Cuando a E. Scoyen le diagnosticaron diabetes tipo 1 (DT1), le dijeron que no viviría para llegar a la edad de jubilación. Ella tenía solo 11 años en ese momento.
“Me diagnosticaron en 1966 y me dijeron que tenía una esperanza de vida de 10 años y que moriría de complicaciones horribles”, dice Scoyen.
Si bien ese pronóstico fue innecesariamente macabro, Scoyen dice que la atención de la diabetes Tipo 1 era muy diferente en ese momento, y está tan sorprendida como cualquiera de que ahora califique para una tarjeta AARP.
Como todos los pacientes en ese entonces, Scoyen no tenía forma de controlar sus niveles de azúcar en sangre con nada más que un análisis de orina. Ella dice que también bebió y fumó mucho durante la edad adulta. Se volvió sobria y dejó de fumar en la década de 1980, pero dice que el daño ya estaba hecho. Ella también tiene un defecto cardíaco congénito y sufrió una pierna aplastada en un accidente.
A pesar de todo esto, ahora es medallista de 50 años a través del programa Joslin Diabetes Center que estudia y celebra la longevidad con diabetes Tipo 1.
“Demostré que los detractores estaban equivocados”, dice Scoyen. "¡Acabo de cumplir 65 años y todavía navega!"
Scoyen forma parte del creciente número de personas con diabetes Tipo 1 que ahora deben contemplar la mejor forma de gestionar su atención diabética en su sexta década y más allá. Cuando el Programa y Estudio de Medallistas Joslin comenzó en 1948, solo ofrecía medallas para aquellos que sobrevivieron 25 años después del diagnóstico. El programa se ha expandido a medida que mejora la atención de la diabetes y Joslin otorgó su primera medalla de 80 años en 2013.
Aumento de la esperanza de vida
Si bien no ha habido una gran cantidad de investigaciones sobre el envejecimiento con diabetes tipo 1, debe saber que hay pruebas sólidas de que cada generación de personas con esta afección vive, en promedio, más tiempo que la anterior.
En 2011, los investigadores anunciaron que un estudio longitudinal encontró que las personas diagnosticadas con DT1 entre 1965 y 1980 tenían una esperanza de vida promedio de 15 años más que las diagnosticadas entre 1950 y 1964. En el siglo XXI, las mejores opciones de tratamiento de la diabetes han seguido agregando meses a la esperanza de vida promedio de las personas con diabetes en los EE. UU., según el Dr. Nick Argento, endocrinólogo e investigador de la diabetes de Johns Hopkins Medicine.
“Lo que ves básicamente en solo una generación ... es una explosión en la cantidad de personas que son medallistas sobrevivientes de 50 años”, dice Argento, quien también vive con diabetes Tipo 1.
Sin embargo, no todas las personas con diabetes Tipo 1 que se acercan a la edad de jubilación han pensado mucho sobre cómo manejar la afección durante sus años de plata. Algo de eso es la naturaleza humana, pero también hay algo inherente en el momento acerca de la diabetes Tipo 1 que dificulta que las personas vean más allá de las preocupaciones de salud cotidianas, agrega Argento.
"Cuando intentas ordenar muchas cosas y atender ... necesidades en este momento, es más difícil dar un paso atrás y pensar en el futuro hasta que tengas que hacerlo", dice.
Si, como muchos, necesita ayuda para planificar su vida con diabetes tipo 1 después de la jubilación, aquí hay una descripción general de algunos factores a considerar.
Sea proactivo en asuntos médicos
A medida que envejece, puede ser difícil determinar qué problema de salud podría ser el resultado de la diabetes Tipo 1 en comparación con lo que podría ser simplemente el resultado del proceso de envejecimiento. En cualquier caso, no hay razón para aceptar nada como "simplemente envejecer", según Alicia Downs, especialista en educación y cuidado de la diabetes (DCES) y directora de Servicios de Educación y Atención al Paciente de los Servicios Integrados de Diabetes con sede en Pensilvania. Es extremadamente importante que las personas con diabetes recuerden esto, ya que a veces tendrán que recordar este hecho a sus proveedores de atención médica, dice ella.
“Nunca asuma que la pérdida de la cognición o el estancamiento es una parte natural del envejecimiento; no es. Porque sus médicos van a asumir que ... tiene que hablar ”, explica.
De acuerdo a un Espectro de la diabetes Resumen de la investigación sobre el envejecimiento y la diabetes Tipo 1, la diabetes de larga duración a menudo se asocia con "mayores riesgos de hipoglucemia grave, complicaciones micro y macrovasculares, deterioro cognitivo y discapacidades físicas".
Además, las personas con diabetes tipo 1 casi siempre necesitarán controlar de cerca su salud cardiovascular en la edad adulta y a medida que envejecen, ya que la enfermedad cardíaca se convierte en la principal causa de muerte entre la población con diabetes tipo 1. El riesgo de enfermedad cardiovascular es 7.7 veces mayor en mujeres con DT1 y 3.6 veces mayor en hombres con DT1 en comparación con aquellos sin diabetes.
Otro riesgo para la salud a considerar a medida que se envejece es el riesgo de caídas, que es la principal causa de lesiones en las personas mayores de 75 años. Ese riesgo aumenta cuando se tienen en cuenta los mareos o la pérdida del conocimiento por hipoglucemia. Debido a esto, los investigadores a menudo recomiendan que las personas mayores con DT1 mantengan un rango objetivo de glucosa en sangre algo más alto que las personas más jóvenes con DT1.
La investigación es mixta sobre si la diabetes Tipo 1 aumenta o no el riesgo de deterioro cognitivo. Sin embargo, el declive es ciertamente algo que puede suceder con el envejecimiento, y es mejor estar preparado para analizarlo en caso de que tal declive afecte el control del azúcar en la sangre, según Downs.
“Una cosa en la que entreno a pacientes de todas las edades es tener lo que yo llamo un plan de respaldo, una especie de nivel mínimo de autocuidado aceptable”, dice Downs, quien vive con diabetes Tipo 1."'¿Estoy controlando mi nivel de azúcar en sangre antes de tomar mis dosis?' '¿Estoy tomando la dosis adecuada?' '¿Estoy tomando la dosis según lo programado?' Lo siguiente que recomiendo es que deje que alguien en su vida se preocupe por usted y en quien saber cuál es esa línea ".
Espere una pelea por la cobertura de Medicare
Pocas personas desean fácilmente iniciar una conversación con sus proveedores de atención médica sobre la planificación para el envejecimiento con diabetes Tipo 1. Para Downs, esas conversaciones a menudo se centran primero en qué hacer con Medicare.
Medicare es un programa nacional de seguro médico patrocinado por el gobierno que principalmente brinda cobertura a personas de 65 años o más. El programa, que se financia a través de deducciones regulares de los cheques de pago, subsidia los costos de atención médica para los estadounidenses mayores (y algunos estadounidenses más jóvenes en determinadas situaciones). Esto es bueno para las personas con diabetes u otras personas que de otro modo tendrían costos de atención médica muy altos.
Sin embargo, los defensores argumentan que el programa con demasiada frecuencia favorece la reducción de los costos en lugar de proporcionar las mejores opciones de tratamiento, y eso puede tener un impacto significativo en las personas con diabetes, dice Argento. A menudo, los afiliados a Medicare tienen que apelar las decisiones que niegan la cobertura para todo, desde una cantidad adecuada de tiras reactivas de glucosa hasta la formulación correcta de insulina.
"Realmente hay que luchar por todo lo que debería ser el estándar de atención", dice.
Downs dice que la inscripción en Medicare a menudo puede ser un rudo despertar para las personas con diabetes Tipo 1, especialmente cuando se trata de tecnología para la diabetes. En los últimos años, los defensores de la diabetes han defendido con éxito la cobertura de Medicare para los modelos más nuevos de monitores continuos de glucosa (MCG), pero no todas las piezas de tecnología para la diabetes están cubiertas por la política actual de Medicare.
“Hace un par de años tuve muchas personas que se subieron al tren Medtronic 670G a los 64 años”, dice. “Y se acogieron a Medicare y dijeron: 'Nadie me dijo que mi sensor MCG ya no estaría cubierto. ¿Por qué no puedo usar el sistema que acabo de pasar un año aprendiendo? "
Hay diferentes niveles de Medicare para inscribirse, y lo que está cubierto en cada nivel puede cambiar drásticamente cada año. Downs recomienda revisar cuidadosamente los planes de Medicare cada año y solicitar la ayuda de agencias locales sobre el envejecimiento o de sus proveedores de atención médica para ayudarlo a navegar por cualquier pregunta.
Esté abierto a aprender nuevos trucos
Imagínese a alguien que es estereotípicamente "viejo", atrapado en sus caminos y negándose a aprender nuevas tecnologías o nuevos métodos para hacer las cosas. Downs dice que eso no describe en absoluto a sus clientes mayores.
"Tenemos esta percepción de que la generación de nuestros padres está estancada en sus caminos, que no quieren cambiar, no quieren moverse", dice. "Lo que encuentro es este fenómeno asombroso que ocurre alrededor de la edad de jubilación del renacimiento, la pasión por el cambio, la mejora y el crecimiento".
Downs fomenta esa mentalidad de crecimiento cuando se trata del autocuidado de la diabetes. Ella dice que nunca es demasiado tarde para aprender nuevas formas de abordar el control del azúcar en la sangre o para ajustar lo que ha estado haciendo durante años. Por ejemplo, tenía un cliente que tenía 78 años cuando aprendió con éxito a usar una bomba de insulina de circuito semicerrado después de décadas con múltiples inyecciones diarias.
Ella dice que es importante que los proveedores de atención médica aborden estas conversaciones sobre el cambio con respeto.
“Vivieron más tiempo sin poder controlar su nivel de azúcar en sangre que yo con el CGM. Tengo que respetar eso ”, dice. "Pero cuando le doy ese respeto, también abro la puerta y digo: '¿Quieres ... agregar nueva tecnología, medicamentos o formas de hacer las cosas que puedan hacer que sea más fácil y mejor, y te haga sentir mejor?'"
Las personas que llegan a la edad de jubilación pueden sentirse desanimadas si tienen complicaciones, pero Downs les recuerda que si llegaron hasta aquí, deben estar haciendo algo bien. Ella trabaja para resaltar sus logros y el objetivo continuo de mantenerse lo más saludable posible.
“Siempre les recuerdo: 'Tienen una larga lista de complicaciones, pero el hecho de que haya trabajado tan duro hasta ahora es la razón por la que esa lista no es el doble'”, dice.
Prepárese para la hospitalización, la atención a largo plazo
Debido a que hay más personas con diabetes tipo 2 que con diabetes tipo 1, los hospitales y las instalaciones a largo plazo están predispuestos a ofrecer una versión simplificada del control del azúcar en sangre que puede no satisfacer todas las necesidades de las personas con diabetes tipo 1, según Argento.
Cuando se trata de atención hospitalaria, todas las personas con diabetes Tipo 1 deben tener un plan establecido sobre qué hacer en caso de una hospitalización inesperada. Ese plan debe incluir una lista de medicamentos y proveedores de atención médica para contactar, así como una bolsa con suministros adicionales de tecnología para la diabetes. Las personas con diabetes Tipo 1 también deben designar a un amigo o familiar para que los defienda. Una vez hospitalizado, es importante comunicarse con cada proveedor de atención médica que brinde tratamiento que usted o su ser querido tiene diabetes tipo 1, no tipo 2, advierte Argento.
Cuando se trata de centros de cuidado de ancianos a largo plazo, es mejor explorar las posibilidades de lo que está disponible en su comunidad antes de que lo necesite, aconseja Downs. Cuando visite, haga preguntas específicas sobre políticas relacionadas con el control del azúcar en la sangre y el cuidado de la diabetes.
En 2016, la Asociación Estadounidense de Diabetes publicó una declaración de posición sobre el manejo de la diabetes en los centros de atención a largo plazo que enfatizaba que el manejo exitoso del azúcar en la sangre es un esfuerzo de equipo. Las mejores instalaciones tendrán “un enfoque en la rendición de cuentas, la comunicación, el intercambio oportuno de información, la identificación del hogar médico o el médico coordinador, la coordinación de la atención en todo el continuo, estándares nacionales y métricas estandarizadas para la mejora de la calidad. La instalación de LTC debe tener procesos establecidos para transiciones planificadas y, lo que es más importante, no planificadas ”, escribieron.
Sea consciente de las disparidades en la atención
Puede ser de vital importancia para las personas con diabetes Tipo 1 de las comunidades de color pensar cuidadosamente en estrategias para envejecer con diabetes Tipo 1 y abogar repetidamente por una atención de buena calidad.
Esto se debe a que la investigación ha demostrado que las personas de color a menudo enfrentan muchos más obstáculos para recibir atención de calidad en sus últimos años que la población anciana blanca, según un informe de la Asociación Católica de Salud de los Estados Unidos.
Las razones dadas para las disparidades en la atención incluyen la brecha de riqueza entre las comunidades de color y las comunidades blancas, y el hecho de que los pacientes afroamericanos e hispanos tienen menos probabilidades de ser evaluados y tratados por dolor que los pacientes blancos. Además, existe evidencia de que en un centro de atención a largo plazo, una mayor "concentración de residentes de minorías se correlaciona tanto con una calidad de atención más baja como con una mayor dependencia de Medicaid, que reembolsa menos por la atención en un asilo de ancianos".
No lo hagas solo
Navegar por los problemas que surgen con el envejecimiento y la diabetes Tipo 1 no siempre es fácil, y es importante buscar ayuda y recursos siempre que sea posible, dice Downs. Hable con sus proveedores de atención médica y busque los recursos disponibles en su comunidad local.
“Casi todos los municipios tienen un Departamento de Envejecimiento, así que aproveche esos recursos”, dice. "De nuevo, encuéntrelos antes de que los necesite".
Tanto Downs como Scoyen coinciden en que uno de los componentes más importantes del buen envejecimiento es encontrar un propósito y amigos. Scoyen dice que ayuda a apoyar a otros y encuentra comunidad asistiendo a las reuniones de Alcohólicos Anónimos. Ella también regularmente camina con una persona con diabetes, y los dos conversan regularmente sobre la vida con diabetes.
Downs dice que es vital encontrar algo que te apasione y perseguirlo, y conectarte con la gente como puedas, ya sea en persona o en las redes sociales.
“Cuanto más tiempo nos toma la vida, más tenemos que tener un propósito y conectarnos con los demás”, dice.
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