sabido que había una cura en mi futuro. Tratar de navegar en la escuela secundaria fue lo suficientemente desafiante para un adolescente sin sentir la presión real de mi muerte inminente.
No había forma de escapar de la realidad del diagnóstico, especialmente porque a mi madre le diagnosticaron hepatitis C casi al mismo tiempo.
Mirando hacia atrás, hay muchas cosas que desearía saber en el momento que me hubieran ayudado a lidiar con mi diagnóstico de manera más efectiva.
Conociendo la enfermedad
Mi hepatitis C se detectó temprano, pero la cura no estaba disponible hasta que ya había entrado en la enfermedad hepática en etapa terminal (ESLD). Ojalá hubiera sabido lo intenso que sería el ESLD. Podría haberme mantenido mejor en forma para ayudar a luchar contra el desgaste muscular temprano.
Ojalá hubiera sabido que el virus de la hepatitis C (VHC) es sistémico y que causa principalmente la enfermedad hepática, la hepatitis C. No tenía idea de cuán amplio era el VHC, que el virus podría interactuar con el cerebro, la tiroides y otros órganos, y podría causar o imitar afecciones reumatoides, desde artritis y fibromialgia hasta crioglobulinemia.
Me alegro de haber aprendido a una edad temprana cómo usar castillos de memoria, anclas y otros trucos de memoria para ayudar a luchar contra el empeoramiento de mi encefalopatía hepática cuando cumplí los 20 años.
Ojalá hubiera sabido hacer más investigaciones antes. Solo comencé a investigar mucho sobre la hepatitis C después de mi segundo tratamiento. Conocer los posibles efectos secundarios y sus diversos remedios es una gran ventaja cuando un médico decide un plan de atención para usted.
Por ejemplo, a través de mi propia investigación, aprendí que una dieta baja en sal / alta en proteínas es mejor para las personas con encefalopatía hepática, ESLD, ascitis y atrofia muscular.
Incluso sabiendo esto, cuando me recuperaba de un coma casi privado de sodio, el médico residente me dijo que una dieta alta en sal y baja en proteínas sería mejor para mí.
Este consejo llevaría a un drenaje de líquido de 12 libras de mi estómago debido a la ascitis, que luego se mostraría séptica y casi me mata.
Encontrar a los especialistas adecuados
Me alegro de haber tenido a alguien que me guió durante el tratamiento y de que finalmente encontré un fantástico equipo de médicos. Cuando me diagnosticaron, desearía haber sabido qué cualidades buscar en un buen especialista.
Después de trabajar con varios especialistas, descubrí que mi preferencia personal era por un graduado en medicina más reciente que entendiera bien la hepatitis C y que fuera mujer.
No “hacer clic” con los especialistas a menudo resultó en diagnósticos erróneos, consejos incorrectos o desactualizados e incluso agravar las heridas al usar agujas del tamaño incorrecto.
Ejercicio y nutrición
Habría estado mejor preparado para el desgaste muscular resultante haciendo más ejercicio con pesas y comiendo más brócoli y salmón, buenas fuentes de calcio natural y vitamina D, respectivamente.
Broncearme unas cuantas veces a la semana durante unos 20 minutos también habría ayudado a optimizar la absorción de vitamina D y, al mismo tiempo, a reducir mi probabilidad de melanoma, un riesgo que ahora ha aumentado debido a mis medicamentos para el trasplante.
Ojalá hubiera sabido que los diuréticos pueden controlar la ascitis, pero también que los alimentos pueden controlar el desequilibrio electrolítico causado por la combinación de ESLD y diuréticos. Este desequilibrio también puede ocurrir sin diuréticos, pero aceleran el proceso.
Después de años de explorar alimentos que podía comer y que me ayudarían a controlar mis síntomas, encontré una combinación de maní tostado con miel, anacardos tostados sin sal, nueces de macadamia tostadas sin sal, chips de plátano y, a veces, pasas o almendras saladas tostadas.
Tenía la combinación correcta de grasas, azúcares, potasio, magnesio y sodio para permitir que mi cuerpo se regulara de manera más efectiva.
Encontrar el apoyo que necesita
Ojalá hubiera entendido antes la Ley de Licencia Médica Familiar y la hubiera usado cuando lo necesitaba durante uno de mis tratamientos anteriores. Era esencial evitar ser despedido por ausencias excesivas cuando estaba en mi tercer tratamiento mientras trabajaba en un centro de llamadas de soporte técnico.
Me alegro de haber construido una red de apoyo de amigos que vivían en el mismo complejo de apartamentos, de modo que cuando me incapacité y me resultó difícil manejar las cosas, tuve amigos capaces y disponibles para ayudar.
Mi grupo de amigos se hizo muy unido. Los fuertes lazos emocionales ayudaron a asegurar mi capacidad para recuperarme cuando el tratamiento falló o cuando mi encefalopatía hepática me hizo hablar en círculos.
La comida para llevar
Ojalá supiera que hay otros como yo; además, desearía haberlos conocido.
Afortunadamente, ahora hay muchos grupos en línea y líneas de apoyo entre pares, como Help-4-Hep, para hablar con otras personas con hepatitis C.
Gracias a recursos como estos, las cosas que desearía saber podrían convertirse en conocimiento común para otros.
Rick Jay Nash es un paciente y defensor del VHC que escribe para HepatitisC.net y HepMag. Contrajo hepatitis C en el útero y se le diagnosticó a los 12 años. Tanto él como su madre están ahora curados. Rick también es un orador activo y voluntario de CalHep, Lifesharing y la American Liver Foundation. Síguelo en Twitter, Instagram y Facebook.
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