Visión general
Una enfermedad crónica es aquella que dura un largo período de tiempo y, por lo general, no se puede curar. Sin embargo, a veces es tratable y manejable. Esto significa que con algunas enfermedades crónicas, usted o su ser querido pueden volver a sus actividades cotidianas.
Con otras enfermedades crónicas, puede ser difícil participar en las actividades cotidianas o la afección puede ser progresiva y empeorar con el tiempo.
Es importante comprender que algunas personas con enfermedades crónicas enfrentan obstáculos invisibles y pueden parecer completamente saludables por fuera.
Aprender a controlar los efectos de una enfermedad crónica puede ser de gran ayuda para afrontar el diagnóstico, los efectos secundarios y las complicaciones, independientemente del grado de gravedad de su afección.
¿Cómo se define legalmente "enfermedad crónica"?
Las definiciones legales a menudo son diferentes al significado cotidiano. En el caso de una enfermedad crónica, la definición legal puede usarse para determinar la elegibilidad para ciertos servicios.
Legalmente en los Estados Unidos, una persona que padece una enfermedad crónica debe cumplir con estos criterios para ser considerada elegible para ciertos servicios y atención:
- No pueden realizar al menos dos actividades de la vida diaria (bañarse, comer, ir al baño, vestirse) durante al menos 90 días.
- Tienen un nivel de discapacidad similar a los criterios anteriores.
- Requieren supervisión y asistencia sustanciales para protegerse contra las amenazas a la salud y la seguridad debido a un deterioro físico o cognitivo.
Estas definiciones se pueden utilizar para confirmar que una persona es elegible para un seguro de atención a largo plazo, un seguro por discapacidad u otro tipo de atención. Sin embargo, es importante tener en cuenta que las empresas individuales, las empresas e incluso los países pueden tener diferentes definiciones y criterios para las enfermedades a largo plazo.
Dependiendo de su enfermedad, síntomas y nivel de discapacidad, es posible que no califique para algunos beneficios y servicios cuando solicite o haga una solicitud inicialmente. Sin embargo, si su condición o los requisitos legales cambian, puede valer la pena volver a solicitarlo.
No todas las personas con una enfermedad crónica son reconocidas como discapacitadas. En algunos casos, las deficiencias causadas por la enfermedad pueden alcanzar el nivel de discapacidad porque la enfermedad le impide realizar las actividades diarias. En otros, es posible que nunca tenga impedimentos físicos lo suficientemente graves como para calificar para una discapacidad.
¿Hay ciertas cosas que todas las personas con enfermedades crónicas tienen en común?
La experiencia de cada persona con una enfermedad crónica es diferente y puede cambiar con el tiempo. Sin embargo, estas características se comparten comúnmente entre las personas que padecen enfermedades crónicas:
Afección a largo plazo sin cura actual
El tratamiento y los cambios en el estilo de vida pueden ayudar a mejorar los síntomas de la enfermedad crónica, pero no existe cura para ninguna de las enfermedades crónicas más comunes. Eso significa, desafortunadamente, que no hay forma de eliminar por completo los síntomas y la enfermedad.
Dolor crónico enmascarado
Para muchas personas, las enfermedades crónicas van de la mano con el dolor crónico. Como su dolor puede no ser visible para los demás, se considera "invisible" o "enmascarado". Es posible que no experimente dolor en las primeras etapas de la enfermedad, pero puede desarrollarse.
Fatiga crónica que empeora
Cada tipo de enfermedad crónica causa su propio conjunto único de síntomas, pero muchos comparten algunos comunes, como la fatiga y el dolor. Puede cansarse fácilmente y esto puede obligarlo a ceñirse al "horario" de su propio cuerpo y descansar cuando se lo indique.
Esto también puede significar que no puede mantener todos sus compromisos sociales como antes. En algunos casos, también puede dificultar la realización de un trabajo.
Requiere múltiples especialistas
Para tratar la enfermedad crónica y los síntomas, es posible que deba consultar con una variedad de proveedores de atención médica. Esto incluye médicos que atienden la enfermedad o dolencia subyacente, especialistas en el cuidado del dolor y otros expertos que pueden ayudarlo a superar los síntomas y efectos secundarios.
Síntomas que no cambian
La vida cotidiana con una enfermedad crónica puede consistir en síntomas monótonos e invariables. Eso significa que puede enfrentar dolores, molestias, rigidez en las articulaciones y otros problemas día tras día. Estos síntomas también pueden empeorar durante el día y volverse bastante insoportables por la noche.
Alto riesgo de depresión
La depresión puede ser más común en personas con enfermedades crónicas. De hecho, hasta un tercio de las personas con una enfermedad crónica han sido diagnosticadas con depresión. Lea la historia de una persona sobre cómo controlar su depresión mientras vivía con una enfermedad crónica.
Puede progresar a deterioro funcional o discapacidad.
La enfermedad crónica persiste durante toda su vida. No existe una cura permanente. Con el tiempo, la enfermedad y otros síntomas relacionados con ella pueden provocar discapacidad o incapacidad para completar las actividades diarias.
Condiciones que a menudo se consideran enfermedades crónicas.
Muchas enfermedades pueden considerarse crónicas o de largo plazo. Sin embargo, es posible que no todos causen discapacidad o le impidan completar sus actividades diarias. Estas se encuentran entre las enfermedades crónicas más comunes:
- asma
- artritis
- cáncer colonrectal
- depresión
- Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC)
- enfermedad renal crónica
- enfermedad del corazón
- VIH o SIDA
- cáncer de pulmón
- golpe
- diabetes tipo 2
- osteoporosis
- esclerosis múltiple
- fibrosis quística
- Enfermedad de Crohn
Si tiene un amigo o un ser querido que padece una enfermedad crónica
Una enfermedad crónica puede resultar difícil a diario. Si a alguien en su vida le han diagnosticado una afección prolongada o una enfermedad crónica, estas técnicas pueden ser útiles para usted y su amigo:
Que no decir
Muchas personas con una enfermedad crónica se enfrentan a muchas preguntas. Si bien puede ser bien intencionado, es mejor no interrogarlos sobre sus síntomas, informes médicos o teorías médicas. Si desean ofrecer voluntariamente esta información, lo harán.
En cambio, mantenga conversaciones que no requieran el recordatorio de su enfermedad. Apreciarán el descanso.
Cómo lidiar con planes cancelados
Las personas con enfermedades crónicas a menudo experimentan una fatiga inevitable. Eso significa que es posible que no tengan la energía para almuerzos, cenas u horas felices.
Si llaman para cancelar planes, sea comprensivo. Ofrécete a llevarles la cena en su lugar. La empatía puede ser de gran ayuda.
Escucha
Cada día con una enfermedad crónica puede ser diferente y difícil. A menudo, una persona que vive con una enfermedad crónica necesita a alguien que sea comprensivo y abierto, que escuche pero no haga sugerencias ni haga preguntas.
Cómo ofrecer apoyo
Ofrézcase como voluntario para ayudar a su amigo con las tareas que pueden ser agotadoras. Esto incluye hacer la compra o llevar a los niños a la práctica de fútbol.
También puede alentarlos a buscar apoyo en forma de terapeuta o sesión de terapia de grupo. Incluso puede ofrecerse como voluntario para asistir juntos a una sesión de grupo. Los amigos y la familia también necesitan apoyo en este momento.
Recursos para enfermedades crónicas
Si a usted oa un ser querido le han diagnosticado una enfermedad crónica, estos recursos pueden resultarle útiles:
Proveedor de salud mental
Un terapeuta puede trabajar con usted para aprender a lidiar con los efectos emocionales y físicos de una enfermedad crónica.
Grupos de apoyo
Hablar y escuchar a un grupo de personas que comparten su situación puede resultar útil. Puede aprender de sus experiencias, compartir sus preocupaciones y saber que tiene un grupo integrado de personas que lo ayudarán a enfrentar las dificultades de las enfermedades crónicas.
Consejería familiar y de pareja
La enfermedad crónica afecta a más personas que a las personas. También afecta a todos los miembros de la familia. Es posible que vea la necesidad de una terapia individual con usted y un ser querido o con su familia. La asesoría puede ayudar a todos a hablar y enfrentar los desafíos de la enfermedad.
Asistencia en línea
Los grupos de chat o foros para personas que viven con una enfermedad crónica pueden ser un gran lugar para buscar información. Al igual que los grupos de apoyo, muchas de estas personas han vivido con una enfermedad crónica y pueden ofrecer orientación, apoyo y empatía.
¿Cuál es la perspectiva?
La vida con una enfermedad crónica puede ser desafiante. Los aspectos físicos y emocionales pueden tener graves consecuencias.
Sin embargo, con la ayuda de los proveedores de atención médica y de sus amigos y familiares, es posible que pueda encontrar un plan de tratamiento y cambios en el estilo de vida que hagan que la vida diaria sea más cómoda y fácil.