Para mí, recibir Botox es la diferencia entre el logro o acumular polvo.
La tradición de los hombres lobo nos dice que las personas que anticipan la luna saben que deben evitar que su alboroto afecte a las personas y, en casos extremos, que nadie se acerque. vidente que se convierten en una bestia lobo espumosa. Es difícil volver a su trabajo diario cuando su colega sabe que usted mutila el ganado para saciar su sed de sangre todos los meses.
Un poco como un hombre lobo está en deuda con el ritmo de la luna, yo vivo y muero según mi calendario.
En mi caso, es mi enfermedad de la vejiga crónica, dolorosa y costosa, llamada cistitis intersticial (CI), la que transforma mi vejiga en algo atroz en un ciclo constante de 3 meses.
Es perfectamente invisible el resto del tiempo, a menos que conozcas mi buen andar sobre el mal, una microexpresión sobre otra. Mis posibles alborotos ocurren dentro de períodos de tiempo establecidos y recurrentes, cuando no me siento completamente salvaje por el dolor y no tengo la movilidad para subir escaleras.
IC es conocido por pisotear su calidad de vida a través del estilo de vida, la movilidad y las restricciones funcionales. Limpié el listón de hablar clínicamente sobre pelvis hace algún tiempo. Ahora agacho la cabeza y me esfuerzo por aumentar mi capacidad de funcionamiento. Utilizo cualquier combinación de herramientas que se asemejen acumulativamente a un plan de atención que me permita vivir con albedrío.
Botox me da la capacidad de juntar suficientes días saludables para trabajar (la CI puede inhibir la productividad laboral) y ser una compañera, una hija, una amiga.
El dolor era monstruoso antes de probar el Botox.
Sin embargo, antes de todo eso, yo era solo un hombre lobo recién convertido que se enfrentaba a una transformación inesperada, pasando de un estallido de dolor a otro. Cuando me enfermé inicialmente, aún no sabía que existía un suelo pélvico, y mucho menos que la terapia del suelo pélvico podía marcar la diferencia.
Había estado viendo a urólogos durante 2 años en mi ciudad natal, y ni una sola vez se propuso la idea de las complicaciones del piso pélvico (aunque el tratamiento increíblemente invasivo, la neuromodulación sacra y una gran cantidad de analgésicos sí lo fueron). Nos conformamos con la hidrodistensión, los analgésicos y los cambios dietéticos insostenibles antes de que me mudara a la universidad y encontrara espacios con alfabetización pélvica.
“[El estigma en torno a la salud pélvica] proviene de un lugar de baja educación”, me dice Anna Burns, PT, DPT. Trata a pacientes, incluyéndome a mí, con trastornos del suelo pélvico (una población mayoritariamente de mujeres, aunque también incluye a los hombres), centrándose de manera integral en su propia función, objetivos y respuesta al dolor.
“Nadie sabe sobre [el suelo pélvico] hasta que no van mal”, dice Burns. Si bien le doy crédito a Burns por la propiedad, la agencia y las herramientas prácticas genuinas que tengo para adaptarme a vivir más allá de este aullido dentro de mí, la fisioterapia no fue suficiente por sí sola.
Lo que sí ayudó fue la inyección con aguja estéril de casi las unidades máximas de Botox que se pueden obtener de manera segura para mi piso pélvico. Y, alternativamente, cada 6 meses, lo mismo directamente en el músculo de la vejiga. Sin Botox, soy tan útil socialmente como un hombre lobo. Es una bala de plata que tiene un lado positivo para mí.
A menudo se bromea y se critica al Botox como cómplice de la perpetuación de estándares de belleza dañinos y poco realistas. Es un secreto a voces para todos, generalmente interpretado con vanidad ante la plétora de aplicaciones terapéuticas que tiene. Para mí, recibir Botox es la diferencia entre el logro o acumular polvo.
Ahora, con una buena planificación y un bolso bien empaquetado, puedo pasar de usar mi edredón en el apartamento cuando más necesito mis inyecciones de supresor de hombres lobo a funcionar completamente, salir y bailar cuando la eficacia del Botox está en su punto máximo.
No me cura exactamente con el procedimiento, que requiere un bloqueo nervioso o anestesia total, un total de cuatro veces al año. Y cuando mis inyecciones anteriores desaparezcan, estoy lista para arrancarme la ropa y transformarme, con los colmillos rechinando tan brutalmente como si hubiera atrapado mi pierna en una trampa. Este pequeño hombre lobo realmente preferiría ser tan invisible como mi discapacidad.
"El objetivo del tratamiento es integrarse [en], pero existe un gran estigma en torno a la discusión [del suelo pélvico]", me dice Burns.
Asumo que así es exactamente como alguien que protege su juventud con Botox estético podría sentirse: presionado para integrarse y permanecer visible de una manera particular.
Solo quiero experiencia uno tiene 20 años supuestamente vigoroso y alegre como ser humano.
Después de la conciencia, la empatía es crucial en los trastornos de dolor debilitantes.
El trabajo de Burns honra una simple verdad: "Al final, las personas solo quieren ser funcionales, quieren seguir con sus vidas y simplemente ser ellas mismas". Ella señala que el sistema de salud de los EE. UU. Tal como existe ahora no está estructurado con este estilo de intervención de reconocer la naturaleza intrínseca de lo mental y lo físico.
“Estás en su [consultorio de atención primaria o especialista] durante 10, 15 minutos como máximo, por lo que no pueden hablar sobre el empoderamiento”, dice Burns, refiriéndose no solo a la alfabetización pélvica, sino al desafío de usar abiertamente palabras tensas como “Vagina” o dar voz al dolor inducido por el coito.
Ella tiene la esperanza de que las comunidades en línea estén floreciendo donde las personas puedan encontrar a otras personas con su (s) condición (s), como PacientesLikeMe, o cualquier cantidad de redes afiliadas a trastornos. Burns incluso hace referencia a un grupo de pacientes en su práctica que coordinó su propio grupo de apoyo de vulvodinia en persona.
También he empezado a aceptar radicalmente que algunos días se sacrifican previamente a los antiespasmódicos sedantes y a los analgésicos porque un brote de dolor me despertó antes del amanecer. Algunos días no puedo disfrazar mi verdadera forma y es mejor permanecer invisible, libre de explicar por qué no puedo subir las escaleras hoy.
Si no me encogiera de hombros todos los matices complicados (juicio, lástima, impaciencia) involucrados cada vez que revelo mi condición, pasaría la mayor parte de mi vida justificándome en lugar de disfrutar de excursiones de baile oportunas cuando pueda. Como es evidente en mi falta de seudónimo aquí, dejé de disculparme o justificar.
Quizás el futuro de la medicina pélvica tendrá que llegar después de un arduo y frenético cambio social, cuando la salud de la mujer deje de ser conceptualizada como una ventaja especial. Espero que podamos comenzar con un lenguaje que le dé a las personas el espacio para ser tan visibles o invisibles como deseen, y haga que la llegada de la luna (como venga para ti) al menos parezca menos siniestra.
Después de todo, después de algunas lunas, te cansarás de colocar ropa holgada en el borde del bosque todo el tiempo y comenzarás a pasear desnudo junto a tus vecinos.
Chaya Rusk es una dueña de vejiga reacia que vive en Cambridge con su pareja y su gato polidactilo de un solo ojo. Mírala pidiendo solo un plato pequeño más y cocinando con cantidades prodigiosas de ajo cuando no está escribiendo sobre salud pública y enfermedades crónicas.
