En mi experiencia, una de las cosas más insidiosas de la artritis reumatoide (AR) es que es una enfermedad invisible. Esto significa que a pesar de que tiene AR y su cuerpo puede estar en un estado constante de lucha consigo mismo, es posible que las personas no sepan de su batalla con solo mirarlo.
Esto es difícil porque incluso si te sientes fatal, es posible que te veas bien al mismo tiempo. A su vez, la gente puede ignorar su dolor y sus dificultades, simplemente porque no "parece" enfermo.
Varias etiquetas en las redes sociales - #invisibleillness y #invisibleillnessawareness - están ayudando a crear conciencia sobre este problema.
Aquí hay algunas razones por las que me importan a mí y a otras personas con AR:
Saliendo de las sombras
Estas etiquetas permiten a las personas que viven con una enfermedad crónica, como yo, compartir abiertamente nuestras enfermedades y ayudar a mostrarles a los demás que el hecho de que no parezcamos enfermos no significa que no tengamos problemas. Lo que no puede ver puede lastimarlo. Y lo que otras personas no pueden ver puede significar que tienes que luchar constantemente por la legitimidad: tienes que demostrar que estás enfermo por dentro porque te ves bien por fuera.
Construyendo comunidad con otras personas que viven con AR
Estas etiquetas permiten que las personas con AR creen una comunidad y se unan a otros que tienen AR para vincularse a través de experiencias comunes. A veces es difícil poner en palabras lo que estamos pasando, y ver las experiencias de los demás puede ayudarnos a describir nuestra propia realidad de vivir con AR.
Hacer conexiones con personas con otras enfermedades invisibles.
Debido a que estas etiquetas no son exclusivas de la comunidad de AR y atraviesan muchas enfermedades que son invisibles, el uso de estas etiquetas puede ayudar a los miembros de la comunidad de AR a establecer conexiones con quienes viven con otras afecciones crónicas. Por ejemplo, las personas que viven con diabetes y enfermedad de Crohn también suelen utilizar las etiquetas.
A lo largo de los años, he aprendido que a pesar de tener diferentes enfermedades, la experiencia de la enfermedad crónica y la experiencia de vivir con una enfermedad invisible es similar, sin importar la enfermedad.
Proporcionar una forma de narrar la experiencia de la enfermedad.
Desde mi diagnóstico, he estado viviendo con AR durante al menos 11 años. Durante ese tiempo, estas etiquetas me han brindado la oportunidad no solo de compartir, sino también de hacer una crónica de las experiencias que he tenido.
Es difícil hacer un seguimiento de todos los procedimientos que he tenido, todos los tratamientos en los que he estado y todas las minucias del camino. Pero al proporcionar un foro abierto, estas etiquetas también pueden proporcionar una forma útil de recordar lo que he pasado a lo largo del tiempo.
Sensibilizar a quienes están fuera de la comunidad de enfermedades crónicas
Estas etiquetas les dan a quienes están fuera de la comunidad de enfermedades crónicas una ventana a cómo son realmente nuestras vidas. Por ejemplo, aquellos en la profesión médica y la industria farmacéutica pueden seguir estas etiquetas para tener una idea de cómo es vivir con una enfermedad como la AR. Si bien las personas de estos sectores ayudan a tratar enfermedades, a menudo no comprenden cómo es vivir con la enfermedad o cómo los tratamientos afectan nuestras vidas.
La comida para llevar
Es común escuchar a la gente hablar sobre cómo las redes sociales se han apoderado de nuestras vidas, a menudo de manera negativa. Pero las redes sociales han marcado una gran diferencia para aquellos de nosotros que vivimos con enfermedades crónicas, y especialmente invisibles. Es realmente sorprendente la capacidad que tienen las redes sociales para conectar a las personas y los recursos que brindan.
Si vive con AR o con cualquier otra enfermedad invisible, estas etiquetas pueden resultarle útiles. Y si aún no los ha usado, revíselos y pruébelos.
Leslie Rott fue diagnosticada con lupus y artritis reumatoide en 2008 a la edad de 22 años, durante su primer año de estudios de posgrado. Después de ser diagnosticada, Leslie obtuvo un doctorado en sociología de la Universidad de Michigan y una maestría en defensa de la salud de Sarah Lawrence College. Ella es la autora del blog Acercándome a mí mismo, donde comparte sus experiencias de afrontamiento y convivencia con múltiples enfermedades crónicas, con franqueza y con humor. Ella es una defensora de pacientes profesional que vive en Michigan.
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