Por eso no podemos tener cosas bonitas.
A principios de este mes, Donald Trump se jactó de que el gobierno federal de EE. UU. Obtuvo "alrededor de 29 millones de dosis" de un medicamento antiviral llamado hidroxicloroquina, que se usa para tratar la malaria y los trastornos autoinmunes, como la artritis reumatoide y el lupus, como un posible enfoque de tratamiento para el COVID-19. .
Ahora, Trump ha admitido haber tomado hidroxicloroquina personalmente. contra el asesoramiento de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) y de los profesionales médicos.
Para las personas que conocen los riesgos de estos medicamentos y dependen de los antivirales para controlar sus trastornos autoinmunes, esta noticia llegó con un terror desgarrador y preguntas urgentes:
“¿Deberíamos empezar a preocuparnos? ¿Deberíamos empezar a racionar nuestras dosis de antivirales? ¿Habrá escasez? ¿Cómo puedo acceder a mis medicamentos antivirales? "
Y quizás la pregunta más aterradora e incierta:
"¿Ahora que?"
Comencemos con información sobre los medicamentos antivirales.
Históricamente, los antivirales son medicamentos que combaten virus, como la gripe. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) explican que estos medicamentos no son lo mismo que los antibióticos porque combaten los virus en lugar de las bacterias.
Las personas que usan medicamentos antivirales para cosas como la influenza u otras infecciones virales generalmente tienen síntomas más breves, menos intensos y más manejables.
Pero no todo el mundo puede y debe tomar medicamentos antivirales. De hecho, los medicamentos antivirales no están disponibles sin receta. Solo los profesionales médicos pueden recetarlos.
El CDC también dice que las personas que están en grupos de salud de alto riesgo deben considerar el tratamiento antiviral en lugar de la persona "típicamente" sana.
Las personas de alto riesgo incluyen aquellas que tienen:
- trastornos autoinmunes
- enfermedades del corazón
- diabetes
- asma
- otras condiciones crónicas
Estas son las mismas personas que más necesitan medicamentos antivirales y las personas que también son altamente susceptibles al COVID-19 grave.
Los medicamentos antivirales pueden ser absolutamente esenciales para brindar atención a las personas que padecen afecciones crónicas, como:
- lupus (DLE y SLE)
- herpes
- Artritis Reumatoide
De todos modos, ¿cómo pueden ayudar exactamente los medicamentos antivirales durante la pandemia?
Bueno, esto es exactamente lo que los investigadores y los profesionales médicos están tratando de averiguar.
A partir del 24 de abril de 2020, la FDA emitió una declaración para decir que el uso de los medicamentos antivirales hidroxicloroquina y cloroquina no está aprobado actualmente para el tratamiento de COVID-19 fuera de los ensayos clínicos en curso o del plan de autorización de uso de emergencia (EUA).
El 28 de marzo de 2020, la FDA otorgó una Autorización de uso de emergencia (EUA) para hidroxicloroquina y cloroquina para el tratamiento de COVID-19, pero se retractaron de esta autorización el 15 de junio de 2020. Según una revisión de las últimas investigaciones, la FDA determinó que no es probable que estos medicamentos sean un tratamiento eficaz para el COVID-19 y que los riesgos de usarlos para este propósito podrían superar cualquier beneficio.
Los ensayos clínicos están en pleno desarrollo con la esperanza de encontrar qué medicamentos antivirales (si los hay) pueden combatir directamente el nuevo coronavirus.
Sin embargo, los efectos secundarios de tomar estos medicamentos pueden ser bastante peligrosos e incluso mortales.
Y esto es exactamente lo que los usuarios de antivirales intentan decirle a la gente.
Existen serios riesgos asociados con la toma de antivirales. Las personas con enfermedades crónicas son muy conscientes de los riesgos. Tienen que negociar la posibilidad de tener efectos secundarios negativos con la realidad de que los medicamentos antivirales los mantienen con vida.
Para la hidroxicloroquina sola, los efectos secundarios incluyen:
- vomitando
- Diarrea
- dolores de cabeza
- perdida de cabello
- debilidad muscular
- convulsiones
- complicaciones cardíacas graves
La FDA insta a los profesionales médicos a tener todo esto en cuenta antes de tomar la decisión de recetar antivirales en casos que no sean de emergencia.
Además, los dos medicamentos antivirales más importantes que la Casa Blanca aprobó para uso doméstico, hidroxicloroquina y cloroquina, habían escaseado anteriormente.
Algunos expertos advierten que, al igual que la escasez de suministros médicos para máscaras y ventiladores, muchos medicamentos antivirales serán el próximo artículo de alta demanda, especialmente con el uso personal de Trump.
En este momento, la investigación sobre la eficacia de los medicamentos antivirales contra los síntomas del COVID-19 no muestra resultados prometedores.
Sin embargo, el gobierno todavía ha estado impulsando el remdesivir medicamento antiviral en los hospitales para tratar a los pacientes con COVID-19. Como resultado, la demanda de este medicamento y otros antivirales ha sido alta.
La alta demanda de medicamentos como estos viene con saltos de precios, escasez y una falta general de tratamiento para los usuarios de antivirales.
No solo hay hospitales y pacientes con COVID-19 que no reciben este tratamiento promocionado, sino que también significa que los pacientes que necesitan estos medicamentos para enfermedades crónicas se enfrentan a un riesgo aún mayor de escasez.
Además, los usuarios de antivirales, especialmente en las comunidades negras y otras comunidades de color en todo Estados Unidos, tienen una falta significativa de acceso a los medicamentos antivirales que necesitan.
Se les enciende con gas, se les niega el tratamiento y se les pone en la lista negra de especialistas. Están apelando y volviendo a apelar, luego reaparecen de nuevo.
E incluso si estas comunidades pueden encontrar un médico que les recete los antivirales que necesitan, es posible que deban estar preparadas para pagar un aumento de precio por la dosis adecuada.
Los usuarios de antivirales en estas comunidades y en todo el país ya están comenzando a racionar sus dosis, incluso a riesgo de experimentar más dolor, más problemas de salud, más daños a largo plazo.
A su vez, sus enfermedades crónicas han empeorado y seguirán empeorando a menos que puedan recibir el tratamiento antiviral adecuado. Este es un asunto de vida o muerte para muchos.
Soy un usuario de antivirales: ¿y ahora qué?
Si es un usuario de antivirales, ya sabe todo lo que hay que saber sobre estos medicamentos: los riesgos, las formas en que afectan su cuerpo y las razones por las que debe tomarlos para controlar los síntomas y prevenir un daño físico mayor.
La pregunta más difícil de responder es cómo se supone que debe asegurarse de poder recibir tratamiento en tiempos de escasez y aumentos de precios.
Aquí hay cinco consejos para considerar.
1. Intente encontrar tratamientos alternativos para aliviar su dolor.
Si no puede acceder a ningún tratamiento antiviral para su afección crónica, es posible que deba recurrir a opciones temporales para ayudar a proteger su cuerpo y aliviar parte de su dolor.
Obviamente, muchos de estos tratamientos alternativos no son tan efectivos para tratar su condición crónica. Si tiene un proveedor de atención médica de confianza, es posible que pueda recetarle tratamientos similares para llenar los vacíos entre sus dosis de antivirales.
Por ejemplo, el Centro Nacional de Recursos sobre el Lupus sugiere el uso de AINE o antiinflamatorios, así como esteroides recetados y medicamentos inmunosupresores.
Esta sugerencia puede resultar extremadamente frustrante; ya ha probado todos estos tratamientos alternativos. No funcionan. Por eso, para empezar, está tomando antivirales.
Te oimos. Pero aliviar el dolor o disminuir el daño de su trastorno autoinmune, podría ser una opción temporal que puede mantenerlo aguantando hasta que pueda obtener el tratamiento real que necesita.
2. Sigue defendiéndote
Clava tus uñas, mantén tu posición y encuentra ese fuego dentro de ti para seguir presionando por tu derecho a recibir tratamiento.
Esto podría significar “ir de un médico a otro”: encontrar al médico adecuado, el especialista inteligente, que realmente escuchará sus inquietudes y trabajará con usted.
A veces, la parte más difícil de la promoción es cuando tienes que superar la burocracia y la ignorancia para encontrar mejores recursos.
Recuerde: su salud es la prioridad aquí.
El riesgo de tomar antivirales tiene mucho más sentido para las personas que ya se han adaptado a los efectos de los medicamentos y los necesitan a largo plazo para enfermedades crónicas.
Después de todo, aún se necesita más investigación para saber cómo los medicamentos antivirales pueden ofrecer alivio y curación a los afectados por COVID-19.
Y un paso más allá, su defensa es lo que se necesita para crear soluciones que mantengan saludables, seguras y abastecidas a las personas que ya toman antivirales.
Si no sabe cómo defenderse a sí mismo de manera más eficaz, esta guía es un excelente lugar para comenzar.
3. Celebre su fuerza
Para las personas discapacitadas, aquellas con trastornos autoinmunes y cualquier usuario de antivirales, tener una falta de control sobre esta situación y su propia salud física es extremadamente abrumador.
La escasez de antivirales podría tener un impacto sustancial en su salud física y emocional. Sentir más dolor, depender de otros, y necesitar pedir ayuda pueden ser situaciones realmente desafiantes que solo se ven agravadas por la pandemia.
Pero es importante tomarse el tiempo para reconocer lo que puede controlar. Es importante celebrar todos sus puntos fuertes.
Tal vez pudo hacer otra llamada telefónica al consultorio de su médico hoy para solicitar una actualización sobre su receta antiviral.
Tal vez pudiste pedirle a tu pareja que se hiciera cargo de tus tareas diarias típicas.
Tal vez pudo hacer una lista de cosas que puede hacer de manera segura y virtual para protestar por la escasez de antivirales. Tal vez incluso pudiste enviar ese tweet ardiente y obtener el apoyo de otras personas en la misma posición que tú.
No importa lo que pudo controlar o lograr hoy, debe estar orgulloso de su fuerza.
¿Quién más puede caminar penosamente a través del dolor mientras su supervivencia se ve amenazada? No mucha gente.
Tenga esto en cuenta: lo logró a través de esta respiración. Superaste esta oración. Y pasará al siguiente paso.
4. Apóyese en su comunidad
El trauma emocional y la fatiga de tener que demostrar constantemente que hacer necesita estos medicamentos y su vida hace la materia es intensa. Esto puede tener un efecto perjudicial significativo en su salud mental.
En este momento, es increíblemente importante asegurarse de cuidar su bienestar emocional, especialmente si siente una falta de control sobre su salud física.
Los servicios de teleterapia, los grupos de apoyo en línea e incluso simplemente dirigirse a las páginas de las redes sociales con otros usuarios de antivirales para expresar sus emociones abrumadoras pueden ayudarlo a mantenerse recargado y listo para el próximo curso de acción.
Además, si puede conectarse con personas a nivel local, es posible que pueda encontrar recomendaciones para médicos más comprensivos, tratamientos alternativos y otros "trucos" que pueden ayudarlo a manejar en el ínterin.
5. Di tus verdades
Actualmente, el hashtag #WithoutMyHCQ está haciendo ruido en Twitter. Miles de usuarios de antivirales están utilizando esta plataforma para expresar las dolorosas, costosas y mortales consecuencias de no tener acceso a la hidroxicloroquina.
Tal vez no se sienta grande en este momento, pero esto es acción.
Estás haciendo olas. Estás trayendo consciencia y verdad a tus realidades que muchas personas tienen el privilegio de ignorar.
Actúa de la forma que puedas.
Utilice todos los recursos posibles que tenga para abogar por el acceso garantizado a los medicamentos que están probados para ayudarlo a sobrevivir, pero que aún no se ha demostrado que ayuden con los síntomas del COVID-19, y pida a sus seres queridos y aliados que hagan lo mismo.
Llame a sus representantes locales. Organícese (de forma segura y virtual) con otros usuarios de antivirales. Grita desde tu ventana. Hacer ruido.
La línea de fondo
No debería ser su responsabilidad luchar por el tratamiento que necesita.
Pero hablar y usar su voz podría ser exactamente lo que se necesita para recordar a los funcionarios de la Casa Blanca, los médicos y las personas que intentan comprar medicamentos antivirales que esta es su vida, su cuerpo, en sus manos.
Tú eres el experto aquí. Su pericia, su experiencia, es la verdad que todos los estadounidenses necesitan escuchar ahora mismo para su propia supervivencia y la suya.
Aryanna Falkner es una escritora discapacitada de Buffalo, Nueva York. Es candidata a MFA en ficción en Bowling Green State University en Ohio, donde vive con su prometido y su felpudo gato negro. Su escritura ha aparecido o se publicará próximamente en Blanket Sea and Tule Review. Encuéntrala y fotos de su gato en Gorjeo.
.jpg)
