Saber que su hijo tiene esclerosis múltiple (EM) puede desencadenar sentimientos de miedo, tristeza e incertidumbre. Si usted es padre o cuidador de un niño o adolescente que vive con EM, encontrar apoyo emocional para usted es fundamental para que pueda estar allí para su hijo.
La EM pediátrica es relativamente rara, por lo que unirse a un grupo de apoyo de EM pediátrica puede ayudarle a sentirse menos solo. También puede proporcionar una salida para que su hijo o adolescente se conecte con otros niños que viven con EM, ya que no siempre es fácil conocer a otros niños con la enfermedad.
Para ayudarlo a comenzar, hemos incluido un resumen de grupos de apoyo, vínculos a sus sitios web y una breve descripción de lo que cada uno tiene para ofrecer.
Tipos de apoyo
Una búsqueda rápida en línea mostrará varios grupos de apoyo para la EM, pero solo unos pocos son específicos de la EM pediátrica. La buena noticia es que muchos de estos grupos más amplios de EM tienen subgrupos dedicados a los padres y cuidadores.
Los tipos de apoyo incluyen:
- grupos de apoyo en línea
- Páginas de la comunidad de Facebook
- grupos en persona
- consejería de salud mental
- líneas de ayuda (por teléfono)
Con el fin de determinar el tipo de apoyo más apropiado que su hijo podría necesitar, hable con él para saber cuáles son sus preocupaciones y sobre qué podría beneficiarse al hablar con otras personas.
Estos sujetos pueden variar desde vivir con sus limitaciones físicas, efectos secundarios o síntomas hasta las actividades en las que pueden participar o cómo obtener discretamente adaptaciones de tiempo prolongado para cosas como exámenes escolares (por ejemplo, el SAT).
Es importante tener en cuenta que muchos de los siguientes grupos no son supervisados por un médico. Los niños pueden buscar recursos, pero no deben conectarse ni interactuar con nadie a menos que estén supervisados por uno de sus padres.
Debido a las restricciones de COVID-19, muchas organizaciones solo ofrecen grupos de apoyo en línea. Dicho esto, varios grupos aún administran herramientas en línea para ayudarlo a ubicar reuniones en persona y otro tipo de apoyo en su área.
Organizaciones de pacientes y grupos de apoyo
Navegador MS
Si necesita información y apoyo para afrontar los desafíos de la EM, puede comunicarse con el Navegador de EM de la Sociedad Nacional de EM. Profesionales capacitados y compasivos pueden conectarlo con recursos de apoyo emocional específicos para la familia y los cuidadores.
Llame al 800-344-4867 o conéctese en línea.
Herramienta de búsqueda de médicos y recursos del NMSS
La Sociedad Nacional de EM (NMSS) ofrece una herramienta de búsqueda de médicos y recursos que puede ayudarlo a localizar médicos y otros recursos en su área.
Simplemente seleccione "apoyo emocional" (categoría), "apoyo para el cuidador y la familia" (tipo de apoyo), su código postal y la distancia que está dispuesto a viajar.
Herramienta de búsqueda de grupos de apoyo del NMSS
La herramienta de búsqueda de grupos de apoyo del NMSS ofrece un recurso completo para afrontar los desafíos de la EM. En esta página, encontrará un enlace dedicado a los recursos de apoyo emocional, incluidos los grupos de apoyo en persona.
Al hacer clic en el enlace "grupos de apoyo", encontrará información sobre los grupos de apoyo locales y nacionales. Desde aquí, la herramienta le permite buscar por estado y código postal.
Una vez en la ubicación designada, verá las fechas y horas de las reuniones, junto con el tipo de grupo de apoyo y el pueblo o ciudad.
Por ejemplo, el Grupo de apoyo comunitario para padres sobre enfermedades crónicas se reúne en Seattle una vez al mes y se describe como un grupo de apoyo para padres de niños que viven con problemas de salud a causa de la EM.
Oscar el mono MS
Oscar the MS Monkey es una organización sin fines de lucro creada por Emily Blosberg para proporcionar un lugar para que los niños con EM se conecten con otros niños. El sitio web también incluye una página para cuidadores y padres con información y apoyo.
Redes sociales
Healthline: Living With Multiple Sclerosis (Vivir con esclerosis múltiple)
La página de Facebook Living with Multiple Sclerosis de Healthline ofrece enlaces a artículos, apoyo y otro contenido para ayudar a navegar la vida y apoyar a un ser querido con EM.
Discordia de esclerosis múltiple
Una comunidad de apoyo en línea dirigida por voluntarios, Multiple Sclerosis Discord ofrece:
- Chat en vivo 24 horas al día, 7 días a la semana
- llamadas individuales con un voluntario para obtener apoyo adicional
- eventos comunitarios como Vent Chat, donde puede compartir las cosas que suceden en su vida
El grupo ofrece apoyo grupal y de pares para personas con EM, así como un canal de apoyo separado para familiares o personas que viven con EM.
El grupo usa Discord, una plataforma de comunicación en línea, para reunirse.
Mi comunidad MSAA
La Asociación Estadounidense de Esclerosis Múltiple (MSAA) opera una página comunitaria, My MSAA Community, dedicada a todo lo relacionado con la EM.
Aunque no es exclusivo de la EM pediátrica, cubre temas relacionados con la crianza de niños con EM.
Para unirse, haga clic en la pestaña blanca "Unirse" en el sitio web de My MSAA Community.
Comunidad de la Sociedad Nacional de EM
La página de Facebook de la Comunidad de la Sociedad Nacional de EM es un grupo privado que ofrece apoyo y formas de conectarse con otras personas afectadas por la EM.
Dado que es privado, deberá solicitar unirse. Hay más de 4.500 miembros.
Alianza de esclerosis múltiple pediátrica
Cuando se trata de apoyo para padres y cuidadores, la comunidad del grupo de Facebook de la Pediatric Multiple Sclerosis Alliance (PMSA) está llena de aportes, información sobre referencias, consejos, experiencia y, por supuesto, comodidad.
Las familias de este grupo de apoyo abarcan todo el mundo, desde Estados Unidos hasta el Reino Unido, India, Alemania, Islandia y muchas otras áreas.
Si bien este grupo es uno de los recursos más completos para la EM pediátrica, también es un lugar para que las familias y los cuidadores compartan desafíos, victorias, pruebas y triunfos.
Este grupo es privado. Para unirse, haga clic en la pestaña naranja "Unirse al grupo" en la página de Facebook.
Líneas directas de pares
MSFriends: conexiones uno a uno
La línea de ayuda de MSFriends: One-on-One Connections lo conecta por teléfono con voluntarios capacitados que viven con EM. El programa emparejado le permite hablar con una persona de apoyo que sabe de primera mano cómo es tener EM.
Puede llamar al 866-673-7436 (866-MSFRIEND) cualquier día de la semana de 7 a.m. a 10 p.m. MONTE.
Consejeros y especialistas en salud mental
Los consejeros y especialistas en salud mental ofrecen asesoramiento individual, de pareja y familiar. Algunos también facilitan sesiones de asesoramiento grupal.
Los siguientes localizadores en línea pueden ayudarlo a encontrar un consejero, psicólogo, psiquiatra u otro experto en salud mental en su área:
- Asociacion Americana de Psicologia
- Asociación Estadounidense de Ansiedad y Depresión
- Buena terapia
- NMSS
- Registro Nacional de Psicólogos del Servicio de Salud
- Psicología Hoy
Otros recursos
Enfoque en la EM de la Fundación para la Esclerosis Múltiple
El apoyo para la EM pediátrica no siempre es fácil de encontrar. Aunque existen algunos grupos para padres y cuidadores, existe la necesidad de un apoyo más integral.
Si tiene interés en comenzar un grupo de apoyo para familias que crían a un niño con EM, comuníquese con MS Focus.
Tienen un departamento de grupos de apoyo que puede ayudarlo a comenzar un grupo. También ofrecen una herramienta en línea para buscar grupos de apoyo generales para la EM por estado.
Soporte específico para el tratamiento
Ya sea que tenga preguntas sobre opciones de tratamiento específicas, como terapias modificadoras de la enfermedad (DMT), o simplemente esté buscando conectarse con otros padres, los grupos de apoyo en línea y en persona y las organizaciones dedicadas al tratamiento de la EM pediátrica pueden ayudar.
Si bien no sustituyen las recomendaciones médicas, estos grupos y organizaciones son un recurso valioso para los padres y cuidadores que buscan encontrar información sobre:
- protocolos de tratamiento
- medicamentos
- otras intervenciones
Para obtener información y apoyo específicos para el tratamiento, considere comunicarse con los siguientes grupos y organizaciones:
- el equipo de tratamiento de su hijo
- su hospital local
- Grupo de Estudio Internacional de Esclerosis Múltiple Pediátrica
- NMSS
- PMSA
- Red de centros pediátricos de esclerosis múltiple de los Estados Unidos
Una nota sobre los tratamientos aprobados: en 2018, la FDA aprobó la terapia oral para la EM con Gilenya (fingolimod) para tratar la EM recidivante en niños y adolescentes de 10 años o más.
Este es el único tratamiento aprobado por la FDA para este grupo de edad.
La comida para llevar
La EM pediátrica presenta desafíos tanto para usted como para su hijo.
¿Las buenas noticias? Hay varios recursos disponibles, tanto en línea como en persona, que brindan información, apoyo y orientación a lo largo de este viaje.
Comunicarse con otras familias a través de una organización de pacientes o unirse a un grupo de apoyo para padres puede ayudarlo a sentirse menos solo y con más esperanza de mejorar la vida para usted y su hijo.
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