Ericka Hart, sobreviviente de cáncer de mama, se asoció con nosotros para hablar sobre su viaje personal y sobre la nueva aplicación de Healthline para quienes viven con cáncer de mama.
Breast Cancer Healthline es una aplicación gratuita para personas que se han enfrentado a un diagnóstico de cáncer de mama. La aplicación está disponible en AppStore y Google Play. Descarga aquí.
Ericka Hart tenía solo 13 años cuando su madre murió de cáncer de mama.
“Fue difícil pasar por eso cuando era niño. A mi mamá le diagnosticaron cáncer de mama cuando tenía poco más de 30 años ".
Aunque entendía la enfermedad que tenía su madre, Hart aprendió a una edad temprana que la imagen del cáncer de mama no incluía a mujeres que se parecían a su madre.
“En ese momento, cuando le decía a la gente que mi mamá tenía cáncer de mama, decían 'de ninguna manera' porque pensaban que el cáncer de mama tenía un aspecto particular. Pensaban que parecía calvo, delgado y frágil, pero incluso con el pelo corto mi madre se veía bien y, a pesar de estar enferma, todavía trabajaba a tiempo completo ”, dice Hart.
El hecho de que su madre fuera una mujer negra también desafió las percepciones. Hart señala una larga historia de personas negras que reciben atención deficiente dentro del sistema médico y se pregunta si su madre recibió la mejor atención en los años 80 y 90.
Sin embargo, afortunadamente, la madre de Hart le enseñó desde el principio cómo cuidar de sí misma y de sus senos.
“Ella me mostró cómo hacerme autoexámenes de los senos y me dijo que los hiciera en la ducha. Empecé cuando tenía unos 13 años ”, recuerda Hart.
Quince años después de que ella comenzara a autoexaminarse, Hart encontró un bulto en su seno.
“Sentí algo extraño”, dice Hart. "Yo estaba comprometido en ese momento, y unos meses antes de que yo mismo lo sintiera, mi pareja lo sintió durante una interacción sexual".
Hart se identificó como bisexual en la escuela secundaria, y cuando estaba en la universidad, se refería a sí misma como queer.
Ella explica que a menudo “en las relaciones entre personas del mismo sexo, así es como se detecta el cáncer de mama: a través del tacto. No fue hasta que lo sentí [después de que mi socio lo hizo] que decidí que lo revisaran ".
Hart concertó una cita con un especialista en mamas en el Bronx, Nueva York, que resultó ser también su amiga. Después de hacerse mamografías, ecografías y biopsias, le diagnosticaron cáncer de mama bilateral en mayo de 2014 a los 28 años. Tenía una etapa 0 positiva para HER2 en un seno y una etapa 2 triple negativa en el otro.
"Mi pregunta original era si perdería mi cabello y si tendría que someterme a quimioterapia", dice Hart. “Recuerdo que a mi mamá le costó mucho perder el cabello. Como personas negras y femeninas, estamos muy apegadas a nuestro cabello y hay mucho significado cultural en torno al cabello. Tenía más apego a mi cabello que a mis pechos ".
El médico de Hart recomendó una mastectomía doble en 2014, seguida de aproximadamente un año de quimioterapia. Ella hizo ambas cosas.
Si bien no dudó en la cirugía porque creía que era su mejor oportunidad de sobrevivir, dice que no fue hasta después de la cirugía que se dio cuenta de que nunca podría amamantar.
“Nunca me conecté con mis senos como cosas que me hicieron femenina o como soy o como atraigo parejas. Estaban allí y se veían bien en camisetas. Me gustó que mis pezones se sintieran bien, pero en general perder mis senos no fue una pérdida difícil para mí en muchos sentidos ", comparte Hart. "Sin embargo, soy alguien que quiere tener bebés, y después de perder mis senos, tuve que lamentar el hecho de que nunca podría amamantar".
También le preocupaba el resultado de la cirugía de reconstrucción con implantes mamarios.
“Mi mamá se sometió a una lumpectomía, no a una mastectomía, así que nunca vi a una persona negra con una mastectomía doble”, dice Hart. "Como ya no tendría pezones, me preguntaba si las cicatrices estarían debajo de mi pecho o sobre ellos".
Hart le preguntó a su cirujano plástico si podía mostrarle una foto de lo que le gustaría a las cicatrices de una persona negra. El cirujano tardó dos semanas en encontrar una imagen. Esto golpeó a Hart y le dio el impulso para abogar.
“La imagen del cáncer de mama es una mujer blanca de clase media, tiene tres hijos, conduce una minivan y vive en los suburbios. Así es como lucirá cualquier comercial de octubre [el mes de la concientización sobre el cáncer de mama] ”, dice.
"Es desalentador porque lo que sucede es que las personas negras mueren de cáncer de mama en tasas más altas que las blancas". Hart siente que parte del conflicto es "no verme a mí mismo en un esfuerzo de promoción".
Cuando era una sobreviviente joven, negra y queer, decidió tomar el asunto en sus propias manos en 2016 en Afropunk Fest, un festival de música al que había estado muchas veces, incluso cuando se sometía a quimioterapia.
Esta vez en particular, Hart se sintió movido a quitarse la camiseta y dejar al descubierto sus cicatrices.
“Cuando vi a un hombre pasar sin camisa, pensé que yo también lo haría”, dice. “Decidí ir en topless para crear conciencia y refutar esta idea de que las personas con cuerpos femeninos no pueden caminar sin camisa cuando hace calor afuera. ¿Por qué nos cubrimos con nuestras camisas y usamos sostén cuando tenemos calor, pero un hombre puede estar sin camisa y eso es normal? Todo el mundo tiene tejido mamario ".
También esperaba que exponer sus cicatrices ayudaría a las personas negras y queer a saber que pueden contraer cáncer de mama.
“Nuestros cuerpos y vidas son importantes y debemos centrarnos en los esfuerzos de promoción. Tenemos una larga historia de olvidos y creo que es hora de que nos ocupen de nosotros ”, dice Hart.
La acción en Afropunk fue profunda, pero también fue fiel al activista interno de Hart. En ese momento, tenía 10 años en su haber como educadora sexual. Antes de eso, sirvió en el Cuerpo de Paz como voluntaria de VIH / SIDA en Etiopía.
“He enseñado por un tiempo, y siento que [mostrar mis cicatrices] es como enseñar pero usar tu cuerpo en lugar de tu boca. Soy la más presente cuando enseño, así que me sentí muy presente y en mi cuerpo más que nunca ”, dice. “También era consciente de los demás a mi alrededor. Me sentí un poco preocupado porque la gente se me acercara y me intimidaran. Pero fue tan hermoso. La gente me preguntaba qué pasó y eso era desalentador porque eso demuestra que no sabemos cómo es el cáncer de mama ".
Desde 2016, Hart ha tenido la misión de cambiar las percepciones con su marca única de "activismo en topless". Comparte fotos de sí misma en Instagram (@ihartericka) y su sitio web (ihartericka.com).
“Siempre he sentido que si nadie más se pone de pie y dice algo, entonces lo soy. No puede esperar a que otra persona lo diga o tome fotografías de la persona con cáncer de mama. Lo eres tú. Tienes que ponerte ahí ", dice Hart.
Su último esfuerzo es asociarse con Healthline para representar su aplicación gratuita Breast Cancer, que conecta a las sobrevivientes de cáncer de mama en función de su etapa del cáncer, el tratamiento y los intereses de su estilo de vida. Los usuarios pueden explorar los perfiles de los miembros y solicitar que coincidan con cualquier miembro de la comunidad. También pueden unirse a una discusión grupal que se lleva a cabo a diario, dirigida por una guía de Breast Cancer Healthline. Los temas de discusión incluyen tratamiento, estilo de vida, carrera, relaciones, procesamiento de un nuevo diagnóstico y vivir con la etapa 4.
Además, la aplicación ofrece contenido de noticias y estilo de vida revisado por profesionales médicos de Healthline que incluye información sobre diagnóstico, cirugía, ensayos clínicos y las últimas investigaciones sobre el cáncer de mama, así como información sobre cuidado personal y salud mental e historias personales de sobrevivientes.
“Cuando surgió la oportunidad con la aplicación, pensé que era genial”, dice Hart. “La mayor parte de la defensa del cáncer de mama se ve de una manera particular y Healthline no estaba interesada en eso. Estaban interesados en escuchar mi experiencia como una persona negra y queer e incorporar eso en una situación en la que muchas veces no nos tienen en cuenta ", dice.
Breast Cancer Healthline (BCH) ofrece un espacio seguro para cualquier persona que padece cáncer de mama y brinda a los miembros 35 formas de identificar su género. La aplicación fomenta una comunidad centrada en emparejar miembros más allá de su condición. Las personas se comparan en otras cosas que les interesan, desde la fertilidad y la religión, hasta los derechos LGBTQIA y el equilibrio entre la vida laboral y personal. Los miembros pueden conocer gente nueva todos los días y unirse con nuevos amigos para compartir experiencias.
Quizás lo más importante es que BCH ofrece apoyo instantáneo a través de su comunidad comprometida, que incluye seis grupos donde los miembros pueden interactuar, hacer preguntas y encontrar ayuda.
“Quiero que la gente sepa que su identidad no la protegerá del cáncer de mama”, dice Hart. “Espero que [las personas que usan la aplicación] ... obtengan más información sobre su enfermedad y las opciones que tienen para poder llevarla a su médico y abogar por ellos mismos, lo cual, muchas veces, los pacientes con cáncer de mama tienen que hacer hacer, especialmente las personas de color ".
Cathy Cassata es una escritora independiente que se especializa en historias sobre salud, salud mental y comportamiento humano. Tiene una habilidad especial para escribir con emoción y conectarse con los lectores de una manera perspicaz y atractiva. Leer más de su trabajoaquí.
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