Las personas con discapacidad quieren y deben estar en el centro de nuestras propias historias.
La forma en que vemos el mundo da forma a quiénes elegimos ser, y compartir experiencias convincentes puede enmarcar la forma en que nos tratamos unos a otros, para mejor. Esta es una perspectiva poderosa.
Quizás esto suene familiar: un video de una mujer que se levanta de su silla de ruedas para alcanzar un estante alto, con un comentario sarcástico sobre cómo claramente está fingiendo y es simplemente "vaga".
O tal vez una fotografía que apareció en su feed de Facebook, con la "propuesta" que alguien hizo para su compañero de clase autista, con titulares sobre lo conmovedor que es que un adolescente autista pueda ir al baile de graduación "como cualquier otra persona".
Los videos y fotos como estos, con personas discapacitadas, son cada vez más comunes. A veces están destinadas a provocar emociones positivas, a veces indignación y lástima.
Por lo general, estos videos y fotos son de una persona discapacitada que hace algo que las personas sanas hacen todo el tiempo, como caminar por la calle, hacer ejercicio en el gimnasio o que le inviten a un baile.
¿Y la mayoría de las veces? Esos momentos íntimos se capturan sin el permiso de esa persona.
Esta tendencia de grabar videos y tomar fotografías de personas discapacitadas sin su consentimiento es algo que debemos dejar de hacer
Las personas discapacitadas, especialmente cuando nuestras discapacidades son conocidas o visibles de alguna manera, a menudo tienen que lidiar con este tipo de violaciones públicas de nuestra privacidad.
Siempre he sido cauteloso con las formas en que mi historia podría ser contada por personas que no me conocen, preguntándome si alguien podría grabarme un video caminando con mi prometido, tomándola de la mano mientras usaba mi bastón.
¿La celebrarían por estar en una relación con una "persona discapacitada", oa mí por vivir mi vida de la manera que normalmente lo hago?
A menudo, las fotos y los videos se comparten en las redes sociales después de que se toman y, a veces, se vuelven virales.
La mayoría de los videos y fotos provienen de un lugar de lástima ("¡Mira lo que esta persona no puede hacer! No puedo imaginar estar en esta situación") o de inspiración ("Mira lo que esta persona puede hacer a pesar de su discapacidad! ¿Qué excusa tienes? ”).
Pero cualquier cosa que trate a una persona discapacitada con lástima y vergüenza nos deshumaniza. Nos reduce a un conjunto limitado de suposiciones en lugar de a personas plenamente desarrolladas.
Muchas de estas publicaciones en los medios califican como pornografía de inspiración, como fue acuñada por Stella Young en 2017, que objetiva a las personas con discapacidad y nos convierte en una historia diseñada para hacer que las personas sin discapacidad se sientan bien.
A menudo se puede decir que una historia es pornografía inspiradora porque no sería de interés periodístico si se cambiara a alguien sin una discapacidad.
Las historias sobre alguien con síndrome de Down o un usuario de silla de ruedas a quien se le pide que vaya al baile de graduación, como ejemplos, son porno de inspiración porque nadie escribe sobre adolescentes sin discapacidades a los que invitan al baile de graduación (a menos que la pregunta sea particularmente creativa).
Las personas discapacitadas no existen para "inspirarte", especialmente cuando nos dedicamos a nuestra vida diaria. Y como alguien que sufre una discapacidad, es doloroso ver a la gente de mi comunidad explotada de esta manera.
Pío
Ya sea que tenga sus raíces en la lástima o la inspiración, compartir videos y fotos de personas discapacitadas sin permiso nos niega el derecho a contar nuestras propias historias.
Cuando grabas algo que está sucediendo y lo compartes sin contexto, estás quitando la capacidad de una persona para nombrar sus propias experiencias, incluso si crees que estás ayudando.
También refuerza una dinámica en la que las personas sin discapacidades se convierten en la "voz" de las personas discapacitadas, lo que, por decir lo mínimo, es desalentador. Las personas con discapacidad quieren y debería estar en el centro de nuestras propias historias.
He escrito sobre mis experiencias con la discapacidad tanto a nivel personal como desde una perspectiva más amplia sobre los derechos de las personas con discapacidad, el orgullo y la comunidad. Me sentiría devastado si alguien me quitara esa oportunidad porque querían contar mi historia sin siquiera obtener mi permiso, y no soy el único que se siente así.
Incluso en los casos en los que alguien podría estar grabando porque ve una injusticia (un usuario de silla de ruedas subido por las escaleras porque hay escaleras o una persona ciega a la que se le niega el servicio de transporte compartido), es vital preguntarle a esa persona si quiere que esto se comparta públicamente.
Si lo hacen, obtener su perspectiva y contarlo de la manera que ellos quieren es una parte importante de honrar su experiencia y ser un aliado, en lugar de perpetuar su dolor.
La solución simple es esta: no tome fotos ni videos de nadie y compártalos sin su permiso.
Habla con ellos primero. Pregúnteles si esto está bien.
Obtenga más información sobre su historia, porque probablemente hay mucho contexto que se está perdiendo (sí, incluso si es un periodista profesional o un administrador de redes sociales).
Nadie quiere revisar las redes sociales para descubrir que se han vuelto virales sin siquiera tener la intención (o saber que fueron grabados).
Todos merecemos contar nuestras propias historias con nuestras propias palabras, en lugar de ser reducidos a memes o contenido en el que se puede hacer clic para la marca de otra persona.
Las personas discapacitadas no son objetos, somos personas con corazón, una vida plena y tenemos mucho que compartir con el mundo.
Alaina Leary es editora, administradora de redes sociales y escritora de Boston, Massachusetts. Actualmente es la editora asistente de la revista Equally Wed y editora de redes sociales para la organización sin fines de lucro We Need Diverse Books.
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