Nunca podrá apreciar completamente la magia de una conferencia sobre diabetes de Friends For Life hasta que tenga la oportunidad de asistir a una usted mismo. Para mí, esa oportunidad llegó recientemente con un viaje corto a las Cataratas del Niágara, Ontario. Solo imagina un hermoso arco iris brillando a la brumosa luz del sol sobre la gran maravilla natural de las cataratas, y así es como me sentí rodeada de "mi tribu de la diabetes" en Canadá, aquellos que "lo entienden" cuando se trata de vivir con diabetes .
He tenido la suerte de asistir a algunos eventos diferentes de la FFL a lo largo de los años, desde la gran conferencia de verano que atrae a miles de personas a Orlando, FL, cada mes de julio, hasta otros eventos más pequeños repartidos por todo el país. Esta reunión # FFLCanada18 a principios de noviembre (justo cuando comenzó el Mes de Concientización sobre la Diabetes) fue la primera fuera de los EE. UU. Y ciertamente tuvo un impacto. Como todos los maravillosos eventos de FFL, contó con una variedad de charlas sobre todo tipo de temas de diabetes, desde el manejo del ejercicio hasta los problemas de alimentación y el manejo de situaciones sociales, junto con una gran cantidad de contenido sobre la nueva tecnología de la diabetes.
Por supuesto, uno de los mejores aspectos consiste en ver todas las pulseras verdes y amarillas, verde para quienes viven con diabetes, amarillas para padres, cónyuges, abuelos y otras personas sin diabetes, que están en las muñecas de todos. Pierdo la cuenta de todas las veces que escuché "¡Mira, tiene un brazalete verde como tú!" de un padre D diciéndole eso a su hijo, al ver mi pulsera verde.
Dos organizaciones sin fines de lucro, Children With Diabetes con sede en Ohio y Connected In Motion en Canadá, se unieron para organizar este evento, la primera vez que CWD había trabajado con otro grupo sin fines de lucro para celebrar su conferencia emblemática de FFL. Esta fue la cuarta vez en Canadá, pero la primera vez que regresa a ese país desde 2015.
Para empezar, más de 450 personas se reunieron de nuestra D-Community, y fue fascinante escuchar la demanda de este evento con sede en Canadá, ¡ya que se agotó en solo tres horas! Los números oficiales son los siguientes: 170 jóvenes, 55 adultos con tipo 1, 200 padres, 30 miembros del personal y 20 oradores. Sin mencionar muchas presentaciones nuevas para el proyecto Quilt for Life que se exhibe cada verano en Orlando, ¡que ahora tiene hasta 759 cuadrados!
Los organizadores, los fundadores de CWD Jeff Hitchcock en Ohio y Laura Billetdeaux en Michigan, y la líder de tipo 1 de CIM, Jen Hanson en Canadá, ya tienen la vista puesta en un evento repetido en el otoño de 2019, regresando a las Cataratas del Niágara en una ubicación cercana que es dos veces más grande. ¡y puede acomodar a muchos más amigos de D-Community para experimentar FFL allí!
Como solo quedan unas cuatro horas para las Cataratas del Niágara desde donde vivo en Metro Detroit, fue un viaje fácil y una oportunidad que no podía dejar pasar (especialmente porque estaba desanimado por no hacer la FFL anual en Orlando el verano pasado) .
En particular, con este evento tan cerca de casa, fue la primera vez que mis padres pudieron asistir a una conferencia de FFL. Esto fue ENORME para nosotros, dado que mi madre Judi ha estado viviendo con diabetes tipo 1 desde los 5 años. Resultó que ella era la diabetes tipo 1 de más largo plazo que asistió y una de las pocas personas que realmente estaban “en bucle” con un do- ¡Sistema de circuito cerrado para ti mismo! Fue genial ver a la tecnología de #WeAreNotWaiting recibir varias menciones en la conferencia, e incluso consiguió una camiseta Loop genial allí.
Por supuesto, uno de los mejores aspectos de estos eventos FFL, o cualquier evento D, en realidad, es reunirse con personas de la comunidad. Solo hablando. Compartiendo historias, escuchando pitidos en el lugar del evento y viendo todas las sonrisas de los niños, adolescentes y adultos capaces de reunirse con otros D-peeps, a veces por primera vez. Eso siempre me hace sonreír y me calienta el corazón.
Ciertamente experimenté eso, sin dejar de estar atento a los matices interesantes que pueden existir entre el cuidado de la diabetes y las opciones en los Estados Unidos en comparación con las de algunas partes de Canadá.
Parte de lo que me fascinó de este evento de la FFL en particular fue que tuvo lugar en otro país. Claro, en estos días todos estamos muy conectados en línea con personas que viven en diferentes lugares del mundo. Pero una cosa es intercambiar mensajes en línea, en lugar de viajar a un país diferente y conocer a estas personas cara a cara. Tienes la oportunidad de experimentar su punto de vista más directamente, en las trincheras, por así decirlo.
En particular, solo una semana antes de este evento de Canadá, CWD celebró su versión británica de FFL en Escocia, reuniendo a cientos de personas durante un fin de semana allí. La D-Mom de Michigan, Laura Billetdeaux, cofundadora de CWD, publicó una nota en línea que resume perfectamente mis propios sentimientos acerca de asistir al evento canadiense:
“Hay una familia FFL aquí. Les encanta. Además de estar en un lugar magnífico con nuevos amigos maravillosos, existe la experiencia completa de escuchar sobre la vida con diabetes tipo 1 en una cultura de atención médica diferente. Ed Damiano (de Beta Bionics) habló el viernes y fue la primera vez que muchos oyeron hablar del páncreas biónico. Estoy seguro de que la expresión de muchos de sus rostros era la misma que la mía cuando lo escuché hablar por primera vez ".
¡Qué increíble darles a las PCD internacionales la oportunidad de escuchar en persona a estos increíbles innovadores en diabetes!
En general, vi mucha emoción sobre cómo el Tandem x2 con Dexcom G5 que pronto estará disponible en ese país después de su aprobación más reciente; así como sobre la aplicación Abbott FreeStyle LibreLink, que recibió la aprobación regulatoria a principios de octubre, y sobre el hecho de que el sistema híbrido de circuito cerrado Medtronic 670G también está a punto de llegar al mercado allí. Para algunos de nosotros en los Estados Unidos que hemos tenido la capacidad de ver esta tecnología de cerca y usarla, es genial ver que la gente de Canadá tiene más opciones.
Aprendí que el acceso y la asequibilidad de los medicamentos y suministros para la diabetes es un problema en cualquier país. Si bien en los EE. UU. Estamos lidiando con los precios de la insulina y el acceso al seguro con más frecuencia que cualquier otra cosa, es interesante ver que en Canadá también están luchando por la cobertura de MCG y los problemas de acceso a la tecnología digital. Me pareció intrigante reflexionar sobre las noticias del año pasado sobre la modificación del crédito fiscal por discapacidad de Canadá, y cómo eso ha dificultado que muchas personas en ese país puedan pagar lo que necesitan para la diabetes.
Toda la experiencia fue reveladora, reconfortante y educativa a la vez. Como dije al principio, es como un arco iris sobre una cascada.
Yo, por mi parte, se lo recomendaría a cualquiera que asista a un evento de la FFL si aún no lo ha hecho; sin importar la ubicación o el tamaño, es una experiencia única.
Gracias, CWD y CIM, por hacer posible este evento para tantas personas que normalmente no tienen la oportunidad de experimentarlo.
